Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 3

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Equipo de redacción
Paul Cassidy, Patricia Roncallo, Anna Escudé, Sonia Maldonado, Jillian Cassidy

Correo electrónico de contacto: paulcassidy@umamanita.es

La revista se realiza de modo voluntario sin ninguna financiación pública o privada.

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ISSN: 2530-9390

 

ÍNDICE

NOTICIAS

Cuidar y Cuidarse – Reportaje de la conferencia de ISA Jillian Cassidy

Un Lugar – Reportaje del Día de recuerdo  Sonia Maldonado

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula  Francisca Fernández

Dando el Primer Paso – Reportaje de las Jornadas del Hospital Virgen del Camino Isabel Azpilicueta

Duelo en la Sociedad Actual Manuel Fernández Alcántara

ARTÍCULOS

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional Francisca Fernández

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España
Sonia Uceira, María Aurea Rodríguez, Manuel Martín, Jessica Rodríguez

Las ambivalencias del pasado, presente y futuro Anna Escudè

Romper el Silencio Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional y perinatal de España

Olivia, nuestra historia de amor Adela C.A.

La autopsia perinatal: “El patrón de oro” Paul Cassidy

GENTE – En sus palabras

Isabel Martos y Pepi Jiménez

Anna Escudé

Patricia Roncallo

Sonia Maldonado

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

La Casa Soñada

Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal

Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

AGENDA

II Jornada monográfica Salud Mental Perinatal Terra Mater, Madrid

ISPID/ISA International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival, Escocia

CONTRIBUIR/ SUGERIR

 

NOTICIAS

Cuidar y Cuidarse


Reportaje de la Conferencia Internacional de ISA

Jillian Cassidy
Presidente Umamanita y miembro de la junta del International Stillbirth Alliance
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

 

El pasado 25 y 26 de Septiembre asistí a la conferencia ISA Cork 2017 como presidenta de Umamanita y como miembro de la junta directiva del International Stillbirth Alliance (ISA). Este año tuve especial interés en la conferencia por varios motivos. Principalmente, para trabajar en la prevención de la muerte perinatal, en la mejora de su atención sanitaria y conseguir cambios, como por ejemplo incluir la muerte intrauterina en las estrategias globales. Pero también estuve allí para construir los cimientos de un exitoso ISA 2019 ya que Umamanita ha sido elegida para acoger la conferencia que tendrá lugar en Madrid.

ISA 2017 se celebró en la Universidad de Cork siendo la conferencia más grande hasta la fecha con 390 asistentes de un total de 26 países. Como era de esperar fue fascinante ver a tantas personas juntas compartiendo una pasión: la prevención de la muerte perinatal y sus cuidados. Tuve la suerte y el placer de poder compartir debates, ideas y mesa con algunos de los expertos en este tema.

Hubo más de 50 presentaciones orales y 150 resúmenes expuestos en formato poster, aquí se pueden leer algunas presentaciones y todos los resúmenes. Entre ellos, Paul Cassidy presentó algunos resultados de la encuesta de Umamanita, destacando la importancia de la provisión de buena información, de la escucha y del trabajo en equipo de médicos y enfermeras/matronas, los cuales son los principales componentes para una atención de calidad enfocada en la autonomía en la toma de decisiones (véase la sección de PUBLICACIONES para más detalles).

A continuación destaco algunos de los talleres, presentaciones y posters que para mí fueron los más relevantes por su importancia de cara a nuestro trabajo en España.


La muerte intrauterina es un asunto global de derechos humanos

La presentación de Susanna Leisher, miembro de la junta de ISA y madre de Wilder que murió antes de nacer, fue una de las presentaciones que más me llegó. Afirmó que una tasa de mortalidad alta y no equitativa es una violación de los derechos humanos pero las agencias de los derechos humanos no están haciendo lo suficiente. Prosiguió explicando cómo la OMS y las Naciones Unidas no están cumpliendo con sus estrategias y destacó el escaso uso de la palabra Stillbirth en sus estrategias globales cuando, sin embargo, reconocen que la muerte intrauterina del 3r trimestre es una epidemia que se cobra 2,6 millones de vidas al año, la mayoría siendo prevenibles[1], y que existe una conexión muy estrecha entre stillbirth, muertes neonatales precoces y muertes maternales.


La importancia de la colaboración entre profesionales y familias

La presencia de las madres, padres y familias en las conferencias de ISA es fundamental, forma parte de su visión como organización y nace del concepto de “Nada para nosotros, sin nosotros”. De este modo en la programación había varias ponencias y actividades realizadas por madres o padres y las organizaciones de apoyo al duelo perinatal de Irlanda; como por ejemplo, la exposición Amulet, una instalación titulada “la habitación tranquila” y la ceremonia del recuerdo. Además, hubo un taller vivencial muy potente “Explorando la experiencia de la pérdida”, donde se usaba el dibujo como herramienta de expresión.


IMPROVE – Mejorando los resultados de la mortalidad perinatal mediante educación

El viernes participé en IMPROVE, un taller impartido por profesionales expertos del mundo de la medicina materno-fetal y patología perinatal y está basado en seis áreas de trabajo muy específicas. Su objetivo principal es  formar al personal sanitario para que puedan aconsejar a madres y padres sobre la autopsia perinatal, y para que los/las profesionales sanitarios entiendan su importancia desde el punto de vista psicosocial.

Nos presentaron la evidencia científica más actual acerca del hecho que la autopsia junto con el examen histológico de la placenta y la pruebas genéticas, son “el patrón de oro” para encontrar la causa de la muerte. Implementando un buen protocolo de investigación, que incluye el estudio previo del bebé (medidas, fotos) y de la placenta (medidas, observaciones y muestras) por parte del equipo de obstetricia que atiende el parto, se puede descubrir la causa de muerte en hasta en el 75% de los casos.

Por último, el taller también estuvo enfocado en la importancia de usar un buen sistema de clasificación de la muerte y de los procesos de auditoría (reuniones multidisciplinares en las que hay un mediador ajeno y donde se habla de los cuidados en su totalidad, tanto físicos como emocionales), para mejorar la calidad tanto de la atención como de la prevención de la muerte.

A título personal, como madre de Uma, me ha parecido precioso el trabajo de las/los patólogos porque me transmitieron mucha delicadeza para con su trabajo.

El taller es especialmente práctico y creo que podría ser una muy buena aportación al programa de la conferencia ISA 2019 Madrid. Se puede leer más sobre las evidencias científicas más actuales acerca de la autopsia en el texto de Paul Cassidy en la sección de ARTÍCULOS.


