Capítulo 2 de Informe Umamanita Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Resumen (Español)

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.

Resultados: Se analizaron las respuestas de 796 mujeres a una encuesta online[1]. Una tercera parte de las mujeres valoró su interacción con el personal sanitario negativamente. El 55,9% y el 71,4% expresaron haber recibido apoyo emocional por parte del equipo de médicos y del equipo de enfermería/matronería, respectivamente. En 1 de cada 3 casos, al menos un profesional se refirió al bebé con la palabra ‘feto’, mientras que solo se usó el nombre del bebé en menos de 1 de cada 5 casos. El 45,1% respondió estar ‘de acuerdo’ con haber recibido “bastante información” respecto a las decisiones que tenían que tomar. El 50,4% opinó que estuvieron “bien informadas de todos los pasos y trámites durante la estancia”. 1 de cada 3 mujeres sintió tener el control sobre la toma de decisiones en aspectos de la atención relacionados con rituales, como ver y sostener al bebé fallecido. Exceptuando la provisión de información, se hallaron mejoras significativas en las valoraciones del personal sanitario durante los años estudiados. El 66,7% afirmó estar satisfecha con la atención recibida y el 58,6% recomendaría el hospital a otras madres/padres en la misma situación. Las tres variables que más influyeron en el grado de satisfacción son: sentirse escuchada, percibir que el equipo de médicos y el de enfermería/matronería trabajan bien en conjunto y estar bien informada de todos los pasos y trámites durante la estancia.

Conclusiones: Los resultados manifiestan que en términos generales la calidad de la atención o apoyo al duelo es baja y especialmente deficiente en cuanto a la provisión de información. Se puede concluir que una gran parte del personal sanitario (y los sistemas de gestión) no está preparado o formado para atender adecuadamente a las mujeres que sufren una muerte súbita intrauterina o los casos de interrupción del embarazo por motivos médicos.

Palabras clave: Muerte intrauterina, muerte perinatal, muerte fetal, duelo perinatal, calidad atención, apoyo al duelo, información, comunicación, toma de decisiones, autonomía del paciente

[1] Véase el capítulo 1 para una descripción detallada de la metodología.

Abstract (English)

Chapter 2. Interaction with healthcare professionals, Umamanita Report: Survey on Care Quality following Intrauterine Death

Introduction: The principals of perinatal bereavement care focus on support and the development of a relationship with the woman and her family that permits the health professional to understand the individual meaning of the loss/death. The objective of care is to support parents to make the decisions that are most appropriate for their particular circumstances and beliefs. To do this, it is necessary to provide good, evidence-based information in the context of a trusting relationship. The study explores care quality based on the subjective views of women in relation to their interactions with Spanish healthcare professionals (HPs).

Results: Responses from 796 women to an online questionnaire were analysed. One-third of women rated their interactions with HPs negatively. 55.9% and 71.4% of women stated that they felt emotional support from doctors and midwives/nurses, respectively. 1 in 3 women reported that at least one health professional referred to the baby as a “fetus”, while only 1 in 5 reported that at least one HP used the baby’s name. 45.1% ‘agreed’ that they received enough information in relation to the decisions that they had to take. 50.4% ‘agreed’ that they were kept well informed of all steps and procedures. 1 in 3 women felt in control of decisions related to clinical care and care related to rituals, such as seeing and holding. With the exception the provision of information, the analysis found significant improvements in the ratings of interactions with health professionals for the years included in the study. 66.7% stated they were satisfied with their care and 58.6% that they would recommend the hospital to other mothers/couples in a similar situation. Feeling listened to, perceiving that doctors and midwives worked well together and being well informed about steps and procedures during the stay were the aspects of care that most influenced overall satisfaction. 

Conclusions: In terms of interactions with HPs, care quality is generally poor and particularly so in relation to the provision of information. In can be concluded that a large proportion of HPs and administrative systems are not properly prepared or trained to attend to women who have been diagnosed with stillbirth or who undergo a termination of pregnancy for life limiting fetal anomalies.

Keywords: Stillbirth, bereavement care, perinatal death, perinatal grief, care quality, interactions with health professionals, decision-making, autonomy, information, communication