Visibilizar para concienciar

Nos llega este testimonio que quiere compartir su historia de forma anónima:
Estaba en mi semana 18 del embarazo que iba a ser mi bebé arcoíris. Había  tenido una perdida temprana en la semana 10 en la anterior gestación. Soy diabética por lo que la eco morfológica se me hace algo antes de las 20 semanas. Es en esta eco cuando nos diagnostican una posible malformación cardíaca sin muchas posibilidades. El trato es correcto y muy humano pero pasan por la información de puntillas.
Nos derivan a otro hospital para una segunda opinión y para que sean expertos quien lo diagnostique con certeza. Durante la ecografía  de diagnóstico el médico que me realiza la ecografía me hace pensar que es culpa mía por mis antecedentes (obesidad, diabética, …). Tras un trato excesivamente frío por su parte se nos informa de las opciones y de que, en cualquier caso o si necesitamos más información, ellos nos acompañan en el proceso. Las oportunidades son escasas por lo que nos comunican que, en caso de que la opción sea IVE tiene que ser con nuestro Hospital de referencia pero sin decirnos cómo hacerlo.
Una vez tomada la decisión, y sin más información, nos dirigimos a nuestro hospital. Damos varias vueltas por los servicios de información y la Trabajadora Social para terminar, como habíamos solicitado desde un principio, en el Servicio de Ginecología. Nos dicen que el proceso, al haber latido, no lo realizan allí y nos facilitan un número de teléfono para llamar. Siento la impotencia  de la ginecóloga que me lo comunica.
En ningún momento se me dice a donde estoy llamando. Explicamos el caso y nos facilitan tres Clínicas (las tres privadas) para que las miremos y decidamos donde queremos llevar a cabo el proceso. Primer momento en el que el sentimiento más fácilmente  reconocible es la clandestinidad y el abandono. Yo quisiera hacerlo en mi hospital, cerca de mi casa, con las ginecólogas que conocen mi historial, no hay opción.
Me facilitan un día, una hora y un lugar en el centro de Madrid al que tengo que acudir en ayunas. En esta llamada insisto en que soy diabética y me dicen que me dan el primer turno y avisan a la clínica para que todo sea lo más rápido posible. Cuando llego a dicha dirección veo que es la Consejería de Sanidad y que esto es como un paso previo para ver que todo está correcto y que puedo acceder al proceso de IVE. Opino que este paso no es necesario y además estigmatiza aún más. Por nuestras caras se reconocía, perfectamente, quienes éramos las que estábamos allí para lo mismo. Solo yo tenía una señora barriga!
Cuando llego al centro tengo, en todo momento, la sensación de clandestinidad y de que quieren que todo sea rápido para “quitárselo de en medio”. No es por nada que hagan o digan de manera concreta. Más bien es porque es una clínica vieja, en la que te meten por pasillos estrechos para hacerte ecos y firmar documentación con la misma sensación fría de quién está firmando para algo que no debería hacerse. El personal es agradable pero se nota que, el paso del tiempo, les ha permitido una distancia profesional que termina traduciéndose en un “si yo hago esto todos los días, fíate de mí y déjate hacer” y en muchos casos acompañado de una mirada o un gesto que indica un “qué tú no sabes!”.
Pido, expresamente, ver la ecografía y me miran con cara de loca. Indico que lo necesito y me la muestran durante un segundo. Comento la posibilidad de ver a mi hijo, aunque sea sin vida, a lo que me responden, de nuevo con cara de pensar que estoy loca, que esto no es un parto y que me deje hacer, que ellos saben. En este momento me siento absolutamente sola e indefensa (mi pareja, que me acompaña en todo momento, piensa diferente a mí respecto a mi necesidad de ver a mi hijo). Siento que no tengo más ganas de luchar por nada porque la respuesta va a seguir siendo la misma “tú no sabes, nosotros sí!”.
Me llevan a una habitación. La sensación de clandestinidad se acentúa pues, tras pasar unas puertas, no nos cruzamos con una sola persona en ningún momento. Todo son puertas cerradas y puertas que se vuelven a cerrar tras de ti con cierta celeridad. Se oye hablar al personal por los pasillos, hablan portugués, ruso… tengo la sensación de no estar siquiera en Madrid.
Una vez terminado el “procedimiento” en el que te duermen por completo y q en mi caso fue por aspiración y legrado, te mandan a casa. Te dan una medicación para cortar el proceso de subida de la leche pero no te explican que efectos tiene ni que puede, como fue mi caso, causarte un efecto rebote y con él una mastitis.
Escribo esto porque me gustaría que llegase a quien corresponda  para que se revisen todo este tipo de protocolos que dependen no solo de cada Comunidad si no del propio protocolo interno de cada Hospital.
Considero el trato recibido como un proceso en el que no se ha tenido en cuenta mis necesidades psicológicas, se me ha infantilizado por parte de algunos de los profesionales con los que he tratado y en el que me he sentido, en todo momento, como que tenía la culpa de lo que me estaba pasando y que por eso debía ser escondido a ojos de la sociedad.
A día de hoy no sé qué fue de los restos de mi hijo porque en ningún momento se me comunicó que se iba a hacer con ellos. A día de hoy sigo sintiendo escalofríos cuando recuerdo el proceso, la clínica y el trayecto en coche hasta la misma. A día de hoy sigo viendo las caras de la gente que esperaba conmigo en la sala de espera de la Consejería. A día de hoy sigo viendo importante fallos en cómo se tratan estos procesos. Han pasado 16 meses y, a día de hoy, y con mi nuevo bebé en brazos aún recuerdo todas las cosas que debieron ser y no fueron y las heridas que nunca podran sanar y solo deseo que ninguna madre o padre tenga que vivir esas experiencias.
A día de hoy, 15 de octubre, día internacional de la pérdida perinatal/gestacional creo que lo más importante en esta lucha es visibilizar para concienciar.

