Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 3

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Equipo de redacción
Paul Cassidy, Patricia Roncallo, Anna Escudé, Sonia Maldonado, Jillian Cassidy

Correo electrónico de contacto: paulcassidy@umamanita.es

La revista se realiza de modo voluntario sin ninguna financiación pública o privada.

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ISSN: 2530-9390

 

ÍNDICE

NOTICIAS

Cuidar y Cuidarse – Reportaje de la conferencia de ISA Jillian Cassidy

Un Lugar – Reportaje del Día de recuerdo  Sonia Maldonado

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula  Francisca Fernández

Dando el Primer Paso – Reportaje de las Jornadas del Hospital Virgen del Camino Isabel Azpilicueta

Duelo en la Sociedad Actual Manuel Fernández Alcántara

ARTÍCULOS

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional Francisca Fernández

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España
Sonia Uceira, María Aurea Rodríguez, Manuel Martín, Jessica Rodríguez

Las ambivalencias del pasado, presente y futuro Anna Escudè

Romper el Silencio Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional y perinatal de España

Olivia, nuestra historia de amor Adela C.A.

La autopsia perinatal: “El patrón de oro” Paul Cassidy

GENTE – En sus palabras

Isabel Martos y Pepi Jiménez

Anna Escudé

Patricia Roncallo

Sonia Maldonado

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

La Casa Soñada

Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal

Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

AGENDA

II Jornada monográfica Salud Mental Perinatal Terra Mater, Madrid

ISPID/ISA International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival, Escocia

CONTRIBUIR/ SUGERIR

 

NOTICIAS

Cuidar y Cuidarse


Reportaje de la Conferencia Internacional de ISA

Jillian Cassidy
Presidente Umamanita y miembro de la junta del International Stillbirth Alliance
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

 

El pasado 25 y 26 de Septiembre asistí a la conferencia ISA Cork 2017 como presidenta de Umamanita y como miembro de la junta directiva del International Stillbirth Alliance (ISA). Este año tuve especial interés en la conferencia por varios motivos. Principalmente, para trabajar en la prevención de la muerte perinatal, en la mejora de su atención sanitaria y conseguir cambios, como por ejemplo incluir la muerte intrauterina en las estrategias globales. Pero también estuve allí para construir los cimientos de un exitoso ISA 2019 ya que Umamanita ha sido elegida para acoger la conferencia que tendrá lugar en Madrid.

ISA 2017 se celebró en la Universidad de Cork siendo la conferencia más grande hasta la fecha con 390 asistentes de un total de 26 países. Como era de esperar fue fascinante ver a tantas personas juntas compartiendo una pasión: la prevención de la muerte perinatal y sus cuidados. Tuve la suerte y el placer de poder compartir debates, ideas y mesa con algunos de los expertos en este tema.

Hubo más de 50 presentaciones orales y 150 resúmenes expuestos en formato poster, aquí se pueden leer algunas presentaciones y todos los resúmenes. Entre ellos, Paul Cassidy presentó algunos resultados de la encuesta de Umamanita, destacando la importancia de la provisión de buena información, de la escucha y del trabajo en equipo de médicos y enfermeras/matronas, los cuales son los principales componentes para una atención de calidad enfocada en la autonomía en la toma de decisiones (véase la sección de PUBLICACIONES para más detalles).

A continuación destaco algunos de los talleres, presentaciones y posters que para mí fueron los más relevantes por su importancia de cara a nuestro trabajo en España.


La muerte intrauterina es un asunto global de derechos humanos

La presentación de Susanna Leisher, miembro de la junta de ISA y madre de Wilder que murió antes de nacer, fue una de las presentaciones que más me llegó. Afirmó que una tasa de mortalidad alta y no equitativa es una violación de los derechos humanos pero las agencias de los derechos humanos no están haciendo lo suficiente. Prosiguió explicando cómo la OMS y las Naciones Unidas no están cumpliendo con sus estrategias y destacó el escaso uso de la palabra Stillbirth en sus estrategias globales cuando, sin embargo, reconocen que la muerte intrauterina del 3r trimestre es una epidemia que se cobra 2,6 millones de vidas al año, la mayoría siendo prevenibles[1], y que existe una conexión muy estrecha entre stillbirth, muertes neonatales precoces y muertes maternales.


La importancia de la colaboración entre profesionales y familias

La presencia de las madres, padres y familias en las conferencias de ISA es fundamental, forma parte de su visión como organización y nace del concepto de “Nada para nosotros, sin nosotros”. De este modo en la programación había varias ponencias y actividades realizadas por madres o padres y las organizaciones de apoyo al duelo perinatal de Irlanda; como por ejemplo, la exposición Amulet, una instalación titulada “la habitación tranquila” y la ceremonia del recuerdo. Además, hubo un taller vivencial muy potente “Explorando la experiencia de la pérdida”, donde se usaba el dibujo como herramienta de expresión.


IMPROVE – Mejorando los resultados de la mortalidad perinatal mediante educación

El viernes participé en IMPROVE, un taller impartido por profesionales expertos del mundo de la medicina materno-fetal y patología perinatal y está basado en seis áreas de trabajo muy específicas. Su objetivo principal es  formar al personal sanitario para que puedan aconsejar a madres y padres sobre la autopsia perinatal, y para que los/las profesionales sanitarios entiendan su importancia desde el punto de vista psicosocial.

Nos presentaron la evidencia científica más actual acerca del hecho que la autopsia junto con el examen histológico de la placenta y la pruebas genéticas, son “el patrón de oro” para encontrar la causa de la muerte. Implementando un buen protocolo de investigación, que incluye el estudio previo del bebé (medidas, fotos) y de la placenta (medidas, observaciones y muestras) por parte del equipo de obstetricia que atiende el parto, se puede descubrir la causa de muerte en hasta en el 75% de los casos.

Por último, el taller también estuvo enfocado en la importancia de usar un buen sistema de clasificación de la muerte y de los procesos de auditoría (reuniones multidisciplinares en las que hay un mediador ajeno y donde se habla de los cuidados en su totalidad, tanto físicos como emocionales), para mejorar la calidad tanto de la atención como de la prevención de la muerte.

A título personal, como madre de Uma, me ha parecido precioso el trabajo de las/los patólogos porque me transmitieron mucha delicadeza para con su trabajo.

El taller es especialmente práctico y creo que podría ser una muy buena aportación al programa de la conferencia ISA 2019 Madrid. Se puede leer más sobre las evidencias científicas más actuales acerca de la autopsia en el texto de Paul Cassidy en la sección de ARTÍCULOS.


Dormir en posición supina – identificando factores de riesgo modificables

El año pasado, en ISA 2016 Uruguay, asistí a una presentación acerca de dormir en posición supina como factor de riesgo; este año ha habido un total de 4 presentaciones de Nueva Zelanda, Australia y de Gran Bretaña, sobre dormir en posición supina como factor de riesgo de muerte intrauterina en embarazos a partir de las 28 semanas. Los estudios de Australia y Nueva Zelanda reportaron que, aunque el bombeo sanguíneo no siempre se ve alterado en posición supina, al dormir en esta posición el diámetro de la vena cava inferior se reduce. Cuando hay variaciones en el sistema colateral de drenaje sanguíneo puede haber una reducción en el volumen de sangre que el corazón bombea y por tanto una disminución en la perfusión de la placenta, por ello concluyen que puede influir en la salud del bebé[2,3]. En Inglaterra se vio que el riesgo de murte intrauterina se duplicó en algunas de las mujeres que reportaron haber dormido en posición supina la noche previa a la muerte intrauterina de su bebé[4]. Recomiendan tener cierta delicadeza y apoyo a la hora de presentar esta información a las mujeres, ya que un porcentaje pequeño puede sentir ansiedad sobre el mensaje de no quedarse dormida en posición supina.


Cuidar y cuidarse: resiliencia, mindfulness y más formación

“En medio de un día cualquiera, la vida colisiona con la muerte” Bryan Nolan

En varias presentaciones sobre este tema se resaltó la necesidad de investigar más sobre la vivencia y el impacto que tiene la muerte de un bebé en el profesional sanitario. Todas coincidieron en que la muerte de un bebé durante el embarazo, parto o al nacer, tiene un impacto emocional profundo en el equipo sanitario cristalizando en sentimientos de frustración, tristeza, shock, miedo y culpabilidad. En este sentido, es preocupante que solo el 25% de los profesionales sanitarios se sentían capacitados/as para atender a las familias. Destacaron que las situaciones en las que se puede necesitar atender a una familia en duelo son muy variables y hay que intentar contemplarlas todas dentro de la temática de las formaciones que se ofrecen, además, de ofrecerlas más allá de las unidades de maternidad.

El modelo de “cuidados de los que cuidan” que presentó Lindsey Wimmer, la fundadora de Star Legacy Foundation, fue innovador: retiros de 24 a 72 horas para apoyar las necesidades del equipo profesional: autocuidados (yoga, reiki, aromaterapia, masaje etc), formación (fotografía en casos de muerte perinatal, comprensión y evaluación de la autopsia perinatal, etc.) y actividades de brainstorming y team building (sesiones con un panel de madres/padres, entre otros). Los retiros han sido evaluados muy positivamente por los profesionales, algunos de ellos/ellas sorprendidos de cómo les ha ayudado en su trabajo diario.


El embarazo posterior: Un modelo de cuidados prenatales para embarazos posteriores a una pérdida

Para la mayoría de mujeres y sus parejas el embarazo(s) que ocurre después de una muerte gestacional conlleva estrés emocional. La descripción que dan muchas mujeres es de una “montaña rusa”, con sentimientos muy mezclados y contradictorios de tristeza y alegría y/o esperanza y miedo. Un tema que Anna Escudè trata muy bien en la sección de ARTÍCULOS en este número.

Además de estas complejidades emocionales y sociales, está comprobado que la muerte intrauterina incrementa los riesgos en el siguiente embarazo. Uno de los problemas que se encuentran estas familias es que los servicios de atención prenatal no atienden a su necesidades especiales (físicas y emocionales). Hubo varias presentaciones de Manchester, Reino Unido, acerca del Rainbow Clinic, una clínica dedicada específicamente a atender a familias durante un embarazo posterior a una pérdida. El Rainbow Clinic ofrece un análisis específico de la placenta para una identificación temprana de complicaciones o defectos, ya que a menudo la placenta fue la causa de la muerte anterior. Cuentan con un equipo médico de un ginecólogo (el profesor Alexander Haezell) y dos matronas, además de una matrona especializada en duelo perinatal.


Formación específica de fotografía: incrementa la confianza de las/los matronas para iniciar y llevar a cabo la creación de recuerdos mediante fotografías

Este poster me ha parecido especialmente interesante para nuestro trabajo local. En los últimos años hemos visto un cambio en las buenas prácticas en España, es cada vez más habitual ofrecer a las familias la posibilidad de ver a su bebé fallecido e incluso que pasen tiempo con él o ella; pero sólo un 12% salen del hospital con una fotografía[5], un porcentaje muy bajo comparado con otros países[6]. En mi trabajo con profesionales sanitarios, a menudo veo la dificultad que tienen a la hora de ayudar a las familias a hacer fotos de familia o del bebé. Este modelo de formación es parecido al modelo que la fotógrafa Norma Grau está planteando en algunos hospitales de Cataluña.

La muerte gestacional, perinatal y neonatal es un problema local y global, tiene un impacto en la familia, en el equipo sanitario y en la comunidad. Tenemos a nuestro alcance muchas estrategias probadas para reducir su tasa y mejorar la experiencia de las familias y de los profesionales.

¿Qué nos frena?


Bibliografía

1 Flenady V, Wojcieszek AM, Middleton P, et al. Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. Lancet. 2016;6736(15). doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X.
2 Li M, McCowan L, Thompson J, et al. Supine going-to-sleep position is a major risk factor for term stillbirth: findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. In: International Stillbirth Alliance Conference. Cork, Ireland. September 22-24.; 2017. doi:10.1186/s12884-017-1457-7.
3 McCowan LME, Thompson JMD, Cronin RS, et al. Going to sleep in the supine position is a modifiable risk factor for late pregnancy stillbirth: Findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. PLoS One. 2017;12(6):e0179396. doi:10.17608/k6.auckland.3483134.v1.
4 Heazell AE, Li M, Budd J, et al. Association between maternal sleep practices and late stillbirth: findings from the stillbirth case-control study. BJOG An Int J Obstet Gynaecol. 2017;In press.
5 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016.
6 Boyle F, Horey D, Ellwood D, Wojcieszek A, Gold K, Siassakos D. Care practices after stillbirth: an international perspective. In: International Stillbirth Alliance Conference.; 2017.

 

Un Lugar – El Día de Recuerdo 2017

Sonia Maldonado
Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallès
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: soniamj87@gmail.com


Un día de homenaje

El pasado día 7 de octubre, coincidiendo con el mes internacional de la muerte perinatal, se celebró en el parque Juan Carlos I de Madrid la novena edición del Día del Recuerdo de Umamanita. Este acto pretende ser un lugar de encuentro para todas las familias, un día especial en el que homenajear a sus hijos, nietos, hermanos, sobrinos… y de crear concienciación sobre la realidad de la muerte gestacional, perinatal y neonatal. Además, el Día del Recuerdo de Umamanita es el evento anual de la asociación para recaudar fondos para poder seguir trabajando el resto del año.

Para muchas familias, que acuden de distintas partes de España, es un día especial en el que pueden ser los padres de sus hijos fallecidos sin más, hablar libremente de ellos y rendirles homenaje por sus cortas vidas. Además, supone un punto de encuentro para compartir experiencias con otras familias que están transitando por el mismo camino del duelo y poder aligerar un poco el peso que supone. Es un espacio íntimo, pero a la vez numeroso, donde la alegría de no sentirse solo y la tristeza por los bebés que ya no están, se mezclan para dar paso a lo que será un día intenso y memorable.

 

Aquí un padre nos habla del día del recuerdo:

Te escribo a ti que estás ahí, confuso, tal vez desorientado, o quizás, completamente perdido.

Te escribo a ti porque tú tienes tus derechos, aunque no se te reconozcan,

porque del dolor también se aprende, lo solos que estamos.

Pero qué suerte que las leyes y los gobiernos nos protegen, nos amparan,

¡espera!, en qué estaría pensando, no te asustes cuando sientas que estamos

totalmente olvidados, y que decir de nuestros hij@s…

Te escribo a ti que te enfrentarás al mundo social y laboral en shock, noqueado por
la irrealidad, triste y desolado, cansado, aturdido, sin saber qué decir, sin
saber a quién acudir.

Te escribo a ti para que no te sientas solo, con la piel de gallina y lágrimas en los ojos, porque mientras te escribo esto vuelvo a ese lugar que tanto duele y del que nunca uno se olvida.

Te escribo a ti para decirte que sí, que somos otros muchos papás como tú, que por “suerte” y aunque suene terrible y duro hay gente como nosotros, y que nos reunimos cada año en Madrid gracias a Umamanita, para celebrar el Día del Recuerdo, ese día donde cada uno de nuestros hij@s aparte de en nuestros corazones, tienen su homenaje, su espacio
y su lugar en este mundo y que todos junt@s, formando un universo de estrellas, iluminan el cielo cuando cae la noche.

Es por todo esto que te escribo a ti, para decirte que no dejes de luchar, que nuestra voz llegará muy lejos aunque quieran silenciarnos, pero que si un día lo haces, no te preocupes, no pierdas la esperanza, a mí también me ha ocurrido, es fácil dejarse caer, vencer, y más en esta sociedad en la que vivimos y que nos empuja rápidamente a pasar de página, solo un humilde consejo, tómate tu tiempo, te pertenece, cuídate y déjate ayudar…

El que te escribe…

Luis, Papá de Irene Arenas Vega, que nació sin vida el 13 de Mayo de 2014
y papá de Natalia, nuestra pequeña arcoíris.

 

 

Banderinas_Copia de nathalie_paco_24.jpg ( banderines)

Pequeño Miguel, tu vida será un latido de amor eterno en nuestros corazones.
Yessi, Mamá de Miguel.

Nombre del documento_nathalie_paco_41


El día del Recuerdo fue un día muy emotivo, donde familias que compartimos un mismo dolor unimos nuestras almas y voces para que nunca se apague la luz de nuestras estrellas.
Esther, mamá de Mónica.

 

Paseo del recuerdo

Este año se ha creado un Comité de Padres que han ayudado a organizarlo todo para que el Día del Recuerdo fuera posible. Una de las novedades que introdujeron fue la de realizar una “paseo del recuerdo” por el parque, con distintas paradas en las que se trataban diferentes aspectos de este particular duelo. Se diseñaron unos dorsales para las familias que quisieran participar en ella, y en las paradas, Tania Portillo leía algunos textos y reflexionábamos sobre ello. Por ejemplo, una de ellas trataba sobre ese shock inicial cuando nos dan la noticia de la muerte, otra sobre los abrazos que tanto echamos en falta a veces. Esta caminata pretende ser con el tiempo una “Carrera por el duelo”, así nos lo hizo saber Tania, miembro de la Junta de Umamanita.

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Celebrar día del recuerdo es como celebrar todos los días importantes de Chloe. Es un día en el que disfrutamos por y para ella. Es encontrar miradas cómplices en ojos desconocidos de familias con las que nos une el amor eterno por nuestros bebes. Es un día en el que las lágrimas se van transformando desde el desasosiego a la esperanza, del miedo a la calma, del dolor al amor. Es uno de los días más bonitos del año.

Mayte, Mamá de Chloe

 

 

Comida popular

Otra novedad de este año es que se decidió hacer una comida comunitaria, en la que cada familia llevara algo preparado de casa para poder compartir con el resto en el parque. Fue uno de los momentos que las familias más agradecieron, puesto que supuso un espacio para poder charlar, conocerse y compartir relajadamente, como una pausa de todas estas emociones que bailaban en el aire.

Para la tarde se organizaron más actividades. Primero, el acto de colgar los banderines de las familias. Algunos los traían las personas que acudieron al Día del Recuerdo; otros venían enviados por otras familias que este año no pudieron acudir, y otros son de años pasados pero que siguen estando presentes este día.


Charlas

Se organizaron dos charlas de media hora preparadas por dos miembros de la Junta: Anna Escudé, que habló de nuevo embarazo después de la muerte de un hijo, y Patricia Roncallo, que centró su charla en cómo hablar con los hermanos del bebé acerca de la muerte. Se creó un espacio cálido y cercano, rodeados de los banderines de las familias. Hubo mucha participación en estas charlas e incluso más entrada la tarde algunas familias se acercaron a ellas para plantearles sus dudas.

Mientras tanto, las personas que seguían llegando encontraban el recibimiento en las mesas de información que se habían dispuesto para ello. En ella se repartían folletos de la asociación, carteles para que las familias pudieran ponerse el nombre si lo deseaban, participaciones para la rifa del cuento “Brilla tu estrella” y este año también, se ha repartido el manifiesto impulsado por Umamanita y al que se han adherido catorce asociaciones más.

En otras dos mesas se llevaba a cabo la venta de velas y corazones para la posterior ceremonia de luz, y la de camisetas, bolsas y el libro “Historias de amor”. En todas ellas se dispusieron también unas huchas para la recaudación de donativos.

Creo que una de las cosas más hermosas de esa tarde fue ver a las familias acercarse a por su vela, los hermanos eligiendo corazón y decorandolo después. Las etiquetas que llevaban en la ropa: “Mamá de Alejandro”, “Abuelo de Lucas”, “Hermana de Chloe”. Palabras que quizá no puedan decir día a día, pero que ese sábado se sentían totalmente libres de pegárselas al pecho y lucirlas orgullosos.

Otra novedad este año ha sido la de organizar actividades para los niños que acudieran al Día del Recuerdo. Entre ellas, la lectura del cuento “Brilla tu estrella”, pintacaras, globos…Esto se pensó para que los niños que vinieran también pudieran disfrutar el día a su manera, y a la vez dar espacio a los padres para que pudieran hacer lo propio. Muchas familias agradecieron la realización de estas actividades, ya que les permitió vivir este día sin tener que estar tan pendientes de sus otros hijos. Los niños corrían, saltaban y bailaban, envueltos en la energía que se respiraba en el parque.

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Que el dolor de haberos perdido no nos quite la alegría de haberos conocido. Pá siempre.

Tania, Mamá de José Antonio y Santi

Cheli Blasco nos regaló una lectura de un poema incluido en su libro “Para Luna, de mamá”, titulado “Cuando pienso en Vos”, momentos antes de proceder al nombramiento y la ceremonia de luz, acompañada por una melodía de guitarra tocada por Wynn, su pareja y padre de sus hijos.

 

Ceremonia de luz

Poco a poco, las familias fueron acercándose al árbol plantado hace dos años por la asociación en memoria de los bebés fallecidos. Jillian leyó el manifiesto (puedes leerlo en la sección de artículos de este número o aquí), y después dio paso al nombramiento. Esto consiste en nombrar a los bebés uno por uno, en primer lugar aquellos cuyas familias no pudieron acudir y que fueron nombrados por Jillian Cassidy y Patricia Roncallo. Después, poco a poco, las familias iban acercándose al micrófono para decir el nombre de sus bebés. Fue muy emotivo escuchar tantos nombres, algunos nombrados por sus hermanos y abuelos, otros por sus padres y madres. Y acto seguido, las familias se acercaban al árbol para colocar su vela encendida. Este momento fue especialmente emotivo, y muchas familias rompían a llorar después de nombrar a su bebé, expresando lo que seguramente callan durante el resto del año. Y allí, con todas las velas al pie del árbol, los hermanos soplaron plumitas blancas alrededor.

Para terminar, nos acompañaron con su música Cheli Blasco, Wynn, Carlos, Sol Berardelli, y Bea Montiel de “Cantando a mamá”. Cantaron “La nena y su papá” de Mariana Baggio, “Nubes Doradas” de Sol Berardelli, “Nuestro lugar” de Cantando a mamá (disco “Theta”) y, para finalizar, “Tenía tanto que darte” de Nena Daconte.

Las familias se sentaron en el suelo y cantaban con ellos sus canciones, en perfecta harmonía, y así finalizó el Día del Recuerdo 2017, dejando en el aire la sensación de unidad, de sororidad, de compañía, de amor.

Lee más sobre Sonia Maldonado en la sección de GENTE.

 

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula

 

Sentencia del Tribunal Superior

Francisca Fernández
Abogada especialista en salud sexual y reproductiva y co-fundadora de El Parto es Nuestro
Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

 

El Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ha sido condenado por ocultar a una mujer embarazada que el hijo que gestaba padecía gravísimas malformaciones que incluían un retraso mental severo (síndrome “cri du chat”) y enviarla a abortar a 600 Km de su domicilio a una clínica privada insuficientemente preparada. Como consecuencia, a los siete meses de gestación su bebé nació vivo y falleció poco después.  La madre, de sólo 32 años, perdió el útero.

Como ha quedado demostrado durante el proceso los médicos que atendieron a Paula retrasaron intencionadamente pruebas de diagnóstico prenatal que estaban protocolizadas. Una vez que Paula supo lo que ocurría ‑gracias a un genetista privado‑, la ginecóloga del Servicio Público retrasó la autorización para la práctica del aborto con la excusa de que debían realizarse pruebas diagnósticas adicionales a los padres. Durante el juicio, sin embargo, la perito de Paula dejó claro que la realización de esas pruebas ‑al margen del interés que pudiera tener para futuros embarazos conocer la causa de las malformaciones‑ no era una necesidad urgente, porque lo que estaba sobre la mesa era una gestación muy avanzada de 32 semanas que debía terminarse de inmediato.

La sentencia de primera instancia declaró que lo sucedido supone “un fracaso estrepitoso del sistema de sanitario”. El presidente regional, Alberto Núñez Feijóo, se disculpó por lo ocurrido achacándolo a “la objeción de conciencia” de un alto número de médicos. Sin embargo, tras una apelación por parte de la empresa de seguros, el día X de XMES el Tribunal Superior de Justicia de Galicia  ratificó la sentencia del Juzgado con una dura crítica a  SERGAS.

Durante el juicio se puso de manifiesto que el nacimiento de un bebé con una enfermedad tan grave supone una carga inasumible para ella misma, la familia y la sociedad. Como abogada, me preocupa que no estamos ante un caso aislado. Durante el proceso conocí a otras mujeres que habían pasado por lo mismo. Una de ellas dio a luz de un niño que hoy padece una discapacidad y cardiopatía graves, Síndrome de Goldenhar y Tetralogía de Fallot. Su madre es una inmigrante sudamericana, empleada de hogar, que había sido abandonada por su pareja durante el embarazo y no tenía recursos para criar a un hijo con semejantes dificultades. Desafortunadamente, no quiere acudir a los tribunales porque tiene miedo de sufrir represalias, ya que el niño tiene que recibir cuidados de por vida en el mismo hospital.
A pesar de haber puesto en conocimiento de la Inspección este y otros casos que conocí, jamás recibí respuesta y a día de hoy no se ha implementado ninguna medida eficaz para evitar que la ideología religiosa y la falta de compromiso ético de algunos médicos (mal llamada “objeción de conciencia”) ponga en peligro la vida y la salud de las mujeres.

 

Dando el Primer Paso

 

I Jornada de Atención ante la Pérdida Gestacional y Perinatal Hospital Virgen del Camino, Pamplona

Isabel Azpilicueta
Matrona en el Hospital Virgen del Camino, Pamplona
Correo electrónico: isazpi@gmail.com

 

El día 21 de junio de 2017 realizamos en el Complejo Hospitalario de Navarra la  I Jornada sobre “Atención Profesional ante la pérdida gestacional y perinatal: caminando hacia las buenas prácticas”. La misma se llevó a cabo, en Pamplona dentro del plan docente del departamento de salud y contó con acreditación por la comisión de formación en el SNS del gobierno de Navarra.

Hacía ya tiempo que el personal sanitario demandaba más formación y conocimientos teóricos-prácticos actualizados para ofrecer una adecuada asistencia sanitaria a estas madres y padres cuyo bebé ha muerto.

Los dos motivos fundamentales que nos ha impulsado a un pequeño grupo multidisciplinar para organizar esta jornada han sido: primero, la implementación del nuevo decreto de salud sexual y reproductiva en Navarra que garantiza el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) y la interrupción legal del embarazo (ILE) en la red pública. Y segundo, el haber asistido a las jornadas de Umamanita, en febrero de este año en Barcelona; formación de  la que salí muy motivada, cargada de mucha energía y con ese empujoncito que hacía falta para poner en marcha la nuestra.

La jornada contó con dos bloques diferenciados. Durante la mañana se abordaron los diferentes aspectos del duelo gestacional y su manejo en el ámbito hospitalario, se presentó la guía de procedimiento administrativo ante la muerte gestacional y perinatal del Complejo Hospitalario de Navarra CHN y se ofrecieron indicaciones respecto al contacto de los padres con el bebé.

