Sobre Umamanita

Umamanita, asociación sin ánimo de lucro, fue fundada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma el 30 de diciembre 2007.

Número de inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones: 598678
Fecha de registro: 28 de Octubre 2009
Número de Identificación Fiscal: G85795185

Umamanita: Una asociación pionera

Apoyo, humanización de la atención, investigación, prevención y sensibilización

Umamanita es pionera en España en el apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal. La asociación, basada en un trabajo voluntario, se ha convertido en el referente principal a nivel nacional tanto en el apoyo a madres/padres y profesionales como en investigación, formación para profesionales sanitarios, dinamización e implementación de proyectos de prevención de la muerte perinatal y de mejora de la calidad asistencial y concienciación social y promoción de cambios protocolarios y legislativos.

La misión y visión de Umamanita es:

APOYO

  • Ofrecer apoyo e información relevante y práctica para familias que están transitando la muerte de una hija o un hijo durante el embarazo o al nacer.

HUMANIZACIÓN DE LA ATENCIÓN

  • Abogar por la humanización de la atención sanitaria recibida por parte de las familias en un caso de muerte gestacional, perinatal o neonatal.
  • Promover y proporcionar formación a profesionales sanitarios y demás personas que trabajen con una familia en duelo con el propósito de mejorar el apoyo que se ofrece a las familias cuyo bebé ha muerto o va a morir.
  • Reducir el impacto de la muerte perinatal y evitar el burn out en los profesionales sanitarios mediante formación, información y la implementación de buenas prácticas en la atención al duelo perinatal.

PREVENCIÓN

  • Reducir la tasa de mortalidad perinatal en España y globalmente mediante campañas de concienciación sobre factores de riesgo e investigación.

CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

  • Concienciar a la sociedad en general sobre la muerte gestacional y neonatal, así ayudando a que la muerte de un bebé deje de ser un tabú y que las familias dejen de ser estigmatizadas.
  • Promover el desarrollo de legislación, políticas y estrategias adecuadas para el apoyo a personas en duelo y la reducción de la mortalidad perinatal.

INVESTIGACIÓN

  • Fomentar la investigación empírica en los ámbitos de duelo, atención sanitaria y prevención de la mortalidad con el propósito de asegurar que las prácticas sanitarias están basadas en evidencia y de asegurar la representación de los afectados en el desarrollo y prestación de servicios.

Actividades principales

Apoyo para madres, padres y sus familias

Difusión de información a través de su página web (más de 100.000 visitas anuales) y redes sociales (10.000 seguidores), testimonios, y actos de conmemoración como el Día de Recuerdo que se convoca cada año en Madrid para celebrar el día internacional de la muerte gestacional y neonatal. También ha publicado el libro Historias de Amor, compuesto por el testimonio de madres y padres.

Investigación original y divulgación científica

Umamanita promueve el desarrollo de la investigación original en España, siendo impulsora de la primera y única encuesta nacional sobre la calidad de la atención en el sistema sanitario después de la muerte gestacional. Los resultados han sido publicados en el Informe Umamanita, en congresos y revistas científicas de alto impacto. El departamento de investigación también está trabajando en la investigación cualitativa para el desarrollo de una mejor comprensión del duelo gestacional/ neonatal. En cuanto a la prevención de la muerte, analizamos los datos nacionales y publicamos estadísticas de mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal.

A nivel internacional, la Asociación colabora en la elaboración de proyectos de investigación sobre la atención sanitaria y la prevención de la mortalidad.

Dinamización de proyectos

Además de la encuesta nacional, en los últimos años la asociación ha impulsado varios proyectos innovadores, incluyendo:

Campañas de prevención y reducción de la mortalidad: #DormirDeLado – para concienciar sobre la importancia de acostarse de lado durante el tercer trimestre del embarazo y #LosMovimientosImportan – sobre la concienciación de las mujeres y sus parejas sobre la importancia de conocer el patrón de movimientos de su bebé y qué hacer en caso de percibir una reducción de movimientos.

Cajas de Recuerdo: proyecto que pretende llevar a los hospitales españoles “cajas de recuerdo”  para promover mejoras en la provisión de objetos de recuerdo y fotografías a las familias durante la estancia hospitalaria

Desarrollo de redes y comunidad: Manifiesto 2017 #RomperElSilencio impulsado por Umamanita y firmado por más de 19 organizaciones de apoyo en España.Listado único con los datos de contacto de las asociaciones y grupos de apoyo nacionales, disponible en la web de Umamanita.

Revista Muerte y Duelo Perinatal: Dirigida a profesionales y familias la revista funcionaba entre 2017-2018 para crear y difundir contenido científico, técnico y experiencias vividas.

Formación y apoyo para profesionales sanitarios

La asociación ha impartido más de 50 cursos, formaciones y seminarios en hospitales y para grupos de profesionales en toda España. Fue la organizadora principal del ISA Madrid 2019, el primero congreso internacional dedicado exclusivamente a la muerte y duelo perinatal celebrado en España. El congreso fue asistido por más de 400 delegados de 38 países. Anteriormente, en 2017, organizó una conferencia nacional. También ha publicado su reconocida Guía de actuación, bibliografías de buenas prácticas, consultoría de protocolos y la traducción de documentos y artículos científicos del inglés al castellano.

Representación internacional

Desde 2009 la asociación es miembro de la International Stillbirth Alliance (ISA) y entre 2012 y 2020 Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita) formó parte de la junta directiva.

Aquí puedes descargar nuestra memoria de actividades

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