Cuidados paliativos centrados en las familias: Entrevista con Claudia Alonso y Norma Grau de la Asociación CUPANE

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Eleonore Herranz Lespagnol

Antropóloga

Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

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Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.
¿Cómo nace esta asociación?

CUPANE se ha creado para acompañar a las familias de bebés ingresados en unidades neonatales (UCIN) durante un proceso paliativo, para ofrecerles información y acompañamiento en la toma de decisiones. Queremos facilitar el trabajo multidisciplinar para ayudar a la familia y al propio equipo a afrontar y transitar el proceso paliativo hasta su desenlace. También facilitamos recursos disponibles, asesoramiento sobre trámites, derechos y prestaciones, y difundimos testimonios para normalizar el duelo gestacional y neonatal.
¿En qué consisten los cuidados paliativos?

Los paliativos neonatales son los cuidados integrales que se ofrecen a los bebés y a sus familias cuando no existe una opción curativa. La finalidad es garantizar el máximo confort y bienestar del bebé favoreciendo un buen final de vida, así como el acompañamiento respetuoso a su familia respetando en todo momento la dignidad como persona de todos ellos. Esto se consigue teniendo en cuenta no solo los factores físicos del bebé (sedación, mantener sólo los dispositivos estrictamente necesarios, que pueda estar en brazos de sus padres, etc.) sino sobre todo teniendo en cuenta los factores ambientales (control del ambiente en cuanto a ruido, luz e interrupciones, facilitar la intimidad familiar…) y factores psicológicos de la familia (rituales de despedida, respeto a sus creencias, facilitar que puedan estar acompañados de las personas que deseen, fabricación de recuerdos del bebé…).
¿Qué relación se teje entre vosotras y los padres?

Como asociación, nuestra relación con los padres debe ser fluida y cercana. Nuestra misión en relación a las familias es hacer de puente entre el hospital y los recursos externos disponibles para ayudarles a iniciar el proceso de duelo. Queremos ser una herramienta facilitadora para que no deban preocuparse de investigar qué trámites deben hacer, qué asociaciones de duelo cercanas pueden ayudarles, etc.

En nuestra vida profesional, como enfermeras, nuestra relación con los padres es muy estrecha. Somos las profesionales que más tiempo compartimos con las familias y solemos tejer una relación de complicidad y confianza que facilita que podamos acompañarles de forma empática durante el proceso de los cuidados paliativos. Norma, como psicóloga y fotógrafa, teje una relación especial con las familias y les ayuda a fabricar recuerdos que les serán de mucha ayuda en su duelo.
¿Qué necesidades se cubren a día de hoy y qué impacto tiene sobre las familias?

Los cuidados paliativos han ido evolucionando mucho en los últimos años. Se ha pasado de tener en cuenta sólo la vertiente física del paciente a tener en cuenta también su bienestar de forma holística, así como el de su entorno cercano. A día de hoy, cada vez se tiende a cubrir mejor las necesidades de las familias, sobre todo a nivel de favorecer el vínculo y despedida del bebé y su familia, el respeto a sus creencias y en muchos casos se proporcionan recuerdos del bebé.

Nosotras consideramos que es muy importante que la comunicación sea asertiva, que la información que se transmite a los padres sea lo más clara y objetiva posible. Les aportamos lo que hemos aprendido de las experiencias de otras familias que han pasado por situaciones parecidas (qué les ayudó y qué no) dejando claro que cada persona lo vive de una manera diferente y que lo que ellos elijan estará bien si es lo que sienten que quieren hacer.

También existe la posibilidad de facilitarles el contacto con otras personas que estén en una fase más avanzada de su duelo para que se sientan más comprendidos y apoyados. Intentamos proporcionar un ambiente más íntimo y tranquilo, aunque no siempre es así. Todavía queda mucho camino que recorrer. La tendencia, sin duda, tiene que ser hacer cambios en la dirección de apoyar a las familias para que tengan más control sobre los cuidados y decisiones.
¿Qué papel juega la fotografía durante los cuidados así como en el proceso del duelo?

Aproximadamente solo la mitad de padres de bebés que fallecen en el período neonatal tenían una fotografía suyaa. Mantener la conexión con los difuntos nos ayuda a avanzar, pero en el caso de los bebés, el tiempo compartido ha sido tan breve que en ausencia de fotografías, los recuerdos se van desdibujando. Esto añade sufrimiento a los padres porque sienten que “olvidan” a sus hijos. Se incrementa el sentimiento de culpa, disminuyen los apoyos externos, y su reconocimiento como padres.
¿Qué se puede mejorar en el sistema hospitalario actual?

El sistema sanitario español necesita mejoras importantes para poder ofrecer a las familias los cuidados paliativos neonatales y gestacionales que merecen. Por un lado, hacen falta cambios estructurales: habitaciones de despedida para poder acompañar a sus bebés en la intimidad que deberían estar fuera del área de maternidad,  salas de parto insonorizadas y salas de reanimación a parte para mamás que han perdido a sus hijos. Pero también hacen falta cambios funcionales: necesitamos protocolos actualizados y unificados, más formación en materia de duelo y acompañamiento a los profesionales de obstetricia, sala de partos y neonatos y, sobre todo, un cambio de paradigma que dé más importancia a la vertiente psicológica de las familias.

Cada centro tiene sus normas y líneas generales de actuación, pero tradicionalmente el equipo médico era quien tomaba la mayoría de decisiones. Ahora la atención se dirige a priorizar las preferencias de las familias, aunque es algo que todavía hay que trabajar puesto que los cambios de paradigma siempre requieren un tiempo de adaptación. Se tiende todavía a mantener una actitud paternalista con las familias, a creer que los profesionales saben mejor que las familias cuales deberían ser los pasos y tiempos a seguir y es algo que debemos erradicar.

Las familias siempre deben poder coordinarse con el equipo asistencial para decidir los aspectos fundamentales de los cuidados paliativos a sus hijos: los tempos, por quien quieren estar acompañados, los rituales que quieren llevar a cabo (bañar y vestir al bebé, rituales religiosos o espirituales…), control del ambiente… Es un momento trascendental para las familias y tener poder de decisión sobre sus aspectos básicos es crucial para evitarles daños añadidos.
Los otros miembros de CUPANE son:

Carlota Collazos (Enfermera), Anna Ropero (Enfermera), Elena Blanco (Enfermera especialista en pediatría), Marta Periago (Enfermera), Mireya Escudero (Enfermera)
Notas:

a Comunicación personal con el investigador Paul Cassidy (Umamanita).
Paginas y enlaces de interés:

www.cupane.org

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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

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