Durante la tarde tuvimos la oportunidad de escuchar el testimonio de una madre, conocer algunos avances en investigación que se están llevando a cabo en Navarra dentro de la universidad pública y abordar el tema de cómo nos afecta como profesionales la muerte gestacional y qué recursos de afrontamiento y autocuidado podemos fomentar. Tratamos diversos temas como la asistencia a un parto respetuoso, manejo del duelo gestacional y perinatal en el ámbito hospitalario, aspectos generales y específicos según la pérdida sufrida, factores que afectan el duelo, recursos personales de afrontamiento para los profesionales sanitarios, entre otros.

Dimos a conocer la caja de recuerdos que hemos confeccionado: “bolsa de recuerdos” donde guardamos los objetos de enlace que se darán a las familias, también presentamos el diseño de  una imagen de identificación para la habitación de despedida.  Tanto la bolsita de recuerdos como el diseño de identificación fueron muy bien recibidos por parte de los profesionales asistentes y podemos decir con gran satisfacción que a día de hoy, ya se está entregando a las madres y padres cuyo bebé fallece.

Dentro de la evaluación de los asistentes se resaltaron como puntos positivos de la jornada la utilidad de la misma dentro del ámbito de trabajo, la presentación de la bolsita de recuerdos y la ayuda para conocer y trabajar con las propias emociones ante este tipo de casos. Como puntos a mejorar se señaló la ausencia del personal médico (obstetras y neonatólogos principalmente).

Este ha sido nuestro primer paso, seguiremos organizando más jornadas; creo que es fundamental que los profesionales sanitarios sigamos actualizando conocimientos para mejorar la atención sanitaria en disciplinas que no están contempladas en nuestra formación.

 

Duelo en la Sociedad Actual


Conferencia internacional Lisboa

Manuel Fernández Alcántara
Psicólogo y Profesor en la Universidad de Alicante
Correo electrónico: mfernandeza@ua.es

 

El pasado mes de julio, durante los días 12, 13, 14 y 15, se celebró en la Facultad de Medicina de Lisboa la “XI Conferencia Internacional de Duelo en la Sociedad Actual”. En los primeros y últimos días se pudieron realizar talleres vivenciales guiados por profesionales e investigadores de reconocido prestigio como William Worden, Robert Neimeyer o Alba Payás. La conferencia acogió tanto investigaciones empíricas, como sesiones clínicas, documentales y conferencias plenarias que abordaron diferentes aspectos del duelo y la pérdida desde múltiples puntos de vista.

La conferencia comenzó con un emotivo homenaje al profesor Collin Murray Parkes (que contó con su presencia como asistente), realizado por colaboradores y amigos de cada uno de los continentes. En los días posteriores se alternaron las conferencias plenarias, con un gran número de symposiums y de mesas redondas. Las temáticas incluyeron las intervenciones en duelo complicado, el rol de los cuidadores, psicoterapia en duelo y pérdida, aspectos cognitivos relacionados con el duelo, rituales, educación para la muerte, el duelo de los hermanos, o aspectos relacionados con el suicidio, entre otros. Especial mención merece el hecho de la gran variedad de perspectivas y profesionales que se dieron cita para el encuentro, profesionales de la salud mental, investigadores  y profesores.

En relación a las principales ponencias cabe destacar varias aportaciones. En primer lugar, la integración realizada por el Dr. Neimeyer respecto a la investigación en la última década sobre la búsqueda del sentido en duelo (“meaning making”) presentando toda una serie de instrumentos de evaluación desarrollados al respecto.  En segundo lugar, la interesante distinción entre proceso de duelo por fallecimiento frente al duelo por un divorcio en niños, por el Dr. Worden. En tercer lugar el Dr. Eisma analizó el rol de la procesos de rumiación en la predicción del duelo complicado, a partir de diferentes investigaciones realizadas en la Universidad de Utrecht. En cuarto lugar, el profesor Andy Ho presentó resultados preliminares de un programa de intervención para profesionales que trabajen en duelo y fin de vida titulado “Mindful-Compassion Art Therapy (MCAT)”. Finalmente, la intervención de Alba Payás donde mostró, a través de un caso clínico, el funcionamiento de la terapia integrativo-relacional en un caso de duelo. En concreto, analizó parte del proceso de indagación y entrevista semiestructurada para poder facilitar el contacto emocional a partir de los recuerdos del fallecido.

La próxima edición del congreso tendrá lugar en el 2020 en Melbourne, Australia. Para información sobre Melbourne 2020 pincha aquí.

 

ARTÍCULOS

En la sección de artículos presentamos textos escritos por colaboradores sobre una diversa variedad de temas relacionados con la muerte intrauterina y neonatal. Es un espacio abierto al debate y solo insiste en que el contenido sea conforme a normas básicas de la producción de conocimiento científico. Por tanto, las opiniones, postulados y/o planteamientos reflejados en estos artículos no necesariamente son compartidos por Umamanita ni sus líneas de trabajo.

 

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional

El juicio del Tribunal Constitucional del febrero 2016

Francisca Fernández
Abogada especialista en salud sexual y reproductiva y co-fundadora de El Parto es Nuestro
Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

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Trasfondo del caso

A finales del 2013 llegó a nuestro despacho una madre vasca, a quien llamaremos “Leire”, que reclamaba el cuerpo de su hijo nonato después de que tuviera que abortar por malformaciones fetales severas incompatibles con la vida.

La autoridad judicial le negaba la licencia de enterramiento alegando que se trataba de un feto demasiado pequeño. Consideraban que, al tener menos de 180 días de gestación y peso inferior a 500 gr, no era inscribible en el Registro Civil ni su nacimiento ni su muerte y, por lo tanto, no podía librarse la correspondiente licencia de enterramiento.

Según el Juzgado de Éibar, el hijo de Leire era un residuo quirúrgico y, como tal, el Hospital debía deshacerse de su cuerpo incinerándolo o enterrándolo en una fosa común junto con los restos de operaciones o amputaciones. La jueza reconoció que ella misma había autorizado la entrega del cuerpo a una familia musulmana que había invocado razones religiosas, mientras que Leire había alegado únicamente el deseo de despedirse de su hijo en la intimidad familiar. Recurrida esta decisión ante la Audiencia Provincial de Guipúzcoa, el tribunal ratificó la decisión del Juzgado.

Nosotros considerábamos que el derecho de Leire a disponer del cuerpo y despedirse de su hijo en la intimidad familiar no podía limitarse en función de gramos o semanas de gestación, que los protocolos hospitalarios no son normas jurídicas y no podían interferir en el ejercicio de libertades básicas, que el Juzgado y la Audiencia habían hecho una interpretación y aplicación errónea de la normativa del Registro Civil y que nuestra defendida y su familia habían sido discriminados por el hecho de no practicar ninguna religión. Así pues, recurrimos en amparo ante el Tribunal Constitucional por violación del derecho fundamental a la libertad ideológica, religiosa y de culto (art.16.1 de la Constitución), a la Igualdad (art. 14) y a la intimidad familiar (art. 18.1). Alegamos también la vulneración del art. 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos y la Jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que consagran el “respeto a la vida privada y familiar”[1][a].


Explicación de la sentencia

El 1 de febrero de 2016 el Constitucional dictó su sentencia nº 11/2016 anulando las resoluciones judiciales precedentes. Fue una decisión muy discutida en la que no todos los Magistrados estuvieron de acuerdo en que había habido vulneración de derechos fundamentales cuáles habrían resultado infringidos[c].

Finalmente, se concedió el amparo por mayoría de 3 votos frente a 2 por entender que las resoluciones anuladas vulneraron el derecho a la intimidad familiar de Leire. No prosperó nuestra petición, apoyada por el Ministerio Fiscal, de que se concediese el amparo por vulneración del derecho a la igualdad del art. 14 CE, y muchas e importantes cuestiones que surgieron en torno al caso, como la caracterización y los límites de la injerencia del Estado en la vida privada o la discriminación del pensamiento laico frente a la ideología religiosa, quedaron sin resolver. No obstante, es una sentencia valiosa en cuanto deja a un lado la maraña normativa en que se habían enredado el Juzgado y la Audiencia (normas de policía mortuoria, protocolos hospitalarios, registro civil…) y examina el caso a la luz de los derechos fundamentales implicados.

Aplicación de la normativa sanitaria y del Registro Civil

Descendiendo ya de la Constitución a la aplicación de leyes ordinarias y reglamentos, lo que se puso de manifiesto durante el proceso es que las instancias judiciales habían hecho una interpretación arbitraria de la normativa sanitaria y del registro civil. Porque si bien es obligatorio inscribir en el Registro Civil los restos humanos de entidad suficiente, ello no significa que los de menor “entidad” no se puedan inscribir o que sea exigible la autorización judicial para la entrega de los restos. Sobre todo porque se estaría impidiendo algo que la ley no sólo no prohíbe sino que prescribe: la incineración o enterramiento. Y en cualquier caso, como dijimos antes, toda esa normativa hay que interpretarla siempre a la luz de los derechos fundamentales en juego y en aras de su mayor efectividad.

¿Qué consecuencias prácticas tiene la Sentencia para las personas que quieran recuperar el cuerpo de sus bebés fallecidos? ¿Qué comportamiento es esperable, a partir de ahora, de los Hospitales?

Las sentencias del Tribunal Constitucional y las declaraciones generales que de ellas resulten son eficaces frente a todos: jueces y tribunales, Administración pública y ciudadanía. Esto quiere decir que cualquier persona que quiera recuperar el cuerpo de su bebé no nato puede hacerlo al margen de su peso y edad gestacional, y no tiene más que solicitarlo de quien lo posea, normalmente un hospital, y darle el destino previsto en la ley, es decir, el enterramiento o la incineración.

La burocracia que estas instituciones puedan establecer al respecto ha de ser la mínima y nunca podrá suponer un obstáculo real al ejercicio del derecho fundamental a la intimidad familiar. A partir de aquí, y gracias a la gran atención que tanto la doctrina jurídica[2,3,4] como la prensa[5,6] han prestado al caso, pensamos que quienes se vean en situación de reclamar el cuerpo de sus hijos no van a tener dificultades para conseguirlo. Si así fuere, pueden aportar una copia de la Sentencia a su solicitud o reclamación.


Notas

[a] El TEDH había considerado contrario al Convenio europeo la decisión de las autoridades rusas de no entregar para su enterramiento los cadáveres de los fallecidos en una operación antiterrorista; el retraso excesivo en devolver el cuerpo a la familia tras la práctica de una autopsia; el rechazo a entregar a la esposa la urna con las cenizas del esposo y el enterramiento del hijo nacido muerto tras un parto prematuro en una fosa común sin informar a los padres (asuntos Sabanchiyeva y otros c. Rusia (núm. 38450-2005, STEDH de 6 de junio de 2013), Maskhadova y otros c. Rusia (núm. 8071-2005, STEDH también de 6 de junio de 2013) y Abdulayeva c. Rusia (núm. 8552-2005, STEDH de 16 de enero de 2014), Girard c. Francia (núm. 22590-2004, STEDH de 30 de junio de 2011)…

[b] El informe del Ministerio Fiscal fue brillante y de altísima calidad jurídica. Lamentablemente, no se encuentra publicado en las bases de datos de jurisprudencia, pero quien tenga interés puede pedirlo escribiendo a ffguillen.legal@gmail.com.

[c] Véanse los votos particulares del Presidente, D. Francisco Pérez de los Cobos Orihuel, el de Encarnación Roca Trías y el del propio ponente de la Sentencia, Andrés Ollero Tassara.


Bibliografía

1 European Court of Human Rights. Case of Hadri-Vionnet v. Switzerland (Application No. 55525/00).;14 mayo, 2008.
2 Elorza-Saravia JD. La libertad ideológica, un tabú mayor que el del aborto. Ars Iuris Salmant. 2016;4(diciembre):224-227.
3 Fraile-Ortiz M. El derecho a despedirse ante el Tribunal Constitucional (Artículo Monográfico). Editor Jurídica SEPIN. 2006;(SP/DOCT/20453).
4 González-García M. Aborto terapéutico y derecho a enterrar al feto: lectura constitucional a la luz de un caso real. Ius Sci. 2017;3(1):1-13.
5 Francino C. No puede mandar un protocolo hospitalario sobre la decisión individual de una madre. La Ventana (Cadena Ser). 12 febrero, 2016.
6 Alfonso-Gámez L. Una vasca logra que el Constitucional avale el derecho a reclamar un feto para enterrarlo. El Correo de Bilbao. 8 marzo, 2016.

 

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España

Sonia Uceira Rey1, María Aurea Rodríguez Blanco2, Manuel Martín Morales3, Jessica Rodríguez Czaplicki4

1 Matrona, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña; Miembro del Comité de Lactancia Materna de la EOXI de Santiago Compostela2 Pediatra, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña; Miembro del Comité de Lactancia Materna de la EOXI de Santiago Compostela3 Pediatra, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña, 4 Psicóloga; Presidenta de la Asociación Española de Psicología Perinatal; Directora de GEA
Correo electrónico: uceiras@hotmail.com

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Introducción

Cuando la placenta se desprende del útero materno una serie de hormonas provocarán la producción de leche materna. Esa producción de leche ocurre independientemente de si esa placenta había alimentado y oxigenado a un bebé vivo o a uno que muere, a un bebé de 42 semanas o a uno de 16 semanas de gestación.

La Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva recomienda asesorar a la madre que esté en una situación de pérdida gestacional y duelo sobre las opciones para inhibir la lactancia o el destete (natural o farmacológico)[1]. Sin embargo, ya sabemos por experiencia que algunas de estas madres manifiestan el deseo de donar su leche tras el fallecimiento de su bebé. Recientemente una encuesta realizada por la asociación Umamanita preguntaba a 734 madres, cuyo bebé murió después de las 15 semanas del embarazo, si hubieran donado su leche a un banco de leche en el caso de que fuera una posibilidad. Los resultados demuestran que el 34,0% respondieron ‘sí, definitivamente’ o ‘sí, probablemente’, mientras que el 22.2% contestaron ‘no, definitivamente’, el resto afirmaron no ‘estar segura’ (véase tabla 1).

Ante este tipo de interés se precisa contemplar una serie de preguntas:

Primero ¿por qué la madre de un bebé fallecido podría querer donar su leche?

Jessica Welborn exploró este tema y encontraba que existen varios motivos para donar leche que pueden ser beneficiosos para el duelo y el proceso de encontrar significado. Aparte del acto altruista de ayudar en la salud de otro bebé, Welborn encontró que el acto de extraer la leche es una manera de validar su maternidad, lo cual muchas veces se desautoriza socialmente después de la muerte gestacional o neonatal. Para las madres participantes en su estudio era además una manera de mantener una conexión con su bebé, hecho importante para el proceso de duelo, y el acto de extraer la leche y donarla fue una manera positiva de integrar la pérdida en sus vidas, de darle significado y de afrontarla.[2]


¿Si hubieras tenido la oportunidad de donar tu leche a un banco de leche lo hubieras hecho?

Las profesionales hemos de tener información veraz y actualizada para poder asesorar y orientar a estas madres. Ante una madre cuyo hijo ha muerto intraútero, intraparto o tras el nacimiento, independientemente de las semanas de gestación.


¿Puede donar su leche materna?

La asociación inglesa de bancos de leche (UKAMB) especifica en su web la posibilidad de donar leche de madres cuyos bebés nacen muertos o mueren poco después de haber nacido[3] y muchos bancos de leche estadounidenses proporcionan información individual sobre los programas de donación para las madres en duelo[4].

La asociación inglesa de bancos de leche especifica que cada año, los bancos de leche reciben grandes cantidades de leche de las madres cuyos bebés no han sobrevivido. Esto es a menudo una fuente importante de leche y ayuda a las madres a procesar el duelo[3].

Un informe del sistema de salud australiano enfatiza la necesidad de crear oportunidades para que las madres en duelo donen su leche[5].


¿La donación es segura, aunque se desconozca la causa del fallecimiento del hijo?

No hemos hallado evidencia científica que señale que no. Pueden donarla cumpliendo los mismos requisitos y excepciones que una madre de un bebé que ha nacido vivo y esté siendo amamantado.

La Asociación Española de Bancos de Leche Humana (AEBLH) especifica que las únicas candidatas que no pueden ser donantes son aquellas madres[6]:

  • incluidas en grupos de riesgo de ser portadoras de enfermedades transmisibles.
  • que se encuentran en fase de enfermedad aguda.
  • con hábitos tóxicos.
  • que consumen medicamentos habitualmente.

¿En qué momento pueden empezar a donar?

Los bancos de leche señalan que en el caso de madres amamantando es conveniente instaurar bien la lactancia de su hijo durante el primer mes de vida antes de empezar a extraerse leche para donar.

En el informe australiano[5] refieren que el manejo y la inhibición de la lactancia deben ser dialogados con la madre dentro de las cuatro horas posteriores a la muerte del lactante, o incluso antes si se encuentra en situación de cuidados paliativos. Ignorar la donación de leche materna es una práctica “obsoleta” ya que significa no proporcionar opciones completas a la madre, entendemos que se ha de informar también en caso de muerte intraútero.


¿Durante cuánto tiempo puede ser donante?

Durante el tiempo que ella desee. El informe australiano[5] diferencia cuatro tipos de situaciones en los que una mujer se puede encontrar para disponerse a donar leche materna tras la muerte de su hijo:

  • Donación de leche extraída previa a la muerte
  • Donación de leche extraída cuando hay otro bebé lactante que vive (otro hijo, parto múltiple…)
  • Donación de leche extraída durante el proceso de inhibición natural tras la muerte
  • Donación de leche extraída tras la muerte de un bebé, sin intención de inhibir la lactancia

En los tres primeros casos existió acuerdo para que los bancos de leche australianos aceptaran este tipo de donación. En relación al cuarto tipo no se logró un acuerdo, al no existir investigaciones para determinar el impacto psicológico y el bienestar experimentado por las madres y sus familias.

Mientras que no dispongamos de evidencia, ha de prevalecer el deseo materno, advirtiendo que en el cuarto tipo de situación desconocemos cuánta es la duración recomendable, y que no está demostrado ni que sea perjudicial ni beneficioso para la salud psicológica de la madre y el bienestar familiar el permanecer donando más tiempo del que se necesitaría para una inhibición natural.

En España algunos bancos de leche restringen la donación de leche materna de madres con hijos vivos a los seis primeros meses postparto, con lo cual estimamos que el criterio (cual fuere y basado en evidencia científica) debe estar unificado para todas las madres y para todos los bancos de leche.


¿Pueden las madres donar su leche a un banco de leche materna en España?

En diciembre de 2016 hicimos una llamada telefónica a los 11 bancos de leche existentes en aquel momento[,a] para preguntarles en torno a la posibilidad de aceptar leche donada de madres cuyo hijo/a muere durante la gestación o el parto.

Encontramos que en los bancos de leche españoles no existe unanimidad, ni claridad a este respecto. 5 bancos afirman aceptarla, 4 refieren que es probable y 2 que no es posible.

Consultadas las web de los bancos de leche españoles[5], observamos que ningún banco cita en sus criterios de exclusión a mujeres cuyo hijo/a haya muerto, pero se provoca confusión al no especificar que estas pueden ser donantes.

De hecho los dos bancos que rechazan esta leche donada comentaron, durante la llamada telefónica, que no cumplen uno de los criterios de inclusión “estar amamantando”.

Tres bancos de leche españoles realizan especificaciones relativas a la muerte de un hijo en sus webs:

  • “Se acepta leche congelada de madres cuyos hijos han fallecido”
  • “es posible donar al banco tras el fallecimiento de un hijo”
  • “se acepta como excepción la leche acumulada siempre que haya sido correctamente conservada, en los casos de mujeres cuyo hijo ha fallecido”

Pero no aclaran si es condición que esos hijos hayan nacido vivos.

Cuando preguntamos a los bancos si aceptaban leche donada de estas madres, algunos interlocutores nos decían que no habían tenido ningún caso, ninguna madre interesada en donar, nuestra duda es si son las madres las que no desean donar leche o no les ofrecemos y facilitamos esa posibilidad los profesionales e instituciones.


Conclusión

La supresión o continuación de la lactancia tras la muerte de un hijo es una elección personal que se entrelaza con una experiencia única de la madre y la expresión de su dolor. Algunas madres desean la supresión inmediata de la lactancia porque le resulta doloroso el recordatorio de la pérdida pero otras madres eligen destetar naturalmente y donar su leche.

La donación de leche materna por si sola no hará desaparecer el dolor de una madre, pero si tiene el potencial de proporcionar protección contra los trastornos del estado de ánimo posparto.

Es necesario que los bancos de leche disminuyan la variabilidad y falta de información y expresen claramente en los criterios de inclusión, si existe la posibilidad de donar para evitar confusiones y poder asesorar correctamente a estas madres.

Para los profesionales sanitarios es necesario tener información clara sobre esta posibilidad, para dar un buen asesoramiento a las madres cuando están contemplando que decisión acerca de la lactancia sería mejor en su caso.


Notas

[a] Ahora son 12 bancos de leche en España

Bibliografía

1 Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (MSPSI). Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva.; 2011.
2 Welborn JM. The experience of expressing and donating breast milk following a perinatal loss. J Hum Lact. 2012;28(4):506-510. doi:10.1177/0890334412455459.
3 The UK Association of Milk Banks. http://www.ukamb.org/speaking-potential-donors/. Acceso: 16 diciembre de 2016
4 Woo K, Spatz D. Human milk donation: what do you know about it? MCN Am J Matern Nurs. 2007;32(3):150-155. doi:10.1097/01.NMC.0000269563.42982.64.
5 Carroll KE, Lenne BS, McEgan K, et al. Breast milk donation after neonatal death in Australia: a report. Int Breastfeed J. 2014;9(23). doi:10.1186/s13006-014-0023-4.
6 La Asociación Española de Bancos de Leche Humana (AEBLH). http://www.aeblh.org/. Acceso: 15 diciembre de 2016


Otras lecturas y páginas de interés

Donor milk banks: the operation of donor milk bank services. NICE clinical guideline no. 93 (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2010)
Bancos de leche materna y duelo perinatal (Rodriguez, Uceira-Rey, Martín & Rodriguez, 2017)
Lactation after perinatal, neonatal, or infant loss (Cole, 2012)
Cytokines, infections, stress, and dysphoric moods in breastfeeders and formula feeders (Groer & Davis, 2006)
Depression, sleep quality, and maternal well-being in postpartum women with a history of sexual assault: a comparison of breastfeeding, mixed-feeding, and formula-feeding mothers (Kendall-Tackett, 2013)
Freya’s Gold: Milk Donation after loss

Las ambivalencias del pasado, presente y futuro

Vivencias del embarazo después de una muerte intrauterina

Anna Escudé
Asesora de duelo y maternidad y fundadora de Maternidad Arcoiris, Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: info@maternidadarcoiris.com

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Introducción

El propósito de este texto es acercarse a la realidad vivida durante un nuevo embarazo habiendo vivenciado con anterioridad la muerte de un bebé intraútero o al poco de nacer. El texto ofrece una visión basada en la experiencia vivida acompañando a estas familias, y la intención es ayudar, tanto a familias como a profesionales sanitarios, a comprender las emociones y dinámicas sociales que surgen en estos momentos cuando una pareja está pensando en abrir puertas a esa posibilidad o ya están en un nuevo embarazo.


La vivencia de una nueva gestación después de una pérdida gestacional o neonatal

Un nuevo embarazo después de una pérdida gestacional y perinatal se puede vivir de muchas maneras. Principalmente, se debe tener en cuenta la experiencia personal previa y la historia familiar. ¿Cómo fue el embarazo anterior o embarazos anteriores? ¿Cómo fue la pérdida del bebé o las pérdidas de los bebés? ¿Cuáles fueron los motivos de la muerte? ¿Han sido pérdidas de repetición? ¿Cómo fue el trato recibido por el personal sanitario, familia, amigos, compañeros y en el entorno social general? Estas son algunas de las preguntas que pueden dar respuesta al histórico personal.

Algunas de las emociones y sentimientos que más podría destacar en los acompañamientos en el nuevo embarazo son: miedo, inseguridad, angustia, esperanza, dolor, amor, poco vínculo con el nuevo bebé, y hiper-responsabilidad. En resumen, una gran ambivalencia de emociones, lo que Denise Coté-Arsenault y Robin Marshall[1] llamaron tener “tener un pie dentro y otro fuera”.

Tras más de dos años de acompañamientos individuales y también grupales, en este caso co-facilitados por mi compañera Helena González, tanto a nivel presencial en Barcelona como online, podemos identificar una serie de vivencias comunes de las mamás y sus parejas durante un embarazo después de una pérdida. Aquí exponemos las características de estas vivencias y las ambigüedades que pueden provocar, además de hacer algunas sugerencias respecto a cómo abordarlas y dar apoyo.

Conflictos y ambivalencias entre el pasado, el futuro y el presente

La manera de experimentar el tiempo durante el próximo embarazo está lleno de ambivalencias y conflictos, es muy común que para las madres resulte difícil vivir en el presente. Muchas experimentan la actual gestación en relación a su experiencia pasada y proyectando en el futuro. Durante las sesiones facilitamos a las madres que puedan estar conectadas con el presente, con actividades que les puedan ayudar a estar en el ‘aquí’ y ‘ahora’. Si mentalmente están reviviendo todas las experiencias pasadas o están en las incertidumbres del futuro, sin vivenciar el presente, será beneficioso hacer alguna actividad para modificar ese foco. En estos casos aplicamos diferentes herramientas de PNL (programación neurolingüística) tales como visualizaciones, líneas del tiempo, anclas, canto prenatal, ejercicios de respiración y otras dinámicas terapéuticas aplicadas también por mi compañera Helena, que es psicóloga perinatal.

Por otra parte, hay mamás a las que les cuesta muchísimo establecer el vínculo con su nuevo bebé, pensar en el futuro. Tienen miedo a que les vuelva a pasar lo mismo que les pasó cuando perdieron a sus bebés. Este tipo de miedo suele estar presente en la mayoría de los casos. En algunos de ellos se rebaja cuando han pasado las mismas semanas que coinciden con la pérdida anterior, en otros casos no sucede, por ejemplo si se trata de mamás que están en red de duelo y conocen, a parte de su historia, la de otras mamás. Miedo también a lo desconocido, cómo será el postparto con bebé, cómo será después de la semana x.

También, saber el sexo del bebé, puede ser estresante. Hay mamás que viven una ambivalencia muy grande cuando saben que es del mismo sexo que el de la pérdida y también a la inversa. En algunos casos se activa un duelo, que la mayoría de las veces es silenciado y se convierte en un tabú.

Hay momentos en los que las madres quieren que pase muy rápida la gestación y en otros no, porque creen que su útero es más seguro que la vida extrauterina (dependiendo también de las vivencias de cada una). Dar tiempo y añadir nuevas pautas o ejercicios puede ser de ayuda a estas mamás para, poco a poco, atreverse a acercarse más a su bebé, a hablarle, a comprarle alguna pieza de ropa, entre otros.

