El departamento de Investigación se inició a finales de 2011 con el objetivo principal de establecer una rama de investigación específica para abordar el problema de la escasa investigación española acerca de la muerte y duelo gestacional y neonatal.

Bajo el liderazgo de Paul Cassidy Phd (Sociología y Antropología), la asociación se compromete a investigar tanto sobre la atención sanitaria como las vivencias del duelo. Utilizamos varios métodos de investigación para el desarrollo de estudios empíricos. Además, participamos en proyectos internacionales.

A continuación se puede leer sobre los distintos proyectos, publicaciones y el equipo de investigación.

Investigación cuantitativa

Informe Umamanita – Calidad atención sanitaria

El Informe Umamanita es una encuesta realizada entre 2013 y 2016 con mujeres que habían sufrido una muerte intrauterina a partir de las 16 semanas de gestación (incluyendo interrupciones del embarazo por motivos médicos). La encuesta indaga principalmente en la calidad de la atención. El informe fue publicado en 2018 y se puede leer más sobre ello y acceder a todas las publicaciones aquí. También se han publicado varios artículos de investigación en revistas científicas.

Proyecto COCOON

El proyecto COCOON (COntinuing Care in Covid-19 Outbreak) es una encuesta global que pretende estudiar la experiencia de embarazo, parto, pérdida y atención sanitaria en el contexto de la pandemia de COVID. El proyecto está coordinado desde el Stillbirth Centre of Research Excellence y, en España, Umamanita, la Asociación Cometa (Tenerife) y la Universidad de Alicante colaboramos en la gestión. Haz click aquí para más información.

Encuesta Global International Stillbirth Alliance

Umamanita participó en este proyecto como representante de España, colaborando en el desarrollo del cuestionario y su implantación en España. El cuestionario trataba sobre las prácticas y experiencias de la atención sanitaria tras una muerte intrauterina. Los trabajos principales de este proyecto han sido publicados en varias revistas científicas de alto prestigio, incluyendo el Lancet, BJOG y Birth. Véase la lista de publicaciones más abajo para encontrar enlaces a los artículos publicados.

Investigación cualitativa

Como parte del trabajo de investigación de su tesis doctoral, Paul Cassidy PhD también incluye una parte cualitativa compuesta de entrevistas en profundidad con madres y padres que han experimentado la pérdida/muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto. En general, Paul utiliza técnicas de análisis narrativo y discursivo. Haz click en el enlace para leer su tesis “Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Estadísticas

Principalmente, es un análisis de las tasas de mortalidad perinatal en España mediante los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística. Haz click aquí para ver nuestras publicaciones con respecto a ello.

Publicaciones

Publicaciones en el contexto español

Cassidy, P.R., Gordo, Á., Olza, I., Cassidy, J. (2022). Sedative Administration in Spanish Hospitals in the Context of Perinatal Loss: Findings from a Mixed-Methods Study. Health Sociology Review In press (November): 1–17. https://doi.org/10.1080/14461242.2022.2131456.

Cassidy, P. R. (2022). Beyond emotional support: predictors of satisfaction and perceived care quality following the death of a baby during pregnancy. Journal of Perinatal Medicine, 50(6). https://doi.org/10.1515/jpm-2021-0489

Cassidy, P. R. (2021). The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study). OMEGA – Journal of Death and Dying, October. https://doi:10.1177/00302228211050500.

Cassidy, P. R. (2021). Good Mothers/bad Mothers: Grief, Morality and Gender Inequality in Care Encounters Following Perinatal Death. Doctoral Thesis. Universidad Complutense de Madrid.

Cassidy, P. R., Cassidy, J., Olza, I., Martín Ancel, A., Jort, S., Sánchez, D., Claramunt, M. À., Pi-Sunyer, M. T., Bianco, G., & Martínez Serrano, P. (2018). Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina. Girona: Umamanita.

Cassidy, P. R. (2018). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z

Cassidy, P. R. (2018). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.

Cassidy, P. R., Blasco, C., Contreras, M., Llavore, M., Cassidy, J., Quintana-Pantaleón, R., Steen, S., Fernández, F., García-Terol, C., & Roncallo, P. (2018). Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 41–57.

Cassidy, P. R. (2015). The body and ontology: perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura, 12(2), 285–316. https://doi.org/10.5209/rev_TK.2015.v12.n2.49668

Publicaciones en el contexto internacional

de Graaff, E. C., Leisher, S. H., Blencowe, H., Lawford, H., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Draper, E. S., Heazell, A. E. P., Kinney, M., Quigley, P., Ravaldi, C., Storey, C., Vannacci, A., Corcoran, P., Cronin, R., Erwich, J. J., Gissler, M., Gordijn, S., de Jesús, G. R., … Flenady, V. (2023). Ending preventable stillbirths and improving bereavement care: a scorecard for high- and upper-middle income countries. BMC Pregnancy and Childbirth, 23(1), 480. https://doi.org/10.1186/s12884-023-05765-5

Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher, S. H., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, birt.12546. https://doi.org/10.1111/birt.12546

