Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)
Paul Richard Cassidy
Investigador en Umamanita y Doctorando en Sociología y Antropología en la UCM
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es
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Palabras claves: mortalidad perinatal, estadísticas muerte perinatal, tasa de mortalidad fetal, tasa de mortalidad neonatal, infradeclaración, España
Resumen: El artículo presenta un análisis de los datos de la mortalidad intrauterina (fetal), neonatal y perinatal, junto con estimaciones y ajustes sobre la infradeclaración de casos, además de datos acerca de la interrupción del embarazo por motivos médicos a partir de la semana 22. Expone datos históricos (1951 a 1991) y contemporáneos (1996 a 2016), concluyendo que mientras la tasa de mortalidad neonatal descendió notablemente (-85,4%) durante los últimos 20 años la tasa de mortalidad fetal ≥28 semanas ha disminuido de manera mucho más lenta (-18,5%), quedando efectivamente estancada desde hace 15 años. La infradeclaración en muertes fetales entre las semanas 22 y 27 parece ser severa (alrededor del 50%) y entorno al 5%-10% en muertes intrauterinas tardías (≥28 semanas) y neonatales.
Introducción
La tasa de mortalidad perinatal es un indicador importante de la salud pública. Su cálculo y la observación de su evolución en el tiempo permite saber la efectividad de las estrategias sanitarias enfocadas en su reducción [1,2], además de posibilitar comparativas entre regiones y países [3]. Tener datos fiables permite identificar grupos sociales con mayor riesgo de sufrir la pérdida o muerte durante el embarazo o durante el periodo perinatal. Además, en combinación con la investigación de la causa de la muerte, facilita el desarrollo de estrategias de prevención clínicas y sociales [1,2]. Evitar la muerte perinatal es importante porque tiene impactos psicológicos y sociales para las familias y los profesionales sanitarios, además de costes económicos sustanciales [4–6].
El cálculo de la mortalidad perinatal no es una tarea simple. Existen varios asuntos metodológicos que afectan a los datos y definiciones de la población de estudio, los cuales es necesario tener en cuenta antes de llevar a cabo un análisis. En España los principales problemas para el análisis de la mortalidad perinatal son la infradeclaración y la inclusión o no de los casos de interrupción del embarazo, por motivo de anomalías fetales severas/graves o amenaza a la salud de la madre a partir de la semana 22.
El texto expone cálculos de la tasa de la mortalidad perinatal y su evolución para un periodo histórico (1951-1991) y para el momento actual (1996 a 2016). En base a los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) se propone un ajuste para posible infradeclaración, además de contemplar la inclusión de interrupciones voluntarias ≥22 semanas.
Mortalidad fetal (muerte intrauterina súbita)
En la tabla 1 se puede observar que la tasa de la mortalidad fetal (≥180 días) descendió desde 29,0 muertes por 1.000 nacidos en 1951 hasta 3,9 por 1.000 nacidos en 1991. Este cambio dramático representa una reducción en la tasa de la mortalidad fetal de un -636,9% durante estos 40 años. Sin embargo, es importante tener en cuenta que es probable que los datos padezcan de infradeclaración, un tema que exploramos a continuación.
Los datos para los 20 años desde 1996 hasta 2016 están expuestos en la tabla 3. En este periodo es necesario redefinir las categorías de análisis antes de comentar los resultados. Igualmente debe resolverse el problema de la exhaustividad de los datos y el incumplimiento de partes de los microdatos de la INE.
Definiciones de la muerte fetal y categorías de análisis
El periodo perinatal se define según distintas variables, incluyendo las semanas de gestación, el peso y la longitud del nacido. No obstante, el grupo Euro-Peristat, en su informe más reciente, manifiesta que la edad gestacional en semanas es la medida más fiable porque existe mucha variabilidad de peso en los nacidos, especialmente entre los bebés nacidos muertos, quienes a menudo nacen con un peso inferior a los bebés vivos [7,8]. Aunque inicialmente se estableció las 28 semanas como el punto de comienzo del periodo perinatal, hoy en día se reconoce que un bebé nacido prematuro puede ser viable desde alrededor de las 22 semanas, lo cual ha sido establecido por el OMS como el principio del periodo perinatal contemporáneo y ya aceptado por el mundo científico[1] [9]. Aunque en España el periodo perinatal se define desde los 180 días y solamente existe una obligación legal de inscribir el nacimiento (mediante el Boletín Estadístico de Parto [BEP]) en el Registro Civil desde esta edad gestacional [10], se acepta la inscripción en casos menores de este punto con el motivo de mejorar los datos generales y para cumplir con las definiciones de la OMS [11].
