Manifiesto

Umamanita se ha unido a 13 asociaciones y grupos de apoyo españoles para escribir un manifiesto unificada para pedir la creación e implementación de una estrategia nacional para prevenir la muerte intrauterina, para mejorar la formación de los profesionales sanitarios y para conseguir unos cuidados respetuosos de calidad ante la muerte de un bebé

Puedes descargar el manifiesto aquí: Manifiesto muerte gestacional, perinatal y neonatal.

 

Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España.

Firmado por:

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de Mariposa, Brazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, Nubesma,

La mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent.

 

Romper el silencio

Muertes prevenibles

Según un estudio reciente del Lancet, globalmente, cada año mueren 2.6 millones de bebés en el tercer trimestre. El 98% de estas muertes ocurren en países en desarrollo y por razones como la malaria, la sífilis o la pre eclampsia. Muchas de estos muertes son prevenibles y fáciles de controlar con educación, medicamentos, buenos cuidados y formación[1].

El 2% restante pertenece a los países de rentas medianas y altas como, por ejemplo, España. Actualmente, en España mueren casi 2.500 bebés cada año en el periodo perinatal[2], además de otro número significativo en el segundo trimestre que no son contabilizados. Adicionalmente, son más de 3.500 embarazos terminados de 15 semanas o más por motivos de anomalías fetales graves o incompatibles con la vida[3]. Si sumamos todos los bebés que mueren en el primer trimestre, estimado en un 15% de todos los embarazos[4], son cifras realmente desoladoras.

Asimismo, no debemos olvidar que en los países de renta alta los grupos sociales con menos nivel de educación formal, menos recursos económicos, y las mujeres inmigrantes tienen unas tasas de mortalidad significativamente más altas que los grupos de la población con más recursos[5].

A pesar de que existe cierta apatía institucional respecto a estos datos, está comprobado que en un país desarrollado es posible reducir la cifra de mortalidad intrauterina alrededor de una tercera parte[5]. Para ello, existen varias estrategias efectivas como, por ejemplo, mejorar la continuidad de atención, la detección de riesgos, el apoyo para dejar de fumar durante el embarazo y la educación sobre la reducción de los movimientos fetales[5,6,7], por nombrar unas pocas.

Es decir, se podrían evitar cientos de muertes cada año en España. Sin embargo, no existe una estrategia nacional para la reducción de la tasa de mortalidad fetal, ni un fondo o centro de trabajo dedicado a la epidemiología perinatal, como existen en otros países como México[a], Inglaterra[b] o Irlanda[c].

Existen importantes avances en el conocimiento y técnicas de patología para la identificación de la causa de la muerte, lo cual es importante no solo para madres y padres a nivel emocional sino también para estimar el grado de riesgo en el próximo embarazo y para el desarrollo de estrategias de prevención. Con buenos protocolos y sistemas de clasificación de la muerte perinatal se puede identificar una causa de muerte en el 60-75% de los casos[8,9]. Por tanto, es muy importante que los departamentos de patología anatómica españoles proporcionen servicios en base a los conocimientos y las buenas prácticas más actuales.

 

Logrando buenas prácticas en la atención sanitaria

La muerte de un hijo o hija durante el embarazo, el parto o al poco de nacer es devastadora para una familia, sin duda una de las peores experiencias que le podría pasar a una madre o padre. Su impacto se evidencia en el hecho de que las mujeres cuyo bebé ha muerto durante el embarazo sufren altos niveles de depresión y estrés postraumático[10,11,12]. Sin embargo, es común que no reciban el apoyo que necesitan en el sistema sanitario o en el entorno social.

No hay que menospreciar los esfuerzos de algunos hospitales y profesionales durante los últimos años, ni mucho menos, pero la calidad de la atención sanitaria que reciben las madres y sus familias tras una muerte perinatal manifiesta que existe en España un gran vacío de conocimiento profesional acerca de las buenas prácticas, tanto a nivel psicosocial como clínico. En una conferencia internacional reciente se ha manifestado que España tiene una calidad de atención más parecida a los países de renta media que a países de renta alta a que pertenece[13].