Dormir en posición supina – identificando factores de riesgo modificables

El año pasado, en ISA 2016 Uruguay, asistí a una presentación acerca de dormir en posición supina como factor de riesgo; este año ha habido un total de 4 presentaciones de Nueva Zelanda, Australia y de Gran Bretaña, sobre dormir en posición supina como factor de riesgo de muerte intrauterina en embarazos a partir de las 28 semanas. Los estudios de Australia y Nueva Zelanda reportaron que, aunque el bombeo sanguíneo no siempre se ve alterado en posición supina, al dormir en esta posición el diámetro de la vena cava inferior se reduce. Cuando hay variaciones en el sistema colateral de drenaje sanguíneo puede haber una reducción en el volumen de sangre que el corazón bombea y por tanto una disminución en la perfusión de la placenta, por ello concluyen que puede influir en la salud del bebé[2,3]. En Inglaterra se vio que el riesgo de murte intrauterina se duplicó en algunas de las mujeres que reportaron haber dormido en posición supina la noche previa a la muerte intrauterina de su bebé[4]. Recomiendan tener cierta delicadeza y apoyo a la hora de presentar esta información a las mujeres, ya que un porcentaje pequeño puede sentir ansiedad sobre el mensaje de no quedarse dormida en posición supina.


Cuidar y cuidarse: resiliencia, mindfulness y más formación

“En medio de un día cualquiera, la vida colisiona con la muerte” Bryan Nolan

En varias presentaciones sobre este tema se resaltó la necesidad de investigar más sobre la vivencia y el impacto que tiene la muerte de un bebé en el profesional sanitario. Todas coincidieron en que la muerte de un bebé durante el embarazo, parto o al nacer, tiene un impacto emocional profundo en el equipo sanitario cristalizando en sentimientos de frustración, tristeza, shock, miedo y culpabilidad. En este sentido, es preocupante que solo el 25% de los profesionales sanitarios se sentían capacitados/as para atender a las familias. Destacaron que las situaciones en las que se puede necesitar atender a una familia en duelo son muy variables y hay que intentar contemplarlas todas dentro de la temática de las formaciones que se ofrecen, además, de ofrecerlas más allá de las unidades de maternidad.

El modelo de “cuidados de los que cuidan” que presentó Lindsey Wimmer, la fundadora de Star Legacy Foundation, fue innovador: retiros de 24 a 72 horas para apoyar las necesidades del equipo profesional: autocuidados (yoga, reiki, aromaterapia, masaje etc), formación (fotografía en casos de muerte perinatal, comprensión y evaluación de la autopsia perinatal, etc.) y actividades de brainstorming y team building (sesiones con un panel de madres/padres, entre otros). Los retiros han sido evaluados muy positivamente por los profesionales, algunos de ellos/ellas sorprendidos de cómo les ha ayudado en su trabajo diario.


El embarazo posterior: Un modelo de cuidados prenatales para embarazos posteriores a una pérdida

Para la mayoría de mujeres y sus parejas el embarazo(s) que ocurre después de una muerte gestacional conlleva estrés emocional. La descripción que dan muchas mujeres es de una “montaña rusa”, con sentimientos muy mezclados y contradictorios de tristeza y alegría y/o esperanza y miedo. Un tema que Anna Escudè trata muy bien en la sección de ARTÍCULOS en este número.

Además de estas complejidades emocionales y sociales, está comprobado que la muerte intrauterina incrementa los riesgos en el siguiente embarazo. Uno de los problemas que se encuentran estas familias es que los servicios de atención prenatal no atienden a su necesidades especiales (físicas y emocionales). Hubo varias presentaciones de Manchester, Reino Unido, acerca del Rainbow Clinic, una clínica dedicada específicamente a atender a familias durante un embarazo posterior a una pérdida. El Rainbow Clinic ofrece un análisis específico de la placenta para una identificación temprana de complicaciones o defectos, ya que a menudo la placenta fue la causa de la muerte anterior. Cuentan con un equipo médico de un ginecólogo (el profesor Alexander Haezell) y dos matronas, además de una matrona especializada en duelo perinatal.


Formación específica de fotografía: incrementa la confianza de las/los matronas para iniciar y llevar a cabo la creación de recuerdos mediante fotografías

Este poster me ha parecido especialmente interesante para nuestro trabajo local. En los últimos años hemos visto un cambio en las buenas prácticas en España, es cada vez más habitual ofrecer a las familias la posibilidad de ver a su bebé fallecido e incluso que pasen tiempo con él o ella; pero sólo un 12% salen del hospital con una fotografía[5], un porcentaje muy bajo comparado con otros países[6]. En mi trabajo con profesionales sanitarios, a menudo veo la dificultad que tienen a la hora de ayudar a las familias a hacer fotos de familia o del bebé. Este modelo de formación es parecido al modelo que la fotógrafa Norma Grau está planteando en algunos hospitales de Cataluña.

La muerte gestacional, perinatal y neonatal es un problema local y global, tiene un impacto en la familia, en el equipo sanitario y en la comunidad. Tenemos a nuestro alcance muchas estrategias probadas para reducir su tasa y mejorar la experiencia de las familias y de los profesionales.

¿Qué nos frena?


Bibliografía

1 Flenady V, Wojcieszek AM, Middleton P, et al. Ending preventable stillbirths 4 Stillbirths: recall to action in high-income countries. Lancet. 2016;6736(15). doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X.
2 Li M, McCowan L, Thompson J, et al. Supine going-to-sleep position is a major risk factor for term stillbirth: findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. In: International Stillbirth Alliance Conference. Cork, Ireland. September 22-24.; 2017. doi:10.1186/s12884-017-1457-7.
3 McCowan LME, Thompson JMD, Cronin RS, et al. Going to sleep in the supine position is a modifiable risk factor for late pregnancy stillbirth: Findings from the New Zealand multicentre stillbirth case-control study. PLoS One. 2017;12(6):e0179396. doi:10.17608/k6.auckland.3483134.v1.
4 Heazell AE, Li M, Budd J, et al. Association between maternal sleep practices and late stillbirth: findings from the stillbirth case-control study. BJOG An Int J Obstet Gynaecol. 2017;In press.
5 Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016.
6 Boyle F, Horey D, Ellwood D, Wojcieszek A, Gold K, Siassakos D. Care practices after stillbirth: an international perspective. In: International Stillbirth Alliance Conference.; 2017.

