Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

Descargar/Download PDF: Good mothers/bad mothers: Grief, morality and gender inequality in care encounters following perinatal death

Presentación del trabajo

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños muertos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

“Buenas madres/malas madres” es el trabajo de tesis doctoral de Paul Cassidy, investigador en Umamanita y autor principal del Informe Umamanita. Sirviéndose de una metodología de investigación mixta (material cuantitativo y cualitativo) este estudio aborda la producción social del duelo durante las interacciones entre las mujeres y los profesionales sanitarios tras una muerte perinatal en el sistema sanitario Español. La investigación se centra en la manera en que el duelo está enmarcado e influido por aspectos morales de la maternidad, así como por la desigualdad de género y la asimetría de poder en las relaciones médico-paciente.

Los tres capítulos de resultados abordan los siguientes aspectos: 1) la manera en que los procesos relacionados con la atención contextualizan la pérdida/muerte como una situación de posible duelo o como un evento biomédico, y como estos mismos están implicados en la (de)construcción de identidades sociales como madre/mujer/persona y bebé/hijo/persona; 2) cuestiones como la autonomía, las dinámicas de poder y la asimetría en la toma de decisiones; y 3) los discursos y prácticas (médicas y rituales) sobre el cuerpo del bebé muerto que nos ayudan a entender como se manifiesta el estigma y cómo condicionan las relaciones entre la mujer y el bebé, derivándose en categorías como ‘mala madre’ cuando sienten que no han cumplido con sus deberes y obligaciones sociales.

El último capítulo, la discusión, desarrolla 7 temas transversales: a) la valoración general de la atención sanitaria y su contexto socio-histórico en España; b) la alta vulnerabilidad de las mujeres durante la atención sanitaria y la obligación ética de los profesionales; c) el poder de la categoría social “bebé muerto” en la cultural occidental; d) conceptos de poder y desigualdad de género en la atención; e) tecnologías médicas en la atención; f) violencia obstétrica; y g) duelo como producto socio-relacional.

A continuación se puede leer el resumen del estudio en español y más abajo en inglés.

Resumen (Español)

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Introducción y objetivos: La muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto puede tener un impacto particularmente duro en las mujeres. En España, la atención sanitaria al duelo perinatal es relativamente nueva y existe una importante falta de información e investigación sobre las prácticas en los hospitales, las experiencias de las mujeres y los procesos interactivos que producen el significado social e influyen en el duelo. El objetivo de la investigación fue abordar estas problemáticas. Desde una perspectiva conceptual, el estudio considera el duelo y los conceptos de embarazo y maternidad en un paradigma interactivo, socio-relacional e histórico, aplicando conceptos de duelo como la continuidad del vínculo y la reconstrucción narrativa dentro del marco de la microsociología.

Métodos: La población se definió como las mujeres que habían experimentado una muerte perinatal en el sistema sanitario español. Se utilizó una metodología etnográfica que combinó la participación-observación con el análisis cuantitativo de los datos de una encuesta y el análisis lingüístico de las historias acerca de la atención. El trabajo de campo duró tres años, durante el cual se realizaron 10 entrevistas cualitativas y 796 mujeres respondieron a un cuestionario online.

Resultados: En términos generales, la investigación halló que la atención al duelo perinatal está significativamente infradesarrollada en todos los aspectos estudiados y al menos la mitad de los hospitales no llegaron a un nivel de atención adecuado. Sin embargo, se percibieron mejoras significativas en la atención entre los primeros y los últimos años del estudio. Los hallazgos más significativos se relacionaron con falta de compasión, asimetría en los procesos de toma de decisiones y con ausencia de prácticas relacionadas con el duelo. Los relatos positivos referidos a la atención se relacionaron con profesionales empáticos que contextualizaron la pérdida dentro de un marco orientado al duelo. Por el contrario, el silenciamiento del duelo estuvo asociado a profesionales fríos e inhumanos que actuaron conforme a un marco médico enfocado exclusivamente en el cuerpo, y que, además, activaron discursos de género que situaron a las mujeres como excesivamente emocionales.  La falta de agencia en la toma de decisiones estuvo sostenida por la vulnerabilidad situacional de la mujer, la falta de conocimientos y recursos discursivos acerca de la muerte perinatal, la falta de información procedente de los profesionales, la coerción y manipulación del proceso de toma de decisiones, y la naturalización del paternalismo entre profesionales y pacientes. La investigación también identificó casos específicos de violencia obstétrica, incluyendo abuso verbal y físico, y falta de consentimiento informado. En cuanto a la producción social del significado de la muerte, hubo una disonancia importante en la forma en que las mujeres posicionaron a sus bebés como personas/hijos en contraste con la forma en que los profesionales tendieron a objetivar al bebé. Los resultados también muestran cómo los hospitales a menudo negaban o controlaban el acceso al cuerpo del bebé fallecido, lo que restringió las prácticas relativas al duelo y a menudo reforzaron el estigma. Cuando los rituales fueron positivos, la práctica social fue coherente con las posiciones sociales y las obligaciones morales. Contrariamente, la falta de acceso al bebé tendió a generar remordimientos y cuestionamientos sobre la identidad moral (de los profesionales y de las mujeres mismas) además de sentimientos de considerarse “malas” madres.