Todavía es habitual que las madres y padres españoles clamen haber recibido una atención poco sensible, carente de apoyo emocional y autonomía en la toma de decisiones. Existen una serie de buenas prácticas reconocidas, las cuales son, para muchas madres y padres muy importantes para el proceso de duelo, pero es muy frecuente que no se les ofrezcan la posibilidad de ver y pasar tiempo con su hijo o hija o de guardar un recuerdo físico o fotografía[14]. Asimismo, son muchas mujeres a las que se les realiza una cesárea[14], una práctica contraindicada en casos normales[15]. También es habitual que se niegue a muchas familias cuyo hijo o hija ha muerto en el segundo trimestre el derecho de una disposición privada, simplemente en base a protocolos internos, los cuales no tienen una base legal sólida[16].

Reconocimiento legal

Nuestras leyes son un reflejo de lo que socialmente tiene valor e importancia en nuestra sociedad. Sin embargo, España sigue siendo uno de los pocos países Europeos donde no existe un registro en el cual se pueda inscribir un bebé que haya fallecido durante el tercer trimestre del embarazo con nombre y apellidos y con los nombres de ambos progenitores[17,18]. Aunque puedan parecer irrelevantes, estos procesos y actos formales tienen un impacto muy importante porque desautorizan la identidad social y el significado de la muerte a nivel institucional, lo cual impacta directamente en la atención sanitaria, los derechos laborales y el apoyo en la comunidad.

De modo similar, este estatus de ciudadano de clase inferior se manifiesta en las leyes y derechos respecto a bajas laborales. Primero, mientras la madre cuyo bebé muere pasados los 180 días tiene el derecho a una baja maternal, como cualquier madre, es frecuente que tenga que luchar para conseguirla porque no todos los sanitarios, funcionarios y administrativos están bien informados sobre estos derechos. Por otra parte, la madre cuyo bebé muere con menos de 180 días está automáticamente clasificada en otra categoría no merecedora de una baja, a pesar de que los estudios muestran que la edad gestacional no es un indicador fiable de un duelo. Asimismo, los padres no tienen ningún derecho a una baja paternal, lo cual no solamente desautoriza su duelo sino que le obliga a volver a trabajar en un estado vulnerable, además de imponer una separación en la pareja justo cuando más necesitan del apoyo mutuo.

 

Acabando con el silencio

La muerte de un hijo o una hija durante el embarazo o poco después es una experiencia traumática y difícil de aceptar. Para la mayoría es un proceso de aprender a vivir con ello, cada uno en su tiempo, a su manera, y a través de muchos altibajos, vuelve a mirar la vida con esperanza y a encontrar su propio significado en la muerte. Es un proceso natural y gran parte de éste es poder expresarse, compartir, hablar y conversar sobre su bebé o bebés que han fallecido, pero es un proceso inmensamente más difícil cuando al silencio y la ausencia de nuestros hijos e hijas se suman el silencio social e institucional. Un silencio que empezamos a vivir en el paritorio, en casa, en la consulta médica o en las reuniones de familia.

Cuando no se puede entablar una conversación y hablar abiertamente es cuando se pueden manifestar problemas y el duelo puede complicarse[19]. Para una madre o padre no hablar de su hijo o hija puede significar deshonrarle, pero al hablar de ellos se abre a los dolorosos tópicos y comentarios que minimizan la experiencia de la muerte y desautorizan no solamente la identidad maternal y paternal sino también la identidad de nuestros hijos e hijas. Mientras durante el embarazo la sociedad nos celebró como madres y padres, ya tras la muerte intenta activamente desarticular nuestras identidades.

A nosotras/os sus cortas vidas nos han cambiado para siempre, pero tal vez lo que puede sorprender más y que queremos que la sociedad entienda que no solo hay dolor, porque el dolor solo existe en base al amor, y este amor tan fuerte es lo que nos sostiene en los momentos más duros.

