Todo lo que necesitas saber sobre los grupos de apoyo al duelo perinatal

Cómo saber si un grupo de apoyo es una buena opción para ti y cómo elegir un grupo adecuado.

En esta página intentamos dar respuesta a algunas preguntas frecuentes como: ¿qué es un grupo de apoyo?, ¿cuáles son las diferentes modalidades?, ¿qué pasa en un grupo de apoyo?, ¿cuáles son las buenas prácticas en un grupo de apoyo? y ¿cómo saber si un grupo está funcionando bien?

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¿Qué es un grupo de apoyo al duelo perinatal?

En términos generales, cuando hablamos de grupos de apoyo, nos referimos a un conjunto de personas que se reúne con regularidad para compartir experiencias, situaciones o desafíos similares. Además, brindan apoyo emocional mutuo, comparten información, recursos y estrategias para hacer frente a sus circunstancias en un entorno seguro.

Sin embargo, existen diferentes tipos de grupos de apoyo. A grandes rasgos, la diferencia más importante entre las distintas modalidades de los grupos de apoyo es la moderación y el enfoque del grupo. 

Por una parte, están los grupos de ayuda mutua (GAM) moderados por personas que están pasando o que han pasado por una situación similar y, por otro lado, los grupos terapéuticos moderados por profesionales de la salud mental. Además, existe la posibilidad de moderación mixta. 

En algunos casos, hay grupos de apoyo al duelo perinatal moderados por otros tipos de profesionales sanitarios, como una matrona, pero esto no implica que estén cualificados en salud mental.

Es importante señalar que no existe una formación especializada o acreditada en España para la moderación de grupos de apoyo al duelo, ni tampoco estándares de actuación consensuados, ya sea para profesionales de salud mental o para los grupos operados entre pares. En este sentido, es un campo que todavía carece de regulación.

Modalidades de los grupos de apoyo

Grupos de ayuda mutua (GAM)

En el caso del duelo perinatal, los GAM, también conocidos como grupos de apoyo mutuo o grupos de autoayuda, suelen estar organizados y moderados voluntariamente por otras madres o padres que han experimentado la muerte de un bebé. Aunque suelen ser personas con recorrido como activistas en este campo, no significa necesariamente que tengan cualificaciones o formación en salud mental, duelo o moderación de grupos de apoyo, aunque puede que sí.

Normalmente, estos grupos son abiertos y se reúnen quincenal o mensualmente, sin seguir un programa predeterminado, aunque los moderadores pueden tratar temas específicos.

Algunos grupos abogan por la diversidad de experiencias buscando aspectos comunes en los duelos por la pérdida de un bebé. En estos casos, admiten a personas que han experimentado cualquier tipo de muerte perinatal y neonatal (muertes intrauterinas tardías y tempranas, interrupciones del embarazo y muertes neonatales) y mezclan personas con pérdidas recientes y las que llevan más tiempo. 

Otros grupos optan por la división de asistentes para evitar tensiones y fomentar sinergias. En este caso, es común organizar a los asistentes en base al tipo de muerte (gestacional temprana, gestacional tardía, neonatal, interrupción del embarazo por motivos médicos, pérdida en el contexto de reproducción asistida, etc.), el sexo (mujer u hombre) o las circunstancias de los participantes (por ejemplo, grupos para madres nuevamente embarazadas).

Estos grupos pueden ser gratuitos o tener un coste nominal para cubrir gastos, y a veces el precio puede variar según si los asistentes son socios de la asociación que los organiza.

En general, este tipo de grupo debería estar dirigido a procesos de duelo normales, ya que los problemas o complicaciones con el duelo deberían ser tratados por un profesional sanitario o en grupos terapéuticos.

Grupos de apoyo terapéutico

Los grupos terapéuticos, que pueden ser de duración fija o indefinida, están moderados por un profesional cualificado en atención psicológica y con la habilitación adecuada. La moderación puede ser voluntaria o remunerada; por ejemplo, en algunos casos en España, existen grupos de apoyo gratuitos asociados a consultas de psicología o a asociaciones, los cuales son moderados por psicólogos.

Estos grupos pueden ser:

• Abiertos en cuanto a los asistentes y la duración, es decir, organizados de manera similar a los GAM.
• Más estructurados, con un número limitado de participantes, una duración fija (4, 6, 8 o 12 semanas, por ejemplo) y un programa específico que trata distintos temas y tareas. Esto implica que, una vez finalizado, el grupo se disuelve.

