Sobre la investigación en Umamanita

El departamento de Investigación se inició a finales de 2011 con el objetivo principal de establecer una rama de investigación específica para abordar el problema de la escasa investigación española acerca de la muerte y duelo gestacional y neonatal.

Bajo el liderazgo de Paul Cassidy Phd (Sociología y Antropología), la asociación se compromete investigar tanto sobre la atención sanitaria como las vivencias del duelo. Utilizamos varios métodos de investigación para el desarrollo de estudios empíricos. Además, participamos en proyectos internacionales.

A continuación se puede leer sobre los distintos proyectos, publicaciones y el equipo de investigación.

Investigación cuantitativa

Informe Umamanita – Calidad atención sanitaria

El Informe Umamanita es una encuesta realizado entre 2013 y 2016 con mujeres que habían sufrido una muerte intrauterina a partir de las 16 semanas de gestación (incluyendo interrupciones del embarazo por motivos médicos). La encuesta indagó principalmente en la calidad de la atención. El informe fue publicado en 2018 y se puede leer más sobre ello y acceder a todas las publicaciones aquí. También se ha publicado varios artículos de investigación en revistas científicas.

Proyecto COCOON

El proyecto COCOON (COntinuing Care in Covid-19 Outbreak) es una encuesta global que pretende estudiar la experiencia de embarazo, parto, pérdida y atención sanitaria en el contexto de la pandemia de COVID. El proyecto es liderado por el Stillbirth Centre of Research Excellence y llevado en España por Umamanita, la Asociación Cometa (Tenerife) y la Universidad de Alicante. Haz click aquí para más información.

International Stillbirth Alliance Encuesta Global

Umamanita participó en este proyecto como representante de España, colaborando en el desarrollo del cuestionario y su implantación en España. El cuestionario trataba con las practicas y experiencias de la atención sanitaria tras una muerte intrauterina. Los trabajos principales de este proyecto han sido publicados en varias revistas científicas de alto prestigio, incluyendo el Lancent, BJOG y Birth. Véase la lista de publicaciones más abajo para encontrar enlaces a los artículos publicados.

Investigación cualitativa

Cómo parte de su trabajo de investigación de su tesis doctoral Paul Cassidy PhD también incluye una parte cualitativa compuesto de entrevistas en profundidad con madres y padres que hayan experimentado la pérdida/muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto. En general, Paul utiliza técnicas de análisis narrativa y discursiva. Haz click en el enlace para leer su tesis “Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Estadísticas

Principalmente esto incluye un análisis de las tasas de mortalidad perinatal en España mediante los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística. Haz click aquí para ver nuestras publicaciones con respecto a ello.

Publicaciones

Publicaciones en el contexto español

Cassidy, P. R. (2015). The body and ontology: perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura, 12(2), 285–316. https://doi.org/10.5209/rev_TK.2015.v12.n2.49668

Cassidy, P. R. (2018). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.

Cassidy, P. R. (2018). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z

Cassidy, P. R., Blasco, C., Contreras, M., Llavore, M., Cassidy, J., Quintana-Pantaleón, R., Steen, S., Fernández, F., García-Terol, C., & Roncallo, P. (2018). Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 41–57.

Publicaciones en el contexto internacional

Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X

Wojcieszek, A., Boyle, F., Belizán, J., Cassidy, J., Cassidy, P., Erwich, J., Farrales, L., Gross, M., Heazell, A., Leisher, S., Mills, T., Murphy, M., Pettersson, K., Ravaldi, C., Ruidiaz, J., Siassakos, D., Silver, R., Storey, C., Vannacci, A., … Flenady, V. (2018). Care in subsequent pregnancies following stillbirth: an international survey of parents. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 125(2), 193–201. https://doi.org/10.1111/1471-0528.14424

Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher, S. H., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, birt.12546. https://doi.org/10.1111/birt.12546

Colaboraciones con equipos externos

Cada año recibimos numerosas propuestas de investigación y aunque nos alegramos de que cada vez hay más interés en investigar sobre la muerte gestacional y neonatal no es posible colaborar con todas.