 

Un Lugar – El Día de Recuerdo 2017

Sonia Maldonado
Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallès
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: soniamj87@gmail.com


Un día de homenaje

El pasado día 7 de octubre, coincidiendo con el mes internacional de la muerte perinatal, se celebró en el parque Juan Carlos I de Madrid la novena edición del Día del Recuerdo de Umamanita. Este acto pretende ser un lugar de encuentro para todas las familias, un día especial en el que homenajear a sus hijos, nietos, hermanos, sobrinos… y de crear concienciación sobre la realidad de la muerte gestacional, perinatal y neonatal. Además, el Día del Recuerdo de Umamanita es el evento anual de la asociación para recaudar fondos para poder seguir trabajando el resto del año.

Para muchas familias, que acuden de distintas partes de España, es un día especial en el que pueden ser los padres de sus hijos fallecidos sin más, hablar libremente de ellos y rendirles homenaje por sus cortas vidas. Además, supone un punto de encuentro para compartir experiencias con otras familias que están transitando por el mismo camino del duelo y poder aligerar un poco el peso que supone. Es un espacio íntimo, pero a la vez numeroso, donde la alegría de no sentirse solo y la tristeza por los bebés que ya no están, se mezclan para dar paso a lo que será un día intenso y memorable.

 

Aquí un padre nos habla del día del recuerdo:

Te escribo a ti que estás ahí, confuso, tal vez desorientado, o quizás, completamente perdido.

Te escribo a ti porque tú tienes tus derechos, aunque no se te reconozcan,

porque del dolor también se aprende, lo solos que estamos.

Pero qué suerte que las leyes y los gobiernos nos protegen, nos amparan,

¡espera!, en qué estaría pensando, no te asustes cuando sientas que estamos

totalmente olvidados, y que decir de nuestros hij@s…

Te escribo a ti que te enfrentarás al mundo social y laboral en shock, noqueado por
la irrealidad, triste y desolado, cansado, aturdido, sin saber qué decir, sin
saber a quién acudir.

Te escribo a ti para que no te sientas solo, con la piel de gallina y lágrimas en los ojos, porque mientras te escribo esto vuelvo a ese lugar que tanto duele y del que nunca uno se olvida.

Te escribo a ti para decirte que sí, que somos otros muchos papás como tú, que por “suerte” y aunque suene terrible y duro hay gente como nosotros, y que nos reunimos cada año en Madrid gracias a Umamanita, para celebrar el Día del Recuerdo, ese día donde cada uno de nuestros hij@s aparte de en nuestros corazones, tienen su homenaje, su espacio
y su lugar en este mundo y que todos junt@s, formando un universo de estrellas, iluminan el cielo cuando cae la noche.

Es por todo esto que te escribo a ti, para decirte que no dejes de luchar, que nuestra voz llegará muy lejos aunque quieran silenciarnos, pero que si un día lo haces, no te preocupes, no pierdas la esperanza, a mí también me ha ocurrido, es fácil dejarse caer, vencer, y más en esta sociedad en la que vivimos y que nos empuja rápidamente a pasar de página, solo un humilde consejo, tómate tu tiempo, te pertenece, cuídate y déjate ayudar…

El que te escribe…

Luis, Papá de Irene Arenas Vega, que nació sin vida el 13 de Mayo de 2014
y papá de Natalia, nuestra pequeña arcoíris.

 

 

Banderinas_Copia de nathalie_paco_24.jpg ( banderines)

Pequeño Miguel, tu vida será un latido de amor eterno en nuestros corazones.
Yessi, Mamá de Miguel.

Nombre del documento_nathalie_paco_41


El día del Recuerdo fue un día muy emotivo, donde familias que compartimos un mismo dolor unimos nuestras almas y voces para que nunca se apague la luz de nuestras estrellas.
Esther, mamá de Mónica.

 

Paseo del recuerdo

Este año se ha creado un Comité de Padres que han ayudado a organizarlo todo para que el Día del Recuerdo fuera posible. Una de las novedades que introdujeron fue la de realizar una “paseo del recuerdo” por el parque, con distintas paradas en las que se trataban diferentes aspectos de este particular duelo. Se diseñaron unos dorsales para las familias que quisieran participar en ella, y en las paradas, Tania Portillo leía algunos textos y reflexionábamos sobre ello. Por ejemplo, una de ellas trataba sobre ese shock inicial cuando nos dan la noticia de la muerte, otra sobre los abrazos que tanto echamos en falta a veces. Esta caminata pretende ser con el tiempo una “Carrera por el duelo”, así nos lo hizo saber Tania, miembro de la Junta de Umamanita.

Manifiesto_Nombre del documento_nathalie_paco_2

 

Celebrar día del recuerdo es como celebrar todos los días importantes de Chloe. Es un día en el que disfrutamos por y para ella. Es encontrar miradas cómplices en ojos desconocidos de familias con las que nos une el amor eterno por nuestros bebes. Es un día en el que las lágrimas se van transformando desde el desasosiego a la esperanza, del miedo a la calma, del dolor al amor. Es uno de los días más bonitos del año.

Mayte, Mamá de Chloe

 

 

Comida popular

Otra novedad de este año es que se decidió hacer una comida comunitaria, en la que cada familia llevara algo preparado de casa para poder compartir con el resto en el parque. Fue uno de los momentos que las familias más agradecieron, puesto que supuso un espacio para poder charlar, conocerse y compartir relajadamente, como una pausa de todas estas emociones que bailaban en el aire.

Para la tarde se organizaron más actividades. Primero, el acto de colgar los banderines de las familias. Algunos los traían las personas que acudieron al Día del Recuerdo; otros venían enviados por otras familias que este año no pudieron acudir, y otros son de años pasados pero que siguen estando presentes este día.


Charlas

Se organizaron dos charlas de media hora preparadas por dos miembros de la Junta: Anna Escudé, que habló de nuevo embarazo después de la muerte de un hijo, y Patricia Roncallo, que centró su charla en cómo hablar con los hermanos del bebé acerca de la muerte. Se creó un espacio cálido y cercano, rodeados de los banderines de las familias. Hubo mucha participación en estas charlas e incluso más entrada la tarde algunas familias se acercaron a ellas para plantearles sus dudas.

Mientras tanto, las personas que seguían llegando encontraban el recibimiento en las mesas de información que se habían dispuesto para ello. En ella se repartían folletos de la asociación, carteles para que las familias pudieran ponerse el nombre si lo deseaban, participaciones para la rifa del cuento “Brilla tu estrella” y este año también, se ha repartido el manifiesto impulsado por Umamanita y al que se han adherido catorce asociaciones más.

