A mi “Bebé Bola”

A mi “bebe bola”

Hace 6 meses que nos tocó digerir el amargo trago de tener a nuestra pequeñita en brazos por primera y ultima vez, para despedirla. En nuestro caso este era nuestro tercer bebe, Manuela. Todos en la familia estábamos como locos con su llegada ya que nuestros otros hijos tienen ya 13 y 11 años, así que Manuela iba a ser un “juguetito”, una “bolita de amor”, un “bebé bola” como la llamaba su hermana mayor, a la que esperábamos con muchísima ilusión.

Me quedé embarazada de Manuela con 43 años, diría que por azar, bajamos la guardia y vino, así de fácil. Al principio tenía un poco de miedo por la edad, ya que a mis otros hijos los había tenido con treinta y pocos y un embarazo a estas alturas no era algo que me había planteado así en firme. Pero una vez que sucedió y nos confirmaron que estaba sana y que era niña la alegría fue inmensa. Fue el embarazo más fácil, el que  disfruté más, todo iba sobre ruedas, me encontraba llena de energía…. En la última ecografía, una semana antes de salir de cuentas me dijeron que la niña ya pesaba 3 kilos y que todo estaba genial: el líquido, el latido, la placenta, el bebé… todos los parámetros muy bien. Estaba tan feliz. Lista ya para recibir a Manuela, con su  cunita preparada, habíamos ido a comprar unos ositos para ella todos juntos, unos pijamitas, la bañerita…Los niños veían todas las mañanas antes de ir al cole y me daban un besito en la tripa y decían: “Manuela sal yaaa, que te queremos abrazar” Cuanta ilusión había en nuestra casa.

Todo iba tan bien que todo lo que sucedió después nos pilló totalmente descolocados. Dos días antes de salir de cuentas, el 28 de Noviembre, le dije a mi marido que notaba que Manuela se movía menos y que esa noche había tenido dolor en la parte baja del vientre. Achaqué todo esto a que mi cuerpo se estaba preparando para el parto y Manuela se estaba encajando. Por insistencia de mi marido y mi hermana, como Manuela siempre se movía mucho, fue al centro de salud a ver si todo estaba bien. El ecógrafo que tenían allí era muy básico así que me dijeron que todo parecía estar bien pero que fuera mejor al hospital a ver. Fuimos, yo super tranquila, estaba tan segura de que las cosas iban bien, por qué iba a pensar lo contrario si 4 dias antes me habían dicho literalmente que tenía un “embarazo de libro”.

Al llegar al hospital me pusieron las correas. 5 minutos todo bien y de repente todo se desencadenó muy rápido. Vino la médico y vió algo raro en los latidos, me metió en una sala para explorarme. Todo se precipitó. En cuestión de minutos estaba en una camilla dirección a un quirófano, la médico decía “rápido rápido branquio parada” Otra decía “avisad al marido”, otro decía “ahora lo importante es la madre, rápido”. Al llegar había como 10 personas que se movían a mi alrededor frenéticamente, me pusieron una máscara para sedarme y solo pude decir “tengo miedo” antes de caer dormida. Me desperté en reanimación, me sentí vacía, mi bebe ya no estaba ahí dentro, me habían hecho una cesárea de emergencia. Pregunté por Manuela, las enfermeras no me decían nada del bebe. A los 5 min entró mi marido y me dijo que nuestra pequeñita estaba muy malita, que había nacido en parada habían tardado 7 minutos en reanimarla, lo habían conseguido pero que estaba muy grave. La estaban intentando estabilizar. Me quedé en shock. No entendía que había pasado, sentía que estaba en una pesadilla de la que quería despertar “¿es esto un mal sueño?”. Las siguientes horas fueron muy duras. Me subieron a planta, en la misma donde estaba al fondo la UCI de neonatos, allí estaba mi pequeñita, mi Manuela.