Cuando cientos de familias se reúnen a lo largo de este mes en ciudades como Madrid, Barcelona, Zaragoza, Valencia, Alicante, Valladolid, Málaga, Jaca, Lleida, Girona, Tarragona, Marbella y Asturias entre otras, nos reunimos para honrar a nuestros hijas e hijos fallecidos. Nos reunimos para expresar nuestros sentimientos libremente, para sentirnos unidos. Nos reunimos para apoyarnos y para que el camino de las familias que por desgracia vendrán después sea un poco menos difícil y que la sociedad esté mejor preparada para apoyarles. También nos unimos para solidarizarnos con las familias de otros países que aún no tienen voz.

Como sabemos, la muerte de un bebé no es un tema fácil que la sociedad quiera tratar, al contrario, es un tema tabú por lo que cada año es necesario recordar nuestras peticiones con el propósito de que un año, nos volvamos a juntar y podamos decir que ya no son necesarios, que las familias cuentan con las ayudas que necesitan y que el Día del Recuerdo es solo un día de homenaje.

Para nosotros, sus vidas no han sido en vano y queremos que ayuden a otras familias. Es cierto que hay muertes que no se pueden controlar ni prevenir pero creemos que una sociedad capaz de hacer todo lo que puede para evitar muertes innecesarias y comprender y apoyar a las familias en duelo es una sociedad mejor.

Por ello desde las asociaciones y grupos presentes en este manifiesto bajo el título de

#ROMPER EL SILENCIO

Para acabar con este silencio a nivel social, sanitario e institucional, pedimos:

1 – Que el gobierno nacional, junto con los regionales, invierta tiempo y dinero en la creación de una estrategia nacional dirigida a la epidemiología perinatal y la reducción y prevención de la mortalidad perinatal.

2 – Que se cree un registro público para poder inscribir con nombre y apellidos a los bebés fallecidos durante el embarazo, similar a los registros existentes en otros países europeos.

3 – Que las familias sean tratadas con respeto por todo el personal sanitario y que se respete la autonomía de la mujer como paciente.

4 – Que el sistema sanitario y sociedad reconozca el duelo del padre o pareja y que de cabida a su experiencia emocional.

5 – Que la atención sanitaria sea de alta calidad y que cumpla con las buenas prácticas reconocidas internacionalmente.

6 – Que el sistema sanitario invierta tiempo y dinero en el desarrollo y formación de los profesionales sanitarios para dotarlos de habilidades y recursos para cuidar y cuidarse.

7 – Que en casos de un diagnóstico de anomalías limitantes de la vida y/o grave riesgo para la salud de la madre: 1) las mujeres que opten por una terminación del embarazo sean atendidas con respeto, aceptando su proceso de duelo y la de su pareja. y 2) las mujeres y sus parejas que optan por cuidados paliativos perinatales tengan a su disposición todo el apoyo médico y emocional necesario.

8 – Que los padres o parejas tengan el derecho a la baja por paternidad en caso de fallecimiento del bebé intraútero o al poco de nacer y que los plazos de solicitud sean iguales que cualquier baja.

9 – Que se ofrezca, según el derecho legal, la posibilidad de una disposición del cuerpo del bebé que sea respetuosa, sensible y privada independientemente de la edad gestacional.

10 – Que tanto el gobierno como los organismos de salud cuenten con el apoyo, experiencia y conocimiento de las asociaciones de apoyo en España.

11 – Que la sociedad respete el duelo por un bebé como proceso natural de la vida ante la muerte de un ser querido, sean cuales sean las semanas de gestación o días de vida.

 

Persona de contacto:
Jillian Cassidy, presidente de Umamanita. +34 637 409 739 jillian@umamanita.es

 

 

 