A menudo todo esto conduce a una ilusión contenida: existe ilusión por el nuevo estado, pero en muchos casos no se expresa como en anteriores embarazos. La ilusión puede estar contenida, aplazada o negada, ya que en algunos casos aún se está transitando el duelo por el anterior bebé. También puede estar enlazado, en algunos casos, con los lazos de vínculo y fidelidades del bebé que murió. Poco a poco, podrán ir ilusionandose según vayan siendo conscientes de que un nuevo hijo está en camino y podrán vivenciar la tristeza por el bebé que perdieron y también la ilusión por el nuevo bebé.

Finalmente, es importante recordar que puede haber una activación de duelos durante el próximo embarazo si los duelos anteriores no se han transitado. Es posible que se reactiven, tratándose a veces de duelos antiguos de los que, en muchos casos, las mamás no eran conscientes.

Sentirse apartada o fuera del ‘club’ de las madres

Es muy frecuente que el duelo gestacional y perinatal vaya acompañado por cambios existenciales y por una pérdida de inocencia. Este hecho hace que un alto porcentaje de madres no se sientan cómodas entre embarazadas que no han pasado pérdidas, ya que saben que un positivo en la prueba de embarazo no es igual a un bebé vivo a los nueve meses. Saben que pueden pasar muchas cosas, entre ellas volver a perder el bebé. Es bastante frecuente, por ejemplo, que muchas mamás no quieran ir a un curso de preparación al parto en el que se encontrarán con “embarazadas inocentes”. A veces, tampoco quieren volver al mismo hospital en el que falleció su bebé.

Dinámicas del entorno social y familiar

Es común que el entorno social vea el nuevo bebé como un bebé de sustitución, dejando poco espacio en la vida familiar al hijo o la hija que murió. En algunos casos, familiares o amigos de las familias no entienden que puedan tener miedos y que recuerden al bebé que falleció. Para los padres es necesario que se visibilice y se dé el lugar que corresponden a sus hijos, como nietos, como sobrinos, como hermanos, como primos. Es bueno dar el espacio a cada uno de los hijos de la pareja, y entender claramente que no es un bebé de sustitución y que el nuevo bebé es otro bebé que viene a ocupar el segundo, tercer, cuarto lugar como hijo.

Necesidad de sentir confianza desde el personal sanitario

Muchas madres sienten una falta de confianza en sí mismas, en su capacidad de ser madres, a menudo justo lo contrario de lo que sintieron durante el embarazo anterior cuando todo iba bien y la muerte gestacional y perinatal era algo desconocido. En estos casos, muchas mamás necesitan comprobar que sus bebés están sanos y pueden ir varias veces a su comadrona o doctora porque quieren corroborar que todo va bien. Se pueden realizar pruebas antes de las recomendadas para chequear con anterioridad el embarazo, hacer más ecografías de las pautadas actualmente (tres por seguridad social, si no son alto riesgo).

Sin embargo, acercarse al centro salud o hospital no siempre es fácil para estas madres. Se preocupan por si el profesional sanitario no las “entiende”, o no conoce su historial y por tener que repetirlo varias veces. Tampoco es sólo una cuestión de tener confianza en ellos a nivel médico, sino poder encontrar también un espacio en el que puedan compartir sus miedos, inseguridades y expectativas.

Algunas mamás nos han comentado vivencias sobre su experiencia con el personal sanitario, que obviamente desde el anonimato, quiero compartir. Algunas experiencias positivas y otras que fueron vivenciadas de manera negativa y que se repitieron incluso después del postparto.

Una de las mamás que he acompañado tuvo diferentes pérdidas durante el primer trimestre, tenía un hijo vivo y estaba embarazada de nuevo. Su doctor en la primera revisión le comentó: “los primeros embarazos no cuentan”, refiriéndose a las pérdidas anteriores. En cada sesión, está mamá comentaba esto.

Otra madre y su pareja vivenciaron las diferencias que recibieron en la atención al realizar un seguimiento en paralelo vía hospital privado y público, y las diferencias también de ser considerado embarazo de alto riesgo en la vía privada, y embarazo “normal”, en la pública. También las diferentes opciones que le ofrecían los dos centros para su parto: inducción en la semana 38 (privada) y dejar que se pusiera de parto de forma espontánea (pública), durante todo el embarazo la mamá tuvo una gran ambivalencia de qué sitio sería el mejor para el parto.

También, una mamá expresó el grado de confianza que le trasmitió un doctor en el acompañamiento, que hizo que ganará en seguridad y bajara el estrés al poderle dedicar tiempo suficiente para contestar las preguntas que la mamá tenía presentes en cada visita.


Acompañamiento individual y grupal

Durante los acompañamientos individuales y grupales se realiza un trabajo para que las madres y padres ganen confianza, generen seguridad, tranquilidad y también vínculo con el nuevo bebé, a través de espacios de palabras, de dinámicas con meditación, relajaciones, visualizaciones y otras técnicas de PNL y dinámicas terapéuticas.

Algunas de las mamás que han venido a las sesiones individuales y/o grupales comparten con nosotras algunas de sus sensaciones, como la tranquilidad tras la sesión, tener la sensación de sentirse comprendidas, ya que no son solamente mamás en duelo (por lo que no se sienten cómodas con mamás que están sólo en el dolor y la tristeza), pero tampoco son mamás inocentes (ilusionadas sin saber lo que es pasar por una experiencia de muerte gestacional o perinatal). Sienten motivación con las herramientas ofrecidas y la posterior aplicación en su día a día. Además de poder compartir sin sentirse juzgadas, poder expresar libremente opiniones y sentirse escuchadas. Una sensación de saber cómo convivir con las emociones que van sintiendo y hacer red con las otras mamás más allá de las sesiones.


Conclusión

En líneas generales podemos ver la importancia que tiene el acompañamiento por parte de los médicos y comadronas en un nuevo embarazo, como son de importantes sus expresiones, empatía, la capacidad de responder a todas sus preguntas. También el entorno familiar y de amistades es muy importante: el poder dar espacio a todas las emociones y sentimientos que puedan ir surgiendo en el camino y no menospreciar o intentar ocultar nada que tenga que ver con el bebé que falleció.

Tal y como expresaba en un inicio, en el nuevo embarazo después de una pérdida gestacional o perinatal nos encontraremos con diferentes maneras de vivenciarlo, pero seguro con algunos detalles que hacen común está experiencia, que no acabará con el nacimiento del bebé arcoíris, sino que continuará en el postparto, también con algunas de las características descritas en el artículo.


Bibliografía

1 Coté-Arsenault D, Marshal R. One foot in-one foot out: weathering the storm of pregnancy after perinatal loss. Res Nurs Health. 2000;23:473-485.


Lectura recomendada

Grief and its impact on prenatal attachment in the subsequent pregnancy (O’Leary, 2004)
Restrained expectations in late pregnancy following loss (Cote-Arsenault, 2007)
Marvelous to mediocre: findings of national survey of UK practice and provision of care in pregnancies after stillbirth or neonatal death (Mills, Ricklesford, Heazell et al, 2016)
Evidence-based Intervention with Women Pregnant after Perinatal Loss (Cote-Arsenault et al., 2014)
Parents’ experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis (Mills, Ricklesford & Cooke, 2014)


Páginas web de interés

Maternidad Arcoiris

Pregnancy After Loss

 

Romper el Silencio

 

Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de MariposaBrazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, NubesmaLa mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent, Alla, Maternidad Arcoíris, Grupo de Duelo Pulseras BlancasAsociación Española de Psicología Perinatal

Persona de contacto: Jillian Cassidy, presidente de Umamanita.
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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Muertes prevenibles

Según un estudio reciente del Lancet, globalmente, cada año mueren 2.6 millones de bebés en el tercer trimestre. El 98% de estas muertes ocurren en países en desarrollo y por razones como la malaria, la sífilis o la pre eclampsia. Muchas de estos muertes son prevenibles y fáciles de controlar con educación, medicamentos, buenos cuidados y formación[1].

El 2% restante pertenece a los países de rentas medianas y altas como, por ejemplo, España. Actualmente, en España mueren casi 2.500 bebés cada año en el periodo perinatal[2], además de otro número significativo en el segundo trimestre que no son contabilizados. Adicionalmente, son más de 3.500 embarazos terminados de 15 semanas o más por motivos de anomalías fetales graves o incompatibles con la vida[3]. Si sumamos todos los bebés que mueren en el primer trimestre, estimado en un 15% de todos los embarazos[4], son cifras realmente desoladoras.

Asimismo, no debemos olvidar que en los países de renta alta los grupos sociales con menos nivel de educación formal,  menos recursos económicos, y las mujeres inmigrantes tienen unas tasas de mortalidad significativamente más altas que los grupos de la población con más recursos[5].

A pesar de que existe cierta apatía institucional respecto a estos datos, está comprobado que en un país desarrollado es posible reducir la cifra de mortalidad intrauterina alrededor de una tercera parte[5]. Para ello, existen varias estrategias efectivas como, por ejemplo, mejorar la continuidad de atención, la detección de riesgos, el apoyo para dejar de fumar durante el embarazo y la educación sobre la reducción de los movimientos fetales[5,6,7], por nombrar unas pocas.

Es decir, se podrían evitar cientos de muertes cada año en España. Sin embargo, no existe una estrategia nacional para la reducción de la tasa de mortalidad fetal, ni un fondo o centro de trabajo dedicado a la epidemiología perinatal, como existen en otros países como México[a], Inglaterra[b] o Irlanda[c].

Existen importantes avances en el conocimiento y técnicas de patología para la identificación de la causa de la muerte, lo cual es importante no solo para madres y padres a nivel emocional sino también para estimar el grado de riesgo en el próximo embarazo y para el desarrollo de estrategias de prevención. Con buenos protocolos y sistemas de clasificación de la muerte perinatal se puede identificar una causa de muerte en el 60-75% de los casos[8,9]. Por tanto, es muy importante que los departamentos de patología anatómica españoles proporcionen servicios en base a los conocimientos y las buenas prácticas más actuales.


Logrando buenas prácticas en la atención sanitaria

La muerte de un hijo o hija durante el embarazo, el parto o al poco de nacer es devastadora para una familia, sin duda una de las peores experiencias que le podría pasar a una madre o padre. Su impacto se evidencia en el hecho de que las mujeres cuyo bebé ha muerto durante el embarazo sufren altos niveles de depresión y estrés postraumático[10,11,12]. Sin embargo, es común que no reciban el apoyo que necesitan en el sistema sanitario o en el entorno social.

No hay que menospreciar los esfuerzos de algunos hospitales y profesionales durante los últimos años, ni mucho menos, pero la calidad de la atención sanitaria que reciben las madres y sus familias tras una muerte perinatal manifiesta que existe en España un gran vacío de conocimiento profesional acerca de las buenas prácticas, tanto a nivel psicosocial como clínico. En una conferencia internacional reciente se ha manifestado que España tiene una calidad de atención más parecida a los países de renta media que a países de renta alta a que pertenece[13].

Todavía es habitual que las madres y padres españoles clamen haber recibido una atención poco sensible, carente de apoyo emocional y autonomía en la toma de decisiones. Existen una serie de buenas prácticas reconocidas, las cuales son, para muchas madres y padres muy importantes para el proceso de duelo, pero es muy frecuente que no se les ofrezcan  la posibilidad de ver y pasar tiempo con su hijo o hija o  de guardar un recuerdo físico o fotografía[14]. Asimismo, son muchas mujeres a las que se les realiza una cesárea[14], una práctica contraindicada en casos normales[15]. También es habitual que se niegue a muchas familias cuyo hijo o hija ha muerto en el segundo trimestre el derecho de una disposición privada, simplemente en base a protocolos internos, los cuales no tienen una base legal sólida[16].


Reconocimiento legal

Nuestras leyes son un reflejo de lo que socialmente tiene valor e importancia en nuestra sociedad. Sin embargo, España sigue siendo uno de los pocos países Europeos donde no existe un registro en el cual se pueda inscribir un bebé que haya fallecido durante el tercer trimestre del embarazo con nombre y apellidos y con los nombres de ambos progenitores[17,18]. Aunque puedan parecer irrelevantes, estos procesos y actos formales tienen un impacto muy importante porque desautorizan la identidad social y el significado de la muerte a nivel institucional, lo cual impacta directamente en la atención sanitaria, los derechos laborales y el apoyo en la comunidad.

De modo similar, este estatus de ciudadano de clase inferior se manifiesta en las leyes y derechos respecto a bajas laborales. Primero, mientras la madre cuyo bebé muere pasados los 180 días tiene el derecho a una baja maternal, como cualquier madre, es frecuente que tenga que luchar para conseguirla porque no todos los sanitarios, funcionarios y administrativos están bien informados sobre estos derechos. Por otra parte, la madre cuyo bebé muere con menos de 180 días está automáticamente clasificada en otra categoría no merecedora de una baja, a pesar de que los estudios muestran que la edad gestacional no es un indicador fiable de un duelo. Asimismo, los padres no tienen ningún derecho a una baja paternal, lo cual no solamente desautoriza su duelo sino que le obliga a volver a trabajar en un estado vulnerable, además de imponer una separación en la pareja justo cuando más necesitan del apoyo mutuo.


Acabando con el silencio

La muerte de un hijo o una hija durante el embarazo o poco después es una experiencia traumática y difícil de aceptar. Para la mayoría es un proceso de aprender a vivir con ello, cada uno en su tiempo, a su manera, y a través de muchos altibajos, vuelve a mirar la vida con esperanza y a encontrar su propio significado en la muerte. Es un proceso natural y gran parte de éste es poder expresarse, compartir, hablar y conversar sobre su bebé o bebés que han fallecido, pero es un proceso inmensamente más difícil cuando al silencio y la ausencia de nuestros hijos e hijas se suman el silencio social e institucional. Un silencio que empezamos a vivir en el paritorio, en casa, en la consulta médica o en las reuniones de familia.

Cuando no se puede entablar una conversación y hablar abiertamente es cuando se pueden manifestar problemas y el duelo puede complicarse[19]. Para una madre o padre no hablar de su hijo o hija puede significar deshonrarle, pero al hablar de ellos se abre a los doloroso tópicos y comentarios que minimizan la experiencia de la muerte y desautorizan no solamente la identidad maternal y paternal sino también la identidad de nuestros hijos e hijas. Mientras durante el embarazo la sociedad nos celebró como madres y padres, ya tras la muerte intenta activamente desarticular nuestras identidades.

A nosotras/os sus cortas vidas nos han cambiado para siempre, pero tal vez lo que puede sorprender más y que queremos que la sociedad entienda que no solo hay dolor, porque el dolor solo existe en base al amor, y este amor tan fuerte es lo que nos sostiene en los momentos más duros.

Cuando cientos de familias se reúnen a lo largo de este mes en ciudades como Madrid, Barcelona, Zaragoza, Valencia, Gandía, Alicante, Valladolid, Málaga, Jaca, Lleida, Girona, Tarragona, Marbella, entre otras, nos reunimos para honrar a nuestros hijas e hijos fallecidos. Nos reunimos para expresar nuestros sentimientos libremente, para sentirnos unidos. Nos reunimos para apoyarnos y para que el camino de las familias que por desgracia vendrán después sea un poco menos difícil y que la sociedad esté mejor preparada para apoyarles. También nos unimos para solidarizarnos con las familias de otros países que aún no tienen voz.

Como sabemos, la muerte de un bebé no es un tema fácil que la sociedad quiera tratar, al contrario, es un tema tabú por lo que cada año es necesario recordar nuestras peticiones con el propósito de que un año, nos volvamos a juntar y podamos decir que ya no son necesarios, que las familias cuentan con las ayudas que necesitan y que el Día del Recuerdo es solo un día de homenaje.

Para nosotros, sus vidas no han sido en vano y queremos que ayuden a otras familias. Es cierto que hay muertes que no se pueden controlar ni prevenir pero creemos que una sociedad capaz de hacer todo lo que puede para evitar muertes innecesarias y comprender y apoyar a las familias en duelo es una sociedad mejor.

Por ello desde las asociaciones y grupos presentes en este manifiesto bajo el título de

#ROMPER EL SILENCIO

Para acabar con este silencio a nivel social, sanitario e institucional, pedimos:

1 – Que el gobierno nacional, junto con los regionales, invierta tiempo y dinero en la creación de una estrategia nacional dirigida a la epidemiología perinatal y la reducción y prevención de la mortalidad perinatal.

2 – Que se crea un registro público para poder inscribir con nombre y apellidos a los bebés fallecido durante el embarazo, similar a los registros existentes en otros países europeos.

3 – Que las familias sean tratadas con respeto por todo el personal sanitario y que se respete la autonomía de la mujer como paciente.

4 – Que el sistema sanitario y sociedad reconozca el duelo del padre o pareja y que de cabida a su experiencia emocional.

5 – Que la atención sanitaria sea de alta calidad y que cumpla con las buenas prácticas reconocidas internacionalmente.

6 – Que el sistema sanitario invierta tiempo y dinero en el desarrollo y formación de los profesionales sanitarios para dotarlos de habilidades y recursos para cuidar y cuidarse.

7 – Que en casos de un diagnóstico de anomalías limitantes de la vida y/o grave riesgo para la salud de la madre: 1) las mujeres que optan por una terminación del embarazo sean atendidas con respeto, aceptando su proceso de duelo y la de su pareja. y 2) las mujeres y sus parejas que optan por cuidados paliativos perinatales tengan a su disposición todo el apoyo médico y emocional necesario.

8 – Que los padres o parejas tengan el derecho a la baja por paternidad en caso de fallecimiento del bebé intraútero o al poco de nacer y que los plazos de solicitud sean iguales que cualquier baja.

9 – Que se ofrezca, según el derecho legal, la posibilidad de una disposición del cuerpo del bebé que sea respetuosa, sensible y privada independientemente de la edad gestacional.

10 – Que tanto el gobierno como los organismos de salud cuenten con el apoyo, experiencia y conocimiento de las asociaciones de apoyo en España.

11 – Que la sociedad respete el duelo por un bebé como proceso natural de la vida ante la muerte de un ser querido, sean cuales sean las semanas de gestación o días de vida.

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Bibliografía

1 Lawn JE, Blencowe H, Waiswa P, et al. Ending preventable stillbirths 2 Stillbirths: rates , risk factors , and acceleration towards 2030. 2016;6736(15):1-17.
2 INE (Instituto Nacional de Estadística). (2010-2014). Fuertes Fetales. Movimiento natural de la población.
3 MSSSI. (2017). Interrupción voluntaria del embarazo: Datos definitivos correspondientes al año 2015. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. España
4 Wilcox, A., Weinberg, C., O’Connor, J., Baird, D., Schlatterer, J., Canfield, R., … Nisula, B. (1988). Incidence of early loss of pregnancy. New England Journal of Medicine, 189-194.
5 Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., … Goldenberg, R. L. (2016). Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 6736(15).
6 ISA (International Stillbirth Alliance). (2017). Position Statement: Fetal Movement Monitoring – Prenatal surveillance by detection and management of decreased (reduced) fetal movements.
7 Warland, J., Heazell, A. E., Coomarasamy, C., Budd, J., & Mitchell, E. (2016). Exploring Novel Risk Factors for Stillbirth: Data from Cohort and Case-Control Studies (Thematic Panel). In ISA/ISPID conference, Montevideo, Uruguay.
8 Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Ellwood, D., Hopkins, S., Jaap, J., Erwich, H. M., … Silver, R. M. (2017). Classification of causes and associated conditions for stillbirths and neonatal deaths – The International Stillbirth Alliance Collaborative for Improving Classification of Perinatal Deaths. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, 1–10.
9 Nijkamp, J. W., Sebire, N. J., Bouman, K., Korteweg, F. J., Erwich, J. J. H. M., & Gordijn, S. J. (2017). Perinatal death investigations: What is current practice ? Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, 1–9.
10 Kersting, A., & Wagner, B. (2012). Complicated grief after perinatal loss. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14(2), 187–194.
11 Cacciatore, J., Lacasse, J. R., Lietz, C. A., & McPherson, J. (2014). A parent’s TEARS- Primary results from the Traumatic Experiences and Resiliency Study.pdf. Omega: The Journal of Death and Dying, 68(3), 183–205.
12 Engelhard, I. M., Sc, M., Hout, M. A. Van Den, Ph, D., Arntz, A., & Ph, D. (2001). Posttraumatic stress disorder after pregnancy loss. General Hospital Psychiatry, 23(2), 62–66.
13 Boyle FM, Horey D, Ellwood DA, et al. Care practices after stillbirth: An international perspective. In: International Stillbirth Alliance (ISA) Conference, Cork, Ireland, 22-24 September.; 2017.
14 Cassidy, J., & Cassidy, P. (2016). Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.
15 ACOG (American College of Obstetricians and Gynecologists). Practice Bulletin Number 102 – Management of Stillbirth: Clinical Management Guidelines for Obstetrician-Gynecologists.; 2009.
16 Tribunal Constitucional. (2016). Sentencia del Tribunal Constitucional Artículo 151.2, L.E.C.. 1/2000, Número de Registro: 533-2014.
17 Artículo 30 de la Ley 20/2011, de 21 de julio.
18 Proyecto de Ley del Registro Civil. 121/000090. 21 de Julio. Disposición adicional cuarta.
19 Malacrida, C. (1999). Complicated mourning: The Social economy of perinatal death. Qualitative Health Research, 9(4), 504–519.

Olivia, nuestra historia de amor

Un cuento de esperanza

Adela C.A.
Madre de Olivia e Ingrid

Esta historia es un extracto del libro Historias de Amor, editado por Jillian Cassidy y Cheli Blasco

Me gustaría dedicar este cuento, no sólo a mi morenita, a mi hija Olivia, sino especialmente a todas esas mamás que se encuentran en las primeras etapas después de haber perdido a su hijo/a. Me gustaría que este cuento fuera un punto de esperanza en ese durísimo camino que supone el duelo tras la muerte de quien hemos llevado en nuestro vientre. Cambian tantas cosas, cambian tantos valores que a veces parece que hemos vivido otra realidad.

Hace calor, es verano, el mes de julio en Praga puede ser especialmente asfixiante, no sólo por los turistas, también por un calor húmedo que intensifica las altas temperaturas. El río Moldava baña la ciudad y hace que esos 28 grados parezcan 35. Sin embargo, a las afueras de esta maravillosa ciudad, sentada en un parque viendo al fondo la impresionante catedral gótica de San Vito, todo se lleva mejor. Una kofola (la bebida de cola checa), un cuaderno donde anotar sensaciones y una fotografía es todo lo que le acompaña. Los pensamientos se suceden, piensa en su hija, en cómo le ha cambiado la vida, pero no es capaz de recordar el día en que sintió que quería ser madre, no lo recuerda porque en el fondo siente que lo ha querido ser siempre. Tampoco recuerda cuándo fue la primera vez que le planteó a su pareja dar el paso, empezar a buscar un bebé, no lo recuerda pero sí sabe que fue antes de que él se sintiera preparado. Había cosas en el aire y esperó. Es una decisión de dos, eso siempre lo tuvo claro. Durante tiempo hablaron y hablaron, sopesaron y sopesaron. Nunca es buen momento, pero todos los momentos son buenos a la vez. No recuerda los detalles de aquellas conversaciones, a veces amargas porque sentía que el tiempo pasaba, pero otras dulces como la miel. No recuerda muchas cosas, pero sí recuerda el día en que por fin hubo acuerdo. Un lindo viaje lleno de ilusiones empezaba en ese instante. Un camino de sombras y luces hasta que de repente, ahí están, las dos rayitas del positivo en el test. “¡¡Ay madre!! Ya no hay marcha atrás”. Dudas, inquietudes y miedos se confundían con la ilusión y la felicidad de que iba a ser mamá. Esos momentos en que se imaginaba acariciándose la tripa y luego con un bebé en sus brazos iban a hacerse realidad.

Pasaba el tiempo. Primera ecografía, es un garbanzo. Mareos matutinos. Nada de carne cruda. Analíticas. Lavar las verduras adecuadamente. El pecho crece tres tallas, hay que comprarse sujetadores. Ganas de chocolate a todas horas. Sueño. Yoga para embarazadas. El triple screening sin peligro. ¡Es una niña! La prueba del azúcar. Otra ecografía. La prueba del azúcar otra vez. Feliz. Parece que algo se mueve dentro. La primera nieta. La tripa crece. Cinturón especial para el coche. Sí, sí, definitivamente es una patada. Pensando en el nombre. La prueba del azúcar. Diagnóstico: diabetes gestacional. Olivia, sí, se llamará Olivia. Da la sensación de que esté jugando al fútbol dentro. Calor. La tripa sigue creciendo. Se siente guapa. Control estricto de los hidratos de carbono. El bebé reacciona a estímulos externos. Está encantada en ese estado de ser mujer. Eso es un puño contra la piel. La eco 3D y ha sonreído, tiene una nariz preciosa. La línea alba. Nada de grasas en la dieta. Comprando vestiditos. Su mundo por una onza de chocolate, nada de jamón serrano como muchas amigas suyas anhelan, sino chocolate. Una patada en la vejiga. Clases de preparación al parto. Ya no se ve los pies desde arriba. Ufff, mucho calor. Medias de compresión. Leer libros de lactancia. Ir al baño incontables veces al día. Qué placer acariciarse la tripa cada noche. Ya sólo puede dormir de lado. Sensación de plenitud. Cada mañana busca los pequeños pies dentro de su barriga, juega con su hija. Comprar carrito. Pintar la habitación. Otra ecografía. Dulces pero interrumpidos sueños. Recopilando pijamitas heredados. Le encanta que la gente le mire la tripa. Planchando camisitas enanas. Abuelos expectantes. La piel ya no puede dar más de sí. Está colocada. Siente contracciones de preparación sin peligro. Comprar un camisón para el hospital. Se acerca la fecha. Imagina el parto pero no siente miedo, lo desea. Imagina el llanto, imagina sus manos, imagina…. imagina… imagina… sueña… desea… susurra… No se mueve, de repente no se mueve. No sabe hace cuánto que no le da una patada, no reacciona a los estímulos. No puede ser. “Estará dormida”, intenta relajarse pero no puede. Respira hondo. No se mueve, no le duele nada, la empuja, no se mueve, no lo entiende, no se mueve, no, no, no, no.

Tranquila, será una falsa alarma, tranquila”. Se repetía para sí esas palabras incesantemente en el trayecto al hospital. Le meten en la sala de control, pero no encuentran el latido. Le pasan a consulta para hacer una ecografía y aún suspira porque todo sea un mal sueño. No hay lágrimas. Y llega la terrible noticia: “embarazo interrumpido, no hay latido, lo siento mucho“. Ésas fueron las palabras de la ginecóloga jefe del hospital. Palabras que han quedado grabadas a fuego en sus oídos para siempre. Se acabó. La luz se apaga. El mundo se ha parado. No puede ser. Sólo alcanza a decir: “enséñame su corazón en el monitor otra vez“. No late, no se mueve, pero se ven sus manitas. Perfectas. Las enfermeras le limpian la tripa y se baja la camiseta. El silencio es sepulcral. Se levanta y coge el teléfono: “he perdido a la niña, Olivia ha muerto“. Años después puede verse claramente a sí misma en aquella sala, de pie, firme, mirando al vacío, con el teléfono en la mano y hoy, hoy sabe que esas palabras debían haber sido: “Olivia ha muerto, ha decidido partir” . Porque no había nada que ella pudiera hacer. Pero la culpa que toda madre siente cuando algo le ocurre a su hijo, se hace aún más intensa cuando todavía lo llevas dentro. Ahora todo, absolutamente todo, es relativo. No arranca a llorar pero la presión en el pecho la paraliza.