El primer día no pude verla porque no podía levantarme de la cama por la césarea que me habían practicado, estaba desolada, sólo quería poder ponerla en mi pecho y sentirla. Sentía tanto su ausencia. Mi marido cada ratito iba a la UCI para estar con ella. Le pedí que le hiciera una foto porque quería verla. Lloramos los dos mucho. Tan bonita, tan morena, tan regordeta y a la vez llena de tubos, de cables, rodeada de máquinas,con moraditos en los brazos y en las piernas de tantos pinchazos. Se me caía el alma al verla así tan indefensa. Pobrecita, mi niña pequeña. Cada 6 horas recibíamos un parte médico, cada vez eran peores. No nos sabían decir que había pasado, no entendíamos nada, “pero, si todo iba bien”. Al día siguiente conseguí sentarme en una silla de ruedas porque necesitaba ir a ver a mi bebé. Manuela estaba sedada, conectada a un respirador, la habían metido en un programa de hipotermia bajo el cual intentan reducir las lesiones cerebrales de los bebés que nacen en parada. Le habían puesto un chaleco de pingüinos y estaba fría. Al parecer el bajarles la temperatura ayuda a frenar el deterioro cerebral y si consiguen estabilizarlos pueden lograr mejoras. Me abrí paso entre todos los cables y las máquinas que vibraban y pitaban todo el tiempo para darle besitos, para que escuchara mi voz. Era tan pequeñita. En una sala contigua el cuadro médico nos preparó para lo peor. Nos dijeron que a priori parecía que lo que había sucedido había sido algo que llaman “inversión feto materna”, un análisis de sangre que me hicieron lo corroboró meses mas tarde. Es algo infra diagnosticado que pasa en 2 de cada 30.000 casos. No se sabe por qué se rompe una membrana, una venita que comunica la placenta con el bebé y esto hace que la sangre del bebé se vaya a la madre. El bebé pierde la hemoglobina y deja de latirle el corazón. Es indetectable y sucede en la ultima semana de embarazo sin causa aparente y con bebes sanos. Según me dijeron lo normal es ir al hospital y que ya no haya latido, así de duro. Nosotros habíamos llegado in extremis pero ya no se pudo hacer nada. Cuando le pregunté al médico cuantos bebés en el estado de Manuela había visto salir adelante su respuesta fue: “ninguno”. Volvimos a la UCI a acariciar a nuestra pequeñita, me desmayé. ¿Por qué nos estaba pasando esto? ¿era real? ¿por qué a nosotros? ¿por qué se moría Manuela?

Después de 2 días interminables en la UCI neonatal sedada (nos dijeron que no sufría nada) nuestra Manuela se estaba apagando. Les dijimos que no queríamos que se muriera así, rodeada de máquinas sin el calor de su familia. Nos dejaron una salita al lado de la UCI, donde se cambia el personal, y la trajeron solo con la máquina del respirador y el pijama y el gorrito del hospital. Estábamos los 4 allí: su papá, su mamá y sus hermanos. La fuimos cogiendo todos en brazos, dándole besitos, haciéndonos fotos entre sonrisas y lágrimas para no olvidar ese momento único en el que estábamos los cinco juntos, hasta que se apagó. Fue un momento muy duro a la vez que bonito, era la primera vez que podíamos cogerla en brazos, también la última. Era tan bonita… Se parecía tanto a su hermana mayor…

Han pasado 6 meses desde aquello. No hay un día en el que no piense en Manuela y está claro que nunca la vamos a olvidar porque es parte de nuestra familia. Escribo estas líneas llorando, es tan duro perder un hijo así, los primeros meses fueron los peores, sentía que me falta el aire. Por suerte, familia y amigos se han volcado en darnos su cariño y acompañarnos en este duro trago. También el tener el cariño de mis otros hijos cerca y estar tan unidos mi marido y yo en esto me ha hecho tirar para arriba.

La muerte neonatal es un tema tabú y muy silenciado. Hasta que no te toca de cerca parece que no existe. Ahora he conocido algún caso más de amigos de amigos. Es tan duro afrontar algo así, muchas veces me siento como si me hubieran amputado una parte. Echo tanto de menos a Manuela. Al principio me costaba dormir, lloraba continuamente, estaba vacía con una pena tan profunda que es difícil de explicar, daba mil vueltas a lo que había hecho esos últimos días de embarazo, me sentía culpable pensando en que podría haber hecho algo, haberme dado cuenta, haberla salvado, no podía mirar a ningún bebé y el mundo me parecía lleno de madres felices y bebés recién nacidos allá donde miraba… el tiempo ha mitigado la culpa y he entendido que tristemente nada de esto estaba en mis manos, que la vida sigue. Poco a poco he ido saliendo de este pozo de dolor en el he estado, esta montaña rusa de sentimientos. He sufrido mucho viendo a mis hijos llorar por su hermana, nunca habría deseado para ellos este tipo de vivencia tan pequeños pero es lo que nos ha tocado vivir.