Bibliografía

1 Lawn JE, Blencowe H, Waiswa P, et al. Ending preventable stillbirths 2 Stillbirths: rates , risk factors , and acceleration towards 2030. 2016;6736(15):1-17.
2 INE (Instituto Nacional de Estadística). (2010-2014). Fuertes Fetales. Movimiento natural de la población.
3 MSSSI. (2017). Interrupción voluntaria del embarazo: Datos definitivos correspondientes al año 2015. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. España
4 Wilcox, A., Weinberg, C., O’Connor, J., Baird, D., Schlatterer, J., Canfield, R., … Nisula, B. (1988). Incidence of early loss of pregnancy. New England Journal of Medicine, 189-194.
5 Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., … Goldenberg, R. L. (2016). Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 6736(15).
6 ISA (International Stillbirth Alliance). (2017). Position Statement: Fetal Movement Monitoring – Prenatal surveillance by detection and management of decreased (reduced) fetal movements.
7 Warland, J., Heazell, A. E., Coomarasamy, C., Budd, J., & Mitchell, E. (2016). Exploring Novel Risk Factors for Stillbirth: Data from Cohort and Case-Control Studies (Thematic Panel). In ISA/ISPID conference, Montevideo, Uruguay.
8 Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Ellwood, D., Hopkins, S., Jaap, J., Erwich, H. M., … Silver, R. M. (2017). Classification of causes and associated conditions for stillbirths and neonatal deaths – The International Stillbirth Alliance Collaborative for Improving Classification of Perinatal Deaths. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, 1–10.
9 Nijkamp, J. W., Sebire, N. J., Bouman, K., Korteweg, F. J., Erwich, J. J. H. M., & Gordijn, S. J. (2017). Perinatal death investigations: What is current practice ? Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, 1–9.
10 Kersting, A., & Wagner, B. (2012). Complicated grief after perinatal loss. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14(2), 187–194.
11 Cacciatore, J., Lacasse, J. R., Lietz, C. A., & McPherson, J. (2014). A parent’s TEARS- Primary results from the Traumatic Experiences and Resiliency Study.pdf. Omega: The Journal of Death and Dying, 68(3), 183–205.
12 Engelhard, I. M., Sc, M., Hout, M. A. Van Den, Ph, D., Arntz, A., & Ph, D. (2001). Posttraumatic stress disorder after pregnancy loss. General Hospital Psychiatry, 23(2), 62–66.
13 Boyle FM, Horey D, Ellwood DA, et al. Care practices after stillbirth: An international perspective. In: International Stillbirth Alliance (ISA) Conference, Cork, Ireland, 22-24 September.; 2017.
14 Cassidy, J., & Cassidy, P. (2016). Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.
15 ACOG (American College of Obstetricians and Gynecologists). Practice Bulletin Number 102 – Management of Stillbirth: Clinical Management Guidelines for Obstetrician-Gynecologists.; 2009.
16 Tribunal Constitucional. (2016). Sentencia del Tribunal Constitucional Artículo 151.2, L.E.C.. 1/2000, Número de Registro: 533-2014.
17 Artículo 30 de la Ley 20/2011, de 21 de julio.
18 Proyecto de Ley del Registro Civil. 121/000090. 21 de Julio. Disposición adicional cuarta.
19 Malacrida, C. (1999). Complicated mourning: The Social economy of perinatal death. Qualitative Health Research, 9(4), 504–519.

[a] http://www.inper.mx/

[b] https://www.npeu.ox.ac.uk/

[c] https://www.ucc.ie/en/npec/

Dia del recuerdo 2017

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El Día del Recuerdo de Umamanita 2017 es el sábado 7 de Octubre, en el Parque Juan Carlos I.

Al final de este post hay 3 mapas; 1 con la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16:00h y  2 mapas para las familias que vienen a participar en la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12:00h 

 

Volveremos a unirnos alrededor del bonito roble que hace dos años plantamos en honor a todos los bebés que mueren antes de nacer, durante el parto o al poco después.

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El día del recuerdo es para cualquier persona que se ha visto afectado por la muerte de un bebé, tanto madres, padres, familiares, amigos, profesionales de la salud y demás personas.

Aquí puedes ver el horario de actividades que tenemos este año. A cambio de otros años este 2017 ofrecemos actividades durante la mañana y durante la tarde.

 

11:30 – 12:00 Encuentro en el parque para comenzar la caminata.
Se harán entrega de los dorsales y una botella de agua.

12:00 – 13:00 Ruta del Recuerdo.

14:00 – 16:00 Comida comunitaria.

16:00 – 17:30 Tiempo para comprar y decorar tu velita, recoger tu
pedido de camisetas y/o bolsas, colgar tu banderín, charlar con
otras familias, escribir en el libro de familias, acercarte a la zona de actividades de niños.

17:30 – 18:00 Charla de “Mi bebé ha fallecido, ¿cómo se lo explico a su hermana/o?”
por Patricia Roncallo, psicóloga y miembro de la junta de Umamanita.