¿Qué va a pasar ahora? ¿Qué va a hacer ahora? No quiere ver a nadie, su mirada se pierde, está vacía. Es mentira, aún piensa que es mentira. A pesar de que solicita cesárea, los médicos le aconsejan parto vaginal. Fue un buen consejo. El cuerpo es sabio y lejos de colapsar, sabe lo que hay que hacer. En esta vida de prisas y de globalización estamos perdiendo la capacidad de escuchar nuestro cuerpo, de escucharnos a nosotros mismos. Cuánta gente ahí abajo, en medio de la ciudad que vio nacer a Franz Kafka corre de un lado para otro porque aún le queda por ver la plaza de Wenceslao o las joyas de la Corona Checa y cuando llegan a su casa, a sus hoteles, no recuerdan el 50% de los detalles que el guía del tour que contrataron hace 5 meses les contó. Sólo unos pocos se habrán sentado en un parque a tomar un helado, a disfrutar de las vistas del río y respirar 10 minutos, sólo respirar, sin hablar. Muy pocos. Ella tampoco lo hacía antes. Su hija le enseñó que hay que bajar el ritmo y simplemente, estar de vez en cuando.

Pero ahora esa niña que tantas ilusiones llevaba consigo se había ido y tenía que salir de su útero. 15 horas hasta el alumbramiento. 15 horas en las que se va haciendo a la idea, en las que va recibiendo información. 15 horas en las que llora, calla, medita. 15 horas en las que no podía ver su reflejo en la ventana. 15 horas que le permitieron prepararse un poco para despedirse de su princesa. Si es que alguien puede prepararse para eso. 15 horas en las que prefiere el dolor físico porque el alma ya la tiene rota. En la sala de parto, la ginecóloga dice unas simples palabras: “ya está aquí”. Su vista se nubló, sus manos y sus labios temblaban como si estuviera desnuda en medio de la nieve. Llegaba el momento en que su pequeña saliera de la tripa y se fuera para siempre. No se podía hacer nada, pero sentía que mientras estuviera dentro de ella seguiría siendo suya. Pero debía salir, debía seguir su camino. No se tienen hijos para que estén contigo pegados a tu pecho siempre, pero tampoco para que se vayan tan pronto y de la peor manera. Un par de empujones más y se hizo el silencio. Su pequeña Olivia nació a las 2:08, 2.5Kg de perfección. Morena, los labios rojos medio abiertos, carnocitos, los ojos hinchados y la nariz respingona. La piel perfecta, las manos delicadas. Llena de paz. Era tan bonita que no podía ser verdad que no respirara. No tiene un recuerdo nítido de su cara ahora, pero la fotografía que sostiene en sus manos, una fotografía de la ecografía 3D le hace evocar ese momento. En esa fotografía Olivia sonreía. Era feliz, de eso no tiene duda, pero no puede evitar que unas lágrimas mudas recorran sus mejillas ahora. Suspira y aprieta ese recuerdo contra su pecho, el mismo pecho que no pudo sostener a su hija y que aún hoy se encoje y arrepiente de no haberla abrazado. Dos años después simplemente acepta que el miedo, el shock y el cansancio no le dejaron ir más allá y ya no se culpa, se arrepiente, sí, mucho, pero ya no hay culpa. Nadie nos prepara para dar a luz a un bebé muerto, es antinatural. Algo se rompió para siempre en su corazón y pasado el tiempo puede decir que ha aprendido a caminar por la vida con esa cicatriz. Sonríe, vive, viaja, comparte la vida con la gente que quiere y aunque aún duele, puede mirar al futuro con esperanza. Atrás quedaron los sueños de bebés sin cara, en los que se despertaba empapada de sudor justo cuando le van a poner a Olivia en sus brazos. Ahora suspira porque no sabe cuándo podrá darle un hermanito. Sueña con sí misma embarazada, pero de un nuevo ser. Olivia ya se ha ido y nadie la podrá sustituir, siempre será la primera y aunque sabe que es madre, necesita sentir físicamente que lo es de nuevo.

Ha pasado el tiempo y ha superado momentos duros, como enfrentarse a la soledad de volver a casa sin su bebé y guardar su ropita en cajas, no poder mirarse en el espejo sin su tripa, evitar la subida de la leche, llorar cada vez que pasaba por delante de su habitación u oír frases de consuelo tremendamente desafortunadas, pero dichas con la mejor intención. Darse cuenta de que hay personas que no te consideran madre es difícil, pero lo entiende. Ella quería hablar de su hija, pero es incómodo para algunos de sus amigos. No todos pueden acompañarte en este viaje, pero no se les quiere menos. Sus valores cambiaron. Simplemente ella cambió y es complicado de encajar en el mismo mundo. El duelo es un proceso tremendamente íntimo, tras el shock viene la negación, la pena más profunda, la frustración, el enfado y poco a poco se va aceptando la nueva realidad. Y aunque aún hoy llora de vez en cuando, hubo un momento en todo ese proceso en que decidió que quería quedarse con las cosas buenas que experimentó mientras Olivia estaba dentro de ella. Ahora recuerda ese sentimiento de plenitud, felicidad, paz, tranquilidad, esperanza, amor a manos llenas y sonríe. Su hija le enseñó a tomarse las cosas más pausada, a escuchar su cuerpo, a vivir el presente. Toma su cuaderno de sensaciones y lee lo que escribió unos meses después de morir su hija: “Olivia me ha enseñado a amar incondicionalmente, a escuchar mi cuerpo, a vivir cada día. Y eso voy a hacer, voy a vivir la vida y voy a luchar por volver a ser feliz, porque mientras yo esté en este mundo, mi hija también estará, porque yo la recordaré y aunque ahora no me salga y el llanto enturbie mi mirada, quiero recordarla con una sonrisa, porque ella, en una ecografía nos dedicó una sonrisa y así me gustaría que me viera, sonriendo y mirando a la vida de frente, sin miedo y con esperanza, con esa esperanza y esa ilusión que me embargaba cuando aún estaba dentro de mi cuerpo”. Leyendo esas palabras ahora, sinceramente cree que la vida te da la oportunidad de vivirla o dejarla pasar. Tras meses de llorar cada día, un llanto que duele pero a la vez va sanando la herida, se da cuenta de que aunque ya nada tiene el mismo significado, es ella quien decide cómo quiere recorrer el camino.

El sol se está poniendo, poco a poco las luces de la ciudad se encenderán, es hora de levantarse y recoger. Tiene que tomar el tren a Brno, una ciudad al este de la República Checa donde ahora reside. Cómo llegó sola allí es otra historia, quizá para otro cuento, pero esa ciudad que la vio llorar desconsolada durante interminables horas, la mira ahora caminar con paso firme, la cabeza alta, la mirada en el futuro pero viviendo el presente. Ha sido duro, pero el camino le ha enseñado muchas cosas y aún le quedan muchas por aprender. Ya no es la misma, es una reinvención (mejor, si me lo permitís) de lo que era. Lo ha hecho por ella, pero también por su familia y amigos, por esas personas que lloraron al verla sufrir. Pero sobre todo lo ha hecho por Olivia, por su hija, por su dulce morenita, por su recuerdo. En su funeral, lleno de flores amarillas y mariposas blancas, le prometió en silencio que algún día sonreiría al decir su nombre y hoy puede hacerlo. Lo ha conseguido, sonríe al pensar en su morenita.

Historias de Amor es un libro que recoge el testimonio de 29 familias. Contados en primera persona, estas historias son escritas en honor a sus hijas y hijos y con el fin de ayudar a las familias que por desgracia pasarán por una pérdida durante o después del embarazo. El libro se puede conseguir escribiendo a info@umamanita.es y haciendo un donativo de un mínimo de 16,50€.

 

 

La autopsia perinatal: “El patrón de oro” en la investigación de la muerte intrauterina


Paul Cassidy
Investigador en Umamanita y Doctorando en Sociología y Antropología en la UCM
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Introducción

La prestación de servicios de patología, como un examen post mortem y estudios de laboratorio, es una parte fundamental de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, terminación del embarazo por motivos médicos y muerte neonatal. Existen múltiples motivos, tanto para la madre y su pareja como el sistema sanitario, por los que llevar a cabo estudios patológicos, además de tener una función crítica en la prevención. La intención de este texto es esbozar la evidencia más actual sobre el valor de la autopsia perinatal y argumentar porqué se debería ofrecer a todas las madres y padres cuyo bebé ha muerto durante el embarazo, independientemente del diagnóstico clínico.


La definición de la autopsia perinatal/fetal

Para empezar es preciso definir lo que es un examen post mortem o autopsia, también llamado necropsia. Se refiere al examen del exterior (incluyendo fotografías) y/o interior del cuerpo del feto o bebé e incluye la evaluación histológica de la placenta y otros exámenes bioquímicos, citogenéticos y microbiológicos[1]. En el contexto español, Arce-Mateos[2] señala que existen ciertas dudas respecto a la definición de la autopsia fetal debido a ciertas ambigüedades en las normas y protocolos. El mayor problema gira entorno a la definición de muerte fetal y si la autopsia del segundo trimestre es en realidad una biopsia. No obstante, el autor aboga por llamarlo autopsia fetal desde el segundo trimestre, ya que las prácticas clínicas y pruebas son iguales. Es decir se puede realizar una autopsia fetal desde las 12 semanas de gestación.


El “patrón de oro” para encontrar la causa de la muerte

La identificación de una causa de muerte representa un reto sustancial para los/las médicos especialistas en medicina materno-fetal y los/las patólogos que la investigan. Por empezar, la serie de eventos que preceden la muerte de un bebé durante el embarazo son complejos y existen una serie de factores que complican la investigación, entre ellos: a) puede ser difícil identificar el momento preciso de la muerte; b) múltiples factores pueden contribuir a la muerte; c) la existencia de factores de riesgo (ej. de fumar, edad avanzado o obesidad) no implica una relación causal porque están presentes en muchos casos sin complicaciones; d) en ciertos casos una condición (ej. hipertensión) puede contribuir a la causa de muerte, pero en otros casos no; e) no existe un acuerdo sobre el mejor protocolo de investigación o sistema de clasificación para la identificación de la causa de muerte subyacente de la muerte[3].

A pesar de estos desafíos, la literatura sobre la autopsia, o examen post mortem, muestra una posición muy clara al respecto ya que la presenta como el “patrón de oro” y la mejor posibilidad de encontrar una causa de muerte en casos de muerte intrauterina y de terminación del embarazo por motivos médicos[4,5,6,7,8,9,2].

Aunque es habitual hablar de que no se encuentra una causa de muerte entre el 50% y el 75% de los casos[5,10,11], cuando la autopsia la práctica un patólogo perinatal, utilizando un protocolo apropiado junto con un sistema de clasificación contemporánea[12,13,14,15], se puede reducir la proporción de muertes sin explicación por debajo del 25%[12,16,9,17,18].

Además de su capacidad para definir la causa de la muerte, una autopsia también tiene la función de confirmar, modificar, refutar o proporcionar información adicional al diagnóstico clínico, incluso en casos de terminación[4]. También tiene una función importante a la hora de eliminar causas de muerte y, en este sentido, se puede decir que la autopsia (incluyendo la de la placenta) proporciona información pertinente a casi la totalidad de los casos[9].


Casos de muerte súbita intrauterina

Para ilustrar estas afirmaciones, utilizando el sistema de clasificación INCODE, un estudio de 512 muertes intrauterinas de 20 semanas en el EE UU encontró que la autopsia y el examen histológico de la placenta fueron útiles en la confirmación o exclusión de causas de muerte en el 42,4% y el 64,6% de casos, respectivamente, pero que su utilidad alcanza más del 90% de los casos en varios contextos clínicos[18]. Otro estudio que empleaba un sistema de análisis escalonado (evaluación clínica y pruebas de laboratorio estándar, seguidas por un examen histológico de la placenta y, finalmente, la autopsia) encontró una causa de muerte en el 74,3% de los casos. Aún más llamativo fue el hallazgo de que la combinación de la autopsia junto con el examen de la placenta cambió la gestión clínica en casi la mitad de los casos[19]. En otro estudio, que incluía casos de menos de 20 semanas, la autopsia reveló resultados nuevos en el 37% de los casos y en, aproximadamente, una tercera parte de los casos dio lugar a un cambio en el asesoramiento genético[20].


Casos de terminación del embarazo por motivos médicos

Centrándose exclusivamente en casos de terminación, una revisión sistemática encontró que la autopsia contribuyó con nueva información en el 22%-49% de los casos[4]. Un estudio por Boyd et al.[21] en descubrió que la autopsia halló información adicional en el 27% de los casos dando como resultado un cambio en la estimación del riesgo de recurrencia (en 17 casos el riesgo se redujo y en 18 subió). Otro estudio en España de casos de terminación del embarazo por malformaciones graves o limitantes de la vida investigaba la correlación entre los resultados de la ecografía y la autopsia. Los resultados de la ecografía fueron confirmados en su totalidad en el 86% de los casos, pero la autopsia proporcionó nueva información en el 4,6% de los casos mientras en el 9,1% de los casos hubo un desacuerdo parcial o completo con la ecografía[22]. Un resultado similar al estudio de Lomax et al.[23] en Suecia.


Los beneficios para la madre y el padre

Uno de los motivos más importantes de ofrecer estudios anatomopatológicos son los beneficios que pueden tener para la madre y su pareja en el proceso de duelo[24,25]. Entre ellos, la principal motivación para dar el consentimiento es para encontrar una causa de muerte y entender por qué ha pasado[26,27,28,29,30,31]. También saber la causa de la muerte puede ayudar a reducir sentimientos de culpabilidad[32,30,31].

Por otra parte, muchas madres y padres dan su consentimiento para una autopsia por motivos altruistas y precisamente para ayudar en los esfuerzos de desarrollar estrategias de prevención para que otras familias no tengan que pasar por lo mismo[27,28,33,34].


Control de calidad en el sistema sanitario y reducción de la mortalidad

Asimismo, el examen post mortem es valioso para el control de calidad de la práctica clínica y para los procesos de asesoría perinatal tras la muerte intrauterina, el desarrollo de estrategias de prevención y la reducción de la mortalidad[35,1]. En Holanda los hospitales implementaron un sistema de auditoría para todos los casos de muerte perinatal. Un proceso que cuenta con la participación de los padres, un equipo multidisciplinar (obstetricia, patología, atención primaria, etc.) y un presidente de un centro distinto. Mediante este proceso de evaluación y el desarrollo de nuevas estrategias de atención consiguieron reducir la tasa de mortalidad intrauterina (≥25 semanas) en un 24,5% durante un periodo de 5 años[36].

Por otra parte, el coste de la atención sanitaria en un embarazo posterior a una muerte intrauterina sin haber identificado una causa de muerte es más caro que en los casos en los que sí se lo conoce[37]. En base a ello, se ha propuesto que al menos una proporción de los costes del examen post mortem se compensan dado el ahorro de costes en la atención durante el próximo embarazo[38].


Conclusión

En conclusión, el examen post mortem, especialmente la autopsia de la placenta y la autopsia general, tiene una función importante en la identificación de la causa de la muerte y el asesoramiento de los riesgos de recurrencia en un próximo embarazo tanto para casos de terminación como muerte súbita intraútero así como, para la gestión clínica posterior. Junto con los beneficios para el devenir del duelo y para el control de calidad en el sistema sanitario, es de gran importancia que se ofrezca la posibilidad de llevar a cabo estudios anatomopatológicos en todos los casos, incluso cuando parezca que el diagnóstico clínico está claro. Sin embargo, es muy importante tener en cuenta el contexto del propio centro y consultar con el departamento de anatomía patológica antes de aconsejar a los padres.
 

Bibliografía

1 Heazell A, Fenton A. The Perinatal Postmortem from a Clinician’s Viewpoint. In: Khong TY, Malcomson RD, eds. Keeling’s Fetal and Neonatal Pathology. 5th ed. Springer International Publishing; 2015:1-13.
2 Arce Mateos FP. La autopsia fetal. In: Giménez-Mas JA, Guerra Merino I, eds. Libro Blanco de La Anatomía Patológica En España. Sociedad Española de Anatomía Patológica, International Academy of Pathology; 2013:241-249.
3 Flenady V, Wojcieszek AM, Ellwood D, et al. Classification of causes and associated conditions for stillbirths and neonatal deaths – The International Stillbirth Alliance Collaborative for Improving Classification of Perinatal Deaths. Semin Fetal Neonatal Med. 2017;22(3):176-185. doi:10.1016/j.siny.2017.02.009.
4 Gordijn SJ, Erwich JJ, Khong TY. Value of the perinatal autopsy: Critique. In: Pediatric and Developmental Pathology.Vol 5. Springer; 2002:480-488. doi:http://dx.doi.org/10.1007/s10024-002-0008-y.
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8 Flenady V, Middleton P, Smith GC, et al. Stillbirths: the way forward in high-income countries (Paper 5). Lancet. 2011;377(9778):1703-1717. doi:10.1016/S0140-6736(11)60064-0.
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11 CEMACH. Confidential Enquiry into Maternal and Child Health: Stillbirth, Neonatal, Post-Neonatal Mortality 2000-2003, England, Wales and Northern Ireland. London: RCOG Press; 2005.
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13 Korteweg FJ, Gordijn SJ, Timmer A, Erwich JJHM, Bergman KA, Bouman K. The Tulip classification of perinatal mortality: introduction and multidisciplinary inter-rater agreement. BJOG An Int J Obstet Gynaecol. 2006;113(4):393-401. doi:10.1111/j.1471-0528.2006.00881.x.
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35 Flenady V, Wojcieszek AM, Middleton P, et al. Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. Lancet. 2016;6736(15). doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X.
36 Erwich JJHM. Estrategias de prevención de la mortalidad perinatal en países de rentas altas. Ponencia. In: Jornadas Umamanita – La Muerte Y El Duelo Perinatal: Abordaje Para Profesionales. 25-26 Febrero. Barcelona.; 2017.
37 Mistry H, Heazell AEP, Vincent O, Roberts T. A structured review and exploration of the healthcare costs associated with stillbirth and a subsequent pregnancy in England and Wales. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13(236):1-11. doi:10.1186/1471-2393-13-236.
38

Heazell AEP, Siassakos D, Blencowe H, et al. Stillbirths: economic and psychosocial consequences (Paper 3 of the Ending preventable stillbirths series). Lancet. 2016;387(10018):604-616. doi:10.1016/S0140-6736(15)00836-3.

GENTE – En sus palabras

 

Isabel Martos1 y Pepi Jiménez2

1Matrona y Fisioterapeuta, 2Matrona y Psicóloga
Hospital Torrecárdenas, Almería
Correo electrónico: martitos81@gmail.com

 

Trabajamos juntas en el Hospital Torrecárdenas (Almería), ambas compartimos la misma sensibilidad ante la pérdida y muerte durante el embarazo o poco después de nacer. Estamos junto a estas familias durante su estancia hospitalaria y hemos atendido, y lamentablemente seguimos atendiendo, un sinfín de partos de bebés fallecidos.

Nos gusta la docencia. Hemos impartido talleres y sesiones clínicas sobre “Como decir adiós antes de decir hola” así como formación a matronas y personal de enfermería de otros hospitales Andaluces. También somos docentes en la Unidad Docente de Matronas de Almería, en temas de duelo perinatal.

Hace tres años decidimos formar un grupo de apoyo al duelo Perintal. Alcora, nombre puesto por las mamás que significa corazones de Almería. Alcora no es sólo un grupo de apoyo, es un lugar donde la esperanza crece por doquier. Nuestro objetivo es ofrecer un espacio en el que poder hablar con sinceridad y libertad.

Un lugar para crecer, para seguir, para reír, llorar, levantarse,  integrar la perdida en sus vidas, adaptarse y seguir adelante. Un pequeño gran hogar. También es un lugar donde el calor y el afecto se tejen a diario entre las madres veteranas y las recién llegadas.

Nos sentimos muy afortunadas. Al lado de estas personas, ¡hemos aprendido tanto! Este año dimos un paso más, realizando talleres de meditación y programando dos talleres más; Pilates y Autoestima.

Últimamente hemos puesto en marcha el protocolo de atención al Duelo Perinatal en nuestro hospital. Lo desarrollamos durante un periodo de seis meses con reuniones periódicas quincenales. El protocolo se dirige a varios aspectos de la atención incluyendo: cuidados en el paritorio, cuidados del bebé, recomendaciones para los padres, recomendaciones para los profesionales, y cuidados en la planta de puérperas. El proceso fue muy gratificante y formativo, aprendimos mucho durante su desarrollo. Animamos A otros hospitales hacer lo mismo, es posible que se sorprendan mucho con lo que pueden aprender y lo que les puede aportar a nivel personal y profesional.

En resumen, somos dos personas que debido a nuestro trabajo, nuestra vocación,  nos sentimos muy cerca de estas madres, de estas familias. Creemos firmemente que “Lo esencial, es invisible a los ojos”.

 

Anna Escudé

Asesora de duelo y maternidad
Fundadora de Maternidad Arcoiris, Grup de dol Gestacional i Neonatal Catalunya
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: info@maternidadarcoiris.com

 

Soy doula, asesora de maternidad y duelo después de una pérdida gestacional, terapeuta Gestalt en formación, creadora de Maternidad Arcoiris y del Grup de Dol gestacional y neonatal Catalunya

En 2011 perdí a mi primera hija, Maya, durante el primer trimestre. Esto supuso un duro golpe a nivel personal, familiar y de camino a seguir. Posteriormente, mi hijo Aren también se fue durante el primer trimestre y Abril también, el hermano gemelo de mi hijo Nahual que está conmigo, mi primer arcoíris. Eluney, mi hija pequeña y segunda arcoíris cierra el círculo de mi maternidad.

Los cinco han hecho posible que Maternidad Arcoiris sea una realidad. Empezando su andadura en mayo de 2015 como proyecto de acompañamiento individual, talleres, formaciones,  y grupos.

Acompaño a mujeres en sus duelos gestacionales y neonatales a hacer más llevadero su proceso, así como en la preparación emocional para la llegada de un nuevo bebé arcoíris después de una pérdida.

A partir de la pérdida de Maya, empecé a formarme como asesora de maternidad y duelo, Doula, especializada en duelos por pérdida de un bebé y en nueva concepción y embarazo.  Actualmente sigo mi formación como terapeuta gestalt con el fin de ayudar a las familias de la mejor manera posible a través de herramientas y técnicas efectivas para transitar las heridas emocionales después de la pérdida y poder abrir las puertas a un nuevo bebé desde la seguridad, conexión y vínculo a través de técnicas de Programación Neurolingüística, Mindfulness y Relajación

Actualmente, a parte de las charlas, talleres y procesos individuales, facilito varios grupos y talleres: Grupo de Ayuda Mutua de Duelo Gestacional y Neonatal; Grupo de Nueva Concepción después de una Pérdida; y Grupo de Nuevo Embarazo después de una pérdida en Barcelona (este último también Online).

 

Patricia Roncallo

Psicóloga sanitaria, Psicoterapéuta perinatal y familiar
Investigadora predoctoral de la Universidad del País Vasco, docente del Diploma de
postgrado Universitario en Psicología Perinatal en la Universidad Rovira i Virgili
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: cp.roncallo@gmail.com

Soy Colombiana de nacimiento, afincada desde hace más de 15 años en la verde frontera entre Pamplona y San Sebastián; ambas, ciudades en las que se ha desarrollado mi trayectoria profesional.

Mi interés por el duelo perinatal surge de dos lugares: del encuentro con las familias en el trabajo psicoterapéutico y de la investigación en torno al vínculo prenatal. Durante estos años, he podido observar cómo cada madre y cada padre vive de una forma única y especial la muerte de su bebé, cómo cada uno se enfrenta a ella con su propio dolor, sus propias preguntas, su tristeza, su impotencia. He sido consciente de la urgencia de cambios en la atención sanitaria, del fracaso del entorno social al proporcionar apoyo.

Desde los estudios en vínculo prenatal he profundizado en el hecho de que la relación con el bebé es dinámica y diferente para cada madre y padre; que el vínculo y el amor que de él surge no pueden cuantificarse por un calendario gestacional.

Considero que, si bien se han producido importantes avances, aún necesitamos un cambio de paradigma en la atención y la visión de las muertes que ocurren en el periodo gestacional y perinatal; ello conlleva la movilización social, profesional y política en busca de otras formas de hacer y reconocer, pero también es indispensable la formación.

Conscientes de este hecho y de la necesidad de formación especializada para los/las psicólogos/as que trabajan en el ámbito perinatal, desde hace un par de años, la Asociación de Psicología Perinatal en colaboración con la Universidad Rovira i Virgili viene desarrollando un curso de extensión universitaria (próxima edición en formato de diploma de postgrado). Dentro de sus contenidos se contempla tanto la intervención en pérdida y duelo, como el embarazo después de una pérdida.

Ver el interés y la movilización de los últimos años en torno a esta área, me hace sentir esperanza. En una mejor atención para las familias, en el reconocimiento social y político de su identidad como madres/padres, en un mayor soporte emocional para los profesionales que trabajan en los hospitales y en mejores intervenciones como psicólogos/as implicados/as.

Página web: www.patriciaroncallo.com

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallè
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

 

Soy Sonia Maldonado, madre de dos hijos: Jael y Gary. Desde la adolescencia la maternidad se me planteó como algo difícil de alcanzar, y fue con la llegada de Jael, su prematuridad y su muerte diecisiete días después, cuando me di cuenta de que lo que nos cuentan en los grupos preparto y en las visitas a la matrona no sirven de mucho delante de un diagnóstico de muerte neonatal. Mi hijo murió en mis brazos, dejándome un vacío enorme en el alma y unos pechos llenos. Y hoy sé que fue todo un regalo que la vida me concedió.

Con el embarazo y postparto de Gary algo se removió en mí, y fue ahí cuando decidí que podía hacer algo más por las familias que están en ese lugar donde yo estuve. A partir de ahí caminé con mi duelo de la mano hacia varias formaciones destinadas a acompañar a las madres y padres: me formé como doula y me especialicé en acompañamiento al duelo con Noelia Sánchez; además soy asesora de porteo y recientemente he conseguido el título de asesora de lactancia. Además soy una de las administradoras del Grup de dol gestacional i neonatal de Catalunya en Facebook.

Soy autora de un blog llamado El pijama de Gary, en el que escribo mis experiencias en esta maternidad tan diferente, y colaboro con otros blogs de maternidad aportando la visión y concienciación sobre este duelo tan silenciado.

Desde hace unos meses tengo el honor de ser miembro de la Junta de Umamanita y casi a la vez, fundamos Anhel-Associació de familíes en dol del Vallès, junto con otras cuatro mujeres que trabajan en distintos ámbitos relacionados con el duelo gestacional, perinatal y neonatal.

