Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

El Proyecto Amulet

Del artista Marie Brett, el Proyecto Amulet reúne experiencias personales de pérdida en el espacio de una exposición de arte. Se exponen diez fotografías y cada una de ellas muestra un recuerdo conectado a la pérdida de un bebé. Junto a cada foto, se escucha un clip de audio con el testimonio del padre o la madre. Los fragmentos de las historias revelan una parte de los sentimientos subjetivos de esa persona y, además, resuenan en el contexto inmediato de la experiencia compartida.

Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Informe Umamanita – Capítulo 5. La disposición del cuerpo

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Resultados Encuesta Umamanita: Artículo de investigación

Titulo: La calidad de la atención sanitaria en hospitales Españoles tras la muerte intrauterina: resultados de una encuesta online

Titulo original en ingles: Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey


Autor: Paul Richard Cassidy

Publicado en BMC Pregnancy and Childbirth (Enero, 2018)

Lee o descarga el artículo original aquí

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Resumen del artículo en español

Objetivo: El objetivo principal de la investigación fue analizar las prácticas sanitarias respecto a la atención médica/técnica y el apoyo al duelo en casos de muerte intrauterina en los hospitales Españoles.

Metodología: Un estudio descriptivo de corte transversal empleando un cuestionario online y un muestreo de conveniencia. Se definió la población como mujeres que habían sufrido una muerte fetal intrauterina, en un periodo que abarca desde ≥16 semanas de gestación hasta el parto, por motivo de muerte súbita o terminación del embarazo por razones médicas. Las encuestadas fueron reclutadas mediante un anuncio en la página de una asociación de apoyo sin ánimo de lucro y redes sociales. Para el análisis se utilizó chi-cuadrado de Pearson (p ≤ 0.05) para comprobar la independencia entre variables objetivas de la calidad de la atención y variables dependientes.

Romper el Silencio: Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España

Manifiesto impulsado por Umamanita, firmado por 19 asociaciones y grupos de apoyo españoles

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de MariposaBrazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, NubesmaLa mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent, Alla, Maternidad Arcoíris, Grupo de Duelo Pulseras BlancasAsociación Española de Psicología Perinatal

Persona de contacto: Jillian Cassidy, presidente de Umamanita.
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte intrauterina, atención sanitaria, muerte prevenibles, tasa mortalidad, romper el silencio

Muertes prevenibles

Según un estudio reciente del Lancet, globalmente, cada año mueren 2.6 millones de bebés en el tercer trimestre. El 98% de estas muertes ocurren en países en desarrollo y por razones como la malaria, la sífilis o la pre eclampsia. Muchas de estos muertes son prevenibles y fáciles de controlar con educación, medicamentos, buenos cuidados y formación[1].

Buenas Prácticas y Aprendizajes Claves de las Jornadas de Umamanita, 2017

 

Información, Debate, Evidencia Científica

El 25-26 de Febrero 2017, en el Hotel Silken de Barcelona, se llevaron a cabo las primeras jornadas nacionales sobre muerte perinatal. Se enfocaron en la buena práctica en la atención sanitaria basada en las evidencias más actuales y contaron con ponentes y formadores nacionales e internacionales. Durante día y medio, el formato de las jornadas fue una mezcla de ponencias, mesas redondas y talleres donde los participantes desarrollaron habilidades para comunicar, empatizar y apoyar a madres, padres y familias en la toma de decisiones. Contamos con la asistencia de 13 ponentes y 60 participantes de toda España representando un amplio espectro de profesionales sanitarios, investigadores, madres y padres y otros interesados. Las jornadas consiguieron una acreditación de 2.1 créditos del Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries (CCFCPS).

Para leer o descargar el documento pinch aquí: Jornadas Umamanita 2017 – Buenas Prácticas y Aprendizajes Claves.