18:00 – 18:30 Charla “Nuevo embarazo después de la pérdida”
por Anna Escudé, asesora de duelo y maternidad, formada en PNL,
Gestalt y miembro de la junta de Umamanita.

19:00 – 19:15 Lectura del manifiesto firmado por 14 asociaciones
y grupos de apoyo españoles.

19:15 – 19:30 Música y poesía a mano de Cheli Blasco, Sol Berardelli,
Bea de Cantando a mama, Wynn y Carlos.

19:30 – 20:30 Lectura de nombres y la Ceremonia de Luz.

Para finalizar la ceremonia cantaremos la canción de Tenia tanto que darte de Nena Daconte.


Actividades infantiles – actividad gratuita, se agradece la voluntad 

11:30 – 14:00  Globoflexia

16:00 – 19:00 Globoflexia y pintacaras

17:00 – 18:30 Lectura del libro Brilla Tu Estrella de Amaia Ugarte donde los niños pueden rellenar una ficha con los datos de su hermano o hermana estrella. Estas fichas entran dentro de una constelación ilustrada por Amaia y se enviará por mail a los y las participantes. Además se rifará 3 cuentos de Brilla tu Estrella para los niños que participan.

 

 

 

La propuesta de nuestro fantástico comité de madres y padres para este año está llena de actividades y mucho cariño; un Día del Recuerdo en Familia. a cambio de otros años este empezará por la mañana con actividades tales como: la ruta del Recuerdo; una caminata por el parque Juan Carlos que representa el camino del duelo que nos emprendemos todas y todos. La ruta esta pensado para puede participar todas y todos que estemos allí, desde los más peques hasta los más mayores. Puedes inscribirte en la paseo en este formulario

A la hora de comer para quien quiera participar habrá un picnic comunitario, donde todo el mundo trae comida y se comparte (o no) pero comemos juntos en los merenderos del parque.

Por la tarde habrá 2 charlas de media hora, Patricia Roncallo, psicología y miembro de la junta de Umamanita nos hablará sobre el duelo y Anna Escudé fundadora de Grupo de Suport al Dol de Catalunya nos hablará sobre el embarazo después de la pérdida.

Habrá reunión de grupo, lecturas, entre otras cosas, para finalizar el día se hará una ceremonia de luz alrededor del árbol con nombramiento de nuestros bebés todo irá acompañada de música.

Proponemos actividades y juegos para los más pequeños. Por la mañana contaremos con globoflexia y por la tarde haremos una actividades alrededor del libro Brilla tu Estrella de Amaia Ugarte; una lectura del libro, una ficha a rellenar para posteriormente recibir una constelación en pdf de todos los bebés estrellas que han participado en la actividad y finalizando con una rifa de 3 libros donado por Amaia. También tendremos pinta caras.

También colgaremos banderines. Quien lo desee, puede traer su banderín al Día del Recuerdo, los uniremos a una cuerda, los colgaremos entre los árboles para que el viento y el sol rocen sus mensajes de amor a nuestros hijos y hijas.
El banderín debería ser de tela, de unos 20×25 cm aprox
Se puede usar todo tipo de material para decorarlo… retazos de tela, dibujos y mensajes, lentejuelas, pegatinas (se pueden conseguir cosas chulas en mercerías, Tiger, chinos, estos lugares que venden cuentas para hacer pulseras…). Se puede coser, pegar con pegamento, agrapar, bordar.

Aqui hay unas fotos de algunas de las obras de arte que han traído las familias en las ediciones anteriores del Dia del Recuerdo

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El Día del Recuerdo es el evento anual que haga Umamanita para recaudar fondos para cubrir los costes del evento y para que la asociación pueda seguir funcionando. Este año hemos vuelto a diseñar unas camisetas muy bonitas. Ademas de las camisetas hemos diseñado unas bolsas de tela de Umamanita.
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Precios:
Bolsas7€ (precio espacial para el Día del Recuerdo, precio habitual 9€)
Camisetas adulta: 9€
Camisetas infantiles: 8€

Tanto para las personas que puedan o no asistir al Dia del Recuerdo si quiere pedir camisetas y bolsas tienes que rellenar este formulario antes del día 20 de Septiembreformulario pedido camisetas & bolsas

Para los y las que no podéis asistir al Día del Recuerdo ofreceremos la posibilidad de esponsorizar velas mediante este formulario antes del 5 de Octubre: Formulario patrocinio velas
Después del día del recuerdo te mandaremos por mail la foto de tu vela. Si has hecho un pedido de camisetas o bolsas podemos incluir tu corazón y vela en tu paquete.