En otras dos mesas se llevaba a cabo la venta de velas y corazones para la posterior ceremonia de luz, y la de camisetas, bolsas y el libro “Historias de amor”. En todas ellas se dispusieron también unas huchas para la recaudación de donativos.

Creo que una de las cosas más hermosas de esa tarde fue ver a las familias acercarse a por su vela, los hermanos eligiendo corazón y decorandolo después. Las etiquetas que llevaban en la ropa: “Mamá de Alejandro”, “Abuelo de Lucas”, “Hermana de Chloe”. Palabras que quizá no puedan decir día a día, pero que ese sábado se sentían totalmente libres de pegárselas al pecho y lucirlas orgullosos.

Otra novedad este año ha sido la de organizar actividades para los niños que acudieran al Día del Recuerdo. Entre ellas, la lectura del cuento “Brilla tu estrella”, pintacaras, globos…Esto se pensó para que los niños que vinieran también pudieran disfrutar el día a su manera, y a la vez dar espacio a los padres para que pudieran hacer lo propio. Muchas familias agradecieron la realización de estas actividades, ya que les permitió vivir este día sin tener que estar tan pendientes de sus otros hijos. Los niños corrían, saltaban y bailaban, envueltos en la energía que se respiraba en el parque.

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Que el dolor de haberos perdido no nos quite la alegría de haberos conocido. Pá siempre.

Tania, Mamá de José Antonio y Santi

Cheli Blasco nos regaló una lectura de un poema incluido en su libro “Para Luna, de mamá”, titulado “Cuando pienso en Vos”, momentos antes de proceder al nombramiento y la ceremonia de luz, acompañada por una melodía de guitarra tocada por Wynn, su pareja y padre de sus hijos.

 

Ceremonia de luz

Poco a poco, las familias fueron acercándose al árbol plantado hace dos años por la asociación en memoria de los bebés fallecidos. Jillian leyó el manifiesto (puedes leerlo en la sección de artículos de este número o aquí), y después dio paso al nombramiento. Esto consiste en nombrar a los bebés uno por uno, en primer lugar aquellos cuyas familias no pudieron acudir y que fueron nombrados por Jillian Cassidy y Patricia Roncallo. Después, poco a poco, las familias iban acercándose al micrófono para decir el nombre de sus bebés. Fue muy emotivo escuchar tantos nombres, algunos nombrados por sus hermanos y abuelos, otros por sus padres y madres. Y acto seguido, las familias se acercaban al árbol para colocar su vela encendida. Este momento fue especialmente emotivo, y muchas familias rompían a llorar después de nombrar a su bebé, expresando lo que seguramente callan durante el resto del año. Y allí, con todas las velas al pie del árbol, los hermanos soplaron plumitas blancas alrededor.

Para terminar, nos acompañaron con su música Cheli Blasco, Wynn, Carlos, Sol Berardelli, y Bea Montiel de “Cantando a mamá”. Cantaron “La nena y su papá” de Mariana Baggio, “Nubes Doradas” de Sol Berardelli, “Nuestro lugar” de Cantando a mamá (disco “Theta”) y, para finalizar, “Tenía tanto que darte” de Nena Daconte.

Las familias se sentaron en el suelo y cantaban con ellos sus canciones, en perfecta harmonía, y así finalizó el Día del Recuerdo 2017, dejando en el aire la sensación de unidad, de sororidad, de compañía, de amor.

Lee más sobre Sonia Maldonado en la sección de GENTE.

 

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula

 

Sentencia del Tribunal Superior

Francisca Fernández
Abogada especialista en salud sexual y reproductiva y co-fundadora de El Parto es Nuestro
Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

 

El Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ha sido condenado por ocultar a una mujer embarazada que el hijo que gestaba padecía gravísimas malformaciones que incluían un retraso mental severo (síndrome “cri du chat”) y enviarla a abortar a 600 Km de su domicilio a una clínica privada insuficientemente preparada. Como consecuencia, a los siete meses de gestación su bebé nació vivo y falleció poco después.  La madre, de sólo 32 años, perdió el útero.

Como ha quedado demostrado durante el proceso los médicos que atendieron a Paula retrasaron intencionadamente pruebas de diagnóstico prenatal que estaban protocolizadas. Una vez que Paula supo lo que ocurría ‑gracias a un genetista privado‑, la ginecóloga del Servicio Público retrasó la autorización para la práctica del aborto con la excusa de que debían realizarse pruebas diagnósticas adicionales a los padres. Durante el juicio, sin embargo, la perito de Paula dejó claro que la realización de esas pruebas ‑al margen del interés que pudiera tener para futuros embarazos conocer la causa de las malformaciones‑ no era una necesidad urgente, porque lo que estaba sobre la mesa era una gestación muy avanzada de 32 semanas que debía terminarse de inmediato.

La sentencia de primera instancia declaró que lo sucedido supone “un fracaso estrepitoso del sistema de sanitario”. El presidente regional, Alberto Núñez Feijóo, se disculpó por lo ocurrido achacándolo a “la objeción de conciencia” de un alto número de médicos. Sin embargo, tras una apelación por parte de la empresa de seguros, el día X de XMES el Tribunal Superior de Justicia de Galicia  ratificó la sentencia del Juzgado con una dura crítica a  SERGAS.

Durante el juicio se puso de manifiesto que el nacimiento de un bebé con una enfermedad tan grave supone una carga inasumible para ella misma, la familia y la sociedad. Como abogada, me preocupa que no estamos ante un caso aislado. Durante el proceso conocí a otras mujeres que habían pasado por lo mismo. Una de ellas dio a luz de un niño que hoy padece una discapacidad y cardiopatía graves, Síndrome de Goldenhar y Tetralogía de Fallot. Su madre es una inmigrante sudamericana, empleada de hogar, que había sido abandonada por su pareja durante el embarazo y no tenía recursos para criar a un hijo con semejantes dificultades. Desafortunadamente, no quiere acudir a los tribunales porque tiene miedo de sufrir represalias, ya que el niño tiene que recibir cuidados de por vida en el mismo hospital.
A pesar de haber puesto en conocimiento de la Inspección este y otros casos que conocí, jamás recibí respuesta y a día de hoy no se ha implementado ninguna medida eficaz para evitar que la ideología religiosa y la falta de compromiso ético de algunos médicos (mal llamada “objeción de conciencia”) ponga en peligro la vida y la salud de las mujeres.

