Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 2

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Presentación

Bienvenidos/as al segundo número de Muerte y Duelo Perinatal (MDP). Para esta edición contamos con un equipo de redacción más grande y bastantes más colaboradores.

En la sección de NOTICIAS anunciamos la llegada a Madrid en 2019 de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance (ISA) en colaboración con Umamanita y la incorporación de tres nuevos miembros al equipo. Además, tenemos un reportaje de las jornadas nacionales de Umamanita que se celebraron en Barcelona el pasado mes de febrero y un breve reportaje sobre la 70º Asamblea Mundial de Salud/ Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño y su importancia para la muerte intrauterina.

En la sección ARTÍCULOS contamos con cuatro contribuciones. Primero, compartimos un texto de Norma Grau, fotógrafa y fundadora de Proyecto Stillbirth, quien nos cuenta la importancia de las fotografías en casos de muerte perinatal. Específicamente, habla de un caso de interrupción de embarazo por motivos médicos donde la madre y el padre se pusieron en contacto con ella con el fin de hacer fotografías de ellos y su hija tras el parto. Además de abordar algunos asuntos legales y trámites con el hospital, sugiere unas soluciones sencillas respecto al consentimiento informado, y propone una serie de pautas para ayudar a profesionales sanitarios a hacer fotografías.

Jillian Cassidy, Presidente de Umamanita y Miembro de la junta de ISA, aborda el tema de la prevención de la mortalidad perinatal mediante una nueva campaña internacional que tiene como objetivo aumentar el conocimiento entre las madres y los profesionales sanitarios sobre la importancia de los movimientos fetales y cómo su disminución es una indicador de problemas asociados con la mortalidad. Señala que hay mucho margen para mejorar la cifra de mortalidad en España y cuestiona por qué no existe una estrategia nacional de prevención como en otros países.

Clara Garcia Terol, Matrona en el Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu de Barcelona, reflexiona sobre el taller “La planificación de un parto respetuoso tras una muerte perinatal” que fue impartido por Sue Steen y Jillian Cassidy durante las jornadas nacionales de Umamanita en Barcelona el pasado febrero. Clara habla de los beneficios de utilizar un plan de parto tanto para la madre y su pareja como para los profesionales. Destaca la sensación de ‘oscuridad’, desorientación y shock que acompaña a un diagnóstico de muerte intrauterina y cómo un buen plan escrito puede ayudarles a recuperar algo de control sobre la situación e implicarse más en la toma de decisiones, las cuales son muy importantes para el proceso de duelo.

Finalmente, para entender el duelo perinatal desde una perspectiva social, Paul Cassidy, investigador y doctorando en sociología y antropología en la UCM, aborda el tema de la vida social del bebé no-nato y la socialización de la madre/padre durante el embarazo. En contra de factores deterministas como la edad gestacional, detalla una serie de prácticas socio-culturales situadas en contextos particulares que actúan para desarrollar vínculos emocionales y sociales mucho antes del nacimiento. Propone que una perspectiva relacional y contextualizada es mucho más adecuada para ayudarnos comprender el significado de la muerte y cómo puede variar de un caso a otro.

En la sección GENTE, dedicado a la divulgación de la actividad por parte de Asociaciones de apoyo, activistas y profesionales sanitarios, contamos con cuatro contribuciones, entre ellas: Noelia Sánchez de la Asociación de apoyo Cor-a-cor, Cheli Blasco quien acaba de establecer el grupo Círculo de Familias en Duelo, María LLavore Fábregas, Matrona en el Hospital Sant Pau de Barcelona y coautora de dos nuevas guías de atención, y Sara Furtado, Enfermera obstétrica en el Hospital Virgen del Camino de Pamplona e investigadora.

En PUBLICACIONES ponemos a vuestra disposición una nueva bibliografía de artículos sobre el duelo, la segunda bibliografía en la serie, compilado por Paul Cassidy. También, publicamos los Aprendizajes Claves de las Jornadas de Umamanita: La Muerte y El Duelo Perinatal- Abordaje para profesionales sanitarios, un documento que recopila los principales puntos de cada ponencia, mesa redonda y taller, entre otras cosas.

