Capítulo 5 de Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina
Autores: Paul Cassidy et al. (2018)
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Resumen (Español)
Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.
Resultados: Se analizaron las respuestas de 796 mujeres a un cuestionario online[1]. El 34,5% de las encuestadas respondieron que ‘nadie’ explicó los procedimientos y las opciones para la disposición del cuerpo, un resultado significativamente asociado con la edad gestacional (p <0,001). Por otra parte, el 21,3% respondió estar ‘de acuerdo’ con que recibió “bastante información” sobre la disposición, mientras que el 55,9% contestó estar ‘en desacuerdo’. Cuando ‘nadie’ comunicó las opciones para la disposición o cuando la cantidad de información recibida sobre la disposición fue calificada como ‘nada’ o ‘poca’, el impacto en la satisfacción global con la atención fue muy negativo. En cuanto al tipo de disposición, en los casos <26 semanas el 81,9% de las disposiciones fueron gestionadas por el hospital. En el 78% de estos casos el hospital no daba a la mujer o su pareja opciones y o activó su protocolo. En los casos ≥26 semanas, un 26,6% de las disposiciones fueron gestionadas por el hospital y, de estos, el 53,6% de los padres respondieron que no tuvieron elección respecto a la disposición. En los casos de <26 semanas, el análisis sugiere que una parte sustancial de las madres/padres hubiera elegido una disposición privada si recibirán mejor información y una oferta de esa posibilidad.
Conclusiones: La provisión de información y el proceso de la toma de decisiones respecto de la disposición del cuerpo son valoradas de manera especialmente baja y repercuten en la satisfacción con la atención. Independientemente de la edad gestacional, es especialmente importante que sean los padres quienes decidan la forma de la disposición, porque la falta de autonomía puede desembocar en remordimientos sobre la decisión y tener un impacto negativo en el duelo. En general, las prácticas alrededor de este aspecto de la atención parecen estar caracterizadas por la variabilidad entre casos y la imposición de protocolos. Todos los hospitales deben revisar sus protocolos y ofrecer la posibilidad de una disposición privada y respetuosa.
Palabras clave: muerte intrauterina, interrupción del embarazo, disposición del cuerpo, funeral, cremación
[1] Véase el capítulo 1 para una descripción detallada de la metodología.
Abstract (English)
Introduction: Following intrauterine death, options for a respectful disposition of the baby’s body should be provided irrespective of gestational age. When parents don’t know how and where the body has been disposed of it can be stressful and create anxiety that impacts negatively on grief. Parents require good information to make the best decision for own circumstances and beliefs. Based on responses from 796 women the chapter analyses information provision and disposition practices in Spanish hospitals.
Results: In 34.5% of cases ‘no one’ explained the procedures and options available for the disposition of the body, a result that was significantly associated to gestational age in weeks (p <0.001). 21.3% of respondents ‘agreed’ that they received “enough information” about the disposition, while 55.9% ‘disagreed’. When ‘no one’ communicated the options for the disposition or the quantity of information received was rated very low it was associated with a strong negative impact on overall satisfaction. In terms of the type of disposition, in cases <26 weeks gestation, 81.9% of dispositions were managed by the hospital. In 78% of these cases the hospital didn’t give the parents any options for disposition or stated that it was the hospital protocol to manage cases <26 weeks. In cases ≥26 weeks, 26.6% of dispositions were managed by the hospital and in 53.6% of these cases the parents were not given any say in the decision. The multivariate analysis suggests that if parent’s were given options for a private disposition and improvements were made to information provision a substantial proportion of parents of babies who die in-utero <26 weeks would choose this possibility.
Conclusions: The provision of information and decision-making processes in relation to the disposition of the body were rated particularly poorly and impacted negatively on overall satisfaction with care. Regardless of gestational age, all parents should have control over decision-making related to the disposition of their baby’s body, otherwise a lack of autonomy can lead to feelings of regret and have a negative impact on grief. In general, disposition practices seem to be characterised by inconsistency and the imposition of hospital protocols. All hospitals should revise their protocols and offer the possibility of a private disposition to all parents.
Keywords: stillbirth, termination of pregnancy, late miscarriage, disposition of the body, funeral, cremation