 

Dando el Primer Paso

 

I Jornada de Atención ante la Pérdida Gestacional y Perinatal Hospital Virgen del Camino, Pamplona

Isabel Azpilicueta
Matrona en el Hospital Virgen del Camino, Pamplona
Correo electrónico: isazpi@gmail.com

 

El día 21 de junio de 2017 realizamos en el Complejo Hospitalario de Navarra la  I Jornada sobre “Atención Profesional ante la pérdida gestacional y perinatal: caminando hacia las buenas prácticas”. La misma se llevó a cabo, en Pamplona dentro del plan docente del departamento de salud y contó con acreditación por la comisión de formación en el SNS del gobierno de Navarra.

Hacía ya tiempo que el personal sanitario demandaba más formación y conocimientos teóricos-prácticos actualizados para ofrecer una adecuada asistencia sanitaria a estas madres y padres cuyo bebé ha muerto.

Los dos motivos fundamentales que nos ha impulsado a un pequeño grupo multidisciplinar para organizar esta jornada han sido: primero, la implementación del nuevo decreto de salud sexual y reproductiva en Navarra que garantiza el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) y la interrupción legal del embarazo (ILE) en la red pública. Y segundo, el haber asistido a las jornadas de Umamanita, en febrero de este año en Barcelona; formación de  la que salí muy motivada, cargada de mucha energía y con ese empujoncito que hacía falta para poner en marcha la nuestra.

La jornada contó con dos bloques diferenciados. Durante la mañana se abordaron los diferentes aspectos del duelo gestacional y su manejo en el ámbito hospitalario, se presentó la guía de procedimiento administrativo ante la muerte gestacional y perinatal del Complejo Hospitalario de Navarra CHN y se ofrecieron indicaciones respecto al contacto de los padres con el bebé.

Durante la tarde tuvimos la oportunidad de escuchar el testimonio de una madre, conocer algunos avances en investigación que se están llevando a cabo en Navarra dentro de la universidad pública y abordar el tema de cómo nos afecta como profesionales la muerte gestacional y qué recursos de afrontamiento y autocuidado podemos fomentar. Tratamos diversos temas como la asistencia a un parto respetuoso, manejo del duelo gestacional y perinatal en el ámbito hospitalario, aspectos generales y específicos según la pérdida sufrida, factores que afectan el duelo, recursos personales de afrontamiento para los profesionales sanitarios, entre otros.

Dimos a conocer la caja de recuerdos que hemos confeccionado: “bolsa de recuerdos” donde guardamos los objetos de enlace que se darán a las familias, también presentamos el diseño de  una imagen de identificación para la habitación de despedida.  Tanto la bolsita de recuerdos como el diseño de identificación fueron muy bien recibidos por parte de los profesionales asistentes y podemos decir con gran satisfacción que a día de hoy, ya se está entregando a las madres y padres cuyo bebé fallece.

Dentro de la evaluación de los asistentes se resaltaron como puntos positivos de la jornada la utilidad de la misma dentro del ámbito de trabajo, la presentación de la bolsita de recuerdos y la ayuda para conocer y trabajar con las propias emociones ante este tipo de casos. Como puntos a mejorar se señaló la ausencia del personal médico (obstetras y neonatólogos principalmente).

Este ha sido nuestro primer paso, seguiremos organizando más jornadas; creo que es fundamental que los profesionales sanitarios sigamos actualizando conocimientos para mejorar la atención sanitaria en disciplinas que no están contempladas en nuestra formación.

 

Duelo en la Sociedad Actual


Conferencia internacional Lisboa

Manuel Fernández Alcántara
Psicólogo y Profesor en la Universidad de Alicante
Correo electrónico: mfernandeza@ua.es

 

El pasado mes de julio, durante los días 12, 13, 14 y 15, se celebró en la Facultad de Medicina de Lisboa la “XI Conferencia Internacional de Duelo en la Sociedad Actual”. En los primeros y últimos días se pudieron realizar talleres vivenciales guiados por profesionales e investigadores de reconocido prestigio como William Worden, Robert Neimeyer o Alba Payás. La conferencia acogió tanto investigaciones empíricas, como sesiones clínicas, documentales y conferencias plenarias que abordaron diferentes aspectos del duelo y la pérdida desde múltiples puntos de vista.

La conferencia comenzó con un emotivo homenaje al profesor Collin Murray Parkes (que contó con su presencia como asistente), realizado por colaboradores y amigos de cada uno de los continentes. En los días posteriores se alternaron las conferencias plenarias, con un gran número de symposiums y de mesas redondas. Las temáticas incluyeron las intervenciones en duelo complicado, el rol de los cuidadores, psicoterapia en duelo y pérdida, aspectos cognitivos relacionados con el duelo, rituales, educación para la muerte, el duelo de los hermanos, o aspectos relacionados con el suicidio, entre otros. Especial mención merece el hecho de la gran variedad de perspectivas y profesionales que se dieron cita para el encuentro, profesionales de la salud mental, investigadores  y profesores.

En relación a las principales ponencias cabe destacar varias aportaciones. En primer lugar, la integración realizada por el Dr. Neimeyer respecto a la investigación en la última década sobre la búsqueda del sentido en duelo (“meaning making”) presentando toda una serie de instrumentos de evaluación desarrollados al respecto.  En segundo lugar, la interesante distinción entre proceso de duelo por fallecimiento frente al duelo por un divorcio en niños, por el Dr. Worden. En tercer lugar el Dr. Eisma analizó el rol de la procesos de rumiación en la predicción del duelo complicado, a partir de diferentes investigaciones realizadas en la Universidad de Utrecht. En cuarto lugar, el profesor Andy Ho presentó resultados preliminares de un programa de intervención para profesionales que trabajen en duelo y fin de vida titulado “Mindful-Compassion Art Therapy (MCAT)”. Finalmente, la intervención de Alba Payás donde mostró, a través de un caso clínico, el funcionamiento de la terapia integrativo-relacional en un caso de duelo. En concreto, analizó parte del proceso de indagación y entrevista semiestructurada para poder facilitar el contacto emocional a partir de los recuerdos del fallecido.

La próxima edición del congreso tendrá lugar en el 2020 en Melbourne, Australia. Para información sobre Melbourne 2020 pincha aquí.

 

ARTÍCULOS

En la sección de artículos presentamos textos escritos por colaboradores sobre una diversa variedad de temas relacionados con la muerte intrauterina y neonatal. Es un espacio abierto al debate y solo insiste en que el contenido sea conforme a normas básicas de la producción de conocimiento científico. Por tanto, las opiniones, postulados y/o planteamientos reflejados en estos artículos no necesariamente son compartidos por Umamanita ni sus líneas de trabajo.