Equipo de redacción
Paul Cassidy (Editor), Patricia Roncallo, Anna Escudé, Jillian Cassidy (Sub-editores), Juan Castro (Corrección de pruebas)

Colaboradores sección de NOTICIAS
María Luisa Tejada de Rivero Sawers

Colaboradores sección de ARTÍCULOS
Norma Grau, Jillian Cassidy (Umamanita), Clara Garcia Terol, Paul Cassidy (Umamanita),

Colaboradores sección de GENTE
Noelia Sánchez, María Llavoré Fábregas, Cheli Blasco, Sara Furtado

Correo electrónico de contacto: investigacion@umamanita.es

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ÍNDICE

NOTICIAS

Conferencia ISA viene a Madrid en 2019

Reportaje: I Jornadas Nacionales de Umamanita

Despedidas e incorporaciones en la junta de Umamanita

Inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil – 70.ª Asamblea
Mundial de la Salud

ARTÍCULOS

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal. Norma Grau

Disminución de movimientos fetales: factor de riesgo en la mortalidad perinatal. Jillian Cassidy

Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso”. Clara Garcia Terol

La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal. Paul Cassidy

GENTE – En sus palabras

Noelia Sánchez

María Llavoré Fábregas

Cheli Blasco

Sara Furtado

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

Bibliografía sobre el duelo perinatal

Aprendizajes Claves: Jornadas de Umamanita – La Muerte y El Duelo Perinatal: Abordaje para profesionales sanitarios

Recuerdos Dulces de un Adiós, un cuento para niños por Lourdes García Puig

AGENDA

12-15 de julio, Lisboa: 11º Conferencia internacional sobre el duelo en la sociedad contemporánea

13 de agosto, Huesca: II Jornadas los colores de la maternidad/ paternidad en Anzániego

22-24 de sept., Cork, Irlanda: Conferencia anual de la Alianza Internacional de Stillbirth

7 de octubre, Parque Juan Carlos I, Madrid: El Día de Recuerdo

14 de octubre, Valladolid: II Encuentro de la Red El Hueco en mi Vientre

LLAMADAS POR ARTÍCULOS

Solicitud de artículos edición especial sobre el periodo postparto

CONTRIBUIR/ SUGERIR

 

NOTICIAS

 

Conferencia ISA viene a Madrid en 2019

Umamanita han sido seleccionada para celebrar la conferencia del International Stillbirth Alliance 2019

Con mucha ilusión anunciamos que tras entrar en concurso para celebrar la conferencia internacional de ISA para 2019, han seleccionado la propuesta de Umamanita para hacer la conferencia en Madrid. Creemos que es una gran noticia y será la primera vez que se celebre una conferencia internacional sobre la muerte y el duelo perinatal en España. La conferencia se organizará conjuntamente entre Umamanita y el comité científico de ISA, un comité que cuenta con muchos de los grandes profesionales y académicos que trabajan en este campo, como Alexander Heazell, Vicki Flenady, Katherine Gold, Dimitrios Siassakos, Susannah Leisher y Bob Silver, entre otros.

La conferencia promete ser un evento muy importante para impulsar la buena práctica en la atención sanitaria en casos de muerte perinatal en España, además de la investigación. Estamos en una fase muy embrionaria, ya que nos quedan dos años, pero queremos anunciar la noticia ahora porque vemos la necesidad de empezar a buscar colaboradores, tanto a nivel individual y de equipos como en las administraciones sanitarias a nivel regional y nacional, además de las asociaciones profesionales (médicos, enfermería, matronería). Con este fin nos gustaría hacer conexiones y si alguien tiene sugerencias respecto a la conferencia, interés en colaborar y/o contactos importantes estaríamos muy agradecidos que se pongan en contacto con nosotros a través del siguiente correo electrónico: investigación@umamanita.es

 

Reportaje: Jornadas Nacionales de Umamanita

La muerte y el duelo perinatal – Abordaje para profesionales. 25 -26 febrero, 2017. Barcelona.

Información, Debate, Evidencia Científica

El pasado 25 y 26 de Febrero se llevaron a cabo las jornadas nacionales sobre muerte perinatal organizadas por Umamanita en el Hotel Silken de Barcelona. Se enfocaron en la buena práctica en la atención sanitaria basada en las evidencias más actuales y contaron con 13 ponentes y formadores nacionales e internacionales. Las jornadas consiguieron una acreditación de 2.1 créditos del Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries (CCFCPS).

Durante día y medio, el formato de las jornadas fue una mezcla de ponencias, mesas redondas y talleres donde los participantes desarrollaron habilidades para comunicar, empatizar y apoyar a madres, padres y familias en la toma de decisiones. Contamos con la asistencia de 60 participantes de toda España representando un amplio espectro de profesionales sanitarios, investigadores, madres y padres y otros interesados.

A continuación presentamos algunas de las aprendizajes claves de las jornadas, pero para un resumen más detallado véase el Resumen y Aprendizajes Claves.

