Constelación de familias del Día del Recuerdo 2017

Para el Día del Recuerdo 2017 tuvimos el placer de acoger la actividad infantil/familiar Brilla tu Estrella de Amaia Urgarte

Brilla tu Estrella es un cuento para niños que nos habla de un viaja a Aitana, una galaxia formada por bebés-estrella, asteroides y constelaciones, que brillan mucho más que las demás, y realizan las misiones más importantes del Universo: hacer a los habitantes de la Tierra la vida mucho más emocionante.

Primero se leyó el cuento y rifamos 3 cuentos para las niñas y niños que participaron en la actividad. Después invitamos a las familias a rellenar una ficha con los datos de sus “bebés estrellas” para que Amaia pudiera hacer una constelación; un cuadro precioso con los nombres de los y las bebés que cada año nos acompañan en el Día del Recuerdo y en cada de nuestros días.

Gracias Amaia por este regalo tan bonito

Aquí os dejamos el cuadro, tan bonito y llena de luz

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Si quieres contactar con Amaia para proponer su taller en tu ciudad, grupo de apoyo o para pedirle una constelación puedes hacerlo aquí

Manifiesto

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Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España.

Manifiesto impulsado por Umamanita, firmado por 19 asociaciones y grupos de apoyo españoles

Firmado por:

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de Mariposa, Brazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, Nubesma, La mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent, Materinadad Arco Iris, Pulseras Blancas, Allá, Bolboretos no cea y la Asociación Española de Psicología Perinatal

Puedes descargar el manifiesto aquí: Manifiesto muerte gestacional, perinatal y neonatal.

 

Dia del recuerdo 2017

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El Día del Recuerdo de Umamanita 2017 es el sábado 7 de Octubre, en el Parque Juan Carlos I.

Al final de este post hay 3 mapas; 1 con la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16:00h y  2 mapas para las familias que vienen a participar en la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12:00h 

 

Volveremos a unirnos alrededor del bonito roble que hace dos años plantamos en honor a todos los bebés que mueren antes de nacer, durante el parto o al poco después.

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El día del recuerdo es para cualquier persona que se ha visto afectado por la muerte de un bebé, tanto madres, padres, familiares, amigos, profesionales de la salud y demás personas.

Aquí puedes ver el horario de actividades que tenemos este año. A cambio de otros años este 2017 ofrecemos actividades durante la mañana y durante la tarde.

 

11:30 – 12:00 Encuentro en el parque para comenzar la caminata.
Se harán entrega de los dorsales y una botella de agua.

12:00 – 13:00 Ruta del Recuerdo.

14:00 – 16:00 Comida comunitaria.

16:00 – 17:30 Tiempo para comprar y decorar tu velita, recoger tu
pedido de camisetas y/o bolsas, colgar tu banderín, charlar con
otras familias, escribir en el libro de familias, acercarte a la zona de actividades de niños.

17:30 – 18:00 Charla de “Mi bebé ha fallecido, ¿cómo se lo explico a su hermana/o?”
por Patricia Roncallo, psicóloga y miembro de la junta de Umamanita.

18:00 – 18:30 Charla “Nuevo embarazo después de la pérdida”
por Anna Escudé, asesora de duelo y maternidad, formada en PNL,
Gestalt y miembro de la junta de Umamanita.

19:00 – 19:15 Lectura del manifiesto firmado por 14 asociaciones
y grupos de apoyo españoles.

19:15 – 19:30 Música y poesía a mano de Cheli Blasco, Sol Berardelli,
Bea de Cantando a mama, Wynn y Carlos.

19:30 – 20:30 Lectura de nombres y la Ceremonia de Luz.

Para finalizar la ceremonia cantaremos la canción de Tenia tanto que darte de Nena Daconte.


Actividades infantiles – actividad gratuita, se agradece la voluntad 

11:30 – 14:00  Globoflexia

16:00 – 19:00 Globoflexia y pintacaras

17:00 – 18:30 Lectura del libro Brilla Tu Estrella de Amaia Ugarte donde los niños pueden rellenar una ficha con los datos de su hermano o hermana estrella. Estas fichas entran dentro de una constelación ilustrada por Amaia y se enviará por mail a los y las participantes. Además se rifará 3 cuentos de Brilla tu Estrella para los niños que participan.

 

 

 

La propuesta de nuestro fantástico comité de madres y padres para este año está llena de actividades y mucho cariño; un Día del Recuerdo en Familia. a cambio de otros años este empezará por la mañana con actividades tales como: la ruta del Recuerdo; una caminata por el parque Juan Carlos que representa el camino del duelo que nos emprendemos todas y todos. La ruta esta pensado para puede participar todas y todos que estemos allí, desde los más peques hasta los más mayores. Puedes inscribirte en la paseo en este formulario

A la hora de comer para quien quiera participar habrá un picnic comunitario, donde todo el mundo trae comida y se comparte (o no) pero comemos juntos en los merenderos del parque.

