Cuidados paliativos centrados en las familias: Entrevista con Claudia Alonso y Norma Grau de la Asociación CUPANE

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Eleonore Herranz Lespagnol

Antropóloga

Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

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Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.

Grupos de Apoyo Mutuo al Duelo Perinatal: ¿Porqué nos juntamos y qué hacemos?

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Cheli Blasco

Activista, El Circulo de Familias en Duelo

Correo electrónico: chelibw@gmail.com

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Palabras claves: duelo gestacional, duelo neonatal, duelo perinatal, grupos de apoyo al duelo, apoyo mutuo, Cheli Blasco, circulo de familias en duelo

Suele ser difícil explicar lo que sentimos cuando muere nuestro bebé. Aún la gente que nos quiere mucho, que nos escucha con empatía, si no lo han vivido, a veces cuesta sentir que nos entienden. Entonces, muchas veces, buscamos un grupo de apoyo mutuo. Como dice un papá del Círculo de Familias en Duelo: aquí hablamos el mismo idioma. Sentadas en círculo con otras mamás y otros papás, sentimos que lo que nos une es tan íntimo y tan importante que nos entendemos sin conocernos siquiera. Nuestros bebés han muerto, y ese dolor, esa falta, a veces solo se entiende en el silencio del dolor compartido.

Estadísticas y tasas de la mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal en España

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Paul Richard Cassidy

Investigador en Umamanita y Doctorando en Sociología y Antropología en la UCM

Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Palabras claves: mortalidad perinatal, estadísticas muerte perinatal, tasa de mortalidad fetal, tasa de mortalidad neonatal, infradeclaración, España

 
Resumen: El artículo presenta un análisis de los datos de la mortalidad intrauterina (fetal), neonatal y perinatal, junto con estimaciones y ajustes sobre la infradeclaración de casos, además de datos acerca de la interrupción del embarazo por motivos médicos a partir de la semana 22. Expone datos históricos (1951 a 1991) y contemporáneos (1996 a 2016), concluyendo que mientras la tasa de mortalidad neonatal descendió notablemente (-85,4%) durante los últimos 20 años la tasa de mortalidad fetal ≥28 semanas ha disminuido de manera mucho más lenta (-18,5%), quedando efectivamente estancada desde hace 15 años.

Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 4 (actual)

Porta Numero 4_thumbnail

 

Equipo de redacción: Paul Cassidy, Patricia Roncallo, Anna Escudé, Sonia Maldonado, Jillian Cassidy

Correo electrónico de contacto: paulcassidy@umamanita.es

Portada: Nil hijo de G&E. Fotográfa: ©Norma Grau (Proyecto Stillbirth)

La revista se realiza de modo voluntario sin ninguna financiación pública o privada.

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ISSN: 2530-9390

 

ÍNDICE

¡Involucrarte con el trabajo del International Stillbirth Alliance! Los Grupos de Trabajo de ISA

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Jillian Cassidy

Presidenta y Cofundadora de Umamanita, Miembro de la Junta de ISA

Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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El año pasado durante la conferencia del International Stillbirth Alliance 2017 en Cork, Irlanda, la junta directiva de ISA tomó la decisión de reformular el Comité Científico y crear grupos de trabajo (Working Groups, WG) en un intento de a) ser más inclusive para todos los interesados en la mortalidad y duelo perinatal y b) conseguir grupos de personas con conocimientos/interés en áreas específicas que ayudarán a ISA y sus miembros a cumplir su misión de reducir la tasa global de mortalidad perinatal y humanizar el sistema sanitaria que atienda a las familias que pasan por esta experiencia.

Si tienes interés en participar en el esfuerzo para reducir la tasa global de la muerte perinatal, aprender y compartir conocimientos sobre el duelo perinatal y la atención sanitaria, o colaborar en la reducción del tabú y el estigma que rodea la muerte perinatal, puede que te interesa apuntarte esta iniciativa.

Los 5 grupos de trabajo están abiertos, es necesario hablar inglés y se pide un compromiso de al menos 1 año y un compromiso de asistencia (virtual) a reuniones según la necesidad del trabajo que surga. Buscan perfiles distintos para los grupos, pero sobre todo personas con interés y conocimiento en el área, desde investigadores, médicos, madres/padres o expertos en redes sociales y comunicación.