Reducir la mortalidad perinatal e implementar sistemas de patología efectivos

El Doctor JJ Erwich, obstetra en la Universidad de Groninga en Holanda, ex-presidente y ex-miembro de la junta de la Alianza Internacional de Stillbirth y experto en la muerte perinatal con numerosas publicaciones en revistas de alto impacto, dio varias ponencias y talleres. Dr. Erwich puso mucho énfasis en la importancia de conocer la evidencia y destacó algunos puntos claves. Primero, señaló que es muy posible reducir la cifra de mortalidad perinatal mediante estrategias nacionales y demostró cómo lo han conseguido en Holanda. También, en este sentido, recalcó la importancia de contar con sistemas efectivos de estudios de patología y autopsia, además de que el estudio de la placenta es el más importante en cuanto a resultados positivos, lo que tiene beneficios importantes para las familias. Finalmente, abordó el tema del diagnóstico, la manera de comunicar las malas noticias, insistiendo en el beneficio de comunicaciones empáticas, claras y honestas. Recomendó que era importante que las indicaciones médicas no fueran contradictorias y que todo el personal sanitario fuera en una dirección. Entre ellas aconsejó que la madre pueda irse a su casa, en ausencia de indicaciones médicas contradictorias (con una cita para su vuelta y números de teléfono), durante uno o varios días para darle tiempo a asimilar la noticia.

Tengo que agradeceros inmensamente vuestro interés por transmitir a los profesionales la información que tenéis en vuestras manos, tanto a nivel humano y emocional como científico. […] ya estoy aplicando parte de lo aprendido en dichas jornadas (Enfermera)

Ayuda a las madres y padres a cuidar a su hijo/a

La enfermera y autora de Minnesota EE.UU. Sue Steen, quien lleva más de 30 años trabajando con madres y familias que han perdido un hijo durante el embarazo o poco después, impartió dos talleres, junto con Jillian Cassidy, Presidente de Umamanita. En el primero, enfocado en la planificación de un parto respetuoso, puso mucho énfasis en el uso del plan de parto escrito para facilitar la comunicación con las madres y sus parejas, además de tomar nota de sus decisiones respecto al tipo de parto, deseos sobre la analgesia, la manera de conocer su bebé y decirle adiós, de guardar objetos y recuerdos físicos, la disposición del cuerpo y la autopsia.

collage jornadas

En su segundo taller, abordó el tema de ayudar a la madre/padre a conocer su bebé. Se recomendó que la familia pueda conocer a su bebé nada más nacer, ya que el bebé está aún calentito y blandito. En el caso de que no sea posible en ese momento no significa que no pueda serlo más adelante. Enfatizaba lo habitual de recibir una negativa por parte de la familia cuando se les propone conocer a su bebé y la importancia de mantener un diálogo continuo antes del expulsivo sobre sus deseos y miedos, ya que es habitual que cambien de opinión. Mostró además varias técnicas para guardar objetos y recuerdos físicos, los cuales son de gran importancia para el proceso de duelo.

Muchísimas gracias a vosotros y a todo el comité organizativo de las Jornadas. Os quiero felicitar por el nivel científico de las ponencias. (Matrona)

 

Sensibilidad, empatía y tiempo para contemplar opciones en casos de anomalías fetales limitantes de vida

En una mesa redonda, la matrona María Llavoré Fábregas del Hospital de Sant Pau y la doctora Ana Martín Ancel, especialista en pediatría y neonatología del Hospital Sant Joan de Déu, trataron el tema del diagnóstico de anomalías fetales limitantes de vida. Ambas ponentes enfatizaron el impacto emocional de un diagnóstico de anomalía fetal en las madres y sus parejas, y la necesidad de cuidados sensibles y respetuosos que favorezcan la creación de memorias y el contacto con el bebé como en cualquier caso de muerte intrauterina/neonatal. María Llavoré abordó los cuidados en casos de terminación del embarazo por motivos médicos y, en especial, la dificultad emocional y los sentimientos conflictivos que la madre, y su pareja, pueden sentir al tomar esa decisión, lo cual, a veces, es poco comprendido. La Doctora Martín abordó las posibilidades y buenas prácticas en cuanto a optar por cuidados paliativos. Comentó que el objetivo principal es un diagnóstico lo más preciso posible y, después, el confort del bebé tanto durante el embarazo como en el periodo neonatal, en participación con la madre y su pareja.

Os quiero felicitar por las Jornadas que habéis organizado. Tanto su nivel de calidad profesional como la calidez de todos los que presentasteis, hizo que fuera muy interesante y emocionante a la vez. (Psicóloga)

Cuidarse emocionalmente y un buen apoyo entre compañeros resulta en mejores cuidados del paciente

Respecto a las experiencias y perspectivas de los profesionales, Manuel Fernández Alcántara, Doctor en Psicología y profesor en la Universidad de Alicante, presentaba resultados de una investigación cualitativa. En su estudio destaca la importancia de los obstáculos emocionales relacionados con la muerte a la hora de atender a familias y la necesidad de formación y de protocolos para superar estas dificultades. Relacionado con este problema, desde Holanda, la trabajadora social Mariëtte de Groot transmitió que esa ausencia de formación puede derivar en agotamiento psicológico, fatiga de compasión, trauma secundario e incluso trastorno de ansiedad/depresión. Comunicó la gran importancia de que los profesionales aprendan técnicas y herramientas para cuidarse emocionalmente, que reconozcan su manera de afrontar la muerte y la pérdida y que encuentren el equilibrio entre distancia y cercanía; todo ello repercutirá en mejores cuidados al paciente y los profesionales estarán más satisfechos con su labor.

