Sobre Umamanita

Umamanita, asociación sin animo de lucro, fue fundada por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma el 30 de diciembre 2007.

Número de inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones: 598678
Fecha de registro: 28 de Octubre 2009
Número de Identificación Fiscal: G85795185

 

Umamanita: Una asociación pionera

Apoyo, investigación y divulgación científica

Umamanita es pionera en España en el apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal. La asociación, basada en un trabajo voluntario de divulgación y formación, se ha convertido en el referente principal a nivel nacional tanto en el apoyo a madres/padres y profesionales como en investigación, formación para profesionales sanitarios, dinamización e implementación de proyectos de prevención de la muerte perinatal y de mejora de la calidad asistencial y concienciación social y promoción de cambios protocolarios y legislativos.

 

La visión y misión de la Umamanita es:
  • Ofrecer apoyo e información relevante y práctica para familias que están transitando la muerte de una hija o un hijo durante el embarazo o al nacer.
  • Abogar por la humanización de la atención sanitaria recibida por parte de las familias en un caso de muerte gestacional, perinatal o neonatal.
  • Promover y proporcionar formación a profesionales sanitarios y demás personas que trabajen con una familia en duelo con el propósito de mejorar el apoyo que se ofrece a las familias cuyo bebé ha muerto o va a morir.
  • Reducir la tasa de mortalidad en España y globalmente mediante campañas de concienciación sobre factores de riesgo e investigación.
  • Promover y proporcionar formación a profesionales sanitarios y demás personas que trabajen con una familia en duelo para que estos pueden tener las herramientas suficientes para lidiar con el impacto que puede ser la muerte de un bebé en su trabajo e evitar el burn out.
  • Concienciar a la sociedad en general sobre la muerte gestacional y neonatal, así ayudando a que la muerte de un bebé deja de ser un tabú y que las familias dejan de ser estigmatizados.
  • Promover la investigación empírica a nivel nacional e internacional.

 

Actividades principales

Apoyo para madres, padres y sus familias

Difusión de información a través de su página web (25.000 visitas anuales) y redes sociales (5.000 seguidores) y en reuniones de grupo de apoyo mutuo y actos de conmemoración como el día internacional de la muerte gestacional y neonatal que convoca cada año en Madrid. También ha publicado el libro Historias de Amor, compuesto por el testimonio de madres y padres.

Investigación original y divulgación científica

Umamanita promueve el desarrollo de la investigación original en España, siendo impulsora de la primera y única encuesta nacional sobre la calidad de la atención en el sistema sanitario después de la muerte gestacional, de la cual se han presentado resultados preliminares en conferencias nacionales e internacionales, además de publicar los resultados en la revista BMC Pregnancy and Childbirth. Se está finalizando el informe final en estos momentos. El departamento de investigación también está trabajando en la investigación cualitativa para el desarrollo de una mejor comprensión del duelo gestacional/ neonatal.

Dinamización de proyectos

Además de la encuesta nacional, en los últimos años la asociación ha impulsado varios proyectos innovadores, incluyendo:

Revista Muerte y Duelo Perinatal:  Dirigida a profesionales y familias la revista pretende crear y difundir contenido científico, técnico y experiencias vividas. Se está preparando la 4ª edición.

Campañas de prevención y reducción de la mortalidad:#DormirDeLado – para concienciar sobre la importancia de acostarse de lado durante el tercer trimestre del embarazo y #LosMovimientosImportan – sobre la concienciación de las mujeres y sus parejas sobre la importancia de conocer el patrón de movimientos de su bebé y qué hacer en caso de percibir una reducción de movimientos.

Cajas de Recuerdo:proyecto que pretende llevar a los hospitales españoles “cajas de recuerdo”  para promover mejoras en la provisión de objetos de recuerdo y fotografías a las familias durante la estancia hospitalaria

Desarrollo de redes y comunidad: Manifiesto 2017 #RomperElSilencio impulsado por Umamanita y firmado por más de 19 organizaciones de apoyo en España.Listado único con los datos de contacto de las asociaciones y grupos de apoyo nacionales, disponible en la web de Umamanita.

Formación y apoyo para sanitarios

La asociación ha impartido más de 50 cursos, formaciones y seminarios en hospitales y para grupos de profesionales en toda España. En 2017 organizó una conferencia de día y medio en Barcelona durante la cual se presentaron 14 ponencias nacionales e internacionales. También ha publicado su reconocida Guía de actuación, bibliografías de buenas prácticas, consultoría de protocolos y la traducción de documentos y artículos científicos del inglés al castellano.

Representación internacional

Desde 2009 la asociación es miembro de la International Stillbirth Alliance (ISA) y desde 2012 Jillian Cassidy forma parte de la junta directiva. En 2019 traerá a España por primera vez la conferencia internacional más importante en este tema organizada por la International Stillbirth Alliance (ISA)

Aquí puedes descargar nuestra memoria de actividades

 

Umamanita depende totalmente de las donaciones que reciba anualmente, trabajamos con un presupuesto muy bajo.  Todas las personas que trabaja para y con Umamanita lo hace de manera voluntaria.
Si quieres ayudar a que otras familias reciban cuidados óptimos, que las los profesionales sanitarios reciban formación y información actualizada y que la muerte gestacional, perinatal y neonatal deja de ser tabú puedes hacernos un donativo aquí