Cuidar y Cuidarse: Reportaje de la Conferencia Internacional de ISA Cork 2017

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Jillian Cassidy

Presidente Umamanita y miembro de la junta del International Stillbirth Alliance

Correo electrónico:jillian@umamanita.es

Índice de MDP#3
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El pasado 25 y 26 de Septiembre asistí a la conferencia ISA Cork 2017 como presidenta de Umamanita y como miembro de la junta directiva del International Stillbirth Alliance (ISA). Este año tuve especial interés en la conferencia por varios motivos. Principalmente, para trabajar en la prevención de la muerte perinatal, en la mejora de su atención sanitaria y conseguir cambios, como por ejemplo incluir la muerte intrauterina en las estrategias globales. Pero también estuve allí para construir los cimientos de un exitoso ISA 2019 ya que Umamanita ha sido elegida para acoger la conferencia que tendrá lugar en Madrid.

ISA 2017 se celebró en la Universidad de Cork siendo la conferencia más grande hasta la fecha con 390 asistentes de un total de 26 países. Como era de esperar fue fascinante ver a tantas personas juntas compartiendo una pasión: la prevención de la muerte perinatal y sus cuidados. Tuve la suerte y el placer de poder compartir debates, ideas y mesa con algunos de los expertos en este tema.

Hubo más de 50 presentaciones orales y 150 resúmenes expuestos en formato poster, aquí se pueden leer algunas presentaciones y todos los resúmenes. Entre ellos, Paul Cassidy presentó algunos resultados de la encuesta de Umamanita, destacando la importancia de la provisión de buena información, de la escucha y del trabajo en equipo de médicos y enfermeras/matronas, los cuales son los principales componentes para una atención de calidad enfocada en la autonomía en la toma de decisiones (véase la sección de PUBLICACIONES para más detalles).

A continuación destaco algunos de los talleres, presentaciones y posters que para mí fueron los más relevantes por su importancia de cara a nuestro trabajo en España.


La muerte intrauterina es un asunto global de derechos humanos

La presentación de Susanna Leisher, miembro de la junta de ISA y madre de Wilder que murió antes de nacer, fue una de las presentaciones que más me llegó. Afirmó que una tasa de mortalidad alta y no equitativa es una violación de los derechos humanos pero las agencias de los derechos humanos no están haciendo lo suficiente. Prosiguió explicando cómo la OMS y las Naciones Unidas no están cumpliendo con sus estrategias y destacó el escaso uso de la palabra Stillbirth en sus estrategias globales cuando, sin embargo, reconocen que la muerte intrauterina del 3r trimestre es una epidemia que se cobra 2,6 millones de vidas al año, la mayoría siendo prevenibles[1], y que existe una conexión muy estrecha entre stillbirth, muertes neonatales precoces y muertes maternales.


La importancia de la colaboración entre profesionales y familias

La presencia de las madres, padres y familias en las conferencias de ISA es fundamental, forma parte de su visión como organización y nace del concepto de “Nada para nosotros, sin nosotros”. De este modo en la programación había varias ponencias y actividades realizadas por madres o padres y las organizaciones de apoyo al duelo perinatal de Irlanda; como por ejemplo, la exposición Amulet, una instalación titulada “la habitación tranquila” y la ceremonia del recuerdo. Además, hubo un taller vivencial muy potente “Explorando la experiencia de la pérdida”, donde se usaba el dibujo como herramienta de expresión.


IMPROVE – Mejorando los resultados de la mortalidad perinatal mediante educación

El viernes participé en IMPROVE, un taller impartido por profesionales expertos del mundo de la medicina materno-fetal y patología perinatal y está basado en seis áreas de trabajo muy específicas. Su objetivo principal es  formar al personal sanitario para que puedan aconsejar a madres y padres sobre la autopsia perinatal, y para que los/las profesionales sanitarios entiendan su importancia desde el punto de vista psicosocial.

Nos presentaron la evidencia científica más actual acerca del hecho que la autopsia junto con el examen histológico de la placenta y la pruebas genéticas, son “el patrón de oro” para encontrar la causa de la muerte. Implementando un buen protocolo de investigación, que incluye el estudio previo del bebé (medidas, fotos) y de la placenta (medidas, observaciones y muestras) por parte del equipo de obstetricia que atiende el parto, se puede descubrir la causa de muerte en hasta en el 75% de los casos.

Por último, el taller también estuvo enfocado en la importancia de usar un buen sistema de clasificación de la muerte y de los procesos de auditoría (reuniones multidisciplinares en las que hay un mediador ajeno y donde se habla de los cuidados en su totalidad, tanto físicos como emocionales), para mejorar la calidad tanto de la atención como de la prevención de la muerte.

A título personal, como madre de Uma, me ha parecido precioso el trabajo de las/los patólogos porque me transmitieron mucha delicadeza para con su trabajo.

El taller es especialmente práctico y creo que podría ser una muy buena aportación al programa de la conferencia ISA 2019 Madrid. Se puede leer más sobre las evidencias científicas más actuales acerca de la autopsia en el texto de Paul Cassidy en la sección de ARTÍCULOS.