Formar equipos interdisciplinarios y trabajar en base a la evidencia

Finalmente, la enfermera y gran referente Español en este tema, Sonia Pastor Montero, comunicó los resultados de su proyecto de Investigación Acción Participativa en el Hospital de Montilla, Córdoba, que tuvo como objetivo introducir buenas prácticas en la atención a la muerte y duelo perinatal. Remarcó la importancia de trabajar en base a la evidencia más actual, de un equipo interdisciplinario y de sensibilizar, motivar y empoderar a los profesionales.

 

Despedidas e incorporaciones en la junta de Umamanita


En los 9 años que lleva funcionando Umamanita hemos tenido la suerte de poder colaborar con personas con una visión afín a la nuestra, personas que quieren mejorar la atención a la muerte gestacional, perinatal y neonatal.

En lo que llevamos del 2017 hemos tenido despedidas y bienvenidas en la junta, nos hemos despedido de Cheli Blasco después de 3 años de colaboración. Queremos dar las gracias a Cheli por todo el trabajo que ha hecho durante estos últimos años en Umamanita, especialmente con el grupo de apoyo GAP Madrid, donde ha hecho una enorme contribución al apoyo presencial de las familias. Ahora Cheli se embarca en un nuevo proyecto llamado Círculo de Familias en Duelo. Desde la junta de Umamanita y todas las mamás y papás que ha apoyado queremos desearle mucha suerte en su nueva aventura. En la sección de GENTE podéis leer más sobre su nuevo proyecto.

Por otra parte, estamos encantados de dar la bienvenida a Juanjo Oliván, Sonia Maldonado, Anna Escudé y Patricia Roncallo como nuevos miembros de la junta de Umamanita.

Juanjo Oliván es padre de Diego, quien murió en 2013, y Sofía, su hija arcoiris. Es ingeniero de diseño en el sector de la automoción y se incorpora a la Asociación en como tesorero.

Anna Escudé es madre de cinco. Perdió primero a Maya y después a Aren durante el primer trimestre, y posteriormente a Abril, el hermano gemelo de Nahual, su primer arcoíris. Eluney, su hija pequeña, cierre su círculo de maternidad. Anna es asesora de duelo, doula y terapueta gestalt en formación y creadora del Grup de dol Gestacional i Neonatal Catalunya y de Maternidad Arcoiris donde realiza acompañamientos individuales y grupales de nueva concepción y nuevo embarazo después de una pérdida, además de dar charlas y talleres.

Patricia Roncallo es psicóloga sanitaria, psicoterapéuta perinatal y familiar, Investigadora predoctoral de la facultad de psicología de la Universidad del País Vasco y docente del diploma de postgrado en Psicología Perinatal en la Universidad Rovira i Virgili.

Sonia Maldonado, madre de Jael, quien murió a los diecisiete días de nacer, y Gary su segundo hijo. Sonia es doula, blogger, una de las administradoras del Grup de dol gestacional i neonatal de Catalunya en Facebook y actualmente realiza charlas de concienciación y coordina un grupo de ayuda mutua en Granollers, Barcelona.

 

Inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil – 70.ª Asamblea Mundial de la Salud

Dra. María Luisa Tejada de Rivero Sawers

Obstetra/Ginecóloga, Estudiante del Master en Salud Pública en The London School of Hygiene and Tropical Medicine

La septuagésima Asamblea de la Organización Mundial de la Salud se llevó a cabo del 22 al 31 de mayo pasado. Por primera ocasión, la Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño (PMNCH- The Partnership for Maternal, Newborn and Child Health) abrió el espacio a la comunidad global de muerte fetal intrauterina (MFIU), a la cual tuve el honor de representar.

Para mí fue sumamente trascendental poder contar la historia de mi hijo Pablo en mi propio país natal, en las más altas esferas de las agencias para la salud, así como poder llamar la atención sobre el estigma y la falta de atención hacia las MFIU a nivel global.

Mi intervención en las dos sesiones se enfocó en explicar que si bien la inclusión de las MFIU en los indicadores claves de la Estrategia Global para la Salud Materna e Infantil es un logro que permitirá monitorear, no solo, los progresos y retos para erradicar las MFIU prevenibles y formar parte de la medición de la mortalidad materno-infantil, sino también, la calidad y fortaleza de los sistemas de salud, así como la falta de financiación que ha impedido recolectar estas estadísticas a pesar de que el Grupo Interagencial para la Estimación de la Mortalidad Infantil ha accedido a ello.