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional (Francisca Fernández)


Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España (Sonia Uceira Rey, María Aurea Rodríguez Blanco, Manuel Martín Morales, Jessica Rodríguez Czaplicki)


Las ambivalencias del pasado, presente y futuro: Vivencias del embarazo después de una muerte intrauterina (Anna Escudé)


Romper el Silencio: Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España


Olivia, nuestra historia de amor: Un cuento de esperanza (Adela, C.A.)


La autopsia perinatal: “El patrón de oro” en la investigación de la muerte intrauterina (Paul Cassidy)

GENTE – En sus palabras

 

Isabel Martos1 y Pepi Jiménez2

1Matrona y Fisioterapeuta, 2Matrona y Psicóloga
Hospital Torrecárdenas, Almería
Correo electrónico: martitos81@gmail.com

 

Trabajamos juntas en el Hospital Torrecárdenas (Almería), ambas compartimos la misma sensibilidad ante la pérdida y muerte durante el embarazo o poco después de nacer. Estamos junto a estas familias durante su estancia hospitalaria y hemos atendido, y lamentablemente seguimos atendiendo, un sinfín de partos de bebés fallecidos.

Nos gusta la docencia. Hemos impartido talleres y sesiones clínicas sobre “Como decir adiós antes de decir hola” así como formación a matronas y personal de enfermería de otros hospitales Andaluces. También somos docentes en la Unidad Docente de Matronas de Almería, en temas de duelo perinatal.

Hace tres años decidimos formar un grupo de apoyo al duelo Perintal. Alcora, nombre puesto por las mamás que significa corazones de Almería. Alcora no es sólo un grupo de apoyo, es un lugar donde la esperanza crece por doquier. Nuestro objetivo es ofrecer un espacio en el que poder hablar con sinceridad y libertad.

Un lugar para crecer, para seguir, para reír, llorar, levantarse,  integrar la perdida en sus vidas, adaptarse y seguir adelante. Un pequeño gran hogar. También es un lugar donde el calor y el afecto se tejen a diario entre las madres veteranas y las recién llegadas.

Nos sentimos muy afortunadas. Al lado de estas personas, ¡hemos aprendido tanto! Este año dimos un paso más, realizando talleres de meditación y programando dos talleres más; Pilates y Autoestima.

Últimamente hemos puesto en marcha el protocolo de atención al Duelo Perinatal en nuestro hospital. Lo desarrollamos durante un periodo de seis meses con reuniones periódicas quincenales. El protocolo se dirige a varios aspectos de la atención incluyendo: cuidados en el paritorio, cuidados del bebé, recomendaciones para los padres, recomendaciones para los profesionales, y cuidados en la planta de puérperas. El proceso fue muy gratificante y formativo, aprendimos mucho durante su desarrollo. Animamos A otros hospitales hacer lo mismo, es posible que se sorprendan mucho con lo que pueden aprender y lo que les puede aportar a nivel personal y profesional.

En resumen, somos dos personas que debido a nuestro trabajo, nuestra vocación,  nos sentimos muy cerca de estas madres, de estas familias. Creemos firmemente que “Lo esencial, es invisible a los ojos”.

 

Anna Escudé

Asesora de duelo y maternidad
Fundadora de Maternidad Arcoiris, Grup de dol Gestacional i Neonatal Catalunya
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: info@maternidadarcoiris.com

 

Soy doula, asesora de maternidad y duelo después de una pérdida gestacional, terapeuta Gestalt en formación, creadora de Maternidad Arcoiris y del Grup de Dol gestacional y neonatal Catalunya

En 2011 perdí a mi primera hija, Maya, durante el primer trimestre. Esto supuso un duro golpe a nivel personal, familiar y de camino a seguir. Posteriormente, mi hijo Aren también se fue durante el primer trimestre y Abril también, el hermano gemelo de mi hijo Nahual que está conmigo, mi primer arcoíris. Eluney, mi hija pequeña y segunda arcoíris cierra el círculo de mi maternidad.

Los cinco han hecho posible que Maternidad Arcoiris sea una realidad. Empezando su andadura en mayo de 2015 como proyecto de acompañamiento individual, talleres, formaciones,  y grupos.

Acompaño a mujeres en sus duelos gestacionales y neonatales a hacer más llevadero su proceso, así como en la preparación emocional para la llegada de un nuevo bebé arcoíris después de una pérdida.

A partir de la pérdida de Maya, empecé a formarme como asesora de maternidad y duelo, Doula, especializada en duelos por pérdida de un bebé y en nueva concepción y embarazo.  Actualmente sigo mi formación como terapeuta gestalt con el fin de ayudar a las familias de la mejor manera posible a través de herramientas y técnicas efectivas para transitar las heridas emocionales después de la pérdida y poder abrir las puertas a un nuevo bebé desde la seguridad, conexión y vínculo a través de técnicas de Programación Neurolingüística, Mindfulness y Relajación

Actualmente, a parte de las charlas, talleres y procesos individuales, facilito varios grupos y talleres: Grupo de Ayuda Mutua de Duelo Gestacional y Neonatal; Grupo de Nueva Concepción después de una Pérdida; y Grupo de Nuevo Embarazo después de una pérdida en Barcelona (este último también Online).

 

Patricia Roncallo

Psicóloga sanitaria, Psicoterapéuta perinatal y familiar
Investigadora predoctoral de la Universidad del País Vasco, docente del Diploma de
postgrado Universitario en Psicología Perinatal en la Universidad Rovira i Virgili
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: cp.roncallo@gmail.com

Soy Colombiana de nacimiento, afincada desde hace más de 15 años en la verde frontera entre Pamplona y San Sebastián; ambas, ciudades en las que se ha desarrollado mi trayectoria profesional.

Mi interés por el duelo perinatal surge de dos lugares: del encuentro con las familias en el trabajo psicoterapéutico y de la investigación en torno al vínculo prenatal. Durante estos años, he podido observar cómo cada madre y cada padre vive de una forma única y especial la muerte de su bebé, cómo cada uno se enfrenta a ella con su propio dolor, sus propias preguntas, su tristeza, su impotencia. He sido consciente de la urgencia de cambios en la atención sanitaria, del fracaso del entorno social al proporcionar apoyo.

Desde los estudios en vínculo prenatal he profundizado en el hecho de que la relación con el bebé es dinámica y diferente para cada madre y padre; que el vínculo y el amor que de él surge no pueden cuantificarse por un calendario gestacional.

Considero que, si bien se han producido importantes avances, aún necesitamos un cambio de paradigma en la atención y la visión de las muertes que ocurren en el periodo gestacional y perinatal; ello conlleva la movilización social, profesional y política en busca de otras formas de hacer y reconocer, pero también es indispensable la formación.

