Sobre la investigación en Umamanita

El departamento de Investigación se inició a finales de 2011 con el objetivo principal de establecer una rama de investigación específica para abordar el problema de la escasa investigación española acerca de la muerte y duelo gestacional y neonatal.

Bajo el liderazgo de Paul Cassidy Phd (Sociología y Antropología), la asociación se compromete a investigar tanto sobre la atención sanitaria como las vivencias del duelo. Utilizamos varios métodos de investigación para el desarrollo de estudios empíricos. Además, participamos en proyectos internacionales.

A continuación se puede leer sobre los distintos proyectos, publicaciones y el equipo de investigación.

Investigación cuantitativa

Informe Umamanita – Calidad atención sanitaria

El Informe Umamanita es una encuesta realizada entre 2013 y 2016 con mujeres que habían sufrido una muerte intrauterina a partir de las 16 semanas de gestación (incluyendo interrupciones del embarazo por motivos médicos). La encuesta indaga principalmente en la calidad de la atención. El informe fue publicado en 2018 y se puede leer más sobre ello y acceder a todas las publicaciones aquí. También se han publicado varios artículos de investigación en revistas científicas.

Proyecto COCOON

El proyecto COCOON (COntinuing Care in Covid-19 Outbreak) es una encuesta global que pretende estudiar la experiencia de embarazo, parto, pérdida y atención sanitaria en el contexto de la pandemia de COVID. El proyecto está coordinado desde el Stillbirth Centre of Research Excellence y, en España, Umamanita, la Asociación Cometa (Tenerife) y la Universidad de Alicante colaboramos en la gestión. Haz click aquí para más información.

Encuesta Global International Stillbirth Alliance

Umamanita participó en este proyecto como representante de España, colaborando en el desarrollo del cuestionario y su implantación en España. El cuestionario trataba sobre las prácticas y experiencias de la atención sanitaria tras una muerte intrauterina. Los trabajos principales de este proyecto han sido publicados en varias revistas científicas de alto prestigio, incluyendo el Lancet, BJOG y Birth. Véase la lista de publicaciones más abajo para encontrar enlaces a los artículos publicados.

Investigación cualitativa

Como parte del trabajo de investigación de su tesis doctoral, Paul Cassidy PhD también incluye una parte cualitativa compuesta de entrevistas en profundidad con madres y padres que han experimentado la pérdida/muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto. En general, Paul utiliza técnicas de análisis narrativo y discursivo. Haz click en el enlace para leer su tesis “Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Estadísticas

Principalmente, es un análisis de las tasas de mortalidad perinatal en España mediante los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística. Haz click aquí para ver nuestras publicaciones con respecto a ello.

Publicaciones

Publicaciones en el contexto español

Cassidy, P. R. (2021). The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study). OMEGA – Journal of Death and Dying, October. https://doi:10.1177/00302228211050500.

Cassidy, P. R. (2020). Good Mothers/bad Mothers: Grief, Morality and Gender Inequality in Care Encounters Following Perinatal Death. Doctoral Thesis. Universidad Complutense de Madrid.

Cassidy, P. R., Cassidy, J., Olza, I., Martín Ancel, A., Jort, S., Sánchez, D., Claramunt, M. À., Pi-Sunyer, M. T., Bianco, G., & Martínez Serrano, P. (2018). Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina. Girona: Umamanita.

Cassidy, P. R. (2018). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z

Cassidy, P. R. (2018). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.

Cassidy, P. R., Blasco, C., Contreras, M., Llavore, M., Cassidy, J., Quintana-Pantaleón, R., Steen, S., Fernández, F., García-Terol, C., & Roncallo, P. (2018). Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 41–57.