Mi intervención fue muy bien recibida por el público (entre ellos Ministros de la Salud, altos funcionarios de la OMS y UNICEF y el presidente de la FIGO). Como suele ocurrir siempre que se rompe el tabú al hablar de las MFIU, al finalizar mi participación varias personas compartieron sus propias experiencias, incluyendo al moderador, el actual director del Departamento de Salud Materno-Infantil y del Adolescente de la OMS, Dr. A Costello.

Esperemos que en el futuro se abran más espacios como este y, sobretodo, se asignen recursos para el abordaje del tema dentro del campo de la salud pública a nivel global.

 

ARTÍCULOS

En la sección de artículos presentamos textos escritos por colaboradores sobre una diversa variedad de temas relacionados con la muerte intrauterina y neonatal. Es un espacio abierto al debate y solo insiste en que el contenido sea conforme a normas básicas de la producción de conocimiento científico. Por tanto, las opiniones, postulados y/o planteamientos reflejados en estos artículos no necesariamente son compartidos por Umamanita ni sus líneas de trabajo.

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal
Norma Grau


Disminución de movimientos fetales: factor de riesgo en la mortalidad perinatal
Jillian Cassidy


Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso”

Clara Garcia Terol


La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal

Paul Cassidy


GENTE – En sus palabras

 

Noelia Sánchez

Asociación Cor-a-cor

Soy Trabajadora Social, Doula especializada en Duelo gestacional y neonatal y Terapeuta Gestalt en formación. Tras el nacimiento sin vida de mi primera hija, Cora, en 2011, sentí el enorme impulso de sanar mi dolor para poder devolverlo, posteriormente, en forma de amor a los padres y madres que vivían con la ausencia de sus pequeños. En 2013 creé Cor a Cor, un proyecto que ofrece soporte emocional a familias que vieron truncado su futuro al morir el bebé que esperaban, a la vez que contribuye a la visibilización del duelo por los bebés que tocaron la muerte sin casi respirar la vida.

Perder a un hijo en la etapa prenatal es un hecho devastador que desencadena un duelo poco reconocido socialmente. Sentirse arropado durante este proceso facilita una mejor elaboración del duelo y encamina hacia una posible nueva maternidad (y paternidad) más serena y confiada. Es por eso que creo plenamente que un dolor acompañado duele menos. Trabajo con el corazón en la mano y con la firme esperanza de que llegará el día en el que podamos hablar de muerte gestacional y neonatal con total naturalidad.

Ofrezco formación, charlas, talleres, orientación y grupos de soporte dirigidos a todas aquellas personas que, habiendo sufrido la muerte de un hijo o no, deseen profundizar en el conocimiento de este peculiar duelo así como trascender y descubrir cómo convertir el dolor en amor.

Pagina web: Cor-a-cor

Correo electrónico: noelia@coracor.es

 

María Llavoré Fábregas

Matrona, Hospital Sant Pau de Barcelona

Soy matrona de profesión, antropóloga de formación y madre de vocación. Trabajo en sala de partos del Hospital Sant Pau de Barcelona. Estoy vinculada a la docencia, la investigación y siempre he tenido especial interés por la bioética y los procesos de salud que producen sufrimiento a las personas.

Empecé a interesarme por el duelo perinatal y sus repercusiones a raíz del caso de una madre que sufrió un aborto en casa, ella ya había perdido un hijo durante otro embarazo al que no vio, y me explicaba la necesidad que tenía de poner cara a ese bebé. Aunque en mi servicio ya entonces dábamos facilidades para que las familias vieran a sus bebés fallecidos a término, no hacíamos lo mismo con los que interrumpían legalmente el embarazo por enfermedad grave o las que tenían abortos espontáneos.

Después de entender la importancia que tiene para las familias el acompañamiento profesional y el poder poner cara y despedirse de esos seres tan queridos, empezó mi lucha para cambiar los protocolos y actualizar los cuidados hacia esas familias que sufren tanto y con las que he compartido largas charlas aprendiendo de ellas.

No fue fácil, pero en 10 años hemos actualizado el protocolo de atención al duelo perinatal dos veces y seguimos aprendiendo y avanzando. Hemos conseguido tener una psicóloga experta en el servicio que hace seguimiento de las parejas, así como una obstetra especializada. A todas las parejas les facilitamos ver a sus bebés independientemente de las semanas de gestación de forma respetuosa. Ofrecemos formación a todo el servicio anualmente.

Creo que el principal problema que tenemos los profesionales ante el duelo, es la falta de herramientas ante la muerte, no como profesionales sino como sociedad, y el duelo perinatal nos pone frente a una situación de conflicto personal que no sabemos manejar. Cuando damos formación y herramientas, el miedo desaparece y la calidad de los cuidados mejora significativamente facilitando a padres y madres que puedan hacer un duelo sano.