Wojcieszek, A., Boyle, F., Belizán, J., Cassidy, J., Cassidy, P., Erwich, J., Farrales, L., Gross, M., Heazell, A., Leisher, S., Mills, T., Murphy, M., Pettersson, K., Ravaldi, C., Ruidiaz, J., Siassakos, D., Silver, R., Storey, C., Vannacci, A., … Flenady, V. (2018). Care in subsequent pregnancies following stillbirth: an international survey of parents. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 125(2), 193–201. https://doi.org/10.1111/1471-0528.14424

Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X

Colaboraciones con equipos externos

Cada año recibimos numerosas propuestas de investigación y aunque nos alegramos de que cada vez haya más interés en investigar sobre la muerte gestacional y neonatal no es posible colaborar con todas. Cuando evaluamos propuestas de investigación consideramos varios criterios (detallados a continuación), pero principalmente nos guiamos por las necesidades y el bienestar de las madres y padres que acuden a la asociación en busca de apoyo. La muerte de un bebé es una vivencia dolorosa y transformadora para muchas familias y el trato con los padres requiere mucha sensibilidad.

Nuestra política es promover, solamente, propuestas de investigación que muestren un riguroso trabajo a nivel metodológico.

Por tanto, sólo se considerarán propuestas que cumplan con los siguientes criterios:

  • Propuestas promovidas por profesionales sanitarios, académicos, estudiantes de doctorado y en algunos casos de máster.
  • Las propuestas de investigación deberán mostrar un alto conocimiento de la literatura respecto a la muerte intrauterina y neonatal y su duelo y deben estar enfocados en la atención sanitaria, el apoyo a los padres o el proceso de duelo.
  • Las propuestas de investigación (cualitativas o cuantitativas) deberán proponer una metodología de investigación que detalle claramente: un marco teórico y conceptual, hipótesis (en el caso de que corresponda), definición de objetivos generales y específicos y una exposición detallada de la metodología (métodos, muestreo, trabajo de campo, etc) de acuerdo a los objetivos.
  • Tendrán preferencia promotores que hayan tenido experiencia en el ámbito de la muerte o duelo gestacional/neonatal o general.
  • Propuestas aprobadas por un comité ético de una institución relevante.

Colaboraciones con Estudiantes de grado y máster (psicología, medicina, enfermería, ciencias sociales)

Como comentamos arriba, solo apoyamos estudios empíricos con madres/padres llevados a cabo por investigadores de nivel doctorado o superior y/o aquellos que hayan obtenido aprobación de un comité ético. Creemos que no es apropiado que un estudiante de nivel grado o máster realice investigaciones empíricas con madres y padres que hayan vivido la muerte de un hijo/a. Representan una población vulnerable y los investigadores deben estar formados y tener un conocimiento amplio de la literatura.

Si a los estudiantes y sus profesores les interesa hacer una aportación a este campo, existen muchas otras vías de investigación más allá de estudios directos con madres y padres.

Están las revisiones de la literatura enfocadas en temas específicos de interés, como por ejemplo, los diferentes tipos de muertes perinatales (muerte intrauterina, interrupciones del embarazo, neonatal, muerte de un gemelo), dolientes (mujeres, hombres, hermanos/as, abuelos/as, otros familiares), contextos sociales (clases social, religión y creencias culturales, género) y temáticas de la atención sanitaria (diagnóstico/comunicación, investigación de la causa de la muerte, contacto con el bebé y objetos/recuerdos físicos, lactancia, la disposición del cuerpo, etc.).

Una posibilidad para estudios cualitativos sobre la perspectiva de madres y padres es aprovechar los textos públicos, como testimonios y narrativas que han sido publicados online en páginas web, blogs, libros y reportajes de prensa (a menudo los comentarios de los lectores son muy interesantes).

Además de las madres y los padres, los profesionales sanitarios, las activistas/asociaciones y otros expertos representan otras poblaciones importantes para la realización de investigaciones empíricas que no conllevan tanto riesgo. Existen muchas posibilidades de estudiar las perspectivas y observaciones de estas personas sobre la atención sanitaria, el ámbito institucional, movimientos sociales y los sistemas de apoyo que han implantado (grupos de apoyo, etc.).

Si necesitas ayuda para enfocar tu estudio, puedes escribirnos a info@umamanita.es.

Equipo de investigación

Paul Cassidy, BBS MPhil PhD

Paul es el investigador principal de Umamanita e hizo su tesis doctoral en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid (2020), donde también logró un Máster en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales (2014). Aunque ahora se dedica plenamente a la investigación en el ámbito de salud y duelo, ya fundó y dirigió su propia consultoría (NGM Research and Strategic Consulting, Irlanda, 1996-2003) con la que realizó  investigaciones cuantitativas a gran escala y la elaboración de estrategias de planificación. Nacido en Irlanda, lleva viviendo en España desde 2005. Es el investigador principal del “Informe Umamanita”, el primer estudio sobre la calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina a nivel nacional en España. Su tesis (“Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras la muerte perinatal”) se enfoca en las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal en el ámbito sanitario. Ha publicado en revistas científicas de gran prestigio, imparte cursos y ponencias sobre la muerte perinatal, y fue uno de los organizadores principales de la 15º edición de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance que tuvo lugar en Madrid en 2019.

Paul Cassidy on Web of Science
Paul Cassidy on Researchgate
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https://orcid.org/0000-0001-8475-9919

Contacto: paulcassidy@umamanita.es, investigacion@umamanita.es