No podemos cambiar el pasado. He leído que el duelo es amor sin entregar, amor que se ha quedado atrapado en tus ojos, en tu garganta, en el corazón. Así es. Espero que el tiempo nos ayude a toda la familia a aprender a vivir con la pérdida de Manuela porque no creo que sea algo que se pueda superar, simplemente el tiempo mitiga el dolor.

La ginecóloga me dijo que con mi edad ya iba a ser muy difícil volver a quedarme embarazada (en un mes cumplo 45), que el quedarme de manera natural con Manuela había sido una lotería a pesar del triste desenlace y que esto me podría haber pasado con 30, con 35 o con 40, ya que esta dolencia no está asociada a la edad materna. Hace 2 semanas que me he dado cuenta de que estoy de nuevo embarazada de 7 semanas. Con esto quiero abrir un hilo de esperanza a otras madres que piensan que ya no van a poder ser madres. Me daba miedo el tema de la cesárea tan reciente pero la ginecóloga me ha tranquilizado diciendo que lo que haremos será planificar el parto porque el riesgo está en sufrir contracciones de parto pero que se planificará otra cesárea y que no tengo que agobiarme con estos pensamientos. Estoy contenta pero no tengo esa ilusión “inocente” de pensar que todo va a ir bien. Me invade cierta intranquilidad, me veo diciendo frases como “si el bebé nace” “si todo va bien” cuando hablo con mi marido.

Hemos sufrido tanto que es como si tuviéramos una coraza que nos prepara para lo que pueda acontecer. Se que va a ser un embarazo lleno de luces y sombras hasta que tengamos a nuestro pequeño en brazos, porque ahora sabemos que hay bebés que mueren.

Manuela te quiero.

Curso muerte y duelo gestacional y neonatal (14 junio, Hospital Miguel Servet, Zaragoza)

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Curso realizado por la Red el Hueco de Mi Vientre en el que se tratarán aspectos obstétricos y neonatológicos de la muerte gestacional y neonatal, compartiendo la experiencia de diferentes profesionales y familias, también diseño de protocolos, como se posiciona el profesional ante la muerte entre otros temas.

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Obra de Teatro ” Una gossa en un descampat” (25 jun. al 29 jul., Barcelona)

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Obra de teatro que se estrenará en Barcelona, en la sala Beckett, basada en el texto de la autora Claudia Cedó, en el que comparte la vivencia de la muerte de su hijo durante el embarazo. ” Una gossa en un descampat” explica la historia de superación, como enfrentarse a la muerte cuando se espera vida, pasando por diferentes momentos y vivencias.

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Curso Abordajes Clínicos en Psicología Perinatal (10 sept. al 10 dic., Madrid)

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Curso realizado por el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid en el que se tratarán aspectos teóricos y prácticos entorno a la psicología perinatal en la práctica clínica, psicoterapia y acompañamiento en la etapa perinatal: ansiedad en el embarazo, pérdidas perinatales y depresión post parto. También aspectos psicopatológicos perinatales,  prevención en salud mental perinatal,  conceptos sobre la constitución del psiquismo temprano, abordajes de los procesos de maternidad y paternidad en poblaciones vulnerables entre otros temas.

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Héctor

Nuestro hijo, tenía nombre, un nombre que pocas veces me he atrevido a decir en voz alta, Héctor.

Me quedé embarazada de Héctor, cuando nuestro primer hijo Martín, tenía año y medio. Fue una sorpresa, no esperábamos que eso fuese a pasar, porque tenía puesto el DIU. Fui corriendo a urgencias, me extrajeron el DIU sin complicaciones y lo que parecía imposible pasó, estaba embarazada.

Cuidar de Martín no siempre es fácil y tanto mi marido Paco como yo, teníamos claro que era pronto para tener otro bebe. Pero las cosas a veces suceden y pusimos todas nuestras esperanzas e ilusiones en ello.

Yo me encontraba estupendamente, quizás un poco acelerada, pero en general todo fue bastante bien hasta que llegué a la 12 semana. El 31 de mayo, un domingo cualquiera mientras jugaba con Martín, empecé a notar como algo frío me corrían por las piernas….sangre….llamé a mi hermana y a unos amigos para que se quedasen con Martín y, corriendo otra vez a urgencias. Tras la consiguiente ecografía, me dijeron que tenía que hacer reposo pero que todo estaba bien.