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

 

La Casa Soñada

Eleonore Herranz Lespagnol
Antropóloga
Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

La muerte de un hijo, nieto o sobrino, de un niño querido y esperado, es una experiencia que llega, que llama a tu puerta sin que estés preparado. Y entra para quedarse. Es una experiencia que se instala en tu espacio, dentro y fuera, en tu cuerpo, en tu casa, en cada rincón, habitación y esquina. La madre habitada por sus hijos, todos y cada uno de ellos, es la idea que se ha representado en mi documental “La casa soñada”. Partiendo de la base del género documental, es decir la representación de la realidad, traté de ser fiel a las palabras de la madre y al mismo tiempo representar desde mi perspectiva la pérdida en imágenes y sonidos.

Estuve trabajando en el tema de la muerte perinatal durante diez meses. Basé mi investigación en la historia personal de una familia que me abrió sus puertas; transmitiéndome sus recuerdos, pensamientos, sentimientos, y el dolor, ese dolor que marca a tantas familias y que tan poca atención recibe en nuestra sociedad. Como antropóloga, di valor a la experiencia personal, y escribiendo desde la ciencia social, representé emociones así como rituales, valores y prácticas. Pude comprender que el valor de un hijo es, a día de hoy y en esta parte del mundo, inconmensurable.

Y sin embargo las prácticas médicas no actúan en consecuencia. Pude comprender que la medicina es también una ciencia social, que trata con personas cuyos valores no pueden ser ignorados sino quedará en ellos un dolor físico, un dolor irreparable. Como dijo la madre, es “un vacío físico”, y el no saber dónde está su hijo le duele cada día. Es esencial entender desde la medicina el cuerpo de la madre como un todo, en el que lo físico y lo emocional están tan ligados que apenas pueden distinguirse. El médico, además de profesional en el ámbito médico, debería incorporar una nueva actitud que le permita permanecer a la escucha y responder a las necesidades emocionales y simbólicas de los padres.

Estas reflexiones están recogidas en mi Trabajo de Fin de Grado en Antropología Social y Cultural, que denominé “La inmortalidad como forma de vida: un estudio de caso antropológico de la vida y de la muerte perinatal”. En él se pueden encontrar ideas sobre el valor de la vida, así como un análisis de la familia, en el que destaqué la importancia de la voluntad y el deseo de ser padres en la construcción de los roles de padres e hijos. Además, y principalmente, encontramos el análisis de la experiencia personal de la familia, pasando por conceptos como duelo, ritual y recuerdo.

Para ver el video La Casa Soñada haz clic aquí

Para descargar el TFG de Eleonore haz clic aquí

 

Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal (Resumen)

Sara Furtado Eraso1, Dra. Blanca Marín Fernández2, Dra. Paula Escalada Hernández3
Correo electrónico: sarafurtadoeraso@hotmail.com

1 Enfermera, Unidad Maternal, Hospital Virgen del Camino, Navarra e Investigadora predoctoral, Departamento Ciencias de la Salud UPNA. 2 Profesora Titular, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud.
3 Profesora Sustituta de la Docencia, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud

Introducción: Todos los duelos que acompañan a las pérdidas son procesos duros y difíciles, sin embargo, el duelo que resulta de las pérdidas perinatales es complejo y único (Barr, 2012), este provoca un sentimiento de fallo biológico, pérdida “del yo”, carencia de recuerdos asociados al bebé que ayuden a afrontar el proceso de luto, pérdida de las esperanzas en el futuro por parte de los padres, y minimización de la pérdida por parte de los otros.

Objetivo:
Exponer los factores que afectan al duelo de mujeres que han sufrido pérdidas perinatales espontáneas en alguna etapa del embarazo.

Metodología:
Aplicando la Teoría Fundamentada (Charmaz, 2014), la recogida de datos se llevó a cabo mediante 10 entrevistas individuales en profundidad que fueron grabadas, transcritas y analizadas, y apoyadas en las notas de campo que enriquecieron lo expresado por las participantes. Dichas entrevistas fueron realizadas a mujeres que habían perdido al bebé en cualquiera de las etapas del embarazo en los dos meses posteriores a la pérdida. La selección de las participantes se realizó de acuerdo a una serie de criterios de inclusión: (1) haber padecido pérdidas perinatales espontáneas, (2) de nacionalidad española, y (3) tras aceptación del consentimiento informado firmado. El análisis de los datos se llevó a cabo por medio del método de comparación constante (Morse et al., 2016), y de la reflexión y triangulación de los datos con el resto de investigadores. El rigor del análisis se aseguró por el proceso circular de análisis, la coherencia de los datos y el soporte externo de Atlas-ti. Los datos obtenidos de las entrevistas fueron tratados anónimamente asegurando la Ley de Protección de datos.

Resultados:
A nivel individual, los antecedentes previos a la pérdida fueron determinantes en lo que para ellas significaba ese bebé, y esenciales para entender qué supuso la pérdida; hecho que tal y como dicen  O’Leary & Thorwick (2006), se explica teniendo en cuenta que el sentimiento de pérdida va en estrecha relación con las expectativas creadas. Se percibe que la intensidad de duelo que subyace de la pérdida no va en relación con las semanas de gestación en las que se encontraban las participantes. Tal y como dice López-García de M. (2011), “para los progenitores no es el peso ni la edad gestacional lo que transforma al feto en hijo, sino el lugar que han creado en su corazón”. A nivel de los profesionales sanitarios, la falta de información y de cuidado emocional proporcionados en el proceso, fue algo común expresado por varias participantes, que les produjo a menudo miedo y falta de control ante lo desconocido. La posibilidad de ver al bebé fallecido fue vivida por algunas mujeres como una oportunidad de ser conscientes de la realidad de la pérdida, y les permitió un espacio para la despedida. A nivel de pareja y familiar, algunas de las mujeres entrevistadas percibieron una falta de sincronización en el ritmo del duelo, sintiendo que lo que ellas sentían no se correspondía con lo que sentían sus más allegados. Aunque la manera de afrontarlo difirió, la pareja y familia también sufrió con la pérdida, y en algunos casos se sintieron relegados del proceso de duelo como “dolientes olvidados”. A nivel socio-cultural, algunas participantes percibieron una incomprensión general por parte de la sociedad que minimizaba la pérdida, sintiéndose únicamente comprendidas por personas que habían pasado por la misma experiencia. Hoy en día, la falta de cultura emocional y la cultura del éxito predisponen a omitir o negarse a hablar de las pérdidas, pensando que de esta manera el sufrimiento desaparece o se evita (Cacciatore, 2010).

Para ver las referencias y descargar el artículo completo pincha aquí

 

Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

Concepción Gómez Esteban
Profesor en Sociología, Universidad Complutense de Madrid
Correo electrónico: conchagomez@cps.ucm.es

 

¿Cuántas veces salimos de la consulta sin haber comprendido totalmente todo lo que nos acaba de contar el médico? ¿Cuántas veces nos asaltan mil dudas en casa sobre la información recibida en la consulta? ¿Llegamos a comprender el alcance de la dolencia que nos afecta?

Esta situación la viven muchas familias que tienen un bebé con problemas neurológicos o riesgo de padecerlos y otros trastornos de salud. Un equipo de especialistas de diferentes hospitales y universidades agrupados en la Fundación NeNe de desarrollo neurológico neonatal ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué le ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología y a proporcionarle los cuidados más adecuados a su estado. El Diccionario, presentado en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid el pasado 7 de junio, contiene ilustraciones y está escrito con un lenguaje cercano para hacer accesibles los términos neurológicos a estas familias y apoyar la labor de los profesionales que trabajan con ellas.

El enfoque multidisciplinar de la obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios. “Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que, vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad”, destaca el presidente de NeNe, el neonatólogo Alfredo García-Alix.

El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible, por lo que el Diccionario se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: http://neurologianeonatal.org/

 

AGENDA

2 de diciembre, Madrid: II Jornada monográfica Salud Mental Perinatal Terra Mater – Casos clínicos: reflexiones y aprendizajes en la práctica perinatal

Segundas Jornadas de Salud Mental Perinatal organizadas por Terra Mater en las que se realizarán diferentes mesas entre profesionales de la maternidad, salud, psicología y duelo. Se abordarán casos clínicos en referencia al Trastorno Obsesivo Compulsivo TOC en el periodo perinatal y otros temas como  las crisis de pareja en la etapa puerperal, el duelo gestacional y perinatal, influencias y reacciones depresivas en la etapa perinatal entre otros. Organizadas por Isabel Fernández del Castillo y la Dra Ibone Olza, las jornadas cuentan con la participación de diferentes profesionales del ámbito de la salud, duelo y maternidad.

Para más información visite su página web

7-9 de junio, Glasgow, Escocia: ISPID/ISA International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival

La conferencia internacional ISPID/ISA 2018 sobre muerte fetal, SIDS y supervivencia del bebé. Organizada por ISPID (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death), ISA (International Stillbirth Alliance) y SCDT (The Scottish Cot Death Trust) tendrá lugar en Glasgow. En esta conferencia se reunirán familias y diferentes profesionales del ámbito de la salud y la atención a la muerte perinatal, con el fin de compartir conocimientos y tratar como objetivo común el trabajar para reducir las tasas de muerte intrauterina, SMSL y la muerte súbita del lactante.  Esta conferencia es una oportunidad para la mejora en la investigación y en la atención a las familias. Para los investigadores os animamos a enviar un abstract, la fecha límite es el día 16 de febrero 2018.

Para más información visite la página web

 

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La atención sanitaria: perspectivas generales sobre la atención sanitaria; la atención enfocada en el apoyo al duelo (apoyo emocional y social en el hospital, contacto postmortem, guardando objetos/recuerdos y fotografía, la disposición del cuerpo) ; aspectos clínicos (diagnóstico, el parto, patología, sedantes, etc.); la atención y el seguimiento después del alta; las experiencias de los profesionales, etc.

El duelo gestacional y neonatal (comprensiones del duelo perinatal; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas y otros familiares; perspectivas multiculturales; la dinámica social y el apoyo social; el funcionamiento de grupos de apoyo; el próximo embarazo).

Para participar como colaborador en la sección ARTÍCULOS, el texto enviado deberá tener una extensión de entre 800 y 2500 palabras. Así mismo, es necesario que el contenido sea apoyado por la evidencia científica, investigación original o experiencias de reflexión personal (sostenible en cuanto a la evidencia científica, donde sea posible).

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Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 2

Porta Numero 2_4

 

Presentación

Bienvenidos/as al segundo número de Muerte y Duelo Perinatal (MDP). Para esta edición contamos con un equipo de redacción más grande y bastantes más colaboradores.

En la sección de NOTICIAS anunciamos la llegada a Madrid en 2019 de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance (ISA) en colaboración con Umamanita y la incorporación de tres nuevos miembros al equipo. Además, tenemos un reportaje de las jornadas nacionales de Umamanita que se celebraron en Barcelona el pasado mes de febrero y un breve reportaje sobre la 70º Asamblea Mundial de Salud/ Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño y su importancia para la muerte intrauterina.

En la sección ARTÍCULOS contamos con cuatro contribuciones. Primero, compartimos un texto de Norma Grau, fotógrafa y fundadora de Proyecto Stillbirth, quien nos cuenta la importancia de las fotografías en casos de muerte perinatal. Específicamente, habla de un caso de interrupción de embarazo por motivos médicos donde la madre y el padre se pusieron en contacto con ella con el fin de hacer fotografías de ellos y su hija tras el parto. Además de abordar algunos asuntos legales y trámites con el hospital, sugiere unas soluciones sencillas respecto al consentimiento informado, y propone una serie de pautas para ayudar a profesionales sanitarios a hacer fotografías.

Jillian Cassidy, Presidente de Umamanita y Miembro de la junta de ISA, aborda el tema de la prevención de la mortalidad perinatal mediante una nueva campaña internacional que tiene como objetivo aumentar el conocimiento entre las madres y los profesionales sanitarios sobre la importancia de los movimientos fetales y cómo su disminución es una indicador de problemas asociados con la mortalidad. Señala que hay mucho margen para mejorar la cifra de mortalidad en España y cuestiona por qué no existe una estrategia nacional de prevención como en otros países.

Clara Garcia Terol, Matrona en el Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu de Barcelona, reflexiona sobre el taller “La planificación de un parto respetuoso tras una muerte perinatal” que fue impartido por Sue Steen y Jillian Cassidy durante las jornadas nacionales de Umamanita en Barcelona el pasado febrero. Clara habla de los beneficios de utilizar un plan de parto tanto para la madre y su pareja como para los profesionales. Destaca la sensación de ‘oscuridad’, desorientación y shock que acompaña a un diagnóstico de muerte intrauterina y cómo un buen plan escrito puede ayudarles a recuperar algo de control sobre la situación e implicarse más en la toma de decisiones, las cuales son muy importantes para el proceso de duelo.

Finalmente, para entender el duelo perinatal desde una perspectiva social, Paul Cassidy, investigador y doctorando en sociología y antropología en la UCM, aborda el tema de la vida social del bebé no-nato y la socialización de la madre/padre durante el embarazo. En contra de factores deterministas como la edad gestacional, detalla una serie de prácticas socio-culturales situadas en contextos particulares que actúan para desarrollar vínculos emocionales y sociales mucho antes del nacimiento. Propone que una perspectiva relacional y contextualizada es mucho más adecuada para ayudarnos comprender el significado de la muerte y cómo puede variar de un caso a otro.

En la sección GENTE, dedicado a la divulgación de la actividad por parte de Asociaciones de apoyo, activistas y profesionales sanitarios, contamos con cuatro contribuciones, entre ellas: Noelia Sánchez de la Asociación de apoyo Cor-a-cor, Cheli Blasco quien acaba de establecer el grupo Círculo de Familias en Duelo, María LLavore Fábregas, Matrona en el Hospital Sant Pau de Barcelona y coautora de dos nuevas guías de atención, y Sara Furtado, Enfermera obstétrica en el Hospital Virgen del Camino de Pamplona e investigadora.

En PUBLICACIONES ponemos a vuestra disposición una nueva bibliografía de artículos sobre el duelo, la segunda bibliografía en la serie, compilado por Paul Cassidy. También, publicamos los Aprendizajes Claves de las Jornadas de Umamanita: La Muerte y El Duelo Perinatal- Abordaje para profesionales sanitarios, un documento que recopila los principales puntos de cada ponencia, mesa redonda y taller, entre otras cosas.

Equipo de redacción
Paul Cassidy (Editor), Patricia Roncallo, Anna Escudé, Jillian Cassidy (Sub-editores), Juan Castro (Corrección de pruebas)

Colaboradores sección de NOTICIAS
María Luisa Tejada de Rivero Sawers

Colaboradores sección de ARTÍCULOS
Norma Grau, Jillian Cassidy (Umamanita), Clara Garcia Terol, Paul Cassidy (Umamanita),

Colaboradores sección de GENTE
Noelia Sánchez, María Llavoré Fábregas, Cheli Blasco, Sara Furtado

Correo electrónico de contacto: investigacion@umamanita.es

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ÍNDICE

NOTICIAS

Conferencia ISA viene a Madrid en 2019

Reportaje: I Jornadas Nacionales de Umamanita

Despedidas e incorporaciones en la junta de Umamanita

Inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil – 70.ª Asamblea
Mundial de la Salud

ARTÍCULOS

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal. Norma Grau

Disminución de movimientos fetales: factor de riesgo en la mortalidad perinatal. Jillian Cassidy

Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso”. Clara Garcia Terol

La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal. Paul Cassidy

GENTE – En sus palabras

Noelia Sánchez

María Llavoré Fábregas

Cheli Blasco

Sara Furtado

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

Bibliografía sobre el duelo perinatal

Aprendizajes Claves: Jornadas de Umamanita – La Muerte y El Duelo Perinatal: Abordaje para profesionales sanitarios

Recuerdos Dulces de un Adiós, un cuento para niños por Lourdes García Puig

AGENDA

12-15 de julio, Lisboa: 11º Conferencia internacional sobre el duelo en la sociedad contemporánea

13 de agosto, Huesca: II Jornadas los colores de la maternidad/ paternidad en Anzániego

22-24 de sept., Cork, Irlanda: Conferencia anual de la Alianza Internacional de Stillbirth

7 de octubre, Parque Juan Carlos I, Madrid: El Día de Recuerdo

14 de octubre, Valladolid: II Encuentro de la Red El Hueco en mi Vientre

LLAMADAS POR ARTÍCULOS

Solicitud de artículos edición especial sobre el periodo postparto

CONTRIBUIR/ SUGERIR

 

NOTICIAS

 

Conferencia ISA viene a Madrid en 2019

Umamanita han sido seleccionada para celebrar la conferencia del International Stillbirth Alliance 2019

Con mucha ilusión anunciamos que tras entrar en concurso para celebrar la conferencia internacional de ISA para 2019, han seleccionado la propuesta de Umamanita para hacer la conferencia en Madrid. Creemos que es una gran noticia y será la primera vez que se celebre una conferencia internacional sobre la muerte y el duelo perinatal en España. La conferencia se organizará conjuntamente entre Umamanita y el comité científico de ISA, un comité que cuenta con muchos de los grandes profesionales y académicos que trabajan en este campo, como Alexander Heazell, Vicki Flenady, Katherine Gold, Dimitrios Siassakos, Susannah Leisher y Bob Silver, entre otros.

La conferencia promete ser un evento muy importante para impulsar la buena práctica en la atención sanitaria en casos de muerte perinatal en España, además de la investigación. Estamos en una fase muy embrionaria, ya que nos quedan dos años, pero queremos anunciar la noticia ahora porque vemos la necesidad de empezar a buscar colaboradores, tanto a nivel individual y de equipos como en las administraciones sanitarias a nivel regional y nacional, además de las asociaciones profesionales (médicos, enfermería, matronería). Con este fin nos gustaría hacer conexiones y si alguien tiene sugerencias respecto a la conferencia, interés en colaborar y/o contactos importantes estaríamos muy agradecidos que se pongan en contacto con nosotros a través del siguiente correo electrónico: investigación@umamanita.es

 

Reportaje: Jornadas Nacionales de Umamanita

La muerte y el duelo perinatal – Abordaje para profesionales. 25 -26 febrero, 2017. Barcelona.

Información, Debate, Evidencia Científica

El pasado 25 y 26 de Febrero se llevaron a cabo las jornadas nacionales sobre muerte perinatal organizadas por Umamanita en el Hotel Silken de Barcelona. Se enfocaron en la buena práctica en la atención sanitaria basada en las evidencias más actuales y contaron con 13 ponentes y formadores nacionales e internacionales. Las jornadas consiguieron una acreditación de 2.1 créditos del Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries (CCFCPS).

Durante día y medio, el formato de las jornadas fue una mezcla de ponencias, mesas redondas y talleres donde los participantes desarrollaron habilidades para comunicar, empatizar y apoyar a madres, padres y familias en la toma de decisiones. Contamos con la asistencia de 60 participantes de toda España representando un amplio espectro de profesionales sanitarios, investigadores, madres y padres y otros interesados.

A continuación presentamos algunas de las aprendizajes claves de las jornadas, pero para un resumen más detallado véase el Resumen y Aprendizajes Claves.

Reducir la mortalidad perinatal e implementar sistemas de patología efectivos

El Doctor JJ Erwich, obstetra en la Universidad de Groninga en Holanda, ex-presidente y ex-miembro de la junta de la Alianza Internacional de Stillbirth y experto en la muerte perinatal con numerosas publicaciones en revistas de alto impacto, dio varias ponencias y talleres. Dr. Erwich puso mucho énfasis en la importancia de conocer la evidencia y destacó algunos puntos claves. Primero, señaló que es muy posible reducir la cifra de mortalidad perinatal mediante estrategias nacionales y demostró cómo lo han conseguido en Holanda. También, en este sentido, recalcó la importancia de contar con sistemas efectivos de estudios de patología y autopsia, además de que el estudio de la placenta es el más importante en cuanto a resultados positivos, lo que tiene beneficios importantes para las familias. Finalmente, abordó el tema del diagnóstico, la manera de comunicar las malas noticias, insistiendo en el beneficio de comunicaciones empáticas, claras y honestas. Recomendó que era importante que las indicaciones médicas no fueran contradictorias y que todo el personal sanitario fuera en una dirección. Entre ellas aconsejó que la madre pueda irse a su casa, en ausencia de indicaciones médicas contradictorias (con una cita para su vuelta y números de teléfono), durante uno o varios días para darle tiempo a asimilar la noticia.

Tengo que agradeceros inmensamente vuestro interés por transmitir a los profesionales la información que tenéis en vuestras manos, tanto a nivel humano y emocional como científico. […] ya estoy aplicando parte de lo aprendido en dichas jornadas (Enfermera)

Ayuda a las madres y padres a cuidar a su hijo/a

La enfermera y autora de Minnesota EE.UU. Sue Steen, quien lleva más de 30 años trabajando con madres y familias que han perdido un hijo durante el embarazo o poco después, impartió dos talleres, junto con Jillian Cassidy, Presidente de Umamanita. En el primero, enfocado en la planificación de un parto respetuoso, puso mucho énfasis en el uso del plan de parto escrito para facilitar la comunicación con las madres y sus parejas, además de tomar nota de sus decisiones respecto al tipo de parto, deseos sobre la analgesia, la manera de conocer su bebé y decirle adiós, de guardar objetos y recuerdos físicos, la disposición del cuerpo y la autopsia.

collage jornadas

En su segundo taller, abordó el tema de ayudar a la madre/padre a conocer su bebé. Se recomendó que la familia pueda conocer a su bebé nada más nacer, ya que el bebé está aún calentito y blandito. En el caso de que no sea posible en ese momento no significa que no pueda serlo más adelante. Enfatizaba lo habitual de recibir una negativa por parte de la familia cuando se les propone conocer a su bebé y la importancia de mantener un diálogo continuo antes del expulsivo sobre sus deseos y miedos, ya que es habitual que cambien de opinión. Mostró además varias técnicas para guardar objetos y recuerdos físicos, los cuales son de gran importancia para el proceso de duelo.

Muchísimas gracias a vosotros y a todo el comité organizativo de las Jornadas. Os quiero felicitar por el nivel científico de las ponencias. (Matrona)

 

Sensibilidad, empatía y tiempo para contemplar opciones en casos de anomalías fetales limitantes de vida

En una mesa redonda, la matrona María Llavoré Fábregas del Hospital de Sant Pau y la doctora Ana Martín Ancel, especialista en pediatría y neonatología del Hospital Sant Joan de Déu, trataron el tema del diagnóstico de anomalías fetales limitantes de vida. Ambas ponentes enfatizaron el impacto emocional de un diagnóstico de anomalía fetal en las madres y sus parejas, y la necesidad de cuidados sensibles y respetuosos que favorezcan la creación de memorias y el contacto con el bebé como en cualquier caso de muerte intrauterina/neonatal. María Llavoré abordó los cuidados en casos de terminación del embarazo por motivos médicos y, en especial, la dificultad emocional y los sentimientos conflictivos que la madre, y su pareja, pueden sentir al tomar esa decisión, lo cual, a veces, es poco comprendido. La Doctora Martín abordó las posibilidades y buenas prácticas en cuanto a optar por cuidados paliativos. Comentó que el objetivo principal es un diagnóstico lo más preciso posible y, después, el confort del bebé tanto durante el embarazo como en el periodo neonatal, en participación con la madre y su pareja.

Os quiero felicitar por las Jornadas que habéis organizado. Tanto su nivel de calidad profesional como la calidez de todos los que presentasteis, hizo que fuera muy interesante y emocionante a la vez. (Psicóloga)

Cuidarse emocionalmente y un buen apoyo entre compañeros resulta en mejores cuidados del paciente

Respecto a las experiencias y perspectivas de los profesionales, Manuel Fernández Alcántara, Doctor en Psicología y profesor en la Universidad de Alicante, presentaba resultados de una investigación cualitativa. En su estudio destaca la importancia de los obstáculos emocionales relacionados con la muerte a la hora de atender a familias y la necesidad de formación y de protocolos para superar estas dificultades. Relacionado con este problema, desde Holanda, la trabajadora social Mariëtte de Groot transmitió que esa ausencia de formación puede derivar en agotamiento psicológico, fatiga de compasión, trauma secundario e incluso trastorno de ansiedad/depresión. Comunicó la gran importancia de que los profesionales aprendan técnicas y herramientas para cuidarse emocionalmente, que reconozcan su manera de afrontar la muerte y la pérdida y que encuentren el equilibrio entre distancia y cercanía; todo ello repercutirá en mejores cuidados al paciente y los profesionales estarán más satisfechos con su labor.

Formar equipos interdisciplinarios y trabajar en base a la evidencia

Finalmente, la enfermera y gran referente Español en este tema, Sonia Pastor Montero, comunicó los resultados de su proyecto de Investigación Acción Participativa en el Hospital de Montilla, Córdoba, que tuvo como objetivo introducir buenas prácticas en la atención a la muerte y duelo perinatal. Remarcó la importancia de trabajar en base a la evidencia más actual, de un equipo interdisciplinario y de sensibilizar, motivar y empoderar a los profesionales.

 

Despedidas e incorporaciones en la junta de Umamanita


En los 9 años que lleva funcionando Umamanita hemos tenido la suerte de poder colaborar con personas con una visión afín a la nuestra, personas que quieren mejorar la atención a la muerte gestacional, perinatal y neonatal.

En lo que llevamos del 2017 hemos tenido despedidas y bienvenidas en la junta, nos hemos despedido de Cheli Blasco después de 3 años de colaboración. Queremos dar las gracias a Cheli por todo el trabajo que ha hecho durante estos últimos años en Umamanita, especialmente con el grupo de apoyo GAP Madrid, donde ha hecho una enorme contribución al apoyo presencial de las familias. Ahora Cheli se embarca en un nuevo proyecto llamado Círculo de Familias en Duelo. Desde la junta de Umamanita y todas las mamás y papás que ha apoyado queremos desearle mucha suerte en su nueva aventura. En la sección de GENTE podéis leer más sobre su nuevo proyecto.

Por otra parte, estamos encantados de dar la bienvenida a Juanjo Oliván, Sonia Maldonado, Anna Escudé y Patricia Roncallo como nuevos miembros de la junta de Umamanita.

Juanjo Oliván es padre de Diego, quien murió en 2013, y Sofía, su hija arcoiris. Es ingeniero de diseño en el sector de la automoción y se incorpora a la Asociación en como tesorero.

Anna Escudé es madre de cinco. Perdió primero a Maya y después a Aren durante el primer trimestre, y posteriormente a Abril, el hermano gemelo de Nahual, su primer arcoíris. Eluney, su hija pequeña, cierre su círculo de maternidad. Anna es asesora de duelo, doula y terapueta gestalt en formación y creadora del Grup de dol Gestacional i Neonatal Catalunya y de Maternidad Arcoiris donde realiza acompañamientos individuales y grupales de nueva concepción y nuevo embarazo después de una pérdida, además de dar charlas y talleres.