 

Mapas

En cualquiera de los mapas puedes hacer click en los iconos y pedir indicaciones desde donde estas.

Mañana

Aquí puede ver el mapa de la ubicación para la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12 además de la zona del picnic comunitario

Aquí puedes ver la ruta que haremos y su distancia

Tarde

Aquí puedes ver la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16H

Calendario Solidario 2017

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Ya tenemos nuestro calendario solidario 2017. Tenemos imágenes muy emotivas, regaladas por madres, padres y hermanitos. Hemos querido dar importancia a la prevención así que se pueden leer algunos datos sobre la posibilidad real de reducir la tasa de mortalidad perinatal en España, uno de los temas centrales de nuestro trabajo como asociación. Además hemos cogido algunas citas preciosas de los relatos de nuestros libro Historia de Amor.

El calendario se puede conseguir por un donativo de 8.50€ (gastos de envío para España incluidos). Si quieres el calendario y vives fuera de España, contáctanos en info@umamanita.es  

Para conseguir el calendarios solo hace falta rellenar este formulario: Formulario Calendario

El año pasado los calendarios se agotaron muy rápidamente pero algunas personas finalmente no hicieron el ingreso y acabamos con algunos ejemplares sin colocar (y gente sin ejemplares). Por lo tanto, solo se reservarán los calendarios una vez hecho efectivo el ingreso.

Revista Umamanita: Muerte y Duelo Perinatal – Número 1

Con mucha ilusión os presentamos con la primera Circular de Umamanita orientado a profesionales sanitarios, investigadores y otros interesados. Esta primera edición, hecha con mucha dedicación, esta llena de información sobre la actividad alrededor de la muerte perinatal en España,  publicaciones académicos recientes, actividades de la asociación y muchas más cosas. Esperamos que lo disfrutes y lo compartas con tus compañeros y compañeras, amigos y familiares.

Haz click para empezar a leer en pdf: Umamanita Revista – Muerte y Duelo Perinatal Número 1

Conferencia ISA/ISPID Uruguay Septiembre 2016

Jillian acaba de volver de la conferencia de ISA y ISDPID sobre la muerte intrauterino y la muerte subida del lactante y del menor en Montevideo, Uruguay. Como miembro de la junta directiva (puesto que sostiene Jillian desde hace 3 años, y con el cual se acaba de comprometer para hacer un segundo mandato hasta el 2019). Queremos agradecer al International Stillbirth Alliance por cubrir todos los costes del viaje y asistencia de Jillian a Montevideo. Aquí esta con algunos de sus compañeros, entre otros, de la junta de ISA

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(De izq a dcha: Jessica Ruidiza, Margaret Murphy, Vicki Flenady, Aleena Wojcieszek, Fran Boyle, Hannah Blencowe, Bob Silver, Alex Haezell, Jan Jap Erwich, Jillian Cassidy)

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

Nos cuenta Jillian como ha sido la experiencia:

“Asistir a la conferencia ha sido fantástico, realmente no pensaba que iba a ser tan productivo, vengo emocionada y revitalizada. Creo que Umamanita va a beneficiarse mucho de todo lo aprendido y los contactos que hemos podido hacer. La conferencia es sobre la muerte intrauterina y la muerte súbita del lactante y la muerte súbita del menor. Asistieron muchos profesionales sanitarios (patólogos, ginecólogos, matronas, psicólogos) que a su vez investigan sobre estos temas, además de asistir madres y padres. Hubo muchos países representados, Uruguay, Argentina, Mexico, UK, Australia, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Irlanda, Holanda y no sé cuantos más.