Formación Fotografía y duelo (9 febrero, Bilbao)

Formación realizada por Norma Grau, psicóloga y fotógrafa . Esta formación tendrá lugar en Bilbao ( Centro Maya) y el objetivo es utilizar la fotografía como herramienta terapéutica en los procesos de duelo gestacional y neonatal. Orientada a profesionales sanitarios y de duelo. Entre algunos de los puntos de la formación está el taller práctico de captura de imágenes, recursos disponibles, legislación y documentos, visualización de testimonios y creación de recuerdos entre otros.

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Seminario Pérdida Gestacional y Duelo Perinatal (6 marzo, Madrid)

Seminario de formación sobre pérdida gestacional y duelo perinatal organizado por el Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal. Tendrá lugar en Madrid y también se podrá realizar de modo online. Algunos de los temas que abordará este seminario serán duelo y psicopatología,  muerte intrauterina  y perinatal, atención en la muerte gestacional, entre otros.

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Jornadas Profesionales de Duelo Perinatal (23 y 24 febrero, Madrid)

Jornadas organizadas por la Asociación  Española de Psicología Perinatal. Tendrán lugar en Madrid los días 23 y 24 de febrero en las que se abordará el duelo perinatal desde diferentes perspectivas profesionales con el objetivo de fortalecer la formación especializada, tener una comprensión multidisciplinar, analizar las dificultades emocionales de los profesionales sanitarios en la atención al duelo entre otros. 

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Intensivo de medicina maternofetal avanzada (15-17 mayo 2019 , Barcelona)

Formación intensiva de medicina maternofetal organizada por la Fundación Medicina Fetal Barcelona, en colaboración con BCNatal-Centro de Medicina Maternofetal y Neonatal del Hospital Clínic y Sant Joan de Déu.  Esta formación está destinada a adquirir las competencias para una aproximación diagnóstica sistemática, una orientación terapéutica y un manejo perinatal apropiados de la patología fetal más frecuente.

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Héctor

Nuestro hijo, tenía nombre, un nombre que pocas veces me he atrevido a decir en voz alta, Héctor.

Me quedé embarazada de Héctor, cuando nuestro primer hijo Martín, tenía año y medio. Fue una sorpresa, no esperábamos que eso fuese a pasar, porque tenía puesto el DIU. Fui corriendo a urgencias, me extrajeron el DIU sin complicaciones y lo que parecía imposible pasó, estaba embarazada.