Por la tarde habrá 2 charlas de media hora, Patricia Roncallo, psicología y miembro de la junta de Umamanita nos hablará sobre el duelo y Anna Escudé fundadora de Grupo de Suport al Dol de Catalunya nos hablará sobre el embarazo después de la pérdida.

Habrá reunión de grupo, lecturas, entre otras cosas, para finalizar el día se hará una ceremonia de luz alrededor del árbol con nombramiento de nuestros bebés todo irá acompañada de música.

Proponemos actividades y juegos para los más pequeños. Por la mañana contaremos con globoflexia y por la tarde haremos una actividades alrededor del libro Brilla tu Estrella de Amaia Ugarte; una lectura del libro, una ficha a rellenar para posteriormente recibir una constelación en pdf de todos los bebés estrellas que han participado en la actividad y finalizando con una rifa de 3 libros donado por Amaia. También tendremos pinta caras.

También colgaremos banderines. Quien lo desee, puede traer su banderín al Día del Recuerdo, los uniremos a una cuerda, los colgaremos entre los árboles para que el viento y el sol rocen sus mensajes de amor a nuestros hijos y hijas.
El banderín debería ser de tela, de unos 20×25 cm aprox
Se puede usar todo tipo de material para decorarlo… retazos de tela, dibujos y mensajes, lentejuelas, pegatinas (se pueden conseguir cosas chulas en mercerías, Tiger, chinos, estos lugares que venden cuentas para hacer pulseras…). Se puede coser, pegar con pegamento, agrapar, bordar.

Aqui hay unas fotos de algunas de las obras de arte que han traído las familias en las ediciones anteriores del Dia del Recuerdo

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El Día del Recuerdo es el evento anual que haga Umamanita para recaudar fondos para cubrir los costes del evento y para que la asociación pueda seguir funcionando. Este año hemos vuelto a diseñar unas camisetas muy bonitas. Ademas de las camisetas hemos diseñado unas bolsas de tela de Umamanita.
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Precios:
Bolsas7€ (precio espacial para el Día del Recuerdo, precio habitual 9€)
Camisetas adulta: 9€
Camisetas infantiles: 8€

Tanto para las personas que puedan o no asistir al Dia del Recuerdo si quiere pedir camisetas y bolsas tienes que rellenar este formulario antes del día 20 de Septiembreformulario pedido camisetas & bolsas

Para los y las que no podéis asistir al Día del Recuerdo ofreceremos la posibilidad de esponsorizar velas mediante este formulario antes del 5 de Octubre: Formulario patrocinio velas
Después del día del recuerdo te mandaremos por mail la foto de tu vela. Si has hecho un pedido de camisetas o bolsas podemos incluir tu corazón y vela en tu paquete.

 

Mapas

En cualquiera de los mapas puedes hacer click en los iconos y pedir indicaciones desde donde estas.

Mañana

Aquí puede ver el mapa de la ubicación para la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12 además de la zona del picnic comunitario

Aquí puedes ver la ruta que haremos y su distancia

Tarde

Aquí puedes ver la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16H

Calendario Solidario 2017

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Ya tenemos nuestro calendario solidario 2017. Tenemos imágenes muy emotivas, regaladas por madres, padres y hermanitos. Hemos querido dar importancia a la prevención así que se pueden leer algunos datos sobre la posibilidad real de reducir la tasa de mortalidad perinatal en España, uno de los temas centrales de nuestro trabajo como asociación. Además hemos cogido algunas citas preciosas de los relatos de nuestros libro Historia de Amor.

El calendario se puede conseguir por un donativo de 8.50€ (gastos de envío para España incluidos). Si quieres el calendario y vives fuera de España, contáctanos en info@umamanita.es  

Para conseguir el calendarios solo hace falta rellenar este formulario: Formulario Calendario

El año pasado los calendarios se agotaron muy rápidamente pero algunas personas finalmente no hicieron el ingreso y acabamos con algunos ejemplares sin colocar (y gente sin ejemplares). Por lo tanto, solo se reservarán los calendarios una vez hecho efectivo el ingreso.

Revista Umamanita: Muerte y Duelo Perinatal – Número 1

Con mucha ilusión os presentamos con la primera Circular de Umamanita orientado a profesionales sanitarios, investigadores y otros interesados. Esta primera edición, hecha con mucha dedicación, esta llena de información sobre la actividad alrededor de la muerte perinatal en España,  publicaciones académicos recientes, actividades de la asociación y muchas más cosas. Esperamos que lo disfrutes y lo compartas con tus compañeros y compañeras, amigos y familiares.

