La desautorización del duelo perinatal: Cómo el silencio, silenciamiento y autocensura complican el duelo

Sale publicado en la revista internacional OMEGA – Journal of Death and Dying un nuevo estudio de Dr. Paul Richard Cassidy, investigador en Umamanita. 

El artículo se encuentra publicado en inglés con el título: The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study)

DOI: https://doi.org/10.1177/00302228211050500

Puedes acceder al artículo original pinchando en el enlace arriba o través de la biblioteca de tu universidad o institución.

Como el artículo se publica en inglés hemos preparado un resumen extendido del artículo y una grabación de la presentación online que hice Paul Cassidy poco después de su publicación. Ambos se encuentran a continuación:

Estadísticas de mortalidad intrauterina, perinatal e infantil en España 1996-2019

Autor: Paul Richard Cassidy PhD

Introducción

Proposito del análisis

En esta página se presentan datos nacionales de España sobre la mortalidad intrauterina (fetal), perinatal y neonatal. El motivo principal para emprender este ejercicio es estimar con más precisión las tasas de mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal, abordando varias carencias en los datos disponibles a nivel nacional.

Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Informe Umamanita – Capítulo 5. La disposición del cuerpo

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 4. Recuerdos y fotografías

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Tras una muerte intrauterina, se recomienda facilitar a madres y padres la conservación de recuerdos físicos y de fotografías del bebé fallecido. Esta práctica deriva del reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo ya que los dolientes suelen otorgarles mucho valor.. Se investigan las prácticas relacionadas con la conservación de objetos de recuerdo y fotografías en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario muertes intrauterinas

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.