Capítulo 9 de Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina
Autores: Paul Cassidy et al. (2018)
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Resumen (Español)
Introducción: Saber y confirmar la causa de la muerte en casos de muerte intrauterina o interrupción del embarazo por motivos médicos es importante para las mujeres y sus parejas, tanto a nivel psicosocial como clínico. Asimismo, es importante por el control de calidad de la asistencia sanitaria y los esfuerzos por reducir la tasa de mortalidad. La autopsia perinatal representa el “patrón de oro” para encontrar la causa de la muerte. El estudio examina las prácticas en los hospitales españoles respecto a la provisión de servicios de anatomía patológica.
Resultados: Se analizaron las respuestas de 796 mujeres a una encuesta online[1]. El 21,7% de las mujeres contestaron que ‘nadie’ les explicó la posibilidad de realizar estudios para investigar la causa de la muerte. En el resto de casos, un/a médico (66,6%) y un/a enfermera/matrona (15,2%) fueron las principales fuentes de información. En general, la cantidad de información recibida fue calificada como muy baja: el 68,3% la valoraron como ‘nada’ o ‘poca’. En los casos de <26 semanas fue común que los profesionales sanitarios no pidieran consentimiento para hacer la autopsia. En el 14,5% de los casos no realizaron ningún estudio de patología, siendo significativamente (p <0,05) más alto en los casos de <20 semanas (28,2%) y en interrupciones por motivos médicos (26,7%). En total, practicaron una autopsia en el 61,4% de los casos, siendo el porcentaje más alto en los casos de muerte súbita ≥20 semanas (70,5%) y más bajo en los casos de interrupción y muerte súbita <20 semanas (43,5%, como grupo). En el 73,4% de los casos, los resultados de la autopsia llegaron dentro de un plazo de tres meses. El 11,2% de las encuestadas respondió que ‘nadie’ les explicó los resultados. El 62,1% respondió estar ‘de acuerdo’ con que recibieron una explicación clara y entendible de los resultados. Existe una relación significativa (p <0.05) entre la valoración de la cantidad de información recibida y la satisfacción global con la atención.
Conclusiones: Los resultados manifiestan que la tasa de autopsia es alta si la comparamos con la de otros países, pero que no se ofrece a todos los casos. La tasa es baja en casos de interrupción y en los casos de <20 semanas. Principalmente, los resultados señalan la necesidad de mejorar la calidad de la información sobre este tema. Asimismo, parece necesario revisar los protocolos para la solicitud del consentimiento para la práctica de autopsias en casos de <26 semanas; no existe una base legal que justifique no pedir el consentimiento informado de la madre o padre.
Palabras clave: Muerte intrauterina, muerte fetal, interrupción del embarazo, autopsia, necropsia, anatomía patológica, consentimiento informado
[1] Véase el capítulo 1 para una descripción detallada de la metodología.
Abstract (English)
Introduction: Establishing or confirming the cause of death in cases of stillbirth or termination of pregnancy for medical reasons is important for parents from a psychosocial perspective and for clinical assessment of risk of recurrence in future pregnancies. It is also an important form of control for care quality and for efforts to reduce perinatal mortality. Perinatal autopsy is the “gold standard” for determining the cause of death. The study examines practices in Spanish hospitals in relation to the investigation of cause of death.
Results: Responses from 796 women to an online questionnaire were analysed. 21.7% of women responded that ‘no one’ explained the possibilities of carrying out autopsy or other studies to determine the cause of death. In the rest of cases, doctors (66.6%) and nurses/midwives (15.2%) were the primary sources of information. 68.3% of respondents rated the amount of information received on autopsy and pathology studies as ‘none’ or ‘little’. In cases of gestational age <26 weeks it was common that health professionals didn’t seek consent for autopsy. In 14.5% of cases no investigation of the cause of death was carried out, which was significantly (p <0.05) higher in cases <20 weeks gestation (28.2%) and for terminations (26,7%). An autopsy was carried out in 61.4% of cases, but was significantly (p <0.05) higher in cases of stillbirth ≥20 weeks (70.5%) compared to stillbirths <20 weeks and terminations of all gestational ages (43.5%, reported as a group). In 73.4% of cases the results of the autopsy were provided within 3 months. In 11.2% of cases no health professional explained the results. In 62.1% of cases the women “agreed” that they had received a clear and understandable explanation of the autopsy report. Women’s rating of the information received about autopsy studies was significantly (p <0.05) associated with overall satisfaction.
Conclusions: The results show that the autopsy rate is high compared to other countries, but that it wasn’t offered to all women and their partners, particularly those of lower gestational ages and cases of termination of pregnancy. Overall, the results indicate that there is a great need to improve information provision and communication in relation to this area of care, which should increase consent levels. There is also a need to revise hospital protocols in relation to seeking consent for cases <26 weeks gestation as no legal basis exists that justifies carrying out an autopsy or other studies without parents’ informed consent.
Keywords: Stillbirth, termination of pregnancy, late miscarriage, bereavement care, perinatal death, perinatal grief, care quality, autopsy, post mortem examination, informed consent