Curso muerte y duelo gestacional y neonatal (14 junio, Hospital Miguel Servet, Zaragoza)

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Curso realizado por la Red el Hueco de Mi Vientre en el que se tratarán aspectos obstétricos y neonatológicos de la muerte gestacional y neonatal, compartiendo la experiencia de diferentes profesionales y familias, también diseño de protocolos, como se posiciona el profesional ante la muerte entre otros temas.

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ISPID/ISA International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival (7-9 de Junio 2018, Escocia)

ISA-ISPID Glasgow

La conferencia internacional ISPID/ISA 2018 sobre muerte fetal, SIDS y supervivencia del bebé. Organizada por ISPID (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death), ISA (International Stillbirth Alliance) y SCDT (The Scottish Cot Death Trust) tendrá lugar en Glasgow. En esta conferencia se reunirán familias y diferentes profesionales del ámbito de la salud y la atención a la muerte perinatal, con el fin de compartir conocimientos y tratar como objetivo común el trabajar para reducir las tasas de muerte intrauterina, SMSL y la muerte súbita del lactante.  Esta conferencia es una oportunidad para la mejora en la investigación y en la atención a las familias. Para los investigadores os animamos a enviar un abstract, la fecha límite es el día 28 de febrero 2018.

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Resultados Encuesta Umamanita: Artículo de investigación

Titulo: La calidad de la atención sanitaria en hospitales Españoles tras la muerte intrauterina: resultados de una encuesta online

Titulo original en ingles: Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey


Autor: Paul Richard Cassidy

Publicado en BMC Pregnancy and Childbirth (Enero, 2018)

Lee o descarga el artículo original aquí

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Resumen del artículo en español

Objetivo: El objetivo principal de la investigación fue analizar las prácticas sanitarias respecto a la atención médica/técnica y el apoyo al duelo en casos de muerte intrauterina en los hospitales Españoles.

Metodología: Un estudio descriptivo de corte transversal empleando un cuestionario online y un muestreo de conveniencia. Se definió la población como mujeres que habían sufrido una muerte fetal intrauterina, en un periodo que abarca desde ≥16 semanas de gestación hasta el parto, por motivo de muerte súbita o terminación del embarazo por razones médicas. Las encuestadas fueron reclutadas mediante un anuncio en la página de una asociación de apoyo sin ánimo de lucro y redes sociales. Para el análisis se utilizó chi-cuadrado de Pearson (p ≤ 0.05) para comprobar la independencia entre variables objetivas de la calidad de la atención y variables dependientes.

Constelación de familias del Día del Recuerdo 2017

Para el Día del Recuerdo 2017 tuvimos el placer de acoger la actividad infantil/familiar Brilla tu Estrella de Amaia Urgarte

Brilla tu Estrella es un cuento para niños que nos habla de un viaja a Aitana, una galaxia formada por bebés-estrella, asteroides y constelaciones, que brillan mucho más que las demás, y realizan las misiones más importantes del Universo: hacer a los habitantes de la Tierra la vida mucho más emocionante.

Romper el Silencio: Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España

Manifiesto impulsado por Umamanita, firmado por 19 asociaciones y grupos de apoyo españoles

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de MariposaBrazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, NubesmaLa mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent, Alla, Maternidad Arcoíris, Grupo de Duelo Pulseras BlancasAsociación Española de Psicología Perinatal

Persona de contacto: Jillian Cassidy, presidente de Umamanita.
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

Descargar manifiesto en PDF

Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte intrauterina, atención sanitaria, muerte prevenibles, tasa mortalidad, romper el silencio

Muertes prevenibles

Según un estudio reciente del Lancet, globalmente, cada año mueren 2.6 millones de bebés en el tercer trimestre. El 98% de estas muertes ocurren en países en desarrollo y por razones como la malaria, la sífilis o la pre eclampsia. Muchas de estos muertes son prevenibles y fáciles de controlar con educación, medicamentos, buenos cuidados y formación[1].

Día del Recuerdo 2017

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El Día del Recuerdo de Umamanita 2017 es el sábado 7 de Octubre, en el Parque Juan Carlos I.