En total asistieron unas 270 personas a la conferencia que duró 3 días. Con una media de 60 presentaciones al día. Evidentemente no pude asistir a todas :) pero aun así vengo con mucha información científica y muchas ideas. Hubo presentaciones de parte de todos, madres y padres incluidos.

Mi presentación fue el primer día Jueves 8, tuve 15 minutos para hablar sobre la situación en España, basándome en los resultados preliminares de la encuesta nacional para madres que realizamos junto con el investigador Paul Cassidy. Fue muy bien recibido y muchas personas se acercaron para expresar su asombro de que un país europeo aún pueda tener unos cuidados en gran parte tan carentes con un porcentaje de satisfacción de poco más del 50%.

Aquí estoy dando la presentación y contando la historia de las 769 madres (el total de la muestra de datos para este presentación) que participaron en nuestra encuesta. Una vez más gracias a todas las personas que han participado en la encuesta.

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¿Qué es lo que traigo de la conferencia? En relación con la muerte intrauterina, hubo 2 ideas predominantes: la importancia de la prevención y las buenas prácticas basadas en los cuidados respetuosos.

La atención a la familia es lo que más hemos trabajado desde Umamanita y en realidad en España en general. Han habido grandes cambios en algunas comunidades y/o hospitales desde que empezó Umamanita, no obstante aún falta mucho por mejorar, pero confío que estamos en buen camino, lo que estamos planteando no es nada nuevo, es algo que en otros países se empezó a cambiar hace más de 40 años, pero no deja de ser un cambio cultural de cómo abordamos la muerte de un bebé y como cuidamos y apoyamos a las mujeres y sus familias durante esta experiencia. En todo momento se ha hablado de los cuidados respetuosos basados en la información y el apoyo a las mujeres y sus familias para que ellas decidan, con información y apoyo, qué es lo mejor para ellas. Aquí hay una imagen del Dr. Alex Haezell hablando de ello.

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En cuanto a prevención se ha hablado de la prevención mediante la patología perinatal, de la observación durante el embarazo y de empoderar a la mujer para conocer a su cuerpo y su bebé. Por ejemplo en un país de rentas altas como España (sí se es gracioso lo de rentas altas pero es así) fumar aún sigue siendo uno de los factores que más contribuye a la muerte intrauterina en el tercer trimestre. Desde Nueva Zelanda nos contó la Dr. Lesley McCowan del programa de incentivo que tienen para ayudar a las mujeres a dejar de fumar; tienen incentivos económicos como cheques bebés etc para las madres que dejen de fumar durante el embarazo, y de hecho está ayudando a disminuir la incidencia de madres fumadoras. La doctora McCowan también presentó datos de un estudio sobre la posición en que la mujer embarazada se queda dormida y cómo esto puede contribuir a una falta de oxígeno para el bebé. Se observó una tasa más alta de muertes intrauterinas en madres que duermen boca arriba. Solo se ha mirado la primera fase de sueño que suele ser el más profundo y prolongado. En el estudio la mayoría de mujeres a quienes se preguntó si se creían capaces de cambiar la manera de quedarse dormidas, la respuesta fue afirmativa.

De prevención también se ha hablado mucho desde la perspectiva de la patología, de investigar por qué los bebés mueren. Lo que se ha destacado es la importancia de que se realice la autopsia de la placenta ya que es lo que más resultados da en cuanto a saber por qué un bebé murió. Después de la autopsia de la placenta lo que más resultados da es la autopsia anatómica general. Para nosotros este es un tema importante y creemos que en España no se le da la importancia que ha de tener, a menudo no se hace autopsia de la placenta y puede contribuir a entender mejor la causa de la muerte y a ayudar a reducir el numero de muertes, ya que una tercera parte de las muertes perinatales son prevenibles.

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

Aquí hay una dispositiva de la charla de Vicki Flenady sobre las Prioridades para Prevenir la Muerte Intrauterina

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  • Apoyar a las mujeres para que dejen de fumar.
  • Evaluación de riesgo y vigilancia en casos de sospecha de crecimiento intrauterino retardado (CIR)
  • Crear conciencia y mejorar el manejo clínico de Movimiento Fetal

Como podeis ver hay muchas cosas que estudiar, informarse y empezar a trabajar en ello. Ya os iremos contando más cosas por donde vamos a empezar.