Conscientes de este hecho y de la necesidad de formación especializada para los/las psicólogos/as que trabajan en el ámbito perinatal, desde hace un par de años, la Asociación de Psicología Perinatal en colaboración con la Universidad Rovira i Virgili viene desarrollando un curso de extensión universitaria (próxima edición en formato de diploma de postgrado). Dentro de sus contenidos se contempla tanto la intervención en pérdida y duelo, como el embarazo después de una pérdida.

Ver el interés y la movilización de los últimos años en torno a esta área, me hace sentir esperanza. En una mejor atención para las familias, en el reconocimiento social y político de su identidad como madres/padres, en un mayor soporte emocional para los profesionales que trabajan en los hospitales y en mejores intervenciones como psicólogos/as implicados/as.

Página web: www.patriciaroncallo.com

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallè
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

 

Soy Sonia Maldonado, madre de dos hijos: Jael y Gary. Desde la adolescencia la maternidad se me planteó como algo difícil de alcanzar, y fue con la llegada de Jael, su prematuridad y su muerte diecisiete días después, cuando me di cuenta de que lo que nos cuentan en los grupos preparto y en las visitas a la matrona no sirven de mucho delante de un diagnóstico de muerte neonatal. Mi hijo murió en mis brazos, dejándome un vacío enorme en el alma y unos pechos llenos. Y hoy sé que fue todo un regalo que la vida me concedió.

Con el embarazo y postparto de Gary algo se removió en mí, y fue ahí cuando decidí que podía hacer algo más por las familias que están en ese lugar donde yo estuve. A partir de ahí caminé con mi duelo de la mano hacia varias formaciones destinadas a acompañar a las madres y padres: me formé como doula y me especialicé en acompañamiento al duelo con Noelia Sánchez; además soy asesora de porteo y recientemente he conseguido el título de asesora de lactancia. Además soy una de las administradoras del Grup de dol gestacional i neonatal de Catalunya en Facebook.

Soy autora de un blog llamado El pijama de Gary, en el que escribo mis experiencias en esta maternidad tan diferente, y colaboro con otros blogs de maternidad aportando la visión y concienciación sobre este duelo tan silenciado.

Desde hace unos meses tengo el honor de ser miembro de la Junta de Umamanita y casi a la vez, fundamos Anhel-Associació de familíes en dol del Vallès, junto con otras cuatro mujeres que trabajan en distintos ámbitos relacionados con el duelo gestacional, perinatal y neonatal.

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

 

La Casa Soñada

Eleonore Herranz Lespagnol
Antropóloga
Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

La muerte de un hijo, nieto o sobrino, de un niño querido y esperado, es una experiencia que llega, que llama a tu puerta sin que estés preparado. Y entra para quedarse. Es una experiencia que se instala en tu espacio, dentro y fuera, en tu cuerpo, en tu casa, en cada rincón, habitación y esquina. La madre habitada por sus hijos, todos y cada uno de ellos, es la idea que se ha representado en mi documental “La casa soñada”. Partiendo de la base del género documental, es decir la representación de la realidad, traté de ser fiel a las palabras de la madre y al mismo tiempo representar desde mi perspectiva la pérdida en imágenes y sonidos.

Estuve trabajando en el tema de la muerte perinatal durante diez meses. Basé mi investigación en la historia personal de una familia que me abrió sus puertas; transmitiéndome sus recuerdos, pensamientos, sentimientos, y el dolor, ese dolor que marca a tantas familias y que tan poca atención recibe en nuestra sociedad. Como antropóloga, di valor a la experiencia personal, y escribiendo desde la ciencia social, representé emociones así como rituales, valores y prácticas. Pude comprender que el valor de un hijo es, a día de hoy y en esta parte del mundo, inconmensurable.

Y sin embargo las prácticas médicas no actúan en consecuencia. Pude comprender que la medicina es también una ciencia social, que trata con personas cuyos valores no pueden ser ignorados sino quedará en ellos un dolor físico, un dolor irreparable. Como dijo la madre, es “un vacío físico”, y el no saber dónde está su hijo le duele cada día. Es esencial entender desde la medicina el cuerpo de la madre como un todo, en el que lo físico y lo emocional están tan ligados que apenas pueden distinguirse. El médico, además de profesional en el ámbito médico, debería incorporar una nueva actitud que le permita permanecer a la escucha y responder a las necesidades emocionales y simbólicas de los padres.

Estas reflexiones están recogidas en mi Trabajo de Fin de Grado en Antropología Social y Cultural, que denominé “La inmortalidad como forma de vida: un estudio de caso antropológico de la vida y de la muerte perinatal”. En él se pueden encontrar ideas sobre el valor de la vida, así como un análisis de la familia, en el que destaqué la importancia de la voluntad y el deseo de ser padres en la construcción de los roles de padres e hijos. Además, y principalmente, encontramos el análisis de la experiencia personal de la familia, pasando por conceptos como duelo, ritual y recuerdo.

Para ver el video La Casa Soñada haz clic aquí

Para descargar el TFG de Eleonore haz clic aquí

 

Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal (Resumen)

Sara Furtado Eraso1, Dra. Blanca Marín Fernández2, Dra. Paula Escalada Hernández3
Correo electrónico: sarafurtadoeraso@hotmail.com

1 Enfermera, Unidad Maternal, Hospital Virgen del Camino, Navarra e Investigadora predoctoral, Departamento Ciencias de la Salud UPNA. 2 Profesora Titular, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud.
3 Profesora Sustituta de la Docencia, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud

Introducción: Todos los duelos que acompañan a las pérdidas son procesos duros y difíciles, sin embargo, el duelo que resulta de las pérdidas perinatales es complejo y único (Barr, 2012), este provoca un sentimiento de fallo biológico, pérdida “del yo”, carencia de recuerdos asociados al bebé que ayuden a afrontar el proceso de luto, pérdida de las esperanzas en el futuro por parte de los padres, y minimización de la pérdida por parte de los otros.

Objetivo:
Exponer los factores que afectan al duelo de mujeres que han sufrido pérdidas perinatales espontáneas en alguna etapa del embarazo.