  1. Stillbirth Communications (ISA Redes sociales, boletín, página web).
  2. Stillbirth Stillbirth Risk and Prevention (clasificación, factores de riesgo y causas, medidas de prevención, Auditoría Perinatal).
  3. Stillbirth Clinical Care and Bereavement (atención al parto, atención al duelo, costes económicos y psicosociales).
  4. Stillbirth Conferences (conferencias anuales, Taller IMPROVE, otros programas de alcance educativa).
  5. Stillbirth Advocacy (conciencia y alcance global, iniciativas de política global).

Si quieres apuntarte en cualquiera de estos grupos hay que rellenar este sencillo FORMULARIO.
 
 
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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

Calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina: Resultados de una encuesta online

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTICIAS)

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel (Associación de familias en duelo del Vallès), Miembro de la junta de Umamanita

Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

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El pasado enero de 2018 se publicó en BMC Pregnancy and Chilbirth, una prestigiosa revista internacional, un artículo en base a los resultados de la encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, realizada por Umamanita.

Los profesionales sanitarios ante la muerte perinatal: Estrategias de autocuidado y apoyo mutuo

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Patricia Roncallo

Psicóloga

Correo electrónico: cp.roncallo@gmail.com

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Palabras claves: Profesionales sanitarios, duelo perinatal, muerte perinatal, burnout, obstetricia, neonatología, apoyo mutuo, resiliencia, autocuidado

 
Introducción

La muerte perinatal es una experiencia devastadora para la familia, así mismo es una situación dolorosa para los profesionales implicados en la atención sanitaria. Pese a que matronas, enfermeras y obstetras consideran su trabajo como muy gratificante, reconocen igualmente que es emocionalmente difícil. Hasta hace relativamente poco tiempo, el impacto de la pérdida en los profesionales era un tema poco investigado y desatendido.

ISA Madrid 2019: Novedades y avances sobre la Conferencia del 3-6 octubre 2019

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Jillian Cassidy

Presidenta y Cofundadora de Umamanita, Miembro de la Junta de ISA

Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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Formar parte del comité organizador de la conferencia ISA2019 me da la oportunidad de ver cumplir una parte de la visión que tuvimos cuando decidimos crear a Umamanita hace más de 10 años: trabajar a nivel regional y estatal para mejorar la atención a la muerte perinatal. Creo y espero que ISA2019 nos facilite una comunicación entre regiones, administraciones y familias para poder trabajar conjuntamente con el fin de lograr esta visión compartida por tantas asociaciones de apoyo, familias y profesionales.

El Regalo de Lola: Lactancia y donación de leche tras la muerte perinatal y la creación del Proyecto Lola

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (Testimonio)

 

Julia Vázquez Dodero Fontes

Proyecto Lola

Correo electrónico: julietavd@gmail.com

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Palabras claves: Donación de leche, muerte perinatal, muerte gestacional, muerte neonatal, Proyecto Lola, testimonio

 
Introducción

Estaba embarazada de 27 semanas cuando perdí a mi bebé. Dejé de sentir sus movimientos. Me tomé un vaso de chocolate caliente con un montonazo de azúcar para ver si reaccionaba y al seguir sin sentirlo me fui a urgencias. Allí me confirmaron que ya no tenía latido y me dijeron que tenía que dar a luz a mi bebé sin vida.

Y sí, aunque no lo parezca, ésta historia también habla de lactancia.

Evaluación y Manejo de la Muerte Perinatal en el Hospital Clínic de Barcelona: Papel del Comité de Mortalidad Perinatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Lorena Fernández1, Anna Peguero2, Olga Gómez3, Francesc Figueras4

Correo electrónico: FFIGUERA@clinic.cat

1-4Especialistas en Medicina Maternofetal, Hospital Clinic-BCNatal, Universitat de Barcelona

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Palabras claves: Muerte perinatal, patología, clasificación de la muerte, causa muerte perinatal, comité mortalidad perinatal, evaluación muerte perinatal

 
Introducción

El abordaje de los casos de muerte perinatal de manera multidisciplinar es fundamental debido a la importancia del acontecimiento y a la repercusión tanto a nivel emocional como sobre el futuro reproductivo de la mujer. Para ello, en nuestro centro existe un Comité de Mortalidad Perinatal que tiene como objetivo definir la causa más probable de la muerte intrauterina o del recién nacido y establecer recomendaciones de cara a futuras gestaciones y así reducir el riesgo de recurrencia.