Día del recuerdo 2016

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Apuntar la fecha!

Sábado 1 de Octubre 2016 para nuestro Día del Recuerdo anual en Madrid.

Por motivos de obras en el parque Juan Carlos I no podemos acceder al parque para hacer nuestro séptimo Día del Recuerdo. Nos ha pillado por sorpresa pero estamos buscando soluciones para este año. Pero la fecha sí lo tenemos claro y lo que queremos hacer también. Pero no queremos adelantarnos así que de momento os pedimos que guardáis la tarde del Sábado 1 de Octubre para compartir con nosotros y todas las familias este día tan especial para conmemorar y honrar a nuestros hijas y hijos. Es un día para reunirnos, abrazarnos y alzar nuestros voces para Romper el Silencio que rodea la muerte gestacional y neonatal.

 

 

Libro Historias de Amor

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Ya tenemos entre manos el libro Historias de Amor.

Estamos muy agradecidos a todas las personas que ha hecho este libro posible.

Historias de Amor es un libro que recoge el testimonio de 29 familias. Historias intimas contado en primera persona. Han sido contados por hacer honor a hijas y hijos y por ayudar a  las familias que por desgracia pasarán por una perdida en durante o después del embarazo.

Se puede adquirir haciendo una donativo mínimo de 16,50€.

El libro también estará disponible durante nuestro día del recuerdo el 1 de Octubre en Madrid

Escribenos a info@umamanita.es para adquirir tu libro.

Acabando con las Muerte Intrauterinas Prevenibles

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Acabando con las Muerte Intrauterinas Prevenibles

La investigación publicado hoy en the Lancet Stillbirth Series demuestra que más de 2,6 millones de muertes intrauterinas siguen produciéndose en todo el mundo cada año. La mitad de las muertes intrauterinas se producen durante el trabajo de parto y el expulsivo. Sin embargo la mayor parte de estas 1,3 millones de muertes podrían evitarse con una mejora en la calidad de los cuidados. Leer más aquí

http://www.thelancet.com/ser…/ending-preventable-stillbirths

Resúmenes en castellano

Resumen ejecutiva Castellano – para web

Resumen ejecutiva Castellano – para imprimir

Lanzamiento de la nueva serie de artículos sobre la muerte intra utero de The Lancet

El 19 de Enero The Lancet va a publicar una nueva serie de artículos sobre la muerte intra utero (Stillbirth), la primera series de artículos se publicaron en el 2011. Desde el International Stillbirth Alliance (del cual soy miembro de la junta directiva) hemos creado un Tool Kit para los que quieren participar en difundir la publicación de esto artículos. El International Stillbirth Alliance ha hecho este trabajo posible y nos enorgullece poder decir que Umamanita forma parte de este equipo y del equipo de autores del articulo 4.

Hemos podido traducir el resumen del articulo 4 pero hasta el 18 de enero no se puede publicar.

Aquí dejamos el Lancet Ending Preventable Stillbirths Launch Toolkit-28Dec2015, esta en ingles, para cualquier duda puedes escribir al International Stillbirth Alliance en info@stillbirthalliance.org Es preferible que escribas en ingles para que os pueda atender cualquier miembro, pero si no es posible escriba en castellano ya que yo también veré los correos.

 

 

Calendario Solidario 2017

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Ya tenemos nuestro calendario solidario 2017. Tenemos imágenes muy emotivos, regalados por madres, padres y hermanitos. Hemos querido dar importancia a la prevención así que se podéis leer algunos datos sobre como sí es posible reducir la tasa de mortalidad de España. Además de esto hemos citado algunos de los relatos de nuestros libro Historia de Amor.

Se puede conseguir por un donativo de 8.50€ (gastos de envío incluidos). Solo hace falta rellenar este formulario: Formulario Calendario

El año pasado los calendarios se agotaron muy rápidamente pero algunas personas finalmente no hicieron ingreso y acabamos con unos ejemplares sin colocar. Por ello solo se reservará los calendarios una vez hecho efectivo el ingreso.