A partir de ahí comenzaron mis reposos, hemorragias, visitas a urgencias, enviar a mi hijo lejos de mí, darme de baja en el trabajo….y nuestro bebé seguía resistiendo.

Cual era mi problema….tuve una rotura prematura de la bolsa, pero no fueron capaces o no sé vio claro hasta la semana 21. Habíamos cambiado de hospital por falta de confianza, queríamos otra opinión, pero aunque fue una decisión acertada, todo eso hizo que los plazos se nos fueran de las manos.

Siempre he sabido que Héctor no iba a vivir, pero al pasar el tiempo, los días, las semanas, se iba generando en Paco y en mí cierta expectativa.

Así que, así nos encontramos en la semana 21, rotura de bolsa, ingreso en el hospital y un diagnóstico que cambiaba según el obstetra al que le tocase ese día la ronda. Más o menos había un cierto consenso, pero salvo la primera ginecóloga que nos dijo que esto implicaba que mi embarazo no iba a llegar a término, el resto hablaba de posibilidades.

Así que como en principio no había riesgo de infección, me quede a la espera en la planta de obstetricia rodeada de recién nacidos, quieta y sin moverme claro, sin mi familia y sobre todo sin decidir qué era lo que yo quería.

Si la incertidumbre era insoportable para mí, imaginaros para Paco. Alguna vez le he dicho que lo que él vivió fue mucho peor que lo que yo viví…no sólo tenía que llorar la potencial pérdida de nuestro bebé, tenía que cuidar de Martín, gestionar la ansiedad de toda la familia preocupada, ir a trabajar y pensar en lo que yo estaba pasando. Porque sé a ciencia cierta, que él hubiese pasado todo aquello por mí.

Con mi ingreso en el hospital la cosa se estabilizó…ni infección, ni más pérdida de líquido, pero nuestro bebé tenía que vivir en tres charcos de líquido amniótico- esto no es una licencia poética, fue lo que nos dijo uno de los médicos.

He leído que a los profesionales sanitarios no les enseñan a gestionar bien estas situaciones, pero dé lo que yo me di cuenta es que para ellos también tiene un coste emocional, ellos estudiaron para mejorar y preservar la vida, y la muerte de un bebe es terrible para todos.

Doy las gracias a esos médicos/as que me cuidaron, pero me hubiese gustado que nos hubiesen preguntado desde el principio que era lo que queríamos. Yo querría haber podido decidir en libertad.

Al final, tras un alta y una vuelta al hospital, mi cuerpo dijo basta, ya estaba casi en la semana 24 de embarazo. El recuento de leucocitos subió y decidieron inducirme el parto. Para mí lo peor fue el parto, he leído que ayuda al duelo, pero todavía siento miedo y dolor al recordar cómo me sentía incapaz de empujar. No quería que naciese, porque yo sabía que no viviría. Quizás Paco y yo hubiésemos agradecido más información y poder elegir si estar o no sedada, por ejemplo.

Yo tuve suerte y mi interrupción del embarazo por motivos médicos fue en un hospital público. ¿Pero qué pasa con esos padres y madres que tienen que tomar la peor de las decisiones y encima tienen que irse “clandestinamente” a otros hospitales privados?

Los que hemos vivido la muerte perinatal nos sentimos solos y poco acompañados. Por eso escribo lo que hace un año condicionó para siempre nuestras vidas, para que nuestro testimonio ayude a otros que están pasando por lo mismo y, sobre todo, por hacer un pequeño homenaje a nuestro Héctor, nuestro segundo hijo, el héroe de una aventura que no llegamos a vivir.

 

Cuidados paliativos centrados en las familias: Entrevista con Claudia Alonso y Norma Grau de la Asociación CUPANE

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Eleonore Herranz Lespagnol

Antropóloga

Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

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Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.

Grupos de Apoyo Mutuo al Duelo Perinatal: ¿Porqué nos juntamos y qué hacemos?