A diferencia de los grupos de ayuda mutua, los grupos terapéuticos pueden emplear prácticas o técnicas de la psicología y tratar tanto duelos normales como complicados, así como situaciones de trastorno de salud mental. Sin embargo, estás técnicas no deben emplearse en grupos en los que participen personas con duelos complicados o no complicados.

¿Cuáles son los beneficios de asistir a un grupo de apoyo al duelo?

En términos simples, los grupos de apoyo tienen como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de las personas que asisten a ellos.

Se propone que ésta se consiga a través de varias dinámicas. En particular, se sabe que el buen apoyo social, que puede incorporar apoyo emocional, informativo y material, está fuertemente implicado en la salud y puede proteger contra las respuestas psicológicas y fisiológicas negativas al estrés.

Por el contrario, la ausencia de un apoyo social adecuado puede empeorar la salud, en especial, en el contexto de un suceso vital tan traumático como la pérdida de un bebé.

Los grupos de apoyo al duelo perinatal abordan deficiencias sociales e institucionales, como el estigma y la falta de servicios. Además, están integrados por personas con conocimiento y experiencia sobre el tema, por lo que ofrecen un contexto de confianza para tratar específicamente este tipo de duelo, de características únicas.

Los estudios con personas que han asistido a grupos de apoyo para el duelo o duelo perinatal destacan una serie de beneficios importantes relacionados con el apoyo:

• Sentirse escuchado, comprendido y validado.
• Reducción del aislamiento y los sentimientos de soledad.
• Creación de una red de apoyo y comunidad y una sensación de pertenencia.
• Intercambio de información y conocimientos prácticos.
• Intercambio de estrategias y prácticas para abordar el duelo.
• Creación de una sensación de esperanza y la capacidad de ver cómo el duelo cambia con el paso del tiempo.
• Reducción de la ansiedad, las sensaciones de vulnerabilidad y la falta de control.
• Tener un lugar seguro para ejercer el rol de madre y padre y para hablar sobre el bebé fallecido.
• Reconstrucción colectiva de la identidad y el significado de la muerte.

Los grupos de apoyo virtuales pueden tener varias ventajas adicionales:

• Mayor accesibilidad y flexibilidad.
• Anonimato relativo.
• Adecuados para personas que por miedo o vergüenza no desean asistir a grupos presenciales.

Por otro lado, los grupos presenciales favorecen:

• Una comunicación más compleja, ya que en los entornos virtuales la interacción no verbal es más limitada.
• Actividades grupales, aunque también son posibles en grupos en entorno virtual.

Posibles inconvenientes de los grupos de apoyo

Asistir a un grupo de apoyo puede conllevar ciertos inconvenientes y, en algunos casos, los estudios han reflejado testimonios de experiencias negativas. Algunos de los principales puntos negativos de los grupos de apoyo pueden incluir:

Conflictos interpersonales:

• Diferencias de perspectivas o tensiones en cuanto al duelo y cómo se aborda.
• Diferencias de opinión sobre el impacto de diferentes tipos de pérdida.

Además, en grupos con perfiles muy diferentes (personas al principio del duelo, otras con duelos más avanzados, mujeres embarazadas, etc.):

• Para personas con un proceso de duelo más avanzado, puede ser desalentador o duro escuchar las historias de madres o padres que acaban de perder su bebé.
• Para algunas madres, y en menor grado padres, compartir espacios con mujeres embarazadas tras una pérdida puede ser duro y contraproducente.
• Para madres embarazadas o con hijos vivos nacidos antes o después de la pérdida, y para sus parejas, puede resultar incómodo hablar con naturalidad sobre ello si se preocupan por ofender o dañar a participantes sin hijos o al principio del duelo.

Tanto en grupos heterogéneos como homogéneos:

• Puede ser difícil estar con personas que parecen no avanzar en su proceso de duelo o tener la sensación de que el grupo no progresa.

Otros problemas pueden relacionarse con las habilidades de la persona que modera el grupo:

• Dominación de algunos participantes.
• Repetición de temas.
• Circulación de opiniones o informaciones no basadas en la evidencia científica o el consenso profesional.

¿Qué dice la evidencia científica sobre los grupos de apoyo al duelo?

En cuanto a la efectividad de los grupos de apoyo para personas en duelo, los estudios científicos sugieren que, por lo general, son beneficiosos, pero es importante tener en cuenta algunos matices.

Por una parte, los estudios basados en los testimonios de las personas que han asistido a grupos de apoyo al duelo (presenciales o virtuales) recogen actitudes positivas con respecto a la experiencia, aunque también algunos puntos negativos [1,2,3], los cuales detallamos en la siguiente sección.

