Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Resultados: Se analizaron las respuestas de 796 mujeres a una encuesta online[1]. Se comunicó el diagnóstico en una variedad heterogénea de lugares, incluidos: ‘la consulta del médico’ (41,1%), ‘la sala de urgencias’ (30,4%), ‘ecografía/monitores’ (14,6%), ‘la habitación’ (3,8%) y ‘el paritorio’ (2,3%). En el 88,5% de los casos un/a médico comunicó la noticia. El 29,2% de las mujeres no estuvieron acompañadas por su pareja u otra persona durante el diagnóstico. El 56,0% respondió estar ‘de acuerdo’ con que fueron atendidas con “prioridad” cuando se presentaron, el 58,9% con que la persona que comunicó las malas noticias era “empática y comprensiva”, el 66,9% con que recibió “una explicación clara del diagnóstico, en un lenguaje fácil de entender”, y el 54,4% se sintió “acompañadas por los profesionales en el tiempo después de recibir las malas noticias”. Se halló una relación significativa y potente entre las experiencias durante el diagnóstico y la satisfacción global con la atención. En cuanto a la estancia, 1 de cada 5 mujeres fue alojada en una habitación compartida, llegando a 1 de cada 3 en casos de <26 semanas. El 42,8% de las mujeres contestaron que podían escuchar los llantos de bebés durante la estancia. Estar alojada en una habitación compartida y poder escuchar los llantos de bebés fue asociado a una reducción significativa en la satisfacción.

Conclusiones: La diversidad de sitios donde las mujeres se presentan por primera vez manifiesta la importancia de una formación especializada en la comunicación del diagnóstico por parte del personal sanitario en atención primaria y urgencias, además de las unidades de ginecología y obstetricia. La necesidad de mejoras en la comunicación de las malas noticias queda patente en la baja calificación de casi todos los aspectos medidos. El alojamiento en habitaciones compartidas y poder escuchar los llantos de bebés repercute negativamente en la satisfacción global con la atención.

Palabras clave: muerte intrauterina, muerte perinatal, muerte fetal, interrupción del embarazo, duelo perinatal, duelo gestacional, diagnóstico, comunicación de malas noticias, estancia, alojamiento

[1] Véase el capitulo 1 para una descripción detallada de la metodología.

 

Abstract

Introduction: For a pregnant woman and her partner a diagnosis of life limiting fetal anomalies or intrauterine death is a devastating experience characterised by feelings of shock and confusion. When health professionals prioritise the care of women and their partners, show empathy, provide good information and accompaniment it can reduce anxiety and develop a positive relationship and encourage dialogue. The study explores women’s perceptions of their care around the time of the diagnosis or communication of intrauterine death and their accommodation in the Spanish healthcare system.

Results: Responses from 796 women to an online questionnaire were analysed. The diagnosis was provided in a wide variety of care contexts, including: the ‘doctor’s office’ (41.1%), ‘A&E’ (30.4%), the ‘ultrasound/monitoring department’ (14.6%), the ‘hospital room’ (3.8%) and the ‘delivery room’ (2.3%). A doctor gave the diagnosis in 88.5% of cases. 29.2% of women stated that they were unaccompanied by their partner or other person during the diagnosis. 56.0% of women ‘agreed’ that they were treated with priority on presenting at the health centre/hospital. 58.9% ‘agreed’ that the person who communicated the diagnosis/death was empathetic and understanding. 66.9% ‘agreed’ that they received an easily understood explanation of the diagnosis. 54.4% ‘agreed’ that they felt accompanied by health professionals (HPs) in the time after receiving the bad news. A strong relationship existed between the rating of experiences with HPs during the diagnosis and overall satisfaction with care. In terms of accommodation: 1 in 5 women were housed in a shared room, rising to 1 in 3 in cases <26 weeks gestation. 42.8% of women could hear babies crying from their room. Shared accommodation and hearing babies crying was significantly associated with lower satisfaction levels.

Conclusions: The diversity of healthcare professions involved in the diagnosis of fetal anomalies or intrauterine death shows the importance of specialist training across a range of healthcare contexts including, primary, emergency and obstetric care. The results clearly establish that there is a need to improve this aspect of care as almost 1 in 2 women were not satisfied with the way that the diagnosis was given or their care immediately afterwards. Shared accommodation and hearing babies crying results in lower satisfaction with care.

Keywords: Stillbirth, late miscarriage, termination of pregnancy, bereavement care, perinatal death, perinatal grief, diagnosis, communicating bad news, accommodation

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