Patricia Roncallo es psicóloga sanitaria, psicoterapéuta perinatal y familiar, Investigadora predoctoral de la facultad de psicología de la Universidad del País Vasco y docente del diploma de postgrado en Psicología Perinatal en la Universidad Rovira i Virgili.

Sonia Maldonado, madre de Jael, quien murió a los diecisiete días de nacer, y Gary su segundo hijo. Sonia es doula, blogger, una de las administradoras del Grup de dol gestacional i neonatal de Catalunya en Facebook y actualmente realiza charlas de concienciación y coordina un grupo de ayuda mutua en Granollers, Barcelona.

 

Inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil – 70.ª Asamblea Mundial de la Salud

Dra. María Luisa Tejada de Rivero Sawers

Obstetra/Ginecóloga, Estudiante del Master en Salud Pública en The London School of Hygiene and Tropical Medicine

La septuagésima Asamblea de la Organización Mundial de la Salud se llevó a cabo del 22 al 31 de mayo pasado. Por primera ocasión, la Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño (PMNCH- The Partnership for Maternal, Newborn and Child Health) abrió el espacio a la comunidad global de muerte fetal intrauterina (MFIU), a la cual tuve el honor de representar.

Para mí fue sumamente trascendental poder contar la historia de mi hijo Pablo en mi propio país natal, en las más altas esferas de las agencias para la salud, así como poder llamar la atención sobre el estigma y la falta de atención hacia las MFIU a nivel global.

Mi intervención en las dos sesiones se enfocó en explicar que si bien la inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil es un logro que permitirá monitorear, no solo, los progresos y retos para erradicar las MFIU prevenibles y formar parte de la medición de la mortalidad materno-infantil, sino también, la calidad y fortaleza de los sistemas de salud, así como la falta de financiación que ha impedido recolectar estas estadísticas a pesar de que el Grupo Interagencial para la Estimación de la Mortalidad Infantil ha accedido a ello.

Mi intervención fue muy bien recibida por el público (entre ellos Ministros de la Salud, altos funcionarios de la OMS y UNICEF y el presidente de la FIGO). Como suele ocurrir siempre que se rompe el tabú al hablar de las MFIU, al finalizar mi participación varias personas compartieron sus propias experiencias, incluyendo al moderador, el actual director del Departamento de Salud Materno-Infantil y del Adolescente de la OMS, Dr. A Costello.

Esperemos que en el futuro se abran más espacios como este y, sobretodo, se asignen recursos para el abordaje del tema dentro del campo de la salud pública a nivel global.

 

ARTÍCULOS

En la sección de artículos presentamos textos escritos por colaboradores sobre una diversa variedad de temas relacionados con la muerte intrauterina y neonatal. Es un espacio abierto al debate y solo insiste en que el contenido sea conforme a normas básicas de la producción de conocimiento científico. Por tanto, las opiniones, postulados y/o planteamientos reflejados en estos artículos no necesariamente son compartidos por Umamanita ni sus líneas de trabajo.

 

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal
Norma Grau

Fotógrafa, Psicóloga y Fundadora del Proyecto Stillbirth
Correo electrónico: stillbirth@normagrau.com

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No se trata de fotografiar la muerte, sino de capturar el amor (NILDMTS)

El pasado 20 de febrero (2017) se sentaba un precedente en España: por primera vez -que se tenga constancia oficial- un fotógrafo profesional podía acompañar a unos padres diciendo adiós a su bebé. Yo fui esa fotógrafa y el hospital que lo hizo posible fue la Maternitat – Clínic de Barcelona, y todo ello gracias a la voluntad de Rocío y Raúl, los padres de Nadia. Esta es la historia de esta familia y la de su niña, que nació en silencio, y que nos dejó sin palabras pero con imágenes.

Las fotografías tienen un gran poder emocional, nos permiten conectar con nuestros seres queridos; muchos de nosotros llevamos encima fotos de nuestra pareja, hijos u otro ser querido, aún sin la necesidad de recurrir a esas fotos para saber como son. Una fotografía nos traslada emocionalmente al momento en que fue tomada, nos ayuda a mantener nuestra identidad como pareja, padres o hijos.

Para los padres que despiden a su bebé en el hospital, la gran mayoría no tienen nada eso, o cuando lo tienen, son fotografías hechas por sí mismos con dispositivos de poca calidad. De hecho, solamente alrededor de 12% de familias en España salen del hospital con fotografías de sus bebés1. Esto se contrasta con el hecho de que en muchos otros países es una práctica normalizada desde ya hace 20 o incluso 30 años2,3 y prácticamente todas las madres y padres salen del hospital con fotos de su bebé, incluso en los casos de bebés menores de 20 semanas (cuando sea posible) y en los casos de anomalías fetales4,5,6.

Existen organizaciones sin ánimo de lucro como Now I Lay Me Down To Sleep que funciona desde el año 2005 en más de 40 países a través de una red de más de 1.700 fotógrafos voluntarios. Ellos acuden a petición de la madre y su pareja cuando un bebé fallece, ya sea durante el embarazo o poco después del parto, y realizan reportajes de despedida para las familias.

¿Pero por qué?. Como en todo proceso de duelo, recordar y mantener la conexión con el ser querido puede ayudar para avanzar, pero estas madres y sus parejas apenas pasaron unas pocas horas con sus hijos y en ausencia de fotografías ese recuerdo se desdibuja. En estos casos, al dolor de la pérdida se suma el sufrimiento por sentir que “olvidan” a su hijo6,7, incrementando el sentimiento de culpa; al mismo tiempo que disminuyen los apoyos externos que reciben: solo ellos vieron al bebé, solo ellos le sintieron, no tienen nada suyo que mostrar al mundo y no todos reconocen a ese bebé como hijo suyo8,9,10. El duelo gestacional y neonatal es uno de los duelos silenciados de nuestra sociedad. Por eso no siempre se les “autoriza” a llorarle y los padres en duelo deben transitarlo en solitario.

Aunque a veces algunas madres y padres tienen resistencia inicial a la idea, las fotografías acaban siendo posesiones de altísimo valor y son muy pocos los que no están contentos con tenerlas10,11,7,12. De hecho, la importancia de tenerlas es tan grande que es frecuente saber de padres que vuelven al hospital para solicitar fotos de la pre-autopsia (en los casos en los que esas fotos existan).

Raúl, Rocío, Iris y Nadia

Raúl y Rocío siempre habían soñado con formar una familia y por fin en 2016 supieron que estaban esperando a su primer bebé. Se sintieron inmensamente felices y ni por un momento se imaginaron todo lo que iba a suceder. El embarazo seguía su curso hasta que, aproximádamente a los 5 meses, empezaron a llegar malas noticias: la cabecita de su niña (Iris) no crecía como debía. Los médicos sospechaban de una malformación cerebral grave, así que empezaron las pruebas. Las ecografías pasaron de simbolizar ilusión a ser pura angustia, lo único que podían hacer era cogerse fuerte la mano y desear con todas sus fuerzas que todo fuera un gran susto y su pequeña estuviera bien. Pero no fue así: se confirma la malformación cerebral severa. Todas sus ilusiones, sueños y proyectos junto a su pequeña Iris se esfumaron en ese momento. Todo fue muy repentino y apenas tuvieron tiempo de reaccionar, no llegaron a tomarse fotos del embarazo, y apenas habían podido comprar nada para ella.

La madrugada del 8 de abril de 2016 Iris nacía en silencio. Desde el hospital les ofrecieron verla, cogerla y pasar todo el tiempo que quisieran con ella. Su matrona le tomó las huellas de los pies para que sus padres las conservasen. Les propusieron tomarle fotos y ellos mismos con su teléfono móvil hicieron algunas. Según ellos mismos cuentan:

Estaremos toda la vida agradecidos a esa matrona por la delicadeza con la que trató a nuestra hija, y por todo lo que hizo por nosotros […] Sus huellas y las fotos que tomamos son el único recuerdo que tenemos de Iris, y lo guardaremos toda la vida: sin él, nos habríamos sentido todavía más vacíos.

Tras varios meses de pruebas y sin que los médicos encontrasen ninguna causa que justificase la malformación de Iris, en unos meses llega su segundo embarazo; otra niña, a la que llaman Nadia (que significa Esperanza). Solo por precaución, les hicieron un seguimiento más cercano por si acaso se detectaba alguna otra anomalía… y por desgracia así fue. De nuevo a los 5 meses de gestación se repite el diagnóstico: los médicos confirman a los papás que su segunda hija tiene la misma malformación que Iris. Deciden que darán a luz en el mismo hospital y empiezan a preparar la que será su segunda despedida. Y ya que con Iris no tuvieron mucho tiempo para reaccionar, tomaron la decisión que esta vez querían “disfrutar” de todo el tiempo que les quedase junto a Nadia y que harían todo lo posible para atesorar sus momentos embarazados. Por eso, decidieron hacerse una ecografía 3D y gracias a eso vieron a su hija moverse y chuparse el dedo. Quisieron también hacer una sesión de fotos de embarazo. Y en ese mismo momento decidieron que querían fotos de Nadia (para guardar para siempre el único momento que pasarían con ella). Pero que esa vez querían que se las hiciese un fotógrafo para no tener que estar ellos pendientes de la cámara, sino solamente de su hija.

Y así fue como contactaron conmigo, gracias al proyecto “Stillbirth: bebés que nunca pudieron ser fotografiados” (www.proyecto-stillbirth.org) que vengo desarrollando de forma desinteresada desde el año 2010. Este proyecto surge de la necesidad de los padres sin fotos de tener una imagen que represente a sus hijos. Ante la falta de fotografías realizadas en los hospitales, se buscó una forma simbólica de incluir a los bebés en una foto de familia. En las fotos de Stillbirth los papás incluyen los objetos del bebé para representarle de alguna manera (su ecografía, la ropita que le hubiesen comprado ya, peluches, un chupete…) Por tanto, el proyecto ha sido siempre meramente sustitutivo de esas fotografías que no se habían tomado en su momento: cuando el bebé seguía presente y con sus padres. Gracias a recomendaciones de las propias familias y profesionales del duelo cada vez llegaba a más familias y a finales de 2016 había fotografiado ya a más de 100 papás de toda España. Poco a poco empecé a participar en exposiciones, conferencias y formaciones para concienciar sobre el duelo gestacional y neonatal, el valor de las imágenes como recuerdo y la importancia de que las fotografías se tomen en los hospitales. No obstante, hasta la fecha, nunca había tenido la oportunidad de hacerlo y parecía todavía algo muy lejano. Hasta que recibí el mensaje de Rocío y Raúl:

Hola Norma, no nos conocemos, pero espero que lo hagamos pronto… nos gustaría realizar una sesión de fotos de embarazo, un tanto diferente quizás, pues estamos esperando a nuestro segundo bebé estrella. Te explicamos un poco nuestra historia (…) También quería preguntarte si podrías realizar sesión el día del nacimiento de nuestra futura estrella. Todavía desconocemos el día que será y si está permitido en el hospital… Un abrazo.

Empezamos entonces todo el proceso de activación -búsqueda de información, contactos, pedir autorizaciones- y nos damos cuenta que al ser algo que no se había hecho todavía, había muchas dudas, muchos interrogantes, y algunas lagunas. En los años que he trabajado con familias en duelo he estado al tanto de cómo se realizan estos reportajes en EEUU y otros países europeos. También he estado en contacto con profesionales que se dedican a ello, quienes también me ofrecieron todo su apoyo, experiencia y asesoramiento para llevar a cabo este reportaje de la mejor forma posible. Durante una semana, cada día nos llamamos por teléfono y escribimos emails a tres bandas los papás, el hospital y yo, tratando de buscar la forma correcta de proceder, pidiendo asesoramiento externo a psicólogos, matronas, enfermeros y médicos que conocíamos a través del proyecto. Todo el mundo que se enteraba de la posibilidad de hacer esas fotos en el momento de nacer la niña, se volcaba para ayudar a encontrar la forma de hacerlo. Todos los departamentos de la Maternidad del Clínic, Ginecología, Cuidados Paliativos, Enfermería, Medicina Fetal, Psicología… todos estaban al tanto del deseo de Rocío y Raúl y con todos pude hablar y presentarles mi propuesta para abordar estas fotografías.

En un primer momento, se recomendó que el caso pasara al Comité de Ética para su valoración, y se acordó que era beneficioso para los padres, y se autorizó a proseguir. Desde Cuidados Paliativos y Necesidades del Paciente, igualmente, se determinó que no había impedimento ninguno en la realización de estas fotos, mas bien al contrario: algunos profesionales manifestaban sorpresa al saber que no era algo habitual que ya se estuviera realizando en los hospitales. Quedaba por resolver si yo podía acompañar a los padres sin ser familiar directa, lo que tras unos días de consultas se acabó concluyendo que sí, que si era por deseo de los padres no habría impedimento ninguno (igual que puede estar con ellos un sacerdote si lo desean). Y por último, la cuestión legal de los derechos de imagen que quedó igualmente resuelta usando un consentimiento estándar de toma de fotografías entre los padres y yo. Lo que en un primer momento parecía que tendría que pasar por un tribunal ético acabó siendo algo tan sencillo como un mutuo acuerdo y un consentimiento firmado. Al no haberse realizado nunca antes, se tuvieron que sortear ciertos protocolos por precaución y ahora ya sabemos que siendo deseo de los padres no hay ningún impedimento legal para que se pueda llevar a cabo.

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Raúl, Roció y Nadia (Foto: Norma Grau)

Y en pocos días llegó el nacimiento de Nadia. El 20 de febrero de 2017 por la mañana ingresaban los papás y a media tarde rompían aguas, así que me fui para allá, para estar con ellos. En la sala de dilatación, de repente empezó el parto y en solo unos minutos Nadia vino al mundo en silencio como su hermanita. Los papás la acunaron, le cortaron el cordón y estuvieron largo rato con ella. En ese momento aún tenía la cámara guardada, los papás me habían dicho que me quedase con ellos, pero no quería ser intrusiva en esos momentos de ellos 3 como familia. Pasados unos minutos, las enfermeras pidieron permiso para pesarla, medirla y tomarle las huellas y, cuando nos quedamos a solas, solo pudimos comentar “…es preciosa… que bonita es….” La volvieron a traer y, entonces, los papás empezaron a vestirla con las mudas que habían traído para ella y que ya usamos en la sesión de embarazo. Y fue entonces cuando comenzamos a tomar fotografías, de ellos con su niña, mientras la vestían, cogiéndola, abrazándola… y de Nadia solita, de sus piececitos, sus manitas… todos esos detalles para recordar y no olvidar jamás.

Tenemos las fotos más bonitas posibles junto a nuestra hija: unas fotos de nuestra familia que siempre vamos a mirar con amor y ternura a pesar del dolor de perderlas. Unas fotos que, de no tenerlas, nos harían sufrir toda la vida por no haber aprovechado el único momento posible junto a ella y nos atormentaría el poder llegar a olvidar la cara de nuestra pequeña.

Una propuesta para incluir las fotografías como parte de los protocolos de actuación en casos de muerte gestacional y neonatal

Después de seis años fotografiando a padres sin sus bebés, ahora que he estado a este lado del duelo, con el bebé presente, tengo todavía más claro que este es el objetivo a alcanzar, y lo defenderé todavía con más motivación. Mi proyecto Stillbirth solo suple una carencia: la no-existencia de las fotos en el hospital. Y tener que retocar las fotos de la autopsia de un bebé que horas antes estaba en brazos de sus padres… no debería ser una opción. Los papás deberían tener derecho a decidir quien les acompaña en su parto y en su duelo. En palabras de Raúl y Rocío:

Creemos que es vital que a todos los papás que pasen por algo similar se les dé la opción de hacer lo mismo que hicimos nosotros. Que se les informe sin que tengan que pedirlo por sí mismos. Sin tener que luchar contra lo socialmente aceptado: no se le debe exigir esa capacidad a nadie que sufra ese dolor. Cosas tan básicas como aceptar el derecho de unos padres a llorar por sus hijos (tengan la edad que tengan) A recordarles y a hablar de ellos… porque estamos seguros que si lo hacemos, se eliminaría gran parte de la incomprensión y dolor añadido por tener que silenciar nuestro duelo.

Esperamos que esto sentará un precedente: estos papás no solo se llevan la experiencia sanadora de la despedida respetada, sino que además tienen estas fotografías que lo inmortalizan. Y ellos han podido estar pendientes de su hija y el uno del otro sin preocuparse de sacar el móvil y hacer una foto en ese momento.

Muchas veces lo que los padres encuentran como respuesta a la muerte de sus bebés es el silencio o incluso el rechazo. Gran parte de ese silencio viene dado por el trato social que se le da a la muerte en general y a la muerte infantil concretamente. En cualquier situación en la que perdemos a un ser querido necesitamos elaborar un duelo y manifestar nuestro dolor de la forma que necesitemos.

Es importante remarcar los beneficios que conlleva para los padres poder pasar tiempo con sus bebés en el momento del nacimiento, poder despedirse de ellos como ellos deseen, ofreciéndoles acompañamiento y soporte emocional en todo momento. La mayoría de familias que creen que no se despidieron correctamente de sus bebés sienten que no tuvieron los apoyos necesarios en sus hospitales. Del mismo modo, los que sí lo hicieron, agradecen en primer término al hospital por su asesoramiento y acompañamiento (la forma cómo les han informado del proceso, cómo les hayan presentado al bebé, los ofrecimientos y propuestas para poder despedirse de él y el tiempo que les hayan dejado para hacerlo, la forma cómo les hayan propuesto la toma de fotografías…) El personal sanitario tiene pues un papel clave en el tratamiento del duelo. No obstante, es igual de importante recordar que la elección es de los padres y que elijan lo que elijan estará bien, siempre que hayan tenido acceso a la información, tiempo, libertad y se les haya acompañado de forma respetuosa.

Pautas para buenas prácticas en la fotografía de bebés muertos:

  • Al mismo tiempo que se ofrece ver al bebé, vestirle… ofrecer hacer fotos. Presentarles la idea como parte del proceso de despedida, evitando tratarlo como algo negativo o morboso. Informarles de cómo serán las fotos (si es posible mostrarles ejemplos o describirlas) para evitar ideas que se alejan de la realidad. Si la familia percibe rechazo en el tono del personal sanitario no querrá hacerlo. Ofrecerse, el propio personal, a realizar las fotografías les transmite tranquilidad. Hay muchos casos de padres que no tienen fotos y se arrepienten posteriormente. Puede que sea necesario dejarles tiempo para pensarlo o incluso ofrecérselo más de una vez, pero siempre de una manera que no se les presione.
  • Las fotos las pueden hacer los padres, pero si las hace otra persona, ellos podrán centrarse en la despedida. Muy importante que sea alguien sensibilizado y a poder ser alguien que ya les haya acompañado anteriormente (evitar caras nuevas). En muchos hospitales quien hace estas fotos es la matrona, ginecóloga, enfermera… usando alguna de las cámaras del hospital o de los padres.
  • Si aceptan la toma de fotografías, firmar un consentimiento para la toma de imágenes (puede usarse el mismo texto que se usa en el caso de una autopsia/necropsia) o usar un texto general de derechos de imagen
  • Antes de hacer las fotos, asegurarse que no hay desorden, ni material médico que no sea necesario.
  • Hacer las fotos de forma no intrusiva, sin pedir a los padres que estén pendientes de la cámara. Las fotos deben reflejar la máxima naturalidad del momento. Dejar un tiempo a los padres solos, antes de hacer las fotos. Si los padres se emocionan mucho, si sufren… evitar hacer fotos en esos momentos porque, aunque van a ser fotos de momentos dolorosos, hay que tratar de que las imágenes transmitan amor.
  • Usar siempre que sea posible luz natural, nunca usar flash. Usar si es posible una lente que permita mucho desenfoque y trabajar con poca luz (f1.8)
  • Favorecer fotografías cercanas, donde los padres cogen al bebé, lo visten, detalles de sus manitas… Hacer algunas fotos del bebé solo. Si alguna zona del bebé no tiene buen aspecto, se pueden fotografiar otras. No forzar posturas que el bebé no pueda realizar de forma natural.
  • Una vez finalizada la toma de fotografías se entrega la tarjeta SD a los padres (de lo contrario se especifica en el consentimiento).

Agradecimientos

Quiero agradecer enormemente a todo el personal de la Maternitat-Clínic, en mi nombre y también en el de los padres, que en todo momento se mostrasen receptivos y dispuestos a llevar a cabo el que era el deseo de estos papás. Sin ellos, esto no habría sido posible.

Páginas webs de interés/ recursos

Bibliografía 

1 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. En: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016.
2 Kirkley-Best E, Kellner KR. The forgotten grief: a review of the psychology of stillbirth. Am J oj Orthopsychiatry. 1982;52(3):420-429.
3 Royal College of Obstetricians & Gynaecologists. Late Intrauterine Fetal Death and Stillbirth. Green–top Guideline No. 55. 2010.
4 Hunt K, France E, Ziebland S, Field K, Wyke S. “My brain couldn’t move from planning a birth to planning a funeral: A qualitative study of parents’ experiences of decisions after ending a pregnancy for fetal abnormality. Int J Nurs Stud. 2009;46(8):1111-1121.
5 Lee C. “She was a person, she was here”: The experience of late pregnancy loss in Australia. J Reprod Infant Psychol. 2012;30(1):62-76.
6 Blood C, Cacciatore J. Best practice in bereavement photography after perinatal death: qualitative analysis with 104 parents. BMC Psychol. 2014;2(15):1-10.
7 Cacciatore J, Flint M. Mediating grief: postmortem ritualization after child death. J Loss Trauma. 2012;17:158-172.
8 Riches G, Dawson P. Lost children, living memories: the role of photographs in processes of grief and adjustment among bereaved parents. Death Stud. 1998;22(2):121-140.
9 Layne LL. Motherhood Lost: A Feminist Account of Pregnancy Loss in America. Routledge: London and New York; 2003.
10 Godel M. Images of stillbirth: memory, mourning and memorial. Vis Stud. 2007;22(3):253-269.
11 Rådestad I, Westerberg A, Ekholm A, Davidsson-Bremborg A, Erlandsson K. Evaluation of care after stillbirth in Sweden based on mothers’ gratitude. Br J Midwifery. 2011;19(10):646-652.
12 Kelley MC, Trinidad SB. Silent loss and the clinical encounter: Parents’ and physicians’ experiences of stillbirth – a qualitative analysis. BMC Pregnancy Childbirth. 2012;12(137).

 

Disminución de movimientos fetales: factor de riesgo en la mortalidad perinatal
Jillian Cassidy

Presidente, Umamanita
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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En España, alrededor de 1,500 bebés mueren cada año durante el embarazo pasadas las 22 semanas de gestación. Aparte de que aún hay muy poca conciencia social sobre estas muertes, nadie parece preguntar:

¿Se puede reducir la tasa de muerte intrauterina[a] en España? y si es posible, ¿Cómo?

Aquí explico la importancia de crear conciencia sobre las implicaciones de una disminución de los movimientos fetales en el último trimestre del embarazo y abogo por la necesidad de mejoras en las prácticas de la autopsia y la necesidad de una estrategia nacional para reducir la tasa de mortalidad perinatal.

Los movimientos fetales se consideran un indicador de salud del bebé, sus movimientos son una manera (consciente o inconsciente) de comunicar su estado de bienestar con su madre/mundo exterior. Los movimientos, su frecuencia e intensidad son únicos de cada bebé.

El momento de empezar a percibir los movimientos de su bebé es distinto para cada mujer. Depende de bastantes factores, por ejemplo, si la madre es primeriza o no, la posición de la placenta, la masa corporal de la madre. Lo habitual es que a partir de la semana 26/28 la mujer perciba el patrón de movimientos de su bebé de manera rutinaria.

Una disminución de movimientos fetales (DMF) puede ser un indicador de discapacidad del desarrollo neurológico, infecciones, hemorragia materno fetal (HMF), la necesidad de un parto de urgencia, complicaciones del cordón umbilical, de un bebé pequeño para su edad gestacional (PEG) y/o restricción del crecimiento fetal (RCF)1.

Aunque la mayoría de las mujeres que perciben una disminución de movimientos tengan un resultado positivo de su embarazo las mujeres que perciben una disminución de movimiento tienen un mayor riesgo de tener un desenlace negativo2.

Entonces ¿Por qué muchas mujeres que sufren una muerte intrauterina en el tercer trimestre, habiendo percibido una disminución de los movimientos de su bebé, no acudieron antes al hospital? Si científicamente está demostrado que una reducción o disminución de movimientos fetales es un indicador de posibles problemas, ¿por qué hay tantas mujeres y sus parejas que no son conscientes de la importancia de los movimientos de su bebé?

Es primordial que las mujeres sepan la importancia de los movimientos de su bebé y lo que puede significar un cambio en el patrón. Aunque esta información es algo que se suele comunicar a las mujeres en alguna visita(s) con su matrona/ ginecóloga/o, aun es demasiado habitual hablar con mujeres que han sufrido una muerte intrauterina en el tercer trimestre y que cuentan que no eran conscientes de la importancia de los movimientos de su bebé3,4.

Muchas sí percibieron una disminución de movimientos o un cambio en los hábitos de su bebé o simplemente una “percepción” o “intuición” de que algo no iba bien, pero no acudieron al hospital. En un estudio reciente llevado a cabo por Tommys UK y Babycentre se vio que a un 66% de las mujeres embarazadas les preocupaba acudir a urgencias por no querer molestar a los profesionales sanitarios o porque sentían que los profesionales sanitarios no tomaría en serio su preocupación5,6.

Otro factor que impide que una mujer acuda a urgencias es el mito, muy extendido, de que un bebé se mueve menos al final del embarazo. A pesar de que la naturaleza de los movimientos fetales puede cambiar debido al espacio restringido al llegar a término, no se considera normal una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos1.

Con lo cual, es fundamental que las mujeres reciban una información clara y de manera continuada durante el embarazo sobre los movimientos de su bebé. Es vital reforzar el concepto que ellas son las que mejor conocen a su bebé y su patrón de movimientos y que el equipo sanitario toma en serio la “percepción” de la madre. Es habitual que las mujeres se sientan “tratadas como histéricas” por parte del equipo médico cuando acuden preocupadas por el bienestar de su bebé.

La declaración de postura sobre la disminución de movimientos fetales que ha sido publicada este abril por International Stillbirth Alliance (ISA) y en el cual han participado 27 profesionales sanitarios, madres/padres y organizaciones de más de 10 países aborda la disminución de movimientos fetales y su manejo además de otros temas como el empoderamiento de la mujer1.

La declaración se hace eco de la serie de 5 artículos publicados en The Lancet Acabando con los muertes prevenibles sobre la importancia de educar y capacitar a la mujer y a su comunidad y de empoderar a las mujeres para que reclamen calidad de vida y cuidados sanitarios de calidad7,8.

Según la declaración de ISA “una percepción de la mujer de una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos sigue siendo la mejor definición de DMF (lo que invalida cualquier definición que use el conteo de movimientos) y debe considerarse como un signo potencial de embarazo de riesgo”1.