Cuando evaluamos propuestas de investigación consideramos varios criterios (detallados a continuación), pero principalmente nos guiamos por las necesidades y bienestar de las madres y padres que acuden a la asociación en busca de apoyo. La muerte de un bebé es una vivencia dolorosa y transformadora para muchas familias y el trato con los padres requiere mucha sensibilidad.

Nuestra política es promover solamente propuestas de investigación que muestran un riguroso trabajo metódica.

Por tanto solo se considerarán propuestas que cumplan con los siguientes criterios:

  • Propuestas promovidas por profesionales sanitarios, académicos, estudiantes de doctorado y en algunos casos de master.
  • Las propuestas de investigación deberán mostrar un alto conocimiento de la literatura respecto a la muerte intrauterina y neonatal y su duelo y deben estar enfocados en la atención sanitaria, el apoyo a los padres o el proceso de duelo.
  • Las propuestas de investigación (cualitativas o cuantitativas) deberán proponer una metodología de investigación que detalle claramente: un marco teórico y conceptual, hipótesis (en el caso de que corresponda), definición de objetivos generales y específicos, exposición detallada de la metodología (métodos, muestreo, trabajo de campo, etc) de acuerdo a los objetivos.
  • Tendrán preferencia promotores que hayan tenido experiencia en el ambito de la muerte o duelo gestacional/neonatal o general.
  • Propuestas aprobadas por un comité ético de la institución relevante.

Equipo de investigación

Paul Cassidy, BBS MPhil PhD

Paul es el investigador principal de Umamanita y hice su tesis doctoral en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid (2020), donde también logró un Máster en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales (2014). Aunque ahora se dedica plenamente a la investigación en el ámbito de salud y duelo, su trasfondo era en la dirección de su propia consultoría (NGM Research and Strategic Consulting, Irlanda, 1996-2003) en lo cual dirigió investigaciones cuantitativas de gran escala y la elaboración de estrategias de planificación. Nacido en Irlanda, lleva viviendo en España desde 2005. Es el investigador principal del “Informe Umamanita”, el primer estudio sobre la calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina a nivel nacional en España. Su tesis (“Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras la muerte perinatal”) se enfoca en las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal en el ámbito sanitario. Ha publicado en revistas científicas de alto impacto, imparte cursos y ponencias sobre la muerte perinatal, y fue uno de los organizadores principales del 15º edición de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance que tuvo lugar en Madrid en 2019.

Paul Cassidy on Web of Science
Paul Cassidy on Researchgate
Paul Cassidy on Google Scholar
https://orcid.org/0000-0001-8475-991

Contacto: paulcassidy@umamanita.es, investigacion@umamanita.es

Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Luca, compat18ble con mi amor💛

Tuve la suerte de tener a mi segundo hijo Luca 8 hermosos meses conmigo, lamentablemente se quedó dormido el 14 de febrero de 2021, tenía diagnóstico de Trisomía 18, si bien lo sabíamos desde las 29 semanas que tenía muy mal pronóstico, uno como ma-padres está preparado para enfrentar esta situación. Lo tuve por cesárea, pudimos estar con el un tiempo menor a 1 hora, como leí por ahí, tuvimos que entregarle todo el amor que le hubiéramos dado en toda su vida, en ese corto pero intenso tiempo.

Si me preguntan cómo me sentí en esos minutos, realmente con mucha Paz, lloramos, lo besamos y lo acariciamos.. solamente le dije que lo amaba mucho, el resto solo fue caricias y mimos, una situación muy primitiva…animal…

Tengo en el día muchas sensaciones y sentimientos, trato de que fluya.

Y todos los días le repito, un día menos para volverte a ver mi bebé… mientras tanto, tengo que cuidar de su papá y su hermano mayor. UN DIA A LA VEZ.

Abrazo infinito a quienes están leyendo este texto y están transitando este doloroso momento…

 

mi angel

Mi nombre es Selenia Lebrón y estoy pasando por el dolor mas grande que puede pasar cualquier mujer. Tenia mucho entusiasmo de tener un segundo bebe, mi esposo y yo lo esperábamos con ansias ya que teníamos una niña y este sería un niño. Nuestro primer varón. Mi embarazo nunca presento complicaciones, al cabo de las 35 semanas de gestación comencé a presentar unos dolores combinados con algo denominado ciática en donde se me acalambraba hasta las piernas.

