Cuidados paliativos centrados en las familias: Entrevista con Claudia Alonso y Norma Grau de la Asociación CUPANE

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Eleonore Herranz Lespagnol

Antropóloga

Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

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Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.

¡Involucrarte con el trabajo del International Stillbirth Alliance! Los Grupos de Trabajo de ISA

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Jillian Cassidy

Presidenta y Cofundadora de Umamanita, Miembro de la Junta de ISA

Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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El año pasado durante la conferencia del International Stillbirth Alliance 2017 en Cork, Irlanda, la junta directiva de ISA tomó la decisión de reformular el Comité Científico y crear grupos de trabajo (Working Groups, WG) en un intento de a) ser más inclusive para todos los interesados en la mortalidad y duelo perinatal y b) conseguir grupos de personas con conocimientos/interés en áreas específicas que ayudarán a ISA y sus miembros a cumplir su misión de reducir la tasa global de mortalidad perinatal y humanizar el sistema sanitaria que atienda a las familias que pasan por esta experiencia.

Si tienes interés en participar en el esfuerzo para reducir la tasa global de la muerte perinatal, aprender y compartir conocimientos sobre el duelo perinatal y la atención sanitaria, o colaborar en la reducción del tabú y el estigma que rodea la muerte perinatal, puede que te interesa apuntarte esta iniciativa.

Los 5 grupos de trabajo están abiertos, es necesario hablar inglés y se pide un compromiso de al menos 1 año y un compromiso de asistencia (virtual) a reuniones según la necesidad del trabajo que surga. Buscan perfiles distintos para los grupos, pero sobre todo personas con interés y conocimiento en el área, desde investigadores, médicos, madres/padres o expertos en redes sociales y comunicación.

  1. Stillbirth Communications (ISA Redes sociales, boletín, página web).
  2. Stillbirth Stillbirth Risk and Prevention (clasificación, factores de riesgo y causas, medidas de prevención, Auditoría Perinatal).
  3. Stillbirth Clinical Care and Bereavement (atención al parto, atención al duelo, costes económicos y psicosociales).
  4. Stillbirth Conferences (conferencias anuales, Taller IMPROVE, otros programas de alcance educativa).
  5. Stillbirth Advocacy (conciencia y alcance global, iniciativas de política global).

Si quieres apuntarte en cualquiera de estos grupos hay que rellenar este sencillo FORMULARIO.
 
 
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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

Calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina: Resultados de una encuesta online

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTICIAS)

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel (Associación de familias en duelo del Vallès), Miembro de la junta de Umamanita

Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

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El pasado enero de 2018 se publicó en BMC Pregnancy and Chilbirth, una prestigiosa revista internacional, un artículo en base a los resultados de la encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, realizada por Umamanita.

ISA Madrid 2019: Novedades y avances sobre la Conferencia del 3-6 octubre 2019

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Jillian Cassidy

Presidenta y Cofundadora de Umamanita, Miembro de la Junta de ISA

Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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Formar parte del comité organizador de la conferencia ISA2019 me da la oportunidad de ver cumplir una parte de la visión que tuvimos cuando decidimos crear a Umamanita hace más de 10 años: trabajar a nivel regional y estatal para mejorar la atención a la muerte perinatal. Creo y espero que ISA2019 nos facilite una comunicación entre regiones, administraciones y familias para poder trabajar conjuntamente con el fin de lograr esta visión compartida por tantas asociaciones de apoyo, familias y profesionales.

Dando el Primer Paso: I Jornada de Atención ante la Pérdida Gestacional y Perinatal Hospital Virgen del Camino, Pamplona

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Isabel Azpilicueta

Matrona en el Hospital Virgen del Camino, Pamplona

Correo electrónico: isazpi@gmail.com

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El día 21 de junio de 2017 realizamos en el Complejo Hospitalario de Navarra la  I Jornada sobre “Atención Profesional ante la pérdida gestacional y perinatal: caminando hacia las buenas prácticas”. La misma se llevó a cabo, en Pamplona dentro del plan docente del departamento de salud y contó con acreditación por la comisión de formación en el SNS del gobierno de Navarra.

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula: Sentencia del Tribunal Superior

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Francisca Fernández

Abogada especialista en salud sexual y reproductiva y co-fundadora de El Parto es Nuestro

Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

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El Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ha sido condenado por ocultar a una mujer embarazada que el hijo que gestaba padecía gravísimas malformaciones que incluían un retraso mental severo (síndrome “cri du chat”) y enviarla a abortar a 600 Km de su domicilio a una clínica privada insuficientemente preparada.

Duelo en la Sociedad Actual: Conferencia internacional Lisboa

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autor: Manuel Fernández Alcántara

Psicólogo y Profesor en la Universidad de Alicante

Correo electrónico: mfernandeza@ua.es

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El pasado mes de julio, durante los días 12, 13, 14 y 15, se celebró en la Facultad de Medicina de Lisboa la “XI Conferencia Internacional de Duelo en la Sociedad Actual”. En los primeros y últimos días se pudieron realizar talleres vivenciales guiados por profesionales e investigadores de reconocido prestigio como William Worden, Robert Neimeyer o Alba Payás.

Un Lugar – El Día del Recuerdo 2017

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Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallès, Miembro de la junta de Umamanita

Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

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Un día de homenaje

El pasado día 7 de octubre, coincidiendo con el mes internacional de la muerte perinatal, se celebró en el parque Juan Carlos I de Madrid la novena edición del Día del Recuerdo de Umamanita. Este acto pretende ser un lugar de encuentro para todas las familias, un día especial en el que homenajear a sus hijos, nietos, hermanos, sobrinos… y de crear concienciación sobre la realidad de la muerte gestacional, perinatal y neonatal.

Cuidar y Cuidarse: Reportaje de la Conferencia Internacional de ISA Cork 2017

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Jillian Cassidy

Presidente Umamanita y miembro de la junta del International Stillbirth Alliance

Correo electrónico:jillian@umamanita.es

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El pasado 25 y 26 de Septiembre asistí a la conferencia ISA Cork 2017 como presidenta de Umamanita y como miembro de la junta directiva del International Stillbirth Alliance (ISA). Este año tuve especial interés en la conferencia por varios motivos. Principalmente, para trabajar en la prevención de la muerte perinatal, en la mejora de su atención sanitaria y conseguir cambios, como por ejemplo incluir la muerte intrauterina en las estrategias globales.