Umamanita es una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Fue establecida en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma el día 30 de diciembre de 2007.

Número de inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones: 598678
Fecha de registro: 28 de Octubre de 2009
Número de Identificación Fiscal: G85795185

Nuestra misión y objetivos

Apoyo, humanización de la atención, investigación, prevención y sensibilización

Umamanita es pionera en España en el apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal. La asociación, basada en un trabajo voluntario, se ha convertido en el referente principal a nivel nacional tanto en apoyo a progenitores y profesionales como en investigación, formación para personal sanitario, dinamización e implementación de proyectos de prevención de la muerte perinatal y de mejora de la calidad asistencial. Además, para Umamanita son elementos clave la concienciación social y la promoción de cambios protocolarios y legislativos.

APOYO

  • Ofrecer apoyo e información relevante y práctica para familias que están transitando la muerte de una hija o un hijo durante el embarazo o al nacer.

HUMANIZACIÓN DE LA ATENCIÓN

  • Abogar por la humanización de la atención sanitaria recibida por parte de las familias en un caso de muerte gestacional, perinatal o neonatal.
  • Promover y proporcionar formación a profesionales sanitarios y demás personas que trabajen con una familia en duelo con el propósito de mejorar el apoyo que se ofrece a las familias cuyo bebé ha muerto o va a morir.
  • Reducir el impacto de la muerte perinatal y evitar el burn out en los profesionales sanitarios mediante formación, información y la implementación de buenas prácticas en la atención al duelo perinatal.

PREVENCIÓN

  • Reducir la tasa de mortalidad perinatal en España y globalmente mediante campañas de concienciación sobre factores de riesgo e investigación.

CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

  • Concienciar a la sociedad en general sobre la muerte gestacional y neonatal, así ayudando a que la muerte de un bebé deje de ser un tabú y que las familias dejen de ser estigmatizadas.
  • Promover el desarrollo de legislación, políticas y estrategias adecuadas para el apoyo a personas en duelo y la reducción de la mortalidad perinatal.

INVESTIGACIÓN

  • Fomentar la investigación empírica en los ámbitos de duelo, atención sanitaria y prevención de la mortalidad con el propósito de asegurar que las prácticas sanitarias estén basadas en evidencia y de velar por que los afectados estén representados  en el desarrollo y prestación de servicios.

Actividades principales

Apoyo para madres, padres y sus familias

Apoyo directo y asesoramiento, difusión de información a través de su sitio web (más de 100.000 visitas anuales) y redes sociales (19.000 seguidores), testimonios y actos de conmemoración. También ha publicado el libro Historias de Amor, que recoge el testimonio de madres y padres.

Investigación original y divulgación científica

Umamanita promueve el desarrollo de la investigación original en España. De hecho, es impulsora de la primera y única encuesta nacional sobre la calidad de la atención en el sistema sanitario después de la muerte gestacional. Los resultados han sido publicados en el Informe Umamanita, en congresos y revistas científicas de alto impacto. El departamento de investigación también está trabajando en la investigación cualitativa para el desarrollo de una mejor comprensión del duelo gestacional y neonatal. En cuanto a la prevención de la muerte, analizamos los datos nacionales y publicamos estadísticas de mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal.

A escala internacional, la Asociación colabora en la elaboración de proyectos de investigación sobre la atención sanitaria y la prevención de la mortalidad.

Dinamización de proyectos

Campañas de prevención y reducción de la mortalidad: #DormirDeLado – para concienciar sobre la importancia de acostarse de lado durante el tercer trimestre del embarazo y #LosMovimientosImportan – para concienciar a las mujeres y sus parejas sobre la importancia de conocer el patrón de movimientos de su bebé y qué hacer en caso de percibir una reducción de movimientos.

Cajas de Recuerdos: proyecto que pretende llevar a los hospitales españoles “cajas de recuerdos” para promover mejoras en la provisión de objetos de recuerdo y fotografías a las familias durante la estancia hospitalaria.

Desarrollo de redes y comunidad: Manifiesto 2017 #RomperElSilencio impulsado por Umamanita y firmado por más de 19 organizaciones de apoyo en España. Listado único con los datos de contacto de las asociaciones y grupos de apoyo nacionales, disponible en la web de Umamanita.

Revista Muerte y Duelo Perinatal: dirigida a profesionales y familias, la revista funcionaba entre 2017-2018 para crear y difundir contenido científico, técnico y experiencias vividas.

Formación y apoyo para profesionales sanitarios

La asociación ha impartido más de 50 cursos, formaciones y seminarios en hospitales y para grupos de profesionales en toda España. Fue la organizadora principal del ISA Madrid 2019, el primer congreso internacional dedicado exclusivamente a la muerte y el duelo perinatal celebrado en España. A este congreso asistieron 400 delegados de 38 países. Anteriormente, en 2017, Umamanita organizó una conferencia nacional. También ha publicado su reconocida Guía de actuación, bibliografías de buenas prácticas, consultoría de protocolos y la traducción de documentos y artículos científicos del inglés al castellano.

Representación internacional

Desde 2009, Umamanita es miembro de la International Stillbirth Alliance (ISA), coalición internacional dedicada a conocer las causas de la muerte gestacional, perinatal y neonatal y a su prevención. Además, entre 2012 y 2020, Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita) formó parte de su junta directiva.

Aquí puedes descargar nuestra memoria de actividades.

Ayúdanos con una donación 

Si quieres ayudar a que las familias reciban cuidados óptimos, que los profesionales sanitarios reciban formación e información actualizada y que la muerte gestacional, perinatal y neonatal deje de ser tabú, puedes hacernos un donativo AQUÍ.