 

Todo lo que estaba sucediendo se lo comunicaba a mi ginecóloga obstetra, me pusieron cita para practicarme una cesárea a las 37.5 semanas de gestación, nunca me mandaron a poner ningún tipo de inyección para madurar los pulmones de mi bebé y siempre me decían que todo en mi embarazo estaba bien: yo feliz por esa notica de que todo estaba bien.

 

Llegó el día de mi cesárea en donde vería a mi bebé tan esperado (18 de febrero del 2021). La cesárea fue todo un éxito, de repente veo como la pediatra se lleva a mi bebé rápidamente de la sala de cirugías y claro que me asusté (esa pediatra no la conocía porque yo nunca elegí esa pediatra para que recibiera a mi bebé, por el contrario, la ginecóloga que me atendió nunca me preguntó qué pediatra quería que estuviera presente en mi parto).

 

Me llevan a mi habitación y mi bebe el cual había nacido de 7.7 libras no estaba ahí conmigo, la pediatra fue a la habitación y dijo que el bebe estaría pal de horas en observación en la sala de perinatología debido a que había nacido con LARINGOMALACIA que es un defecto que se presenta al nacer. Durante el desarrollo fetal, es posible que las estructuras rígidas de la laringe no se desarrollen por completo. No entendía bien a que se refería, pero estaba tranquila porque siempre me decían que todo estaba bien. A parte de eso me pusieron un suero que no llevaba y mi brazo ahora se me acalambra a cada rato.

 

Cuando ya me pude parar de la cama fui a ver a mi hijo el cual tenía un oxigeno puesto. Le hice varias preguntas a la pediatra y me decía que estaba mejor, no me gustó para nada esa pediatra ya que cuando le hacían preguntas estaba más pendiente al celular que a otra cosa. La pediatra me dijo que en la noche llevaría a mi bebe a la habitación, estaba feliz pero no fue así. Jamás olvidaré ese día (19 de febrero de 2021) en vez de llevar a mi bebe a la habitación como me había dicho, más bien recibí la noticia de que mi bebe había fallecido a causa de un paro respiratorio. El alma se me partió en mil pedazos.

 

Cuando a una mujer que llega con un bebe dentro de su vientre a una clínica quiere salir con él en brazos no como yo que Sali vacía y con un bebe dentro de una caja

 

Me gustaría saber como se puede afrontar esa perdida, la herida de la cesárea no me importa, la que me importa es la del corazón.

 

A causa de ese suceso dije que jamás pisare esa clínica, cambie de clínica y hasta de ginecóloga porque algo dentro de mi me dice que me escondieron algo o mas bien que no me dijeron toda la verdad referente a mi bebe. Dios es grande y maravilloso, espero que me de las fuerzas necesarias para salir de esto y que cuando lo considere necesario me conceda el milagro de ser madre otra vez.

 

Dios es grande y maravilloso y sabe por qué hace las cosas, pero nada puede cambiar el dolor que se siente, trato de ocultar mi dolor por mi hija de 5 años y por mi esposo para que no me vean llorar, pero es mucho más difícil.

 

Las personas siempre te dicen que debes de ser fuerte, que por algo Dios lo decidió así, que debo de ser fuerte por mi hija, pero no es tan fácil, solo él que a pasado por esa situación sabe lo difícil que es, es muy fácil decirlo, pero no vivirlo.

 

A veces me despierto y quiero como pensar que todo a sido una pesadilla, la peor de las pesadillas pero no es así, es real y muy real.

Lucía, la luz que nos guía

En la semana 24 nuestra pequeña Lucia murió.