Cassidy, P. R. (2015). The body and ontology: perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura, 12(2), 285–316. https://doi.org/10.5209/rev_TK.2015.v12.n2.49668

Publicaciones en el contexto internacional

Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher, S. H., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, birt.12546. https://doi.org/10.1111/birt.12546

Wojcieszek, A., Boyle, F., Belizán, J., Cassidy, J., Cassidy, P., Erwich, J., Farrales, L., Gross, M., Heazell, A., Leisher, S., Mills, T., Murphy, M., Pettersson, K., Ravaldi, C., Ruidiaz, J., Siassakos, D., Silver, R., Storey, C., Vannacci, A., … Flenady, V. (2018). Care in subsequent pregnancies following stillbirth: an international survey of parents. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 125(2), 193–201. https://doi.org/10.1111/1471-0528.14424

Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X

Colaboraciones con equipos externos

Cada año recibimos numerosas propuestas de investigación y aunque nos alegramos de que cada vez hay más interés en investigar sobre la muerte gestacional y neonatal no es posible colaborar con todas. Cuando evaluamos propuestas de investigación consideramos varios criterios (detallados a continuación), pero principalmente nos guiamos por las necesidades y el bienestar de las madres y padres que acuden a la asociación en busca de apoyo. La muerte de un bebé es una vivencia dolorosa y transformadora para muchas familias y el trato con los padres requiere mucha sensibilidad.

Nuestra política es promover, solamente, propuestas de investigación que muestren un riguroso trabajo metódico.

Por tanto, sólo se considerarán propuestas que cumplan con los siguientes criterios:

  • Propuestas promovidas por profesionales sanitarios, académicos, estudiantes de doctorado y en algunos casos de máster.
  • Las propuestas de investigación deberán mostrar un alto conocimiento de la literatura respecto a la muerte intrauterina y neonatal y su duelo y deben estar enfocados en la atención sanitaria, el apoyo a los padres o el proceso de duelo.
  • Las propuestas de investigación (cualitativas o cuantitativas) deberán proponer una metodología de investigación que detalle claramente: un marco teórico y conceptual, hipótesis (en el caso de que corresponda), definición de objetivos generales y específicos y una exposición detallada de la metodología (métodos, muestreo, trabajo de campo, etc) de acuerdo a los objetivos.
  • Tendrán preferencia promotores que hayan tenido experiencia en el ámbito de la muerte o duelo gestacional/neonatal o general.
  • Propuestas aprobadas por un comité ético de una institución relevante.

Colaboraciones con Estudiantes de grado y máster (psicología, medicina, enfermería, ciencias sociales)

Como comentamos arriba, solo apoyamos estudios empíricos con madres/padres llevados a cabo por investigadores de nivel doctorado o superior y/o  aquellos que hayan obtenido aprobación de un comité ético. Creemos que no es apropiado para un estudiante de nivel grado o máster realice investigaciones empíricas con madres y padres que hayan vivido la muerte de un hijo/a. Representan una población vulnerable y los investigadores deben estar formados y tener un conocimiento amplio de la literatura.

Si a los estudiantes y sus profesores les interesa hacer una aportación a este campo, existen muchas otras vías de investigación más allá de estudios directos con madres y padres.

Están las revisiones de la literatura enfocadas en temas específicos de interés, como por ejemplo, los diferentes tipos de muertes perinatales (muerte intrauterina, interrupciones del embarazo, neonatal, muerte de un gemelo), dolientes (mujeres, hombres, hermanos/as, abuelos/as, otros familiares), contextos sociales (clases social, religión y creencias culturales, género) y temáticas de la atención sanitaria (diagnóstico/comunicación, investigación de la causa de la muerte, contacto con el bebé y objetos/recuerdos físicos, lactancia, la disposición del cuerpo, etc.).

Una posibilidad para estudios cualitativos sobre la perspectiva de madres y padres es aprovechar los textos públicos, como testimonios y narrativas, publicados online en páginas web, blogs, libros y reportajes de prensa (a menudo los comentarios de los lectores son muy interesantes).

Además, madres/padres,  profesionales sanitarios, activistas/asociaciones y expertos representan otra población importante para investigaciones empíricas que no conllevan tanto riesgo. Existen muchas posibilidades de estudiar sus perspectivas y observaciones sobre la atención sanitaria, el ámbito institucional, movimiento social y los sistemas de apoyo que han implantado (grupos de apoyo, etc.).

Si necesitas ayuda para enfocar tu estudio, puedes escribirnos a info@umamanita.es.