Crear conciencia sobre los movimiento del bebé no es crear alarma entre las mujeres, sino proporcionarles la información adecuada, actualizada y basada en la ciencia, para que ellas participen de manera activa en su embarazo y conozcan mejor los patrones de movimiento de su bebé.

La conciencia sobre los movimientos fetales por parte de las mujeres y los/las profesionales sanitarios es una acción concreta para intentar reducir la tasa de muerte intrauterina. Según los artículos publicado en The Lancet los países en desarrollo pueden reducir su tasa de muerte intrauterina en casi la mitad mientras que todos los países de rentas altas pueden reducir hasta en un tercio7,8. No podemos acabar en su totalidad con la muerte intrauterina en el tercer trimestre pero sí podemos acabar con aquellas muertes que son prevenibles.

La muerte intrauterina prevenible

Las muertes prevenibles no son solo las muertes que ocurren como por ejemplo por malaria o sífilis en los países de rentas bajas, también hay muertes prevenibles en los países de rentas altas como España.

En las conferencias que organizó Umamanita en febrero de este año se invitó al profesor y ginecólogo holandés Jan Jaap Erwich para hablar precisamente sobre la prevención de la muerte intrauterina. Demostró que Holanda ha reducido su tasa anual de muertes en un 24% en el período 2009-2014 y actualmente se sitúa en el 2,75/10009.

Según el Instituto Nacional de Estadística (véase tabla 1) en el mismo periodo la reducción en la tasa de mortalidad perinatal en España apenas ha cambiado situándose en 2,61 muertes intrauterinas a partir de las 28 semanas por cada 1000 nacimientos in 2014. Aunque la tasa de Holanda es actualmente más alta que España, un punto a destacar es el grave problema de infradeclaración de muertes intrauterina que existe y que posiciona a España en una situación aún más desfavorecida10.

Como destacó el profesor Erwich durante su ponencia, en Holanda la reducción se consiguió cuando empezaron a implementar ciertas estrategias dentro del sistema sanitario, como por ejemplo9:

  • Mejor cooperación entre matronas de atención primaria y ginecólogos en el hospital
  • Derivación más rápida y protocolos de actuación en caso de urgencias obstétricas
  • Consciencia sobre disminución de los movimientos fetales
  • Mediante formación, mejor monitorización fetal
  • Auditorías sobre mortalidad (y ahora morbilidad) perinatal estructurada en todas las unidades de obstetricia en Holanda
  • Registro adecuado.
  • Importancia de autopsia de placenta y autopsia.

 

 

Hay que tener en cuenta otros factores de riesgo como fumar, la hipertensión, la diabetes, la edad maternal y el consumo de drogas y alcohol para reducir la tasa de muerte intrauterina. Además de estos factores se debe prestar especial atención a las mujeres en situación socio-cultural y económicamente desfavorecidas o de exclusión social, como algunos grupos de mujeres inmigrantes. Por ejemplo, una mujer inmigrante en España tiene 3 veces más posibilidades de sufrir una muerte intrauterina en el tercer trimestre que una mujer Española 11.

Importancia de estudios de patología: autopsia y autopsia de placenta

Según la encuesta que Umamanita llevó a cabo en España con 668 mujeres solo se realizó una autopsia general en el 60% de los casos y una autopsia de placenta en el 40,7% de los casos de muertes intrauterinas ≥20 semanas de gestación12.

De estos resultados podemos concluir varias cosas. Primero, la autopsia (general y de la placenta) es inmensamente importante y el estudio que da más resultados en cuanto a la causa de muerte7 y puede resultar en un cambio de diagnosis en entre 22%-76% de casos13. Entonces, dado que solo se les ofreció la autopsia al 67% de madres/padres12, indica que la cifra de aceptación de autopsia es muy favorable y si se ofreciera autopsia a todas las mujeres se podría conseguir una mejor recogida de datos, además de importantes beneficios emocionales para madres y padres14.

Segundo, y más importante, como demostró el Dr. Erwich durante las jornadas de Umamanita, en Holanda, las patologías en la placenta representan la categoría más grande de causas de muerte intrauterina9, resultados que encuentran constancia en otros estudios15. Dado la importancia de saber la causa de muerte (véase también Miller et al.16) parece ser muy necesario aumentar el porcentaje de la autopsia de placenta. Además, la autopsia de placenta puede ser una buena opción para aquellas familias que no desean realizar una autopsia general, sin embargo, lo óptimo sigue siendo la autopsia general junto con la autopsia de placenta.

Conclusiones

La educación prenatal y el empoderamiento de la mujer son claves para que toda mujer y su pareja, sea cual sea su situación socio-cultural y económica, sepa de la importancia de los movimientos fetales. El/la profesional sanitario debe recibir formación actualizada sobre la importancia de los movimientos fetales, el procedimiento a seguir en caso de disminución de movimientos fetales y la importancia de escuchar a la mujer.

Es posible reducir la tasa de muerte intrauterina en España significativamente, pero para ello es imprescindible que haya una mejor recogida de datos. Para lo cual se necesita una estrategia nacional que aborde la reducción de la tasa de muertes intrauterinas, que promueva la educación prenatal y favorezca una mejor recogida de datos mediante el aumento de la tasa de autopsias generales y autopsias de placenta realizadas.

Otros factores de riesgo como fumar, la hipertensión y la diabetes, que aumentan la tasa de muerte intrauterina, han de ser incluidos en el contínuum de cuidados de la mujer y el bebé que gesta para reducir la tasa de muerte intrauterina.

 

Notas

[a] La muerte intrauterina se define según el OMS: 22 semanas o 500g. En la actualidad para informes globales se usa la definición de 28 semanas /1000g debido a una recogida ineficaz de datos por debajo de estas semanas.

Bibliografía

1 ISA. Position Statement: Fetal Movement Monitoring – Prenatal Surveillance by Detection and Management of Decreased (Reduced) Fetal Movements.; 2017.
2 Flenady VJ, Frøen JF, MacPhail J, Al E. Maternal perception of decreased fetal movements for the detection of the fetus at risk: the Australian experience of the international FEMINA collaboration. En: International Stillbirth Alliance (ISA) Conference, Oslo, Norway.; 2008.
3 Warland J, Heazell AE, Coomarasamy C, Budd J, Mitchell E. Exploring Novel Risk Factors for Stillbirth: Data from Cohort and Case-Control Studies (Thematic Panel). En: ISA/ISPID Conference, Montevideo, Uruguay.; 2016.
4 McArdle A, Flenady V, Toohill J, Gamble J, Creedy D. How pregnant women learn about foetal movements: Sources and preferences for information. Women and Birth. 2015;28(1):54-59. doi:10.1016/j.wombi.2014.10.002.
5 Rance S, McCourt C, Rayment J, et al. Women’s safety alerts in maternity care: is speaking up enough? BMJ Qual Saf. 2013;22(4):348-355. doi:10.1136/bmjqs-2012-001295.
6 Carter W, Bick D, Mackintosh N, Sandall J. A narrative synthesis of factors that affect women speaking up about early warning signs and symptoms of pre-eclampsia and responses of healthcare staff. BMC Pregnancy Childbirth. 2017;17(1):63. doi:10.1186/s12884-017-1245-4.
7 Flenady V, Wojcieszek AM, Middleton P, et al. Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. Lancet. 2016;6736(15). doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X.
8 de Bernis L, Kinney M V, Stones W, et al. Ending preventable stillbirths 5 Stillbirths: ending preventable deaths by 2030. Lancet. 2016;6736(15). doi:10.1016/S0140-6736(15)00954-X.
9 Erwich JJ. Estrategias de prevención de la mortalidad perinatal en países de rentas altas. Ponencia. En: Jornadas Umamanita – La Muerte Y El Duelo Perinatal: Abordaje Para Profesionales. 25-26 Febrero. Barcelona.; 2017.
10 Cassidy P. Posicionamiento acerca de la infradeclaración y fiabilidad de las estadísticas de muertes perinatales en España. 2013. http://www.umamanita.es/wp-content/uploads/2015/06/Posicionamiento-acerca-de-la-infradeclaracion-y-fiabilidad-de-las-estadisticas-de-muertes-perinatales-en-Espania.pdf.
11 Manzanares-Galán S, López-Gallego MF, Gómez-Hernández T, Martínez-Gacía N, Ventoso-Montoya F. Resultados del mal control del embarazo en la población inmigrante. Progresos Obstet y Ginecol. 2008;51(4):215-223.
12 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. En: Oral presentation. ISA/ISPID International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay; 2016.
13 Gordijn SJ, Erwich JJ, Khong TY. Value of the perinatal autopsy: Critique. En: Pediatric and Developmental Pathology.Vol 5.; 2002:480-488. doi:http://dx.doi.org/10.1007/s10024-002-0008-y.
14 Sullivan J, Monagle P. Bereaved parents’ perceptions of the autopsy examination of their child. Pediatrics. 2011;127(4):e1013-e1020. doi:http://dx.doi.org/10.1542/peds.2009-2027.
15 Ptacek I, Sebire NJ, Man JA, Brownbill P, Heazell AEP. Systematic review of placental pathology reported in association with stillbirth. Placenta. 2014;35(8):552-562. doi:10.1016/j.placenta.2014.05.011.
16 Miller ES, Minturn L, Linn R, Weese-mayer DE, Ernst LM. Stillbirth evaluation: a stepwise assessment of placental pathology and autopsy. Am J Obstet Gynecol. 2016;214(1):115.e1-e115.e6. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.ajog.2015.08.049.

 

Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso”

Clara Garcia Terol

Matrona, Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Barcelona
Correo electrónico: clara.garcia@pssjd.org

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Reflexiones sobre el taller impartido por Sue Steen durante las Jornadas de Umamanita, Barcelona, 2017

¿Es necesario planificar el parto de un bebé sin vida?

Según lo expuesto por Sue Steen del hospital Maple Grove de Minnesota, EEUU, durante las jornadas que organizó Umamanita en Barcelona el febrero pasado, rotundamente sí. No solo es que se merece tener un plan de parto y un parto como ella desea sino que poder planificar el parto devuelve a la madre y a su pareja algo de control sobre una situación que en todos los sentidos está fuera de su control.

Sería fácil pensar que el perfil de las parejas en los hospitales en EEUU dista mucho de nuestra realidad, pero los motivos por los cuales es necesario ese plan de parto, que a continuación descubriremos, son totalmente aplicables a las familias afectadas en nuestro entorno, a las madres y padres/parejas que pierden un bebé en España. Los sentimientos y necesidades que pueden tener estas madres y sus familias, esa “orientación en la oscuridad” que puede representar un profesional, es también una realidad aquí.

¿A qué deberían ir nuestros esfuerzos para con estas madres y sus parejas?

A reconocer la situación que están viviendo en toda su magnitud.

  • Reconocer su necesidad de información, ofrecerla de un modo respetuoso y no paternalista, sin sesgos.
  • Reconocer, y facilitar si es posible, en ese largo y duro camino que se abre ante ellos, ya que ese bebé siempre formará parte de sus familias.
  • Reconocer y respetar al máximo la individualidad de su proceso.

El plan de parto se define como una herramienta para el profesional y una fuente de control para el paciente y la familia. Un espacio de escucha y apoyo entre profesionales y la madre y su pareja con opciones reales e información clara.

Sue compartió su experiencia con nosotros estructurando ese plan en varios aspectos: historial del embarazo, diagnóstico, partos anteriores, deseos respecto al parto, respecto al nacimiento, respecto al acompañamiento, miedos, implicación de familiares, implicación de hermanos del bebé si los hay, creación de recuerdos, planes de seguimiento posterior al nacimiento y vuelta a casa.

Las vivencias previas de estas madres y sus parejas pueden determinar en gran medida cómo van a vivir este parto. Hablar de los partos anteriores y/o de las particularidades de este embarazo podría ser una fuente de información importante con el fin de individualizar su proceso.

Asimismo, es fundamental durante la estancia hospitalaria abordar una serie de sentimientos y preocupaciones habituales desde el respeto, la empatía y con mucha paciencia, tales como: los miedos al proceso, al parto, al aspecto que tendrá el bebé cuando nazca, al dolor del parto; como pareja, a enfrentarse cada uno a la reacción y al dolor del otro, a las decisiones que van a tener que tomar; a las reacciones de personas queridas, reacciones de los otros hijos si los hay, y quizá incluso de personas embarazadas de su entorno.

Establecer opciones en base al contexto sanitario del centro, adaptadas a su realidad, respecto al acompañamiento en el momento del parto, qué profesionales van a intervenir, si desean algún familiar u otro acompañante con ellos, y/o alguno que no desean tener cerca en estos momentos, participación o no de los hermanos mayores en el proceso.

Hablar de forma clara y no sesgada, respetuosa con sus tiempos, sobre el momento del expulsivo, desgranar poco a poco esa montaña que tienen delante, reconocer su potencial para superarla pero demostrando que no han de hacerlo necesariamente solos.

Decidir conjuntamente de qué manera desean conocer a su bebé y decirle adiós, qué recuerdos del bebé podemos crear, como huellas de pies y manos, certificados de nacimiento no oficiales, objetos o ropita ya preparada para este bebé que podemos utilizar para la despedida, para realizar fotos; de nuevo demostrando que no estarán solos si no lo desean.

¿y después qué pasará? decisiones de estudios, consentimientos, trámites, toda una maraña de papeles que podemos discutir previamente al nacimiento pero, por otro lado, la decisión no es necesaria inmediatamente; de nuevo respetar los tiempos.

¿Esta atención es posible en España?

Rotundamente sí. Pero existen barreras que impiden que estos cuidados se desarrollen así en todos los casos, de la mejor manera para estos padres. Barreras que necesitan ser identificadas para poder sobrepasarlas.

Los profesionales sanitarios “salimos de fábrica” preparados para cuidar, para curar, en muy pocas ocasiones tenemos una formación de base para saber ACOMPAÑAR a una persona que sufre, a su ritmo, con sus preferencias. Evidentemente formación, muy importante.

La formación es importante pero lleva su tiempo, no todos los profesionales, además, están predispuestos o incluso siquiera ven la necesidad de formación en el acompañamiento, en la comunicación empática. Aquí es donde entra en juego la actitud de los profesionales, quizá no sé cómo hacerlo, no sé cómo acompañar pero veo la necesidad de hacerlo.

Si nadie me ha enseñado pero tengo la situación ante mi, una buena solución, una solución necesaria dentro de las organizaciones para hacer visible estas situaciones es establecer una guía, una manera de hacer propia, un listado de verificación. Un plan de parto escrito puede guiar al profesional en todos los aspectos a tener en cuenta, a asegurar la continuidad de cuidados basados en el respeto y la empatía. Es un punto de partida para el profesional sanitario para trabajar con la familia.

El camino es largo pero, gracias a las demandas de los padres que han sufrido una pérdida, es muy claro.

Recursos

2015 Steen & Ilse Mediocre or excellent-where does your facility stand? Becoming a perinatal loss gold standard hospital

 

La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal

Paul Cassidy

Doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid e Investigador en Umamanita
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Introducción

La práctica Católica de enterrar en tierras no sagradas a los bebés nacidos muertos y no bautizados tenía su origen en las normas de la iglesia de la edad media. Al no ser purificados del pecado original no fueron capaces de salir del limbo. Por otra parte, los bebés bautizados ocupaban un lugar especial en la ideología de iglesia, porque al ser recién bautizados y muertos gozaban de pureza y poder para abogar para la entrada de sus padres en el cielo. De hecho, se creía que tener varios infantes muertos en el cielo prácticamente garantizaba pasar por las puertas de san Miguel1.

Aunque la sociedad occidental y la iglesia hayan deshecho de la idea del limbo, hoy en día, estas nociones de pureza y perfección siguen siendo muy prevalentes en una sociedad cuyas construcciones de los bebés están tan fuertemente orientadas a la felicidad, lo que deja poco espacio para la imperfección o la muerte. Por otra parte, los bebés que mueren antes de nacer siguen ocupando una especie de limbo social. La biomedicina, la religión, la ley, diversos aspectos políticos y filosóficos y el consumo luchan para definirle desde su propia óptica epistemológica2; creando tensiones ideológicas que hacen que el feto (embrión, bebé no-nato, etc.) no encaje fácilmente en el imaginario común.

Aunque las asociaciones defensoras que representan o abogan por los intereses de las madres y padres cuyo bebé haya muerto hacen sus propias representaciones, en realidad su perspectiva disfruta de menor grado de influencia socio-política. Por consecuencia, la experiencia del duelo perinatal es poco comprendida a nivel institucional o comunitario, a menudo dejando a los afectados a vivir el duelo, un proceso eminentemente social, en silencio y sin el apoyo necesario.

A modo de comprender estas circunstancias, este texto contempla la naturaleza del vínculo entre el bebé, aún no nacido, y su entorno social desde una perspectiva procesual y relacional. Contempla la vida social del bebé no-nato y la manera en que las madres y padres le han socializado mucho antes del nacimiento. Pero antes de adentrarnos en dichas dinámicas sociales, repasamos primero una de las perspectivas más influyentes sobre nuestra manera de configurar socialmente el bebé no-nato, la biomedicina.

La biomedicina y la edad gestacional como medida de la intensidad del duelo

En la biomedicina la forma principal de definir el bebé no-nato es la edad gestacional. La definición del periodo perinatal (≥28 semanas) no surgió hasta unas décadas después del comienzo de los primeros registros de mortalidad neonatal al final del siglo 19, cuando reconocieron el vínculo médico entre la mortalidad neonatal y el final del embarazo, concibiendo el periodo perinatal que abarca ambos3. Después, con el desarrollo de la práctica médica empezaron a definir la potencial viabilidad del feto en casos de nacimiento prematuro, algo que hoy en día se sitúa entorno a 22 semanas. De esta manera emergieron tres grandes fases, organizadas más o menos, por los trimestres. En consecuencia, estas fases también asumieron importancia en cuanto a la investigación sobre el duelo y por defecto, el grado de significado de la pérdida. Algo que Alice Lovell4 llamó “la jerarquía de la tristeza” (p.759).

En muchos sentidos esta jerarquía sigue funcionando hoy en día. En inglés un stillbirth es una muerte mayor o igual a 22 semanas[a], antes de esa edad gestacional es una muerte intrauterina (miscarriage) temprana (<12 semanas) o tardía. Cada cual asigna a la pérdida o muerte una categoría, lo cual tiene implicaciones en todos aspectos de la sociedad. En España es evidente en las diferencias en la calidad de la atención sanitaria antes y después de 26 semanas5, y en ciertos derechos legales relacionados con bajas de maternidad/paternidad. Pero, ¿es la edad gestacional una guía fiable del impacto emocional?, ¿qué dice la evidencia?

Pocos años después de que encontraron que todas las madres cuyos bebé murieron muy poco después del nacimiento experimentaron un duelo6, otros investigadores descubrieron que una madre que había perdido su bebé durante el primer trimestre podría experimentar un duelo tan fuerte como en un caso de muerte neonatal7. Durante los próximos 20 años varios equipos de investigadores estudiaron el duelo perinatal mediante escalas de medición, con resultados conflictivos en cuanto al impacto de la edad gestacional[b]. Algunos mantienen que hay una relación positiva (véase, por ejemplo, Lasker & Toedter8) y otros lo contrario. Sin embargo, todos los estudios demuestran altos niveles de desviación típica entre caso o por decirlo de otra manera, mucha diversidad entre casos. Al menos, todo parece apuntar a que la edad gestacional no es una variable muy útil para condicionar el enfoque de atención al duelo o el apoyo social.

Comprensiones relacionales y procesuales

Entonces, ¿cómo podemos comprender el significado de la pérdida/muerte para cada madre, padre y sus familias, sin recurrir a definiciones deterministas? Charmaz y Milligan9 sostienen que el duelo no reside en el individuo, más bien surge de las relaciones, el apego, expectativas sociales y obligaciones.

Esta definición[c] es sugerente, localiza el duelo en las dinámicas sociales y en las relaciones, y en el caso del duelo perinatal nos plantea cuestiones importantes: ¿cómo se forman estas relaciones entre una entidad que existe dentro del cuerpo de su madre y el mundo exterior? ¿Qué expectativas y obligaciones sociales forman las identidades de madres y padres durante el embarazo?

Para una madre o padre cuyo bebé haya muerto durante el embarazo las respuestas a esas preguntas no son muy complicadas, pero para el resto de la sociedad sí lo son, incluso para madres y padres que tienen hijo/as muy jóvenes. Entonces, a modo de comprender la naturaleza de esas relaciones, y los vínculos implicados, está sección se exponen los mecanismos dentro de los cuales se inscriben las prácticas sociales que construyen madres, padres y hijo/as durante el embarazo (o incluso antes). Contempla las prácticas discursivas relacionadas con la retórica de los encuentros médicas, las prácticas asociadas con las responsabilidades para el cuidado del embarazo, el impacto de las imágenes tecnocientíficas como las ecografías y rituales sociales, como nombrar, y prácticas de consumo, el mundo socio-material.

Antes de proceder, es importante aclarar que no es la intención del texto disminuir la experiencia vivida, de hecho es vital prestar atención a la manera individual de asimilar las dinámicas socioculturales que se destacan más adelante. También, la historia familiar y el contexto particular de cada madre/padre en relación al embarazo/bebé es de gran envergadura a la hora de prestar atención o apoyo; no hay que caer en generalidades. Por ejemplo, se precisa saber si la madre es primeriza o si ya tiene hijos, si ya ha tenido una pérdida anterior o incluso varias, si llevaba mucho tiempo intentando concebir, si había concebido mediante FIV, si el embarazo ha sido de alto riesgo, si su edad significa que será difícil concebir en el futuro, por nombrar unos pocos aspectos. Son muchas características particulares que pueden influir en la relación, pero a la vez ninguna necesariamente lo condiciona; más bien son puntos de partida para conversar y escuchar.

Respecto a prácticas socio-culturales, es evidente que la sociedad (y la biología por supuesto) nos guía fuertemente hacia la maternidad y paternidad[d]. Cuando una pareja decide emprender en un proyecto de vida en común muchas veces, aunque no siempre, uno de los objetivos es tener hijos, y la formulación de un futuro imaginario, lo cual implica ciertos planes y cambios. El camino hacia la concepción no es para todos sencillo, la infertilidad por ejemplo, puede significar pasar muchos años y dinero intentando quedarse embarazado, lo cual conlleva una inversión emocional muy potente.

Una vez embarazada son varias dinámicas sociales que se desencadenan para desarrollar las identidades de la madre, su pareja y el bebé. Primero, durante interacciones con profesionales sanitarios y en la literatura sobre el embarazo (folletos, libros, catálogos) es habitual que se usen signos como madre, padre y bebé10. Como veremos, estas identidades no son banales, son una manera de empezar los procesos de socialización, y acarrean ciertas expectativas sociales.

George & Mitchell10, entre muchos otros autores, afirman que la cultura occidental configura el embarazo en base a ideales modernos como la planificación, racionalidad, control y lógica. Con esto se hace referencia a la potente influencia de la biomedicina en el control del embarazo y disminución del riesgo. Es cierto que la biomedicina ha conseguido bajar la cifra de mortalidad perinatal desde alrededor de 80 en cada 1.000 en menos de cien años11 a 2-5 en cada 1.000 en la mayoría de países de renta alta, pero este hecho no ha sido sin consecuencia culturales.

Ha actuado para reconfigurar gran parte de la relación de la madre embarazada con su bebé y la sociedad. En los encuentros médicos, en la literatura, y el entorno social se enfatizan las responsabilidades individuales de la madre respecto a los riesgos hacia el embarazo. Implica manifestar cambios en cuanto a la dieta, comportamiento físico, tomar los suplementos correctos, informarse sobre todo tipo de riesgo, etc. Aparte de animar a una intensa inversión física y emocional en el embarazo, se hace que el mismo sea cada vez más público. La sociedad define lo que son buenas y malas madres por su manera de relacionarse con el embarazo y su bebé y son juzgadas en base a su comportamiento. De hecho, muchas mujeres resienten este tipo de control, y reivindican sentirse invadidas y vigiladas12.

No es el objetivo del presente escrito denunciar las hazañas de la biomedicina ni mucho menos, sino destacar cómo su éxito ha creado una situación que por una parte actúa para construir identidades, y por otra, crea la falsa impresión que una vez pasado el primer trimestre, este sistema de control, vigilancia y tecnología puede garantizar un final feliz del embarazo[e]10. Esta circunstancia tiene dos implicaciones importantes para las madres cuyo bebé muere durante el embarazo. Primero, el shock suele ser tan fuerte, que crea una situación de conmoción completa que puede implicar efectos psicológicos traumáticos. Segundo, muchas madres, suelen sentirse muy culpables de haber hecho algo mal o alguna cosa incorrecta que haya provocado la muerte13.

Si la biomedicina implica a las madres, y en cierto grado sus parejas, ¿cómo influye en esta supuesta vida social del bebé no-nato, a la que hago referencia en el título? Aunque son varias maneras y dinámicas[f], aquí nos detenemos solamente en las ecografías, las representaciones tecnocientíficas del bebé.

Por un lado estas imágenes hacen que el bebé sea públicamente visible mucho antes de que la madre empiece a sentir sus movimientos14. Por otro, hacia la mitad del embarazo, es habitual enterarse del sexo del bebé mediante una ecografía, al igual que una serie de indicadores predictivos de la salud. Las imágenes 4D son muy parecidas a una fotografía en cuanto al detalle y es posible ver los rasgos del bebé, e incluso interpretar a cuál de los padres o otros miembros de la familia puede parecerse.

Si bien este hecho reduce en parte el misterio del embarazo, permite otro tipo de vínculo con el padre/pareja y el entorno social y es evidente que la sociedad ya dota a estos bebés rituales acorde con una persona, por ejemplo de darles un nombre. Estas imágenes se exponen en sitios públicos, en la puerta del frigorífico de la casa, en la pantalla del ordenador en la oficina, en internet y incluso se mandan en formato de tarjetas de presentación. Se hacen copias y se las entrega a miembros de la familia. Las ecografías también se han convertido en una forma de consumo, muchas veces se hacen aunque no sean necesarias, y quede claro que el consumo es una vía en la que nos expresamos como personas y individuos15. Por ejemplo, es común que vayan otros miembros de la familia junto con la madre y padre, lo cual se convierte la práctica de la ecografía en un evento social y incluso el primer retrato familiar.

Mediante la tecnología una futura identidad se manifiesta en el presente, y lo previamente experimentado únicamente por la madre a través de su cuerpo se hace públicamente visible16. Mediante estos datos, imágenes y observaciones de su comportamiento in útero, el/la bebé se exterioriza de una forma más individualizada y particular.

Más allá de la materialidad de la ecografía, tal vez los cambios más grandes en el entorno social durante el embarazo se hacen evidentes en otros aspectos del mundo material y en las prácticas de consumo. Clarke17 estudiaba la manera en que madres y padres en Londres desarrollaron su identidad a través de compras relacionadas con el embarazo y el bebé. En mis propias investigaciones encuentro consonancia con las prácticas de madres y padres Españoles quienes contarán de haber comprado la cuna, el carrito, ropa, un coche nuevo, de haber decorado la habitación, e incluso mudarse de piso, entre muchos otros ejemplos de cambios en el mundo socio-material.