Conclusiones: La atención al duelo perinatal en los hospitales españoles es deficiente y tiene un impacto perjudicial en las mujeres, las cuales representan un grupo muy vulnerable en el tiempo inmediatamente posterior a la muerte del bebé. La atención sanitaria y el duelo están fuertemente marcados por la desigualdad de género. Se requieren cambios sistémicos e inversión en formación.

Palabras claves: Métodos-mixtos, duelo perinatal, género, atención sanitaria, toma de decisiones, rituales, moralidad, violencia obstétrica

Abstract (Inglés)

Good mothers/bad mothers: Grief, morality and gender inequality in care encounters following perinatal death

Introduction and objectives: When a baby dies during pregnancy or shortly after birth it can be devastating for women and their families. In Spain, perinatal bereavement care is a relatively new concept and there is a significant lack of information and research on practices in hospitals, women’s experiences of care, and the interactive processes that produce social meaning and impact grief. The research set out to address these issues. From a conceptual perspective the study views grief and concepts of pregnancy and motherhood in an interactive, socio-relational, material and historical paradigm, which draws on continuing bonds and narrative reconstruction theory, as well as micro-sociological concepts.

Methods: The study population was defined as women who had experienced a pregnancy loss or neonatal death in the Spanish health system. The research used an ethnographic methodology that combined participant observation with quantitative analysis of survey data with a practice-based narrative/linguistic analysis of stories of care. The fieldwork took place over a three-tear period, during which time 10 narrative style qualitative interviews were conducted and 796 women responded to an online survey.

Results: The research found that in general terms perinatal bereavement care is significantly underdeveloped in all aspects of care studied and at least half of hospitals fail to adequately meet the needs of the women they cared for. However, the research also identified significant improvements in care practices between the first and final years of the study. The most significant problems with care related to highly asymmetric decision-making and the absence or tight control of practices related to bereavement. Lack of compassion during care was a less severe issue, but still highly significant. Positive accounts of care related to compassionate health professionals (HPs) who contextualised loss within a grief-oriented frame. Contrarily, cold an inhumane HPs activated a medical frame that silenced grief by focusing care on the body or through the use of gendered discourses of women being overly emotional. Lack of agency in decision-making was sustained by women’s situational vulnerability, lack of knowledge and discursive resources about perinatal death, deficiencies in information provision, coercion and dominance gestures, and the naturalisation of paternalism amongst both health professionals and patients. The research also identified specific instances of obstetric violence associated with verbal and physical abuse and lack of informed consent. Significant dissonance was found in the way that women positioned their babies as persons/children compared to how HPs tended to avoid assigning personhood and/or objectified the baby. The findings also found that the denial of access to the body or tight control of ‘viewing’ events restricted parents’ capacities to engage in bereavement rituals and reinforced stigma. When care and bereavement rituals were positive, social practice was consistent with social roles, responsibilities and moral obligations between the mother and child. On the other hand, lack of access to the baby and ‘viewing’ events could often result in regrets and women questioning their social status and moral standing, subsequently positioning themselves as ‘bad’ mothers.

Conclusions: Perinatal bereavement care in Spanish hospitals is highly deficient and has a detrimental impact on many women, who represent a highly vulnerable group in the time immediately after the death. Care and grief is heavily shaped by and sustained on gendered inequality. Systemic changes and investment in training are required if care is to aspire to best-practice.

Keywords: Mixed-methods, perinatal grief, gender, morality, care, decision-making, rituals, obstetric violence

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