Equipo de investigación

Paul Cassidy, BBS MPhil PhD

Paul es el investigador principal de Umamanita e hizo su tesis doctoral en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid (2020), donde también logró un Máster en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales (2014). Aunque ahora se dedica plenamente a la investigación en el ámbito de salud y duelo, ya fundó y dirigió su propia consultoría (NGM Research and Strategic Consulting, Irlanda, 1996-2003) con la que realizó  investigaciones cuantitativas a gran escala y la elaboración de estrategias de planificación. Nacido en Irlanda, lleva viviendo en España desde 2005. Es el investigador principal del “Informe Umamanita”, el primer estudio sobre la calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina a nivel nacional en España. Su tesis (“Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras la muerte perinatal”) se enfoca en las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal en el ámbito sanitario. Ha publicado en revistas científicas de gran prestigio, imparte cursos y ponencias sobre la muerte perinatal, y fue uno de los organizadores principales de la 15º edición de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance que tuvo lugar en Madrid en 2019.

Paul Cassidy on Web of Science
Paul Cassidy on Researchgate
Paul Cassidy on Google Scholar
https://orcid.org/0000-0001-8475-991

Contacto: paulcassidy@umamanita.es, investigacion@umamanita.es

Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Informe Umamanita – Capítulo 5. La disposición del cuerpo

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 4. Recuerdos y fotografías

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Tras una muerte intrauterina, se recomienda facilitar a madres y padres la conservación de recuerdos físicos y de fotografías del bebé fallecido. Esta práctica deriva del reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo ya que los dolientes suelen otorgarles mucho valor.. Se investigan las prácticas relacionadas con la conservación de objetos de recuerdo y fotografías en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario muertes intrauterinas

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.

La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autor: Paul Cassidy

Doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid e Investigador en Umamanita
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Índice de MDP#2
Pagina principal de la revista

Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte fetal, muerte intrauterina, duelo neonatal, objetos de recuerdo, dinámicas sociales del duelo, teoría duelo

Introducción

La práctica Católica de enterrar a los bebés nacidos muertos y no bautizadosen tierras no sagradas tenía su origen en las normas de la iglesia de la edad media. Al no ser purificados del pecado original no fueron capaces de salir del limbo. Por otra parte, los bebés bautizados ocupaban un lugar especial en la ideología de la iglesia porque al ser recién bautizados y muertos gozaban de pureza y poder para abogar para la entrada de sus padres en el cielo. De hecho, se creía que tener varios infantes muertos en el cielo prácticamente garantizaba pasar por las puertas de san Miguel1.

Cuerpo y ontología: La muerte perinatal y su duelo en el panorama tecno-scientifico del sistema sanitario

Articulo de investigación por Paul Richard Cassidy (invstigador en Umamanita) publicado en la revista Teknokultura

Resumen: Este estudio considera el cuerpo (de la madre y del niño) y el entorno tecno-científico como lugar paradigmático para analizar la experiencia tras la muerte perinatal, con el fin de comprender como se desarrollan ontologías alternativas de la maternidad, la personalidad y del duelo. La investigación analiza las entradas de 22 miembros de un foro de apoyo a la muerte perinatal y 10 entrevistas narrativas.  El articulo aborda la experiencia asociada al embarazo hasta la experiencia con el espacio físico del hospital, incluyendo el nacimiento, contacto posparto y la disposición del cuerpo. Delimitado por la destrucción repentina de seguridad ontológica estas mujeres experimentan una crisis existencial que se traduce en un yo deconstruido y estigmatizado. Exploramos la manera en que la atención obstétrica excesivamente biomédica promulga comprensiones de la muerte y el duelo perinatal que problematizan aún más las relaciones posmortem, creando así identidades encarnadas tóxicas, y por tanto exacerbando el duelo. Por el contrario, la atención centrada en la mujer y liderada por la comadrona puede crear las condiciones para una restauración de la confianza en uno mismo y la maternidad, y una reconstrucción de los lazos sociales.  Estos cuerpos son situados en un espacio y condición individual a pesar de los múltiples ensamblajes culturales y sociales que atestiguan su condición última. La investigación propone que la atención sanitaria debería considerar el stillbirth natural, de la misma manera que la obstetricia moderna aboga por el parto natural.

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