Una revisión de varios estudios reveló que el grado medio de satisfacción con los grupos de apoyo al duelo fue del 58% en el caso de grupos presenciales y del 67% en el caso de grupos que se reúnen a través de Internet. En comparación, la satisfacción con los servicios de terapia/psicología fue del 46% [2].

Por otra parte, son mucho más ambiguos los resultados de los estudios que utilizan métodos cuantitativos, como cuestionarios y escalas, para estudiar la relación entre aspectos específicos de la salud mental, tales como depresión, ansiedad, estrés postraumático o duelo complicado. Algunos estudios indican pequeñas mejoras en la salud mental, mientras que otros argumentan que la evidencia no es lo suficientemente sólida como para llegar a conclusiones firmes sobre los beneficios terapéuticos [1,4].

En este sentido, puede ocurrir que, en el caso de un problema de salud mental diagnosticado como depresión, ansiedad, estrés postraumático o duelo complicado, los grupos de apoyo generales (mutuos o aquellos que no se centran en problemas de salud mental específicos) no representen la mejor opción, o al menos no la única opción, ya que puede ser necesario recibir atención profesionalizada por parte de un psicólogo clínico [5,6].

¿Cuáles son las buenas prácticas en un grupo de apoyo al duelo?

Cada grupo de apoyo tiene sus propias peculiaridades y funcionamiento. Conviene tener en cuenta algunas cuestiones a la hora de buscar un grupo adecuado.

Podemos organizar estos criterios, o buenas prácticas, en varias categorías: el proceso de cribado o entrevista antes de asistir, la moderación del grupo, el seguimiento entre reuniones y los protocolos para identificar y responder a posibles problemas de salud mental (especialmente importante en grupos de apoyo mutuo y no focalizados). 

El proceso de cribado o entrevista antes de asistir

Antes de asistir a un grupo de apoyo, la persona que lo gestiona o modera debería llevar a cabo una entrevista de cribado y orientación relativa a los siguientes puntos:

Historial de la persona:

• Su historial personal, de salud y reproductivo.
• Necesidades o expectativas del grupo.
• En el caso de grupos de apoyo mutuo o grupos no terapéuticos: un proceso de identificación, no de diagnóstico, de duelos de riesgo o duelos complicados y su derivación a un servicio psicológico adecuado.

Propósito y metodología del grupo:

• Los objetivos, el propósito y la naturaleza del grupo de apoyo.
• El estilo de moderación.
• La manera de enfocar o entender el duelo.

Asistentes habituales, incluyendo el tamaño del grupo y los tipos de pérdida que han experimentado.

Riesgos de participación, por ejemplo, una posible revivencia de un trauma.

Información sobre la organización que gestiona el grupo, la persona que modere el grupo y en el caso de que exista, patrocinador:

• Detalles sobre la persona que modera la reunión, incluyendo su experiencia personal, formación y recorrido profesional.
• Posibles conflictos de interés de patrocinio, por ejemplo, si una entidad comercial patrocina el grupo y esto significa que los asistentes estarán expuestos a publicidad.
• Posibles conflictos de interés con respecto al ofrecimiento de servicios de psicología. Por ejemplo, si el grupo es moderado por un psicólogo o está organizado por una consulta de psicología, ¿cuál es la política sobre establecer relaciones comerciales (clientes privados) con los asistentes?

Normas y responsabilidades de los participantes y la persona que modera el grupo:

• Protección de datos personales.
• Confidencialidad de todo lo hablado durante el grupo.
• Normas de interacción y turnos de hablar.
• Respeto hacia otros participantes.
• Puntualidad.

Obligaciones legales:

• Obligatoriedad de informar sobre delitos: en general, todo lo que se comparte dentro del grupo debe quedar dentro del grupo. Sin embargo, la persona que modera el grupo puede estar obligada a informar en circunstancias excepcionales, por ejemplo sobre delitos (abusos) o amenazas de suicidio o de daño físico inminente a otras personas.
• Si el espacio donde se llevan a cabo los grupos presenciales está cubierto por un seguro de responsabilidad civil.

Organización del grupo, incluyendo el horario, la frecuencia, el lugar, los costes, etc.

Formas de comunicación y comunicación paralela. Por ejemplo, el uso de grupos digitales (como WhatsApp o grupos de Facebook) para la comunicación entre reuniones.

La moderación del grupo

Al principio de cada reunión, la persona que lo modera debería:

• Presentar a las nuevas personas integrantes, haciéndolas sentir cómodas y bienvenidas.
• Repasar las normas de participación, tales como los turnos para hablar, normas de lenguaje, la no obligatoriedad de hablar, la importancia de respetar las opiniones de los demás, la necesidad de mostrarse sensibles a las circunstancias de los demás, la importancia de la confidencialidad y la norma de no dar consejos si no son solicitados, entre otras.
• Enfatizar que cada cual es libre de compartir tanto o tan poco sobre su pérdida como elija.
• Explicar los temas a tratar en la reunión, si los hay.
• Dar la oportunidad a que cada persona se presente al grupo.