Al final de este post hay 3 mapas; 1 con la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16:00h y  2 mapas para las familias que vienen a participar en la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12:00h 

 

Volveremos a unirnos alrededor del bonito roble que hace dos años plantamos en honor a todos los bebés que mueren antes de nacer, durante el parto o al poco después.

Calendario Solidario 2017

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Ya tenemos nuestro calendario solidario 2017. Tenemos imágenes muy emotivas, regaladas por madres, padres y hermanitos. Hemos querido dar importancia a la prevención así que se pueden leer algunos datos sobre la posibilidad real de reducir la tasa de mortalidad perinatal en España, uno de los temas centrales de nuestro trabajo como asociación. Además hemos cogido algunas citas preciosas de los relatos de nuestros libro Historia de Amor.

El calendario se puede conseguir por un donativo de 8.50€ (gastos de envío para España incluidos). Si quieres el calendario y vives fuera de España, contáctanos en info@umamanita.es  

Para conseguir el calendarios solo hace falta rellenar este formulario: Formulario Calendario

El año pasado los calendarios se agotaron muy rápidamente pero algunas personas finalmente no hicieron el ingreso y acabamos con algunos ejemplares sin colocar (y gente sin ejemplares). Por lo tanto, solo se reservarán los calendarios una vez hecho efectivo el ingreso.

Revista Umamanita: Muerte y Duelo Perinatal – Número 1

Con mucha ilusión os presentamos con la primera Circular de Umamanita orientado a profesionales sanitarios, investigadores y otros interesados. Esta primera edición, hecha con mucha dedicación, esta llena de información sobre la actividad alrededor de la muerte perinatal en España,  publicaciones académicos recientes, actividades de la asociación y muchas más cosas. Esperamos que lo disfrutes y lo compartas con tus compañeros y compañeras, amigos y familiares.

Haz click para empezar a leer en pdf: Umamanita Revista – Muerte y Duelo Perinatal Número 1

Conferencia ISA/ISPID Uruguay Septiembre 2016

Jillian acaba de volver de la conferencia de ISA y ISDPID sobre la muerte intrauterino y la muerte subida del lactante y del menor en Montevideo, Uruguay. Como miembro de la junta directiva (puesto que sostiene Jillian desde hace 3 años, y con el cual se acaba de comprometer para hacer un segundo mandato hasta el 2019). Queremos agradecer al International Stillbirth Alliance por cubrir todos los costes del viaje y asistencia de Jillian a Montevideo. Aquí esta con algunos de sus compañeros, entre otros, de la junta de ISA

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(De izq a dcha: Jessica Ruidiza, Margaret Murphy, Vicki Flenady, Aleena Wojcieszek, Fran Boyle, Hannah Blencowe, Bob Silver, Alex Haezell, Jan Jap Erwich, Jillian Cassidy)

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

“Asistir a la conferencia ha sido fantástico, realmente no pensaba que iba a ser tan productivo, vengo emocionada y revitalizada. Creo que Umamanita va a beneficiarse mucho de todo lo aprendido y los contactos que hemos podido hacer. La conferencia es sobre la muerte intrauterina y la muerte súbita del lactante y la muerte súbita del menor. Asistieron muchos profesionales sanitarios (patólogos, ginecólogos, matronas, psicólogos) que a su vez investigan sobre estos temas, además de asistir madres y padres. Hubo muchos países representados, Uruguay, Argentina, Mexico, UK, Australia, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Irlanda, Holanda y no sé cuantos más.

En total asistieron unas 270 personas a la conferencia que duró 3 días. Con una media de 60 presentaciones al día. Evidentemente no pude asistir a todas :) pero aun así vengo con mucha información científica y muchas ideas. Hubo presentaciones de parte de todos, madres y padres incluidos.

Mi presentación fue el primer día Jueves 8, tuve 15 minutos para hablar sobre la situación en España, basándome en los resultados preliminares de la encuesta nacional para madres que realizamos junto con el investigador Paul Cassidy. Fue muy bien recibido y muchas personas se acercaron para expresar su asombro de que un país europeo aún pueda tener unos cuidados en gran parte tan carentes con un porcentaje de satisfacción de poco más del 50%.