Ante la situación de pérdida de un bebé, los padres no pueden asumir y gestionar toda la información debido al estrés que sufren. Hace un año, un equipo de profesionales (pediatra, ginecóloga, trabajadora social, enfermera, psicólogas y una matrona de diferentes hospitales públicos de Barcelona) redactamos las Guías de Duelo perinatal y cuidados paliativos para padres y familiares de la Generalitat de Catalunya. En ellas se puede encontrar la información básica que las familias deben saber ante la pérdida perinatal de su hijo, así como para profesionales que se inicien en estos procesos.

Os animo a liderar los cambios como padres, como profesionales o como sociedad. Los resultados son de gran impacto.

Enlaces para acceder a las guías:

Guía de acompañamiento al duelo perinatal

Cuidados paliativos perinatales

 

Cheli Blasco

Círculo de Familias en Duelo

El Círculo de Familias en Duelo es un grupo de apoyo mutuo en Madrid. Nace de lo aprendido en Umamanita, de la riqueza de compartir en grupo. Nos une el deseo de crear un espacio donde compartir nuestro dolor, donde hablar sobre las vidas y muertes de nuestros bebés, escuchando agradecidos lo que comparten otras familias.

En su esencia, uno de los objetivos principales del Círculo de Duelo es facilitar este espacio de encuentro, donde compartimos nuestro sentir en el camino de duelo y sanación, facilitando también nuevas amistades, nuevos compañerismos con cariño.

El otro pilar fundamental del Círculo, fuente de gran motivación personal, es acercarnos a las y los profesionales de la salud. Entablar un diálogo con quienes nos atienden el parto, quienes nos informan de la muerte de nuestro hijo, quienes nos reciben en consulta, quienes son las y los testigos de esta efímera maternidad y paternidad. Es esencial fomentar un diálogo empático y respetuoso con nuestras matronas, gines, enfermeras y auxiliares, con las psicólogas y todas las personas que nos cuidan, porque el trato que recibimos de ellos, la forma en la que nos atienden, es inmensamente importante en nuestra vida, en la muerte y nacimientos de nuestras hijas.

Desde el Círculo de Duelo queremos poder conversar con todo el personal sanitario que le apetezca hablar con nosotras. Estamos disponibles para una charla informal, para compartir ideas sobre nuevos protocolos de atención a la muerte perinatal, para hablar con el personal de planta y paritorio. Pretendemos ser un recurso para los sanitarios en este momento tan importante, donde surgen cada vez más protocolos específicos a la atención al parto con muerte perinatal, donde cada vez más personas quieren formarse, quieren escuchar cómo lo vivimos las mujeres, qué necesitamos en nuestros partos cuando nuestro bebé ha muerto, quieren escuchar a las mamás y papás que han sostenido por única vez a su hija recién nacida en la UCIN, en el momento de su muerte, que quieren saber cómo facilitarnos ese último abrazo al morir. Cada vez son más las y los profesionales que se toman el tiempo y el trabajo de escuchar cómo necesitamos ser atendidas. Estamos disponibles para eso, y profundamente agradecidas de la oportunidad de hablar con vosotras y vosotros.

Pagina Facebook

Correo electrónico: circuloduelo@gmail.com.

Móvil: 639.131.771

 

Sara Furtado

Enfermera, Unidad Maternal, Hospital Virgen del Camino, Navarra e Investigadora predoctoral, Departamento Ciencias de la Salud UPNA.

Mi interés hacia el tema de las pérdidas gestacionales y perinatales surgió cuando mi hermana mayor perdió a su bebé a los 8 meses de embarazo en junio de 2006, hace ya 11 años. Yo estaba a punto de diplomarme como enfermera, y esta pérdida fue devastadora para ella y para toda la familia a modo de onda expansiva. Pude vivir muy de cerca las situaciones a las que se enfrentó mi hermana tras la pérdida de su bebé, y pude sentir lo solos y perdidos que nos sentimos entonces, con pocos recursos a los que acudir, y sin la ayuda de alguien que nos pudiera guiar en este duelo tan complejo y desautorizado.

Ese mismo año empecé un estudio de investigación en el que se me ofreció un tema a elegir, y comencé con este tema para mí desconocido entonces, sobre el duelo perinatal de mujeres que pierden a sus bebés en el embarazo. Desde entonces, he visto pasar por esta difícil situación a otras de mis hermanas y amigas. Actualmente, estoy acabando la tesis doctoral centrada en las vivencias y experiencias de las mujeres que sufren pérdidas perinatales, y el análisis del duelo que se produce como consecuencia de la pérdida.