La compra de estos bienes significa no solamente hacer inversiones emocionales, también sociales en el sentido de que elegir un tipo de carrito sobre otro, por dar un ejemplo, implica comunicar qué tipo de madre/padre eres, que sea lo más moderno, más práctico, más seguro o nuevo o de segunda mano. Asimismo, el bebé, aún en el útero, es el centro de toda una economía social de regalos, ropa y juguetes nuevos y de segunda mano, heredado de primos e hijos de amigos, y contribuciones económicas por parte de abuelos, etc.

La intención no es criticar las prácticas de consumo ni juzgarlas, es simplemente reconocer que vivimos en un mundo donde prima el consumo y que las personas actúan a través de los objetos, y mediante ellos se establecen identidades y relaciones. Por tanto, las compras no son banales. El fuerte significado de estos objetos se hace muy evidente en entrevistas con madres y padres cuando hablan de tener que decidir que hacer con ellos cuando el bebé ha muerto antes de llegar a usarlos. Son decisiones complejas y cada objeto viene envuelto en diversos significados ligado al pasado, su identidad y la del bebé, además de potencialidades para el futuro[g].

Conclusión

Enfoques esencialistas, tales como los hechas en base a creencias religiosas o morales, la biomedicina, y la ley suelen designar puntos específicos en el tiempo cuando el embrión, feto o bebé sea una cosa o otra. Pero esta forma de entender el significado del bebé y el embarazo no tiene mucho que ver con la experiencia vivida de la madre y su pareja.

Como hemos visto, más allá del cambio corporal que una mujer experimente, lo que en si mismo es profundamente importante e irreversible, vemos que los bebés (o fetos), incluso cuando son nada más que unas células o antes de la concepción, pueden tener un fuerte impacto en su red social, hecho que les adapta en términos materiales y emocionales. Si aceptamos esta visión de la personalidad[h] como promulgada en respuestas individuales, comunitarias e institucionales18, entonces es evidente que la personalidad y la paternidad/maternidad son producidos mediante la acción social y la retórica19 mucho antes del nacimiento.

La idea que todos estos cambios se hacen en preparación para algo que está por llegar, o en un futuro imaginado pero no real, obvia la experiencia vivida y corporal, el desarrollo de identidades y la socialización mediante una serie de prácticas sociales[i] dentro de contextos e historias particulares. En nuestra sociedad el enfoque hegemónico en narrativas lineales que acaban con la felicidad significa que prestamos poca atención a experiencias marginales, la muerte o por ejemplo, no tener sentimientos positivos frente al hecho de estar embarazada.

Las consecuencias de negar estos hechos y procesos tras la muerte, los intentos de recular socialmente y obviar los impactos y significados del embarazo, son tal vez unas de las cosas más crueles que una madre y padre en duelo podrían experimentar. Escuchar a su hijo llamado feto, por ejemplo, cuando antes ha sido un bebé, como si fuera nada más que una entidad física, la muerte un percance inconveniente en el viaje hacia la felicidad y la maternidad/paternidad.

Obviar categorías deterministas y abogar por la adaptación de interpretaciones procesuales o relacionales2 abre de posibilidad de considerar cada caso en su contexto social, en base a los factores que se han destacado. Por tanto, una mujer podría sentir la pérdida de un bebé en el primer trimestre como un alivio, aunque esto no signifique que no es importante; para otra se podría vivir como la muerte de un hijo, o cualquier otro punto intermedio.

Para contestar a la pregunta ¿Qué se ha perdido? La respuesta es, efectivamente, que hay que preguntar a cada mujer y tratar cada caso de forma distinta, implica que una de las primeras tareas de los profesionales y el entorno social es escuchar.

Notas

[a] Aunque varía entre 20-24 semanas dependiendo del país.

[b] Se sigue estudiando este tema, pero la mayoría de los estudios formativos y importantes se hicieron entre los años 80s y 90s.

[c] La naturaleza social del duelo es algo que adquiere cada vez más importancia, incluso dentro de la psicología19.

[d] La manera en que la identidad social de las mujeres ha estado muy ligado a la maternidad, por parte de la sociedad patriarcal, es un tema de mucho interés y muy relevante a este texto, pero también es complejo y merecedor de una exposición más extensa. Por tanto, espero que el lector me permita tratarlo muy por encima.

[e] El tabú de la muerte perinatal está relacionado con factores mucho más elaborados que el éxito de la biomedicina. Como he comentado más arriba, creencias religiosas, paternalismo, y su ausencia en las producciones de la cultura popular, también están implicadas. Por otra parte, la biomedicina sigue haciendo fuertes inversiones encomiables para bajar la mortalidad perinatal (véase el texto de Jillian Cassidy en esta misma sección).

[f] Conocer el sexo del bebé con análisis de sangre a los tres meses, sería un ejemplo. También los tratamientos médicos individualizados que proveen pautas que se asocian con la personalidad del bebé, además de que las madres/padres construyen la personalidad de su bebé mucho antes del nacimiento20.

[g] Los objetos y el duelo es el tema principal de mi tesis doctoral, provee una manera alternativa de explorar el proceso de duelo y la manera en que los afectados dan significado a la muerte.

[h] Personhood en ingles, comúnmente traducido como personalidad o tener calidad de persona

[i] Aunque destaco prácticas sociales modernas esto quiere decir que las mujeres de los años 40, 50 o 60 no sufrieron por las pérdidas de embarazos o muertes perinatales, como bien han mostrado Rosanne Cecil21 y O’Leary & Warland22, solamente que las circunstancias sociales eran distintas, al menos parcialmente.

Bibliografía

1 Séguy I. La muerte de los pequeñitos: entre el dogma y las creencias populares. Trace. 2010;58(Diciembre):29-39.
2 Layne LL. Motherhood Lost: A Feminist Account of Pregnancy Loss in America. Routledge: London and New York; 2003.
3 Armstrong D. The invention of infant mortality. Sociol Health Illn. 1986;8(3):211-232. doi:10.1111/j.1467-9566.1986.tb00298.x.
4 Lovell A. Some questions of identity: late miscarriage, stillbirth and perinatal loss. Soc Sci Med. 1983;17(11):755-761.
5 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. En: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016.
6 Kennell, John H Slyter, Howard Klaus MH. The mourning response of parents to the death of a newborn infant. N Engl J Med. 1970;283(7):344-349.
7 Peppers LG, Knapp RJ. Maternal reactions to involuntary fetal/infant death. Psychiatry. 1980;43(May):155-159.
8 Lasker JN, Toedter LJ. Acute versus chronic grief: The case of pregnancy loss. Am J Orthopsychiatry. 1991;61(4):510-522. doi:10.1037/h0079288.
9 Charmaz K, Milligan MJ. Grief. En: Stets JE, Turner JH, eds. Handbook of the Sociology of Emotions. Springer; 2006:516-538.
10 George E, Mitchell LM. Baby talk the rhetorical production of maternal and fetal selves. En: Body Talk: Rhetoric, Technology, Reproduction. University of Wisconsin Press; 2000:184-203.
11 Badenhorst W, Hughes P. Psychological aspects of perinatal loss. Clin Obstet Gynaecol. 2007;21(2):249-259. doi:10.1016/j.bpobgyn.2006.11.004.
12 Lupton D. Configuring Maternal, Preborn and Infant Embodiment. Sydney Health & Society Group Working Paper No. 2.; 2012.
13 Murphy S. Reclaiming a moral identity: stillbirth, stigma and “moral mothers.” Midwifery. 2012;28(4):476-480. doi:10.1016/j.midw.2011.06.005.
14 Petchesky R. Fetal images: The power of visual culture in the politics of reproduction. Fem Stud. 1987;13(2):263-292.
15 Miller D. Material culture and mass consumption. 1987.
16 Hockey J, Draper J. Beyond the womb and the tomb: Identity, (dis)embodiment and the life course. Open Res Online. 2005;11(2):41-57. doi:10.1177/1357034X05052461.
17 Clarke A. Maternity and materiality: becoming a mother in consumer culture. En: Taylor JS, ed. Consuming Motherhood. Rutgers University Press; 2004:55-72.
18 Kaufman SR, Morgan LM. The anthropology of the beginnings and ends of life. Annu Rev Anthropol. 2005;34:317-341. doi:10.1146/annurev.anthro.34.081804.120452.
19 Morgan LM. Fetal relationality in feminist philosophy: an anthropological critique. Hypatia. 1996;11(3):47-70.
19 Klass D. Continuing conversation about continuing bonds. Death Stud. 2006;30:843-858. doi:10.1080/07481180600886959.
20 Zeanah CH, Zeanah PD, Stewart LK. Parents’ constructions of their infants’ personalities before and after birth: a descriptive study. Child Psychiatry Hum Dev. 1990;20(3):191-206. doi:10.1007/BF00710188.
21 Cecil R. Memories of Pregnancy loss: recollections of elderly women in Northern Ireland. En: The Anthropology of Pregnancy Loss. Oxford: Berg; 1996:179-196.
22 O’Leary J, Warland J. Untold stories of infant loss: The importance of contact with the baby for bereaved parents. J Fam Nurs. 2013;19(3):324-347. doi:10.1177/1074840713495972.

 

GENTE – En sus palabras

 

Noelia Sánchez

Asociación Cor-a-cor

Soy Trabajadora Social, Doula especializada en Duelo gestacional y neonatal y Terapeuta Gestalt en formación. Tras el nacimiento sin vida de mi primera hija, Cora, en 2011, sentí el enorme impulso de sanar mi dolor para poder devolverlo, posteriormente, en forma de amor a los padres y madres que vivían con la ausencia de sus pequeños. En 2013 creé Cor a Cor, un proyecto que ofrece soporte emocional a familias que vieron truncado su futuro al morir el bebé que esperaban, a la vez que contribuye a la visibilización del duelo por los bebés que tocaron la muerte sin casi respirar la vida.

Perder a un hijo en la etapa prenatal es un hecho devastador que desencadena un duelo poco reconocido socialmente. Sentirse arropado durante este proceso facilita una mejor elaboración del duelo y encamina hacia una posible nueva maternidad (y paternidad) más serena y confiada. Es por eso que creo plenamente que un dolor acompañado duele menos. Trabajo con el corazón en la mano y con la firme esperanza de que llegará el día en el que podamos hablar de muerte gestacional y neonatal con total naturalidad.

Ofrezco formación, charlas, talleres, orientación y grupos de soporte dirigidos a todas aquellas personas que, habiendo sufrido la muerte de un hijo o no, deseen profundizar en el conocimiento de este peculiar duelo así como trascender y descubrir cómo convertir el dolor en amor.

Pagina web: Cor-a-cor

Correo electrónico: noelia@coracor.es

 

María Llavoré Fábregas

Matrona, Hospital Sant Pau de Barcelona

Soy matrona de profesión, antropóloga de formación y madre de vocación. Trabajo en sala de partos del Hospital Sant Pau de Barcelona. Estoy vinculada a la docencia, la investigación y siempre he tenido especial interés por la bioética y los procesos de salud que producen sufrimiento a las personas.

Empecé a interesarme por el duelo perinatal y sus repercusiones a raíz del caso de una madre que sufrió un aborto en casa, ella ya había perdido un hijo durante otro embarazo al que no vio, y me explicaba la necesidad que tenía de poner cara a ese bebé. Aunque en mi servicio ya entonces dábamos facilidades para que las familias vieran a sus bebés fallecidos a término, no hacíamos lo mismo con los que interrumpían legalmente el embarazo por enfermedad grave o las que tenían abortos espontáneos.

Después de entender la importancia que tiene para las familias el acompañamiento profesional y el poder poner cara y despedirse de esos seres tan queridos, empezó mi lucha para cambiar los protocolos y actualizar los cuidados hacia esas familias que sufren tanto y con las que he compartido largas charlas aprendiendo de ellas.

No fue fácil, pero en 10 años hemos actualizado el protocolo de atención al duelo perinatal dos veces y seguimos aprendiendo y avanzando. Hemos conseguido tener una psicóloga experta en el servicio que hace seguimiento de las parejas, así como una obstetra especializada. A todas las parejas les facilitamos ver a sus bebés independientemente de las semanas de gestación de forma respetuosa. Ofrecemos formación a todo el servicio anualmente.

Creo que el principal problema que tenemos los profesionales ante el duelo, es la falta de herramientas ante la muerte, no como profesionales sino como sociedad, y el duelo perinatal nos pone frente a una situación de conflicto personal que no sabemos manejar. Cuando damos formación y herramientas, el miedo desaparece y la calidad de los cuidados mejora significativamente facilitando a padres y madres que puedan hacer un duelo sano.

Ante la situación de pérdida de un bebé, los padres no pueden asumir y gestionar toda la información debido al estrés que sufren. Hace un año, un equipo de profesionales (pediatra, ginecóloga, trabajadora social, enfermera, psicólogas y una matrona de diferentes hospitales públicos de Barcelona) redactamos las Guías de Duelo perinatal y cuidados paliativos para padres y familiares de la Generalitat de Catalunya. En ellas se puede encontrar la información básica que las familias deben saber ante la pérdida perinatal de su hijo, así como para profesionales que se inicien en estos procesos.

Os animo a liderar los cambios como padres, como profesionales o como sociedad. Los resultados son de gran impacto.

Enlaces para acceder a las guías:

Guía de acompañamiento al duelo perinatal

Cuidados paliativos perinatales

 

Cheli Blasco

Círculo de Familias en Duelo

El Círculo de Familias en Duelo es un grupo de apoyo mutuo en Madrid. Nace de lo aprendido en Umamanita, de la riqueza de compartir en grupo. Nos une el deseo de crear un espacio donde compartir nuestro dolor, donde hablar sobre las vidas y muertes de nuestros bebés, escuchando agradecidos lo que comparten otras familias.

En su esencia, uno de los objetivos principales del Círculo de Duelo es facilitar este espacio de encuentro, donde compartimos nuestro sentir en el camino de duelo y sanación, facilitando también nuevas amistades, nuevos compañerismos con cariño.

El otro pilar fundamental del Círculo, fuente de gran motivación personal, es acercarnos a las y los profesionales de la salud. Entablar un diálogo con quienes nos atienden el parto, quienes nos informan de la muerte de nuestro hijo, quienes nos reciben en consulta, quienes son las y los testigos de esta efímera maternidad y paternidad. Es esencial fomentar un diálogo empático y respetuoso con nuestras matronas, gines, enfermeras y auxiliares, con las psicólogas y todas las personas que nos cuidan, porque el trato que recibimos de ellos, la forma en la que nos atienden, es inmensamente importante en nuestra vida, en la muerte y nacimientos de nuestras hijas.

Desde el Círculo de Duelo queremos poder conversar con todo el personal sanitario que le apetezca hablar con nosotras. Estamos disponibles para una charla informal, para compartir ideas sobre nuevos protocolos de atención a la muerte perinatal, para hablar con el personal de planta y paritorio. Pretendemos ser un recurso para los sanitarios en este momento tan importante, donde surgen cada vez más protocolos específicos a la atención al parto con muerte perinatal, donde cada vez más personas quieren formarse, quieren escuchar cómo lo vivimos las mujeres, qué necesitamos en nuestros partos cuando nuestro bebé ha muerto, quieren escuchar a las mamás y papás que han sostenido por única vez a su hija recién nacida en la UCIN, en el momento de su muerte, que quieren saber cómo facilitarnos ese último abrazo al morir. Cada vez son más las y los profesionales que se toman el tiempo y el trabajo de escuchar cómo necesitamos ser atendidas. Estamos disponibles para eso, y profundamente agradecidas de la oportunidad de hablar con vosotras y vosotros.

Pagina Facebook

Correo electrónico: circuloduelo@gmail.com.

Móvil: 639.131.771

 

Sara Furtado

Enfermera, Unidad Maternal, Hospital Virgen del Camino, Navarra e Investigadora predoctoral, Departamento Ciencias de la Salud UPNA.

Mi interés hacia el tema de las pérdidas gestacionales y perinatales surgió cuando mi hermana mayor perdió a su bebé a los 8 meses de embarazo en junio de 2006, hace ya 11 años. Yo estaba a punto de diplomarme como enfermera, y esta pérdida fue devastadora para ella y para toda la familia a modo de onda expansiva. Pude vivir muy de cerca las situaciones a las que se enfrentó mi hermana tras la pérdida de su bebé, y pude sentir lo solos y perdidos que nos sentimos entonces, con pocos recursos a los que acudir, y sin la ayuda de alguien que nos pudiera guiar en este duelo tan complejo y desautorizado.

Ese mismo año empecé un estudio de investigación en el que se me ofreció un tema a elegir, y comencé con este tema para mí desconocido entonces, sobre el duelo perinatal de mujeres que pierden a sus bebés en el embarazo. Desde entonces, he visto pasar por esta difícil situación a otras de mis hermanas y amigas. Actualmente, estoy acabando la tesis doctoral centrada en las vivencias y experiencias de las mujeres que sufren pérdidas perinatales, y el análisis del duelo que se produce como consecuencia de la pérdida.

Desde hace 3 años, trabajo como enfermera en la segunda unidad maternal del Complejo Hospitalario de Navarra-B, a la que acuden para ingresar mujeres que pierden al bebé en cualquier etapa del embarazo. Considero que poco a poco vamos proporcionando un mejor cuidado a las mujeres que pierden a su bebé, y somos más conscientes de lo importante que es formarnos y aprender a cómo proporcionar un cuidado de calidad.

Ahora damos información sobre el proceso y tratamos de responder a preguntas y dudas, tener información ayuda a tranquilizar; ofertamos la opción de ver y estar con su bebé tras el parto, lo que les ayuda a ser conscientes de la realidad de la pérdida, además de permitirles tiempo para una despedida; y ayudamos a las familias que quieren a crear objetos de recuerdo y fotos del bebé De esta manera tratamos de acompañar estando presentes en lo que las mujeres y familias necesitan a lo largo de este duro proceso.

Actualmente, se han elaborado en la unidad de partos unas guías de acompañamiento en el parto de mujeres que sufren pérdidas perinatales, y el Departamento de docencia del Complejo Hospitalario de Navarra-B ha organizado unas jornadas el 21 de junio para formación de profesionales sanitarios en el cuidado y acompañamiento en el duelo perinatal.

A pesar de esto, hay cosas que se pueden mejorar y aprender, por ejemplo una mayor formación sobre cuidado emocional para los profesionales sanitarios que tratamos con pacientes en duelo perinatal, ya que la carga emocional que supone el cuidado de éstas pacientes, nos enfrenta a nuestros propios miedos y dolor, y carecemos de medios y estrategias para actuar y protegernos.

Correo electrónico: sarafurtadoeraso@hotmail.com

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

 

Bibliografía sobre el duelo perinatal

Nuestro investigador Paul Cassidy ha elaborado una compilación de 114 artículos, libros y otras publicaciones de interés, organizadas por secciones: el duelo perinatal; cultura material y el duelo; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas; perspectivas multiculturales; apoyo social; y el próximo embarazo.

Los artículos, disponibles gratuitamente online, están identificados en azul: el título contiene el hipervínculo, al pinchar en él te llevará a la página web donde se puede descargar. Si crees que la bibliografía carece de un artículo o publicación importante puedes escribir un email a Paul (paulcassidy@umamanita.es).

Puedes acceder a la bibliografía en formato pdf en este enlace: Umamanita Bibliografía – El duelo tras la muerte intrauterina o neonatal

 

Aprendizajes Claves: Jornadas de Umamanita – La Muerte y El Duelo Perinatal

A modo de recopilar los aprendizajes claves de las jornadas de Umamanita que tuvieron lugar en Barcelona los días 25 y 26 de febrero presentamos un resumen de cada ponencia, mesa redonda y taller. El documento trata la mayoría de los tema importantes en la atención sanitaria (comprensiones del duelo, el diagnóstico, el parto, contacto postmortem y creación de memorias físicas y fotografías, estudios de patología y autopsia, la disposición de cuerpo), además de la perspectiva de los profesionales, obstáculos de interacción con pacientes y el desarrollo de buenas prácticas y protocolos.

Puedes acceder al documento en formato pdf en este enlace: Jornadas Umamanita 2017 Aprendizajes Claves

 

Recuerdos Dulces de un Adiós, un cuento para niños por Lourdes García Puig

Portada_libro_lourdes

Escrito por Lourdes García Puig, tras la muerte de su hija Arlet, gemela de Elba, Recuerdos Dulces de un Adiós (publicado por Xadol_Bressols) es un cuento que refleja el duelo de Ivet, su hija mayor de 13 años, y las experiencias de Lourdes y su marido al explicar que Arlet había muerto. Ilustrado en colores brillantes y alegres por Conxi Puig Balló, el libro abordar el tema de la muerte y aporta recursos para contar la noticia de la muerte de un hermano/a durante el embarazo a un niño/a de una manera sensible y con amor y cariño. De momento, el libro solo se ha publicado en Catalán y está disponible en las bibliotecas de la provincia de Girona o se puede descargar gratis en el siguiente enlace: Recuerdos Dulces de un Adiós. A parte de ser un recurso fantástico para madres y padres es muy recomendable que los profesionales sanitarios lo impriman para tenerlo disponible en las unidades de maternidad o en sus consultas

 

AGENDA

12-15 de julio, Lisboa: 11º Conferencia internacional sobre el duelo en la sociedad contemporánea

Está conferencia internacional se celebra cada tres años para fomentar la colaboración internacional y multidisciplinaria en la práctica investigativa, clínica y comunitaria con el objetivo de promocionar la buena muerte y duelo.

Para saber más sobre la conferencia visita su página web.

13 de agosto, Huesca: II Jornadas los colores de la maternidad/ paternidad en Anzániego

Organizado por Laura Pueyo (Terapeuta pediátrica) y Miguel Santiso (enfermero en Salud Mental), son las segundas jornadas que se realizarán en Anzániego (Huesca) dedicadas a la sensibilización sobre el embarazo consciente, nacimiento respetuoso y acompañamiento del duelo gestacional y perinatal. Entre otros presentan: Cheli Blasco (Círculo de Familias en Duelo), Manuela Contreras (Red El Hueco en mi Vientre) y Amaya Aznar (Madre y miembro de Brisas de Mariposa).

Correo electrónico: lamiradadelluna@gmail.com

22-24 de sept., Cork, Irlanda: Conferencia anual de la Alianza Internacional de Stillbirth

La conferencia internacional de ISA esa uno de los eventos anuales más importantes en el ámbito de la muerte perinatal. Liderado por profesionales sanitarios e investigadores de referencia, la conferencia abarca una amplia variedad de temas desde la mortalidad y prevención hasta la atención sanitaria y el duelo. Con una mezcla de ponentes invitados y presentación de abstracts el programa está repleto de sesiones plenarias, breakouts y talleres.

Para saber más sobre la conferencia visita su página web.

7 de octubre, Parque Juan Carlos I, Madrid: El Día de Recuerdo

El día del recuerdo es un día organizado cada año por Umamanita para todas las personas afectadas por la muerte de un bebé, sean madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, amigos o profesionales sanitarios. La propuesta del comité de madres y padres para este año está llena de actividades y mucho cariño; un Día del Recuerdo en Familia. Empezará por la mañana con actividades tales como: charlas, reunión de grupo, lecturas, entre otras, y a la hora de comer habrá un picnic comunitario. Por la tarde, y acompañada por música, se hará una ceremonia de luz alrededor del árbol que plantaron hace dos años y se invitará a todos a nombrar a su/sus bebé(s). Habrá actividades y juegos para los más pequeños. Durante el verano se irán publicando en la web de Umamanita y las redes sociales más detalles sobre las actividades y los horarios. Para más información contactar con la coordinadora del evento Tania Portillo.
Correo electrónico: gap_zaragoza@umamanita.es

14 de octubre, Valladolid: II Encuentro de la Red El Hueco en mi Vientre

Tras su excelente y emotiva primera jornada en Madrid el año pasado, El Hueco en mi Vientre se traslada a Valladolid para el encuentro de este año. Con una mezcla de ponencias y mesas redondas el encuentro se centrará en temas como: los cuidados paliativos perinatales (experiencia en Italia La Quercia Millenaria); Síndrome de Down- Dar la noticia: primer acto terapéutico (Jesús Flórez); Experiencia de la pareja: del hueco solitario al hueco solidario (padres de la Red); La experiencia de los hermanos; La realidad de la muerte perinatal en España y la atención sanitaria. Resultados encuesta Umamanita (Paul Cassidy); Experiencia de investigación-acción en Montilla (Sonia Pastor Montero).

Página web: Red El Hueco en Mi Vientre

Correo electrónico: redelhuecodemivientre@gmail.com


LLAMADAS POR ARTÍCULOS

Convocatorias y llamamientos para artículos académicos

Solicitud de artículos edición especial sobre el periodo postparto

La revista Sexual & Reproductive Healthcare convoca a la presentación de manuscritos originales en las áreas de salud y bienestar en el postparto. Los/las autores/as interesados/as deben presentar sus artículos con fecha límite del 15 de septiembre de 2017.

Para más información pincha: aquí

 

CONTRIBUIR/ SUGERIR

Te gustaría colaborar con MDP como autor en la sección de ARTÍCULOS? Nos interesa contenido relacionado con los siguientes temas:

La atención sanitaria: perspectivas generales sobre la atención sanitaria; la atención enfocada en el apoyo al duelo (apoyo emocional y social en el hospital, contacto postmortem, guardando objetos/recuerdos y fotografía, la disposición del cuerpo) ; aspectos clínicos (diagnóstico, el parto, patología, sedantes, etc.); la atención y el seguimiento después del alta; las experiencias de los profesionales, etc.

El duelo gestacional y neonatal (comprensiones del duelo perinatal; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas y otros familiares; perspectivas multiculturales; la dinámica social y el apoyo social; el funcionamiento de grupos de apoyo; el próximo embarazo).

Para participar como colaborador en la sección ARTÍCULOS, el texto enviado deberá tener una extensión de entre 800 y 2500 palabras. Así mismo, es necesario que el contenido sea apoyado por la evidencia científica, investigación original o experiencias de reflexión personal (sostenible en cuanto a la evidencia científica, donde sea posible).

Si estás interesado/a, envíanos un resumen de tu propuesta (max. 200 palabras) al correo electrónico: investigacion@umamanita.es

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Revista Umamanita: Muerte y Duelo Perinatal – Número 1

Con mucha ilusión os presentamos con la primera Circular de Umamanita orientado a profesionales sanitarios, investigadores y otros interesados. Esta primera edición, hecha con mucha dedicación, esta llena de información sobre la actividad alrededor de la muerte perinatal en España,  publicaciones académicos recientes, actividades de la asociación y muchas más cosas. Esperamos que lo disfrutes y lo compartas con tus compañeros y compañeras, amigos y familiares.

Haz click para empezar a leer en pdf: Umamanita Revista – Muerte y Duelo Perinatal Número 1