En trabajos de análisis comparativo entre países, como el proyecto Euro-Peristat, utilizan el periodo ≥28 semanas porque en los países Europeos existe mucha variabilidad en la integridad y la calidad de los datos entre 22-27 semanas [7]. Por este motivo se presenta aquí datos de la muerte intrauterina para dos periodos: ≥22 semanas y ≥28 semanas.
Para calcular la tasa de mortalidad fetal en España los datos de la INE suponen dos problemas importantes. En primer lugar, el porcentaje de los casos en los cuales el campo de la edad gestacional (semanas) en el BEP no fue rellenado (denotado como “no consta”). Esto significa que no se sabe si estos casos fueron ≥28 semanas o <28 semanas. En segundo lugar, la infradeclaración o no inscripción de casos en el Registro Civil.
Pérdida de datos sobre la edad gestacional
La pobre calidad de los datos recogidos mediante el BEP es reconocida [12]. En la tabla 3 se puede observar que en los 5 años presentados (1996, 2001, 2006, 2011, 2016), una media del 13,9% de los casos inscritos carecen de la edad gestacional[2]. Para superar este problema y categorizar los casos, se elaboró un análisis de los datos del año 2015 en lo cual se aprovechó de dos otros campos o variables (el indicador de casos a termino y el peso del nacido). Primero, se observó si el caso fue a termino (≥37 semanas) y así poder categorizarlo como ≥28 semanas.
Para los casos “no a termino” (<37 semanas) pero en los cuales el campo del peso al nacer estaba presente se recurrió a otra solución. Para toda la base de datos (nacimientos y muertes fetales) se analizó la media del peso al nacer según la edad gestacional cuando los dos campos fueron completados. Este análisis permitió calcular una media de peso según la edad gestacional en semanas por los 346.094 casos de nacidos con vida y los 1.011 casos de nacidos sin vida, lo que hizo posible estimar la edad gestacional en “≥28 semanas” o “<28 semanas” (véase tabla 2).
Tras el proceso de codificar el campo perdido, el análisis encontró que el 84% de los casos codificados en la base de datos de la INE como “no consta” en la edad gestacional fueron ≥28 semanas. Se aplicó esta distribución al resto de los años de manera indistinta[3]. Este proceso no está ausente de error, las desviaciones típicas significan que es especialmente problemático codificar los casos en la frontera de los dos códigos (inferior o superior a 778 gramos) y es probable que algunos casos puedan haber sido clasificados incorrectamente, aunque se estima que no son más de 20.
Infradeclaración de las muertes fetales
Desde los años 90 varios estudios han señalado el problema de la infradeclaración de muertes fetales y neonatales en España, incluyendo en Asturias [13], Murcia [14–16], Cataluña [17,18] y Valencia [19–21], regiones que representaron el 35,0% de los muertes perinatales en el año 2015. Las estimaciones del grado de la infradeclaración oscilan entre el 25% y el 50%, pero el estudio más fiable parece ser el riguroso proyecto de la Generalitat de Valencia que lleva desde el año 2004 comparando los datos inscritos en el Registro Civil (mediante el BEP) con datos recogidos directamente de los hospitales mediante su propio formulario.
Un análisis de sus informes revela que entre los años 2011 y 2015 se observó una media de infradeclaración del 31,9% de muertes fetales ≥22 semanas. No obstante, el grado de infradeclaración para los casos entre 22 y 27 semanas alcanzó una media del 63,2% comparado con el 7,6% para los casos ≥28 semanas [20,22–25].
El origen de este problema radica en dos hechos. En primer lugar, los datos nacionales no son recogidos por un sistema gestionado por los hospitales, sino en cada caso el médico debe entregar a los padres el BEP rellenado y ellos (u otra persona responsable como un familiar o alguien de la funeraria) tienen la obligación legal (en casos ≥180 días de gestación) de inscribir los datos en su Registro Civil local [10]. Es importante añadir que una parte importante de los progenitores nunca llegan a hacer la inscripción por no entender su obligación o por otros motivos. Segundo, la obligación legal de sólo inscribir los casos ≥180 días significa que existe una gran carencia en los datos menores de esa edad gestacional.
Para el propósito de este estudio asumimos un grado de infradeclaración conservador del 50,0% para los muertes entre las 22 y 27 semanas y del 5,0% en los casos ≥28 semanas, aplicado de manera indistinta a los 5 años incluidos en los datos presentados en la tabla 3.