Desde hace 3 años, trabajo como enfermera en la segunda unidad maternal del Complejo Hospitalario de Navarra-B, a la que acuden para ingresar mujeres que pierden al bebé en cualquier etapa del embarazo. Considero que poco a poco vamos proporcionando un mejor cuidado a las mujeres que pierden a su bebé, y somos más conscientes de lo importante que es formarnos y aprender a cómo proporcionar un cuidado de calidad.

Ahora damos información sobre el proceso y tratamos de responder a preguntas y dudas, tener información ayuda a tranquilizar; ofertamos la opción de ver y estar con su bebé tras el parto, lo que les ayuda a ser conscientes de la realidad de la pérdida, además de permitirles tiempo para una despedida; y ayudamos a las familias que quieren a crear objetos de recuerdo y fotos del bebé De esta manera tratamos de acompañar estando presentes en lo que las mujeres y familias necesitan a lo largo de este duro proceso.

Actualmente, se han elaborado en la unidad de partos unas guías de acompañamiento en el parto de mujeres que sufren pérdidas perinatales, y el Departamento de docencia del Complejo Hospitalario de Navarra-B ha organizado unas jornadas el 21 de junio para formación de profesionales sanitarios en el cuidado y acompañamiento en el duelo perinatal.

A pesar de esto, hay cosas que se pueden mejorar y aprender, por ejemplo una mayor formación sobre cuidado emocional para los profesionales sanitarios que tratamos con pacientes en duelo perinatal, ya que la carga emocional que supone el cuidado de éstas pacientes, nos enfrenta a nuestros propios miedos y dolor, y carecemos de medios y estrategias para actuar y protegernos.

Correo electrónico: sarafurtadoeraso@hotmail.com

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

 

Bibliografía sobre el duelo perinatal

Nuestro investigador Paul Cassidy ha elaborado una compilación de 114 artículos, libros y otras publicaciones de interés, organizadas por secciones: el duelo perinatal; cultura material y el duelo; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas; perspectivas multiculturales; apoyo social; y el próximo embarazo.

Los artículos, disponibles gratuitamente online, están identificados en azul: el título contiene el hipervínculo, al pinchar en él te llevará a la página web donde se puede descargar. Si crees que la bibliografía carece de un artículo o publicación importante puedes escribir un email a Paul (paulcassidy@umamanita.es).

Puedes acceder a la bibliografía en formato pdf en este enlace: Umamanita Bibliografía – El duelo tras la muerte intrauterina o neonatal

 

Aprendizajes Claves: Jornadas de Umamanita – La Muerte y El Duelo Perinatal

A modo de recopilar los aprendizajes claves de las jornadas de Umamanita que tuvieron lugar en Barcelona los días 25 y 26 de febrero presentamos un resumen de cada ponencia, mesa redonda y taller. El documento trata la mayoría de los tema importantes en la atención sanitaria (comprensiones del duelo, el diagnóstico, el parto, contacto postmortem y creación de memorias físicas y fotografías, estudios de patología y autopsia, la disposición de cuerpo), además de la perspectiva de los profesionales, obstáculos de interacción con pacientes y el desarrollo de buenas prácticas y protocolos.

Puedes acceder al documento en formato pdf en este enlace: Jornadas Umamanita 2017 Aprendizajes Claves

 

Recuerdos Dulces de un Adiós, un cuento para niños por Lourdes García Puig

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Escrito por Lourdes García Puig, tras la muerte de su hija Arlet, gemela de Elba, Recuerdos Dulces de un Adiós (publicado por Xadol_Bressols) es un cuento que refleja el duelo de Ivet, su hija mayor de 13 años, y las experiencias de Lourdes y su marido al explicar que Arlet había muerto. Ilustrado en colores brillantes y alegres por Conxi Puig Balló, el libro abordar el tema de la muerte y aporta recursos para contar la noticia de la muerte de un hermano/a durante el embarazo a un niño/a de una manera sensible y con amor y cariño. De momento, el libro solo se ha publicado en Catalán y está disponible en las bibliotecas de la provincia de Girona o se puede descargar gratis en el siguiente enlace: Recuerdos Dulces de un Adiós. A parte de ser un recurso fantástico para madres y padres es muy recomendable que los profesionales sanitarios lo impriman para tenerlo disponible en las unidades de maternidad o en sus consultas

 

AGENDA

12-15 de julio, Lisboa: 11º Conferencia internacional sobre el duelo en la sociedad contemporánea

Está conferencia internacional se celebra cada tres años para fomentar la colaboración internacional y multidisciplinaria en la práctica investigativa, clínica y comunitaria con el objetivo de promocionar la buena muerte y duelo.

Para saber más sobre la conferencia visita su página web.