Dormir en posición supina – identificando factores de riesgo modificables

El año pasado, en ISA 2016 Uruguay, asistí a una presentación acerca de dormir en posición supina como factor de riesgo; este año ha habido un total de 4 presentaciones de Nueva Zelanda, Australia y de Gran Bretaña, sobre dormir en posición supina como factor de riesgo de muerte intrauterina en embarazos a partir de las 28 semanas. Los estudios de Australia y Nueva Zelanda reportaron que, aunque el bombeo sanguíneo no siempre se ve alterado en posición supina, al dormir en esta posición el diámetro de la vena cava inferior se reduce. Cuando hay variaciones en el sistema colateral de drenaje sanguíneo puede haber una reducción en el volumen de sangre que el corazón bombea y por tanto una disminución en la perfusión de la placenta, por ello concluyen que puede influir en la salud del bebé[2,3]. En Inglaterra se vio que el riesgo de murte intrauterina se duplicó en algunas de las mujeres que reportaron haber dormido en posición supina la noche previa a la muerte intrauterina de su bebé[4]. Recomiendan tener cierta delicadeza y apoyo a la hora de presentar esta información a las mujeres, ya que un porcentaje pequeño puede sentir ansiedad sobre el mensaje de no quedarse dormida en posición supina.


Cuidar y cuidarse: resiliencia, mindfulness y más formación

“En medio de un día cualquiera, la vida colisiona con la muerte” Bryan Nolan

En varias presentaciones sobre este tema se resaltó la necesidad de investigar más sobre la vivencia y el impacto que tiene la muerte de un bebé en el profesional sanitario. Todas coincidieron en que la muerte de un bebé durante el embarazo, parto o al nacer, tiene un impacto emocional profundo en el equipo sanitario cristalizando en sentimientos de frustración, tristeza, shock, miedo y culpabilidad. En este sentido, es preocupante que solo el 25% de los profesionales sanitarios se sentían capacitados/as para atender a las familias. Destacaron que las situaciones en las que se puede necesitar atender a una familia en duelo son muy variables y hay que intentar contemplarlas todas dentro de la temática de las formaciones que se ofrecen, además, de ofrecerlas más allá de las unidades de maternidad.

El modelo de “cuidados de los que cuidan” que presentó Lindsey Wimmer, la fundadora de Star Legacy Foundation, fue innovador: retiros de 24 a 72 horas para apoyar las necesidades del equipo profesional: autocuidados (yoga, reiki, aromaterapia, masaje etc), formación (fotografía en casos de muerte perinatal, comprensión y evaluación de la autopsia perinatal, etc.) y actividades de brainstorming y team building (sesiones con un panel de madres/padres, entre otros). Los retiros han sido evaluados muy positivamente por los profesionales, algunos de ellos/ellas sorprendidos de cómo les ha ayudado en su trabajo diario.


El embarazo posterior: Un modelo de cuidados prenatales para embarazos posteriores a una pérdida

Para la mayoría de mujeres y sus parejas el embarazo(s) que ocurre después de una muerte gestacional conlleva estrés emocional. La descripción que dan muchas mujeres es de una “montaña rusa”, con sentimientos muy mezclados y contradictorios de tristeza y alegría y/o esperanza y miedo. Un tema que Anna Escudè trata muy bien en la sección de ARTÍCULOS en este número.

Además de estas complejidades emocionales y sociales, está comprobado que la muerte intrauterina incrementa los riesgos en el siguiente embarazo. Uno de los problemas que se encuentran estas familias es que los servicios de atención prenatal no atienden a su necesidades especiales (físicas y emocionales). Hubo varias presentaciones de Manchester, Reino Unido, acerca del Rainbow Clinic, una clínica dedicada específicamente a atender a familias durante un embarazo posterior a una pérdida. El Rainbow Clinic ofrece un análisis específico de la placenta para una identificación temprana de complicaciones o defectos, ya que a menudo la placenta fue la causa de la muerte anterior. Cuentan con un equipo médico de un ginecólogo (el profesor Alexander Haezell) y dos matronas, además de una matrona especializada en duelo perinatal.


Formación específica de fotografía: incrementa la confianza de las/los matronas para iniciar y llevar a cabo la creación de recuerdos mediante fotografías

Este poster me ha parecido especialmente interesante para nuestro trabajo local. En los últimos años hemos visto un cambio en las buenas prácticas en España, es cada vez más habitual ofrecer a las familias la posibilidad de ver a su bebé fallecido e incluso que pasen tiempo con él o ella; pero sólo un 12% salen del hospital con una fotografía[5], un porcentaje muy bajo comparado con otros países[6]. En mi trabajo con profesionales sanitarios, a menudo veo la dificultad que tienen a la hora de ayudar a las familias a hacer fotos de familia o del bebé. Este modelo de formación es parecido al modelo que la fotógrafa Norma Grau está planteando en algunos hospitales de Cataluña.

La muerte gestacional, perinatal y neonatal es un problema local y global, tiene un impacto en la familia, en el equipo sanitario y en la comunidad. Tenemos a nuestro alcance muchas estrategias probadas para reducir su tasa y mejorar la experiencia de las familias y de los profesionales.

¿Qué nos frena?


Bibliografía

1 Flenady V, Wojcieszek AM, Middleton P, et al. Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. Lancet. 2016;6736(15). doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X.
2 Li M, McCowan L, Thompson J, et al. Supine going-to-sleep position is a major risk factor for term stillbirth: findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. In: International Stillbirth Alliance Conference. Cork, Ireland. September 22-24.; 2017. doi:10.1186/s12884-017-1457-7.
3 McCowan LME, Thompson JMD, Cronin RS, et al. Going to sleep in the supine position is a modifiable risk factor for late pregnancy stillbirth: Findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. PLoS One. 2017;12(6):e0179396. doi:10.17608/k6.auckland.3483134.v1.
4 Heazell AE, Li M, Budd J, et al. Association between maternal sleep practices and late stillbirth: findings from the stillbirth case-control study. BJOG An Int J Obstet Gynaecol. 2017;In press.
5 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016.
6 Boyle F, Horey D, Ellwood D, Wojcieszek A, Gold K, Siassakos D. Care practices after stillbirth: an international perspective. In: International Stillbirth Alliance Conference.; 2017.

 

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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

 

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