Haz click para empezar a leer en pdf: Umamanita Revista – Muerte y Duelo Perinatal Número 1

Conferencia ISA/ISPID Uruguay Septiembre 2016

Jillian acaba de volver de la conferencia de ISA y ISDPID sobre la muerte intrauterino y la muerte subida del lactante y del menor en Montevideo, Uruguay. Como miembro de la junta directiva (puesto que sostiene Jillian desde hace 3 años, y con el cual se acaba de comprometer para hacer un segundo mandato hasta el 2019). Queremos agradecer al International Stillbirth Alliance por cubrir todos los costes del viaje y asistencia de Jillian a Montevideo. Aquí esta con algunos de sus compañeros, entre otros, de la junta de ISA

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(De izq a dcha: Jessica Ruidiza, Margaret Murphy, Vicki Flenady, Aleena Wojcieszek, Fran Boyle, Hannah Blencowe, Bob Silver, Alex Haezell, Jan Jap Erwich, Jillian Cassidy)

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

“Asistir a la conferencia ha sido fantástico, realmente no pensaba que iba a ser tan productivo, vengo emocionada y revitalizada. Creo que Umamanita va a beneficiarse mucho de todo lo aprendido y los contactos que hemos podido hacer. La conferencia es sobre la muerte intrauterina y la muerte súbita del lactante y la muerte súbita del menor. Asistieron muchos profesionales sanitarios (patólogos, ginecólogos, matronas, psicólogos) que a su vez investigan sobre estos temas, además de asistir madres y padres. Hubo muchos países representados, Uruguay, Argentina, Mexico, UK, Australia, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Irlanda, Holanda y no sé cuantos más.

En total asistieron unas 270 personas a la conferencia que duró 3 días. Con una media de 60 presentaciones al día. Evidentemente no pude asistir a todas :) pero aun así vengo con mucha información científica y muchas ideas. Hubo presentaciones de parte de todos, madres y padres incluidos.

Mi presentación fue el primer día Jueves 8, tuve 15 minutos para hablar sobre la situación en España, basándome en los resultados preliminares de la encuesta nacional para madres que realizamos junto con el investigador Paul Cassidy. Fue muy bien recibido y muchas personas se acercaron para expresar su asombro de que un país europeo aún pueda tener unos cuidados en gran parte tan carentes con un porcentaje de satisfacción de poco más del 50%.

Aquí estoy dando la presentación y contando la historia de las 769 madres (el total de la muestra de datos para este presentación) que participaron en nuestra encuesta. Una vez más gracias a todas las personas que han participado en la encuesta.

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¿Qué es lo que traigo de la conferencia? En relación con la muerte intrauterina, hubo 2 ideas predominantes: la importancia de la prevención y las buenas prácticas basadas en los cuidados respetuosos.

La atención a la familia es lo que más hemos trabajado desde Umamanita y en realidad en España en general. Han habido grandes cambios en algunas comunidades y/o hospitales desde que empezó Umamanita, no obstante aún falta mucho por mejorar, pero confío que estamos en buen camino, lo que estamos planteando no es nada nuevo, es algo que en otros países se empezó a cambiar hace más de 40 años, pero no deja de ser un cambio cultural de cómo abordamos la muerte de un bebé y como cuidamos y apoyamos a las mujeres y sus familias durante esta experiencia. En todo momento se ha hablado de los cuidados respetuosos basados en la información y el apoyo a las mujeres y sus familias para que ellas decidan, con información y apoyo, qué es lo mejor para ellas. Aquí hay una imagen del Dr. Alex Haezell hablando de ello.

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En cuanto a prevención se ha hablado de la prevención mediante la patología perinatal, de la observación durante el embarazo y de empoderar a la mujer para conocer a su cuerpo y su bebé. Por ejemplo en un país de rentas altas como España (sí se es gracioso lo de rentas altas pero es así) fumar aún sigue siendo uno de los factores que más contribuye a la muerte intrauterina en el tercer trimestre. Desde Nueva Zelanda nos contó la Dr. Lesley McCowan del programa de incentivo que tienen para ayudar a las mujeres a dejar de fumar; tienen incentivos económicos como cheques bebés etc para las madres que dejen de fumar durante el embarazo, y de hecho está ayudando a disminuir la incidencia de madres fumadoras. La doctora McCowan también presentó datos de un estudio sobre la posición en que la mujer embarazada se queda dormida y cómo esto puede contribuir a una falta de oxígeno para el bebé. Se observó una tasa más alta de muertes intrauterinas en madres que duermen boca arriba. Solo se ha mirado la primera fase de sueño que suele ser el más profundo y prolongado. En el estudio la mayoría de mujeres a quienes se preguntó si se creían capaces de cambiar la manera de quedarse dormidas, la respuesta fue afirmativa.