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Cheli Blasco

Activista, El Circulo de Familias en Duelo

Correo electrónico: chelibw@gmail.com

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Palabras claves: duelo gestacional, duelo neonatal, duelo perinatal, grupos de apoyo al duelo, apoyo mutuo, Cheli Blasco, circulo de familias en duelo

Suele ser difícil explicar lo que sentimos cuando muere nuestro bebé. Aún la gente que nos quiere mucho, que nos escucha con empatía, si no lo han vivido, a veces cuesta sentir que nos entienden. Entonces, muchas veces, buscamos un grupo de apoyo mutuo. Como dice un papá del Círculo de Familias en Duelo: aquí hablamos el mismo idioma. Sentadas en círculo con otras mamás y otros papás, sentimos que lo que nos une es tan íntimo y tan importante que nos entendemos sin conocernos siquiera. Nuestros bebés han muerto, y ese dolor, esa falta, a veces solo se entiende en el silencio del dolor compartido.

Estadísticas y tasas de la mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal en España

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Paul Richard Cassidy

Investigador en Umamanita y Doctorando en Sociología y Antropología en la UCM

Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Palabras claves: mortalidad perinatal, estadísticas muerte perinatal, tasa de mortalidad fetal, tasa de mortalidad neonatal, infradeclaración, España

 
Resumen: El artículo presenta un análisis de los datos de la mortalidad intrauterina (fetal), neonatal y perinatal, junto con estimaciones y ajustes sobre la infradeclaración de casos, además de datos acerca de la interrupción del embarazo por motivos médicos a partir de la semana 22. Expone datos históricos (1951 a 1991) y contemporáneos (1996 a 2016), concluyendo que mientras la tasa de mortalidad neonatal descendió notablemente (-85,4%) durante los últimos 20 años la tasa de mortalidad fetal ≥28 semanas ha disminuido de manera mucho más lenta (-18,5%), quedando efectivamente estancada desde hace 15 años.

¡Involucrarte con el trabajo del International Stillbirth Alliance! Los Grupos de Trabajo de ISA

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Jillian Cassidy

Presidenta y Cofundadora de Umamanita, Miembro de la Junta de ISA

Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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El año pasado durante la conferencia del International Stillbirth Alliance 2017 en Cork, Irlanda, la junta directiva de ISA tomó la decisión de reformular el Comité Científico y crear grupos de trabajo (Working Groups, WG) en un intento de a) ser más inclusive para todos los interesados en la mortalidad y duelo perinatal y b) conseguir grupos de personas con conocimientos/interés en áreas específicas que ayudarán a ISA y sus miembros a cumplir su misión de reducir la tasa global de mortalidad perinatal y humanizar el sistema sanitaria que atienda a las familias que pasan por esta experiencia.

Si tienes interés en participar en el esfuerzo para reducir la tasa global de la muerte perinatal, aprender y compartir conocimientos sobre el duelo perinatal y la atención sanitaria, o colaborar en la reducción del tabú y el estigma que rodea la muerte perinatal, puede que te interesa apuntarte esta iniciativa.

Los 5 grupos de trabajo están abiertos, es necesario hablar inglés y se pide un compromiso de al menos 1 año y un compromiso de asistencia (virtual) a reuniones según la necesidad del trabajo que surga. Buscan perfiles distintos para los grupos, pero sobre todo personas con interés y conocimiento en el área, desde investigadores, médicos, madres/padres o expertos en redes sociales y comunicación.

  1. Stillbirth Communications (ISA Redes sociales, boletín, página web).
  2. Stillbirth Stillbirth Risk and Prevention (clasificación, factores de riesgo y causas, medidas de prevención, Auditoría Perinatal).
  3. Stillbirth Clinical Care and Bereavement (atención al parto, atención al duelo, costes económicos y psicosociales).
  4. Stillbirth Conferences (conferencias anuales, Taller IMPROVE, otros programas de alcance educativa).
  5. Stillbirth Advocacy (conciencia y alcance global, iniciativas de política global).

Si quieres apuntarte en cualquiera de estos grupos hay que rellenar este sencillo FORMULARIO.
 
 
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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 4 (actual)

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Equipo de redacción: Paul Cassidy, Patricia Roncallo, Anna Escudé, Sonia Maldonado, Jillian Cassidy

Correo electrónico de contacto: paulcassidy@umamanita.es

Portada: Nil hijo de G&E. Fotográfa: ©Norma Grau (Proyecto Stillbirth)

La revista se realiza de modo voluntario sin ninguna financiación pública o privada.

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ISSN: 2530-9390

 

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