Observando el año 2016, sin proceder a un ajuste para la infradeclaración, la tasa de mortalidad para muertes fetales ≥28 semanas es del 2,7 por 1.000 nacidos (nacidos con y sin vida) y del 3,2 por 1.000 nacidos ≥22 semanas. Contabilizando la infradeclaración se estima una tasa de mortalidad en casos ≥28 semanas del 2,9 por 1.000 nacidos (1.173 muertes) y del 3,8 por 1.000 nacidos (1.556 muertes) en casos ≥22 semanas. En cuanto a su evolución en el tiempo, se percibe una leve reducción entre 1996 y 2001, pero durante los últimos 15 años (2006, 2011, 2016) apenas ha cambiado.
Interrupciones del embarazo por motivos de amenaza a la salud de la madre o por anomalías fetales severos
Las interrupciones del embarazo por motivos médicos representan una de las clases de muerte más complicadas de contabilizar dentro del concepto general de la muerte perinatal. Desde la evolución de la tecnología de la ecografía y las habilidades de los profesionales sanitarios que la manejan e interpretan, es posible identificar casos de anomalías fetales estructurales severos o limitantes de vida desde la semana 18 y son bastantes mujeres quienes eligen interrumpir el embarazo. Muchos de estos embarazos no llegarían a término o los bebés nacerían y fallecerían poco después. El hecho de que se realice la interrupción antes de las 22 semanas en muchos casos significa que no figuran en las estadísticas o que son contabilizadas en otros registros. Resulta imposible saber cuáles de los casos de interrupción de 22 semanas o más hubieran vivido hasta nacer (o fallecer después en el periodo neonatal) o cuáles de los casos menos de 22 semanas hubieran fallecido naturalmente pasados las 22 semanas.
Algunos países Europeos incluyen las interrupciones a partir de las 22 semanas y otros no, como es el caso de España dónde están grabados en registro de abortos [7]. Sin embargo, datos de la encuesta de Umamanita indican que a una pequeña parte de los casos de interrupción del embarazo ≥22 semanas se le entregó el BEP durante la estancia hospitalaria y su caso fue inscrito en el Registro Civil.
Las estadísticas publicadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) están expuestas en la tabla 4 (según la edad gestacional) y en tabla 5 (según el motivo de la interrupción). Son unas 30-40.000 interrupciones a partir de las 9 semanas. Pero las agrupaciones de la edad gestacional cambian a partir del año 2015, desde ≥17 semanas a ≥15 semanas y ≥23 semanas. En el año 2016 fueron un total de 5.746 interrupciones a partir de la semana 15 y 203 a partir de la semana 23.
En España la legislación sobre el aborto especifica que entre las semanas 15 y 22 se puede interrumpir el embarazo en casos de “graves riesgos para la vida o la salud de la madre” o que “exista riesgo de graves anomalías en el feto”. A partir de las 23 semanas siendo solamente permitido si “se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida” o cuando “se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave o incurable en el momento del diagnóstico” y “así lo confirme un comité clínico” [26]
Dado que se realiza la ecografía para detectar anomalías estructurales severas o limitantes de vida entre la semana 18+0 y 20+6 [27] es probable que una buena parte de los casos ≥17 y <23 semanas (más de 4.000 casos) sean interrupciones en la semana 22, especialmente porque la legislación aplica otras condiciones a partir de esta edad gestacional. Los datos publicados por el MSSSI especifican el número de casos a partir de las 23 semanas, entonces es necesario hacer una estimación de los casos en la semana 22. No es una situación ideal y se debe entender que el cálculo que se hace a continuación es bastante básico.
Analizando los años 2015 y 2016 se puede calcular una media de interrupciones por semana de la edad gestacional de 728 y 718, respectivamente. Para este análisis se usa una estimación muy conservadora de 500 interrupciones para la semana 22 (menos del 70% de la media). Así se produce un total de 714 interrupciones ≥22 semanas para el año 2016 o una tasa de interrupción del embarazo del 1,7 por 1.000 nacidos vivos en el año 2016.
Mortalidad neonatal
El periodo neonatal ser define por dos categorías: precoz (≤6 días) y tardío (7-27 días). Igual que en los casos de muerte fetal, estudios en Asturias [13], Murcia [15] y Valencia [19,20,22] han detectado infradeclaración en los muertes neonatales. En el Registro de la Mortalidad Perinatal de la Comunitat de Valencia han identificado una media de infradeclaración en muertes neonatos del 6,7% entre 2011 y 2015 oscilando entre 0,0% en 2013 hasta un 12,0% en 2011 [20,22–25]. Para el propósito de este análisis se adoptó un porcentaje conservador del 5,0% y se lo aplica a los datos de la INE para todos los años de manera indistinta.