Metodología:
Aplicando la Teoría Fundamentada (Charmaz, 2014), la recogida de datos se llevó a cabo mediante 10 entrevistas individuales en profundidad que fueron grabadas, transcritas y analizadas, y apoyadas en las notas de campo que enriquecieron lo expresado por las participantes. Dichas entrevistas fueron realizadas a mujeres que habían perdido al bebé en cualquiera de las etapas del embarazo en los dos meses posteriores a la pérdida. La selección de las participantes se realizó de acuerdo a una serie de criterios de inclusión: (1) haber padecido pérdidas perinatales espontáneas, (2) de nacionalidad española, y (3) tras aceptación del consentimiento informado firmado. El análisis de los datos se llevó a cabo por medio del método de comparación constante (Morse et al., 2016), y de la reflexión y triangulación de los datos con el resto de investigadores. El rigor del análisis se aseguró por el proceso circular de análisis, la coherencia de los datos y el soporte externo de Atlas-ti. Los datos obtenidos de las entrevistas fueron tratados anónimamente asegurando la Ley de Protección de datos.

Resultados:
A nivel individual, los antecedentes previos a la pérdida fueron determinantes en lo que para ellas significaba ese bebé, y esenciales para entender qué supuso la pérdida; hecho que tal y como dicen  O’Leary & Thorwick (2006), se explica teniendo en cuenta que el sentimiento de pérdida va en estrecha relación con las expectativas creadas. Se percibe que la intensidad de duelo que subyace de la pérdida no va en relación con las semanas de gestación en las que se encontraban las participantes. Tal y como dice López-García de M. (2011), “para los progenitores no es el peso ni la edad gestacional lo que transforma al feto en hijo, sino el lugar que han creado en su corazón”. A nivel de los profesionales sanitarios, la falta de información y de cuidado emocional proporcionados en el proceso, fue algo común expresado por varias participantes, que les produjo a menudo miedo y falta de control ante lo desconocido. La posibilidad de ver al bebé fallecido fue vivida por algunas mujeres como una oportunidad de ser conscientes de la realidad de la pérdida, y les permitió un espacio para la despedida. A nivel de pareja y familiar, algunas de las mujeres entrevistadas percibieron una falta de sincronización en el ritmo del duelo, sintiendo que lo que ellas sentían no se correspondía con lo que sentían sus más allegados. Aunque la manera de afrontarlo difirió, la pareja y familia también sufrió con la pérdida, y en algunos casos se sintieron relegados del proceso de duelo como “dolientes olvidados”. A nivel socio-cultural, algunas participantes percibieron una incomprensión general por parte de la sociedad que minimizaba la pérdida, sintiéndose únicamente comprendidas por personas que habían pasado por la misma experiencia. Hoy en día, la falta de cultura emocional y la cultura del éxito predisponen a omitir o negarse a hablar de las pérdidas, pensando que de esta manera el sufrimiento desaparece o se evita (Cacciatore, 2010).

Para ver las referencias y descargar el artículo completo pincha aquí

 

Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

Concepción Gómez Esteban
Profesor en Sociología, Universidad Complutense de Madrid
Correo electrónico: conchagomez@cps.ucm.es

 

¿Cuántas veces salimos de la consulta sin haber comprendido totalmente todo lo que nos acaba de contar el médico? ¿Cuántas veces nos asaltan mil dudas en casa sobre la información recibida en la consulta? ¿Llegamos a comprender el alcance de la dolencia que nos afecta?

Esta situación la viven muchas familias que tienen un bebé con problemas neurológicos o riesgo de padecerlos y otros trastornos de salud. Un equipo de especialistas de diferentes hospitales y universidades agrupados en la Fundación NeNe de desarrollo neurológico neonatal ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué le ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología y a proporcionarle los cuidados más adecuados a su estado. El Diccionario, presentado en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid el pasado 7 de junio, contiene ilustraciones y está escrito con un lenguaje cercano para hacer accesibles los términos neurológicos a estas familias y apoyar la labor de los profesionales que trabajan con ellas.

El enfoque multidisciplinar de la obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios. “Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que, vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad”, destaca el presidente de NeNe, el neonatólogo Alfredo García-Alix.

El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible, por lo que el Diccionario se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: http://neurologianeonatal.org/

 

AGENDA

2 de diciembre, Madrid: II Jornada monográfica Salud Mental Perinatal Terra Mater – Casos clínicos: reflexiones y aprendizajes en la práctica perinatal

Segundas Jornadas de Salud Mental Perinatal organizadas por Terra Mater en las que se realizarán diferentes mesas entre profesionales de la maternidad, salud, psicología y duelo. Se abordarán casos clínicos en referencia al Trastorno Obsesivo Compulsivo TOC en el periodo perinatal y otros temas como  las crisis de pareja en la etapa puerperal, el duelo gestacional y perinatal, influencias y reacciones depresivas en la etapa perinatal entre otros. Organizadas por Isabel Fernández del Castillo y la Dra Ibone Olza, las jornadas cuentan con la participación de diferentes profesionales del ámbito de la salud, duelo y maternidad.

Para más información visite su página web

7-9 de junio, Glasgow, Escocia: ISPID/ISA International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival

La conferencia internacional ISPID/ISA 2018 sobre muerte fetal, SIDS y supervivencia del bebé. Organizada por ISPID (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death), ISA (International Stillbirth Alliance) y SCDT (The Scottish Cot Death Trust) tendrá lugar en Glasgow. En esta conferencia se reunirán familias y diferentes profesionales del ámbito de la salud y la atención a la muerte perinatal, con el fin de compartir conocimientos y tratar como objetivo común el trabajar para reducir las tasas de muerte intrauterina, SMSL y la muerte súbita del lactante.  Esta conferencia es una oportunidad para la mejora en la investigación y en la atención a las familias. Para los investigadores os animamos a enviar un abstract, la fecha límite es el día 16 de febrero 2018.

Para más información visite la página web

 

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La atención sanitaria: perspectivas generales sobre la atención sanitaria; la atención enfocada en el apoyo al duelo (apoyo emocional y social en el hospital, contacto postmortem, guardando objetos/recuerdos y fotografía, la disposición del cuerpo) ; aspectos clínicos (diagnóstico, el parto, patología, sedantes, etc.); la atención y el seguimiento después del alta; las experiencias de los profesionales, etc.

El duelo gestacional y neonatal (comprensiones del duelo perinatal; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas y otros familiares; perspectivas multiculturales; la dinámica social y el apoyo social; el funcionamiento de grupos de apoyo; el próximo embarazo).

Para participar como colaborador en la sección ARTÍCULOS, el texto enviado deberá tener una extensión de entre 800 y 2500 palabras. Así mismo, es necesario que el contenido sea apoyado por la evidencia científica, investigación original o experiencias de reflexión personal (sostenible en cuanto a la evidencia científica, donde sea posible).

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