Aquí estoy dando la presentación y contando la historia de las 769 madres (el total de la muestra de datos para este presentación) que participaron en nuestra encuesta. Una vez más gracias a todas las personas que han participado en la encuesta.

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¿Qué es lo que traigo de la conferencia? En relación con la muerte intrauterina, hubo 2 ideas predominantes: la importancia de la prevención y las buenas prácticas basadas en los cuidados respetuosos.

La atención a la familia es lo que más hemos trabajado desde Umamanita y en realidad en España en general. Han habido grandes cambios en algunas comunidades y/o hospitales desde que empezó Umamanita, no obstante aún falta mucho por mejorar, pero confío que estamos en buen camino, lo que estamos planteando no es nada nuevo, es algo que en otros países se empezó a cambiar hace más de 40 años, pero no deja de ser un cambio cultural de cómo abordamos la muerte de un bebé y como cuidamos y apoyamos a las mujeres y sus familias durante esta experiencia. En todo momento se ha hablado de los cuidados respetuosos basados en la información y el apoyo a las mujeres y sus familias para que ellas decidan, con información y apoyo, qué es lo mejor para ellas. Aquí hay una imagen del Dr. Alex Haezell hablando de ello.

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En cuanto a prevención se ha hablado de la prevención mediante la patología perinatal, de la observación durante el embarazo y de empoderar a la mujer para conocer a su cuerpo y su bebé. Por ejemplo en un país de rentas altas como España (sí se es gracioso lo de rentas altas pero es así) fumar aún sigue siendo uno de los factores que más contribuye a la muerte intrauterina en el tercer trimestre. Desde Nueva Zelanda nos contó la Dr. Lesley McCowan del programa de incentivo que tienen para ayudar a las mujeres a dejar de fumar; tienen incentivos económicos como cheques bebés etc para las madres que dejen de fumar durante el embarazo, y de hecho está ayudando a disminuir la incidencia de madres fumadoras. La doctora McCowan también presentó datos de un estudio sobre la posición en que la mujer embarazada se queda dormida y cómo esto puede contribuir a una falta de oxígeno para el bebé. Se observó una tasa más alta de muertes intrauterinas en madres que duermen boca arriba. Solo se ha mirado la primera fase de sueño que suele ser el más profundo y prolongado. En el estudio la mayoría de mujeres a quienes se preguntó si se creían capaces de cambiar la manera de quedarse dormidas, la respuesta fue afirmativa.

De prevención también se ha hablado mucho desde la perspectiva de la patología, de investigar por qué los bebés mueren. Lo que se ha destacado es la importancia de que se realice la autopsia de la placenta ya que es lo que más resultados da en cuanto a saber por qué un bebé murió. Después de la autopsia de la placenta lo que más resultados da es la autopsia anatómica general. Para nosotros este es un tema importante y creemos que en España no se le da la importancia que ha de tener, a menudo no se hace autopsia de la placenta y puede contribuir a entender mejor la causa de la muerte y a ayudar a reducir el numero de muertes, ya que una tercera parte de las muertes perinatales son prevenibles.

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

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  • Apoyar a las mujeres para que dejen de fumar.
  • Evaluación de riesgo y vigilancia en casos de sospecha de crecimiento intrauterino retardado (CIR)
  • Crear conciencia y mejorar el manejo clínico de Movimiento Fetal

Como podeis ver hay muchas cosas que estudiar, informarse y empezar a trabajar en ello. Ya os iremos contando más cosas por donde vamos a empezar.

Día del recuerdo 2016

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Apuntar la fecha!

Sábado 1 de Octubre 2016 para nuestro Día del Recuerdo anual en Madrid.

Por motivos de obras en el parque Juan Carlos I no podemos acceder al parque para hacer nuestro séptimo Día del Recuerdo. Nos ha pillado por sorpresa pero estamos buscando soluciones para este año. Pero la fecha sí lo tenemos claro y lo que queremos hacer también. Pero no queremos adelantarnos así que de momento os pedimos que guardáis la tarde del Sábado 1 de Octubre para compartir con nosotros y todas las familias este día tan especial para conmemorar y honrar a nuestros hijas y hijos. Es un día para reunirnos, abrazarnos y alzar nuestros voces para Romper el Silencio que rodea la muerte gestacional y neonatal.