En la tabla 6 se exponen los datos oficiales extraídos de los microdatos de defunciones menores de un año, junto con un ajuste por la infradeclaración. Un análisis de los datos del año 2016 muestra una tasa de mortalidad neonatal (0-27 días) del 1,9 por 1.000 nacidos vivos (772 casos); un resultado que representa un descenso del 85,4% desde el año 1996 cuando se situó en un 3,5 por 1.000 nacidos vivos (1.266 casos). Ajustando por infradeclaración la tasa de mortalidad neonatal ≤27 días sube hasta el 2,0 por 1.000 nacidos vivos o 811 casos en 2016.
Mortalidad perinatal
La muerte perinatal abarca la muerte durante el embarazo a partir de las 22 semanas y la muerte durante el periodo neonatal. Se puede calcular de varias formas: desde las 22 semanas hasta un máximo de 27 días en su definición más amplia, o desde las 28 semanas hasta los 6 días posparto en su definición más restringida.
En base a los cálculos esbozados anteriormente se calcularon un total de 2.366 muertes perinatales entre la semana 22 y 27 días posparto, lo que representa una tasa de mortalidad del 5,7 por mil nacidos (vivos y muertos). Si incluimos interrupciones del embarazo ≥22 semanas el número total alcanza 3.080 casos y una tasa de mortalidad del 7,5 por mil nacidos.
Excluyendo las interrupciones, durante el periodo de 1996 hasta 2016 la tasa de mortalidad descendió un total del 29,2%, pero durante los últimos 10 años la reducción ha sido mucho mas leve.
Como hemos destacado anteriormente la reducción en la tasa de mortalidad neonatal (-85,4%) durante el periodo de 1996 hasta 2016 fue significativamente mayor que la reducción en la tasa de mortalidad fetal (-18,5%). En el año 1996 la proporción de muertes perinatales atribuido al periodo neonatal fue del 44,9% comparado con el 34,3% en el año 2016.
Conclusión
En primer lugar, es necesario señalar el problema de la infradeclaración tanto para la mortalidad fetal como neonatal. El grado de infradeclaración, especialmente entre las 22 y 27 semanas, hace que los datos oficiales no representan la realidad de la mortalidad perinatal en España. Por otra parte, la calidad de los datos oficiales en cuanto al incumplimiento de numerosos campos o variables, también dificulta el análisis de la muerte perinatal. En la actualidad no es posible calcular con exactitud la tasa de mortalidad perinatal en España. Está situación implica que la epidemiologia y el estudio de la causa de la mortalidad no puede identificar con precisión el alcance de la mortalidad ni los factores de riesgo socio-demográficos. Significa que es necesario recurrir a estimaciones y ajustes poco idóneos, como en el análisis que se ha elaborado a lo lago de este artículo.
El análisis propone que, si el grado de infradeclaración en las muertes perinatales es tan grande como parece, la tasa de mortalidad en 2016 aumenta desde 5,1 por 1.000 nacidos hasta 5,7 por mil nacidos, lo que representa unos 291 casos adicionales. De estos casos adicionales el 58,5% pertenecen a la muerte fetal entre 22 y 27 semanas, el 28,2% a la muerte fetal ≥28 semanas y el 13,3% a la muerte neonatal ≤27 días. Si todas las interrupciones ≥22 semanas son incluidas, la tasa de mortalidad perinatal alcanza el 7,5 por mil nacidos.
En cuanto a la evolución de la mortalidad perinatal durante los últimos 20 años, el análisis muestra que la mortalidad fetal (-18,5%) ha descendido de manera significativamente más lenta que la mortalidad neonatal (-85,4%). Indica que mientras los esfuerzos médicos han tenido mucho éxito en la reducción de la mortalidad neonatal, aún se necesita desarrollar nuevas estrategias para abordar la muerte intrauterina. El reciente estudio del Lancet, publicado por el grupo de investigación del International Stillbirth Alliance, estima que los países de rentas altas, como España, podrían reducir su tasa de mortalidad fetal hasta una tercera parte con la implementación de varias estrategias de prevención clínicas y socio-educativas [1]. Consta destacar que en España una reducción del 15% en el número de muertes perinatales (excluidas interrupciones del embarazo) salvaría una vida cada día.
Notas
[1] La definición del periodo perinatal varia mucho entre países: en Australia lo contabilizan desde las 18 semanas, en Noruega desde las 23, en Inglaterra desde las 24, etc.
[2] También es habitual la ausencia de otros datos importantes sobre el nacido (peso, etc.) y de la madre y el padre (como su nacionalidad, educación, profesión, etc.)
[3] Repitiendo este proceso para los años 2010 a 2016 encontramos una distribución casi igual, pero esto no significa que sea lo mismo para los años 1996, 2001 y 2006, lo cual es un punto débil del análisis que se podría rectificar o comprobar en un futuro.
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