13 de agosto, Huesca: II Jornadas los colores de la maternidad/ paternidad en Anzániego

Organizado por Laura Pueyo (Terapeuta pediátrica) y Miguel Santiso (enfermero en Salud Mental), son las segundas jornadas que se realizarán en Anzániego (Huesca) dedicadas a la sensibilización sobre el embarazo consciente, nacimiento respetuoso y acompañamiento del duelo gestacional y perinatal. Entre otros presentan: Cheli Blasco (Círculo de Familias en Duelo), Manuela Contreras (Red El Hueco en mi Vientre) y Amaya Aznar (Madre y miembro de Brisas de Mariposa).

Correo electrónico: lamiradadelluna@gmail.com

22-24 de sept., Cork, Irlanda: Conferencia anual de la Alianza Internacional de Stillbirth

La conferencia internacional de ISA esa uno de los eventos anuales más importantes en el ámbito de la muerte perinatal. Liderado por profesionales sanitarios e investigadores de referencia, la conferencia abarca una amplia variedad de temas desde la mortalidad y prevención hasta la atención sanitaria y el duelo. Con una mezcla de ponentes invitados y presentación de abstracts el programa está repleto de sesiones plenarias, breakouts y talleres.

Para saber más sobre la conferencia visita su página web.

7 de octubre, Parque Juan Carlos I, Madrid: El Día de Recuerdo

El día del recuerdo es un día organizado cada año por Umamanita para todas las personas afectadas por la muerte de un bebé, sean madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, amigos o profesionales sanitarios. La propuesta del comité de madres y padres para este año está llena de actividades y mucho cariño; un Día del Recuerdo en Familia. Empezará por la mañana con actividades tales como: charlas, reunión de grupo, lecturas, entre otras, y a la hora de comer habrá un picnic comunitario. Por la tarde, y acompañada por música, se hará una ceremonia de luz alrededor del árbol que plantaron hace dos años y se invitará a todos a nombrar a su/sus bebé(s). Habrá actividades y juegos para los más pequeños. Durante el verano se irán publicando en la web de Umamanita y las redes sociales más detalles sobre las actividades y los horarios. Para más información contactar con la coordinadora del evento Tania Portillo.
Correo electrónico: gap_zaragoza@umamanita.es

14 de octubre, Valladolid: II Encuentro de la Red El Hueco en mi Vientre

Tras su excelente y emotiva primera jornada en Madrid el año pasado, El Hueco en mi Vientre se traslada a Valladolid para el encuentro de este año. Con una mezcla de ponencias y mesas redondas el encuentro se centrará en temas como: los cuidados paliativos perinatales (experiencia en Italia La Quercia Millenaria); Síndrome de Down- Dar la noticia: primer acto terapéutico (Jesús Flórez); Experiencia de la pareja: del hueco solitario al hueco solidario (padres de la Red); La experiencia de los hermanos; La realidad de la muerte perinatal en España y la atención sanitaria. Resultados encuesta Umamanita (Paul Cassidy); Experiencia de investigación-acción en Montilla (Sonia Pastor Montero).

Página web: Red El Hueco en Mi Vientre

Correo electrónico: redelhuecodemivientre@gmail.com


LLAMADAS POR ARTÍCULOS

Convocatorias y llamamientos para artículos académicos

Solicitud de artículos edición especial sobre el periodo postparto

La revista Sexual & Reproductive Healthcare convoca a la presentación de manuscritos originales en las áreas de salud y bienestar en el postparto. Los/las autores/as interesados/as deben presentar sus artículos con fecha límite del 15 de septiembre de 2017.

Para más información pincha: aquí

 

CONTRIBUIR/ SUGERIR

Te gustaría colaborar con MDP como autor en la sección de ARTÍCULOS? Nos interesa contenido relacionado con los siguientes temas:

La atención sanitaria: perspectivas generales sobre la atención sanitaria; la atención enfocada en el apoyo al duelo (apoyo emocional y social en el hospital, contacto postmortem, guardando objetos/recuerdos y fotografía, la disposición del cuerpo) ; aspectos clínicos (diagnóstico, el parto, patología, sedantes, etc.); la atención y el seguimiento después del alta; las experiencias de los profesionales, etc.

El duelo gestacional y neonatal (comprensiones del duelo perinatal; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas y otros familiares; perspectivas multiculturales; la dinámica social y el apoyo social; el funcionamiento de grupos de apoyo; el próximo embarazo).

Para participar como colaborador en la sección ARTÍCULOS, el texto enviado deberá tener una extensión de entre 800 y 2500 palabras. Así mismo, es necesario que el contenido sea apoyado por la evidencia científica, investigación original o experiencias de reflexión personal (sostenible en cuanto a la evidencia científica, donde sea posible).

Si estás interesado/a, envíanos un resumen de tu propuesta (max. 200 palabras) al correo electrónico: investigacion@umamanita.es

¿Te gustaría hacer una sugerencia para el contenido del los próximos números? Escríbenos a: investigación@umamanita.es

 

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