En cuanto a la persona que modera la reunión, debería: 

• Tener suficientes conocimientos sobre los procesos de duelo y duelo perinatal.
• Promover o facilitar la participación de todos los miembros del grupo.
• Proponer temas de los que hablar más allá de los que surjan espontáneamente en el grupo.
• Mantener una postura neutral respecto a las opiniones de todos los asistentes.
• Fundamentar su opinión en evidencia cuando sea posible y abordar la desinformación, los mitos o las opiniones no basadas en hechos.
• Mostrar sensibilidad y empatía hacia todos los integrantes.
• No dominar las discusiones: el enfoque debe estar en los participantes.
• Saber resumir puntos y debates de los integrantes de forma concisa.
• Gestionar tensiones y diferencias de opinión.

Gestión de urgencias: 

Durante las reuniones de grupo pueden darse situaciones de emergencia, como por ejemplo un ataque de pánico, y los moderadores deben saber cómo manejarlas adecuadamente.

La finalización de la reunión y seguimiento hasta el próximo encuentro

Al finalizar la reunión, la persona que modera debería:

• Preguntar a todos los asistentes si tienen alguna duda u observación que les gustaría compartir sobre la reunión.
• Resumir la reunión y las principales ideas expuestas.
• Dar información sobre la próxima reunión.
• Ofrecer algunas pautas de autocuidado.
• Comunicar algunas acciones que se pueden tomar en caso de necesitar apoyo antes de la próxima reunión.
• Hacer un seguimiento de nuevos integrantes para averiguar cómo les ha resultado la experiencia y si tienen alguna duda.
• Hacer un seguimiento de personas que parecen haber comunicado dificultades importantes durante la reunión que puedan indicar la necesidad de apoyo adicional.

Algunas señales de alerta que un grupo de apoyo al duelo no está funcionando bien

Algunas señales de alerta que pueden indicar que el grupo de apoyo no está funcionando bien son:

• La persona que lo modera carece de habilidades de moderación, lo que crea desequilibrios e insatisfacción en la experiencia de participar en el grupo.
• La persona que lo modera carece de conocimiento adecuado sobre el duelo o expresa opiniones sobre el duelo con sesgos hacía ciertas perspectivas.
• El grupo es demasiado grande.
• La regla de confidencialidad no se aplica consistentemente o en absoluto.
• Participan investigadores, estudiantes u otros observadores en el grupo sin el consentimiento previo específico de todos los participantes a la reunión.
• El objetivo principal es promocionar un producto (como medicamentos).
• El grupo de apoyo parece ser una estrategia para promocionar servicios de psicología u otras terapias.
• El grupo siempre termina con un tono sombrío y desalentador.

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Fuentes y referencias

1. Robinson C, Pond DR. Do online support groups for grief benefit the bereaved? Systematic review of the quantitative and qualitative literature. Comput Human Behav 2019;100:48–59. doi:10.1016/j.chb.2019.06.011.
2. Cacciatore J, Thieleman K, Fretts R, Jackson LB. What is good grief support? Exploring the actors and actions in social support after traumatic grief. PLoS One 2021;16:e0252324. doi:10.1371/journal.pone.0252324.
3. Schoonover KL, Prokop L, Lapid MI. Valuable Informal Bereavement Support Strategies for Bereaved Parents of Stillborn, Young Children, and Adult Children: A Scoping Review. J Palliat Care 2022;37:381–400. doi:10.1177/08258597211062762.
4. Gold KJ, Boggs ME, Plegue MA, Andalibi N. Online Support Groups for Perinatal Loss: A Pilot Feasibility Study for Women of Color. Cyberpsychology, Behav Soc Netw 2022;25:534–9. doi:10.1089/cyber.2021.0304.
5. Shaohua L, Shorey S. Psychosocial interventions on psychological outcomes of parents with perinatal loss: A systematic review and meta-analysis. Int J Nurs Stud 2021;117:103871. doi:10.1016/j.ijnurstu.2021.103871.
6. [6] Inati V, Matic M, Phillips C, Maconachie N, Vanderhook F, Kent AL. A survey of the experiences of families with bereavement support services following a perinatal loss. Aust New Zeal J Obstet Gynaecol 2017:1–10. doi:10.1111/ajo.12661.