Cuidar de Martín no siempre es fácil y tanto mi marido Paco como yo, teníamos claro que era pronto para tener otro bebe. Pero las cosas a veces suceden y pusimos todas nuestras esperanzas e ilusiones en ello.

Yo me encontraba estupendamente, quizás un poco acelerada, pero en general todo fue bastante bien hasta que llegué a la 12 semana. El 31 de mayo, un domingo cualquiera mientras jugaba con Martín, empecé a notar como algo frío me corrían por las piernas….sangre….llamé a mi hermana y a unos amigos para que se quedasen con Martín y, corriendo otra vez a urgencias. Tras la consiguiente ecografía, me dijeron que tenía que hacer reposo pero que todo estaba bien.

A partir de ahí comenzaron mis reposos, hemorragias, visitas a urgencias, enviar a mi hijo lejos de mí, darme de baja en el trabajo….y nuestro bebé seguía resistiendo.

Cual era mi problema….tuve una rotura prematura de la bolsa, pero no fueron capaces o no sé vio claro hasta la semana 21. Habíamos cambiado de hospital por falta de confianza, queríamos otra opinión, pero aunque fue una decisión acertada, todo eso hizo que los plazos se nos fueran de las manos.

Siempre he sabido que Héctor no iba a vivir, pero al pasar el tiempo, los días, las semanas, se iba generando en Paco y en mí cierta expectativa.

Así que, así nos encontramos en la semana 21, rotura de bolsa, ingreso en el hospital y un diagnóstico que cambiaba según el obstetra al que le tocase ese día la ronda. Más o menos había un cierto consenso, pero salvo la primera ginecóloga que nos dijo que esto implicaba que mi embarazo no iba a llegar a término, el resto hablaba de posibilidades.

Así que como en principio no había riesgo de infección, me quede a la espera en la planta de obstetricia rodeada de recién nacidos, quieta y sin moverme claro, sin mi familia y sobre todo sin decidir qué era lo que yo quería.

Si la incertidumbre era insoportable para mí, imaginaros para Paco. Alguna vez le he dicho que lo que él vivió fue mucho peor que lo que yo viví…no sólo tenía que llorar la potencial pérdida de nuestro bebé, tenía que cuidar de Martín, gestionar la ansiedad de toda la familia preocupada, ir a trabajar y pensar en lo que yo estaba pasando. Porque sé a ciencia cierta, que él hubiese pasado todo aquello por mí.

Con mi ingreso en el hospital la cosa se estabilizó…ni infección, ni más pérdida de líquido, pero nuestro bebé tenía que vivir en tres charcos de líquido amniótico- esto no es una licencia poética, fue lo que nos dijo uno de los médicos.

He leído que a los profesionales sanitarios no les enseñan a gestionar bien estas situaciones, pero dé lo que yo me di cuenta es que para ellos también tiene un coste emocional, ellos estudiaron para mejorar y preservar la vida, y la muerte de un bebe es terrible para todos.

Doy las gracias a esos médicos/as que me cuidaron, pero me hubiese gustado que nos hubiesen preguntado desde el principio que era lo que queríamos. Yo querría haber podido decidir en libertad.

Al final, tras un alta y una vuelta al hospital, mi cuerpo dijo basta, ya estaba casi en la semana 24 de embarazo. El recuento de leucocitos subió y decidieron inducirme el parto. Para mí lo peor fue el parto, he leído que ayuda al duelo, pero todavía siento miedo y dolor al recordar cómo me sentía incapaz de empujar. No quería que naciese, porque yo sabía que no viviría. Quizás Paco y yo hubiésemos agradecido más información y poder elegir si estar o no sedada, por ejemplo.

Yo tuve suerte y mi interrupción del embarazo por motivos médicos fue en un hospital público. ¿Pero qué pasa con esos padres y madres que tienen que tomar la peor de las decisiones y encima tienen que irse “clandestinamente” a otros hospitales privados?

Los que hemos vivido la muerte perinatal nos sentimos solos y poco acompañados. Por eso escribo lo que hace un año condicionó para siempre nuestras vidas, para que nuestro testimonio ayude a otros que están pasando por lo mismo y, sobre todo, por hacer un pequeño homenaje a nuestro Héctor, nuestro segundo hijo, el héroe de una aventura que no llegamos a vivir.