De prevención también se ha hablado mucho desde la perspectiva de la patología, de investigar por qué los bebés mueren. Lo que se ha destacado es la importancia de que se realice la autopsia de la placenta ya que es lo que más resultados da en cuanto a saber por qué un bebé murió. Después de la autopsia de la placenta lo que más resultados da es la autopsia anatómica general. Para nosotros este es un tema importante y creemos que en España no se le da la importancia que ha de tener, a menudo no se hace autopsia de la placenta y puede contribuir a entender mejor la causa de la muerte y a ayudar a reducir el numero de muertes, ya que una tercera parte de las muertes perinatales son prevenibles.

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

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  • Apoyar a las mujeres para que dejen de fumar.
  • Evaluación de riesgo y vigilancia en casos de sospecha de crecimiento intrauterino retardado (CIR)
  • Crear conciencia y mejorar el manejo clínico de Movimiento Fetal

Como podeis ver hay muchas cosas que estudiar, informarse y empezar a trabajar en ello. Ya os iremos contando más cosas por donde vamos a empezar.

Día del recuerdo 2016

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Apuntar la fecha!

Sábado 1 de Octubre 2016 para nuestro Día del Recuerdo anual en Madrid.

Por motivos de obras en el parque Juan Carlos I no podemos acceder al parque para hacer nuestro séptimo Día del Recuerdo. Nos ha pillado por sorpresa pero estamos buscando soluciones para este año. Pero la fecha sí lo tenemos claro y lo que queremos hacer también. Pero no queremos adelantarnos así que de momento os pedimos que guardáis la tarde del Sábado 1 de Octubre para compartir con nosotros y todas las familias este día tan especial para conmemorar y honrar a nuestros hijas y hijos. Es un día para reunirnos, abrazarnos y alzar nuestros voces para Romper el Silencio que rodea la muerte gestacional y neonatal.

 

 

Libro Historias de Amor

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Ya tenemos entre manos el libro Historias de Amor.

Estamos muy agradecidos a todas las personas que ha hecho este libro posible.

Historias de Amor es un libro que recoge el testimonio de 29 familias. Historias intimas contado en primera persona. Han sido contados por hacer honor a hijas y hijos y por ayudar a  las familias que por desgracia pasarán por una perdida en durante o después del embarazo.

Se puede adquirir haciendo una donativo mínimo de 16,50€.

El libro también estará disponible durante nuestro día del recuerdo el 1 de Octubre en Madrid

Escribenos a info@umamanita.es para adquirir tu libro.

Acabando con las Muerte Intrauterinas Prevenibles

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Acabando con las Muerte Intrauterinas Prevenibles

La investigación publicado hoy en the Lancet Stillbirth Series demuestra que más de 2,6 millones de muertes intrauterinas siguen produciéndose en todo el mundo cada año. La mitad de las muertes intrauterinas se producen durante el trabajo de parto y el expulsivo. Sin embargo la mayor parte de estas 1,3 millones de muertes podrían evitarse con una mejora en la calidad de los cuidados. Leer más aquí

http://www.thelancet.com/ser…/ending-preventable-stillbirths

Resúmenes en castellano

Resumen ejecutiva Castellano – para web

Resumen ejecutiva Castellano – para imprimir

Lanzamiento de la nueva serie de artículos sobre la muerte intra utero de The Lancet

El 19 de Enero The Lancet va a publicar una nueva serie de artículos sobre la muerte intra utero (Stillbirth), la primera series de artículos se publicaron en el 2011. Desde el International Stillbirth Alliance (del cual soy miembro de la junta directiva) hemos creado un Tool Kit para los que quieren participar en difundir la publicación de esto artículos. El International Stillbirth Alliance ha hecho este trabajo posible y nos enorgullece poder decir que Umamanita forma parte de este equipo y del equipo de autores del articulo 4.

Hemos podido traducir el resumen del articulo 4 pero hasta el 18 de enero no se puede publicar.

Aquí dejamos el Lancet Ending Preventable Stillbirths Launch Toolkit-28Dec2015, esta en ingles, para cualquier duda puedes escribir al International Stillbirth Alliance en info@stillbirthalliance.org Es preferible que escribas en ingles para que os pueda atender cualquier miembro, pero si no es posible escriba en castellano ya que yo también veré los correos.