Nosotros, unos ilusos, nos afianzamos al único rayo de luz que nos dieron cuando vieron que uno de los mellizos había dejado de crecer, y nos quedamos incompletos, desolados, desconcertados …

Cuando en julio de 2019 supe que estaba de nuevo embarazada, algo dentro de mi me decía que esta vez eran 2 bebés… Algo dentro de mí me lo gritaba, los síntomas eran exagerados y simplemente lo sabía. Más tarde cuando me dieron los resultados de las analíticas al verlos lo confirme al compararlos con los del primer trimestre del embarazo de nuestra hija mayor María, las hormonas estaban disparadas, mi marido y mi madre no me hacían caso y bromeaban con la idea, pero cuando fuimos a la primera eco vimos por primera vez a nuestros bebés. Mi marido se quedó perplejo y pronto nos abrazábamos llorando con una inmensa felicidad y desconcierto al saber de su llegada.

En el hospital, la ginecóloga que nos atendió, nos explicó que eran embarazos complicados, habría que ir viendo día a día que todo fuera bien y me seguirían en alto riesgo. La matrona de mi centro de salud, nos tranquilizó, nos explicaba que no debíamos preocuparnos, como era un embarazo bicordial-biamniotico, de los gemelares el “más seguro”, y además ella había tenido siempre buenas experiencias en estos embarazos.

Super felices, viendo que todo iba bien, nos montamos en nuestra nube de felicidad esperando vuestra llegada, pero había algo dentro de mí que no me dejaba ir a las tiendas a preguntar por carros… Nunca imaginé que pasaría esto, en la semana 20, vieron que Lucía era más pequeña pero nada alarmante, había que esperar, y en la semana 22 saltaron todas las alarmas , había pasado de un PEG a un CIR selectivo tipo I precoz, nos indicaron que la niña estaba muy mal, arrinconada porque tenía poco líquido y fallos renales, se estaba repartiendo mal los recursos, ella se lo enviaba todo al cerebro y corazón, haciendo así que le estuviera fallando el intestino, nos explicaron que probablemente habría que pinzarle el cordón (eutanasiarla) de lo mal que se encontraba, todo esto ahí sin más, sin ningún tipo de apoyo psicológico, sin un trato humano, y recalcándonos que Miguel estaba muy bien, pero nadie se daba cuenta que nosotros estábamos esperando 2 bebés y queríamos sanos a nuestros bebés; que te digan que uno de ellos está fatal, con una mala evolución muy rápida y sugerirte eutanasiarlo, destroza a unos padres. La ginecóloga que nos atendió en el ecógrafo, tiró a la basura la ecografía de Lucía y sólo nos entregó la de Miguel, no supimos reaccionar, ahora pienso que debimos exigirle que nos la hubiera dado.

Siempre diré que Lucía ha sido muy generosa con nosotros y cuidó como una buena hermana a Miguel, ella, siempre fue el primer gemelo, y cuando dejó de crecer y todo el caos invadió nuestra vida, Lucía se movió a un lado, dejándole todo el sitio a Miguel.

Nos dejaron esperando en el pasillo de la sala de espera, llorando abrazados, aterrados, destrozados, ante las miradas de todo el que estaba allí o pasaba por allí, desde embarazadas con sus parejas o gente que iba a otras consultas; estaban llamando al 12 de Octubre, y no se les ocurrió, dejarnos en algún sitio apartados. Era el día después del cumpleaños de mi marido, y recuerdo como el día anterior estaba apagada, porque tenia una voz dentro de mí que me decía que Lucía no había cogido peso y era grave lo que nos iba a acontecer.

Nos derivaron al 12 de Octubre en Madrid, esa misma semana nos vieron, allí nos explicaron que Lucía estaba mal, era un caso difícil, pero no veían necesario eutanasiarla, sí que era cierto que tenía dificultades, pero no existía en ese momento sufrimiento fetal y como tenía poco líquido, estaba más débil, podría morir de causa natural sin necesidad de realizar el pinzamiento del cordón. El trato no tenía nada que ver con el recibido en nuestra ciudad, era evidente que en el 12 de Octubre estaban acostumbrados a abordar casos similares al nuestro. Realizaron pruebas, se preocuparon de dejarlo todo ese mismo día, sabían que íbamos de fuera. En el 12 de Octubre, si nos dieron la ecografía tanto de Lucía como de Miguel, y es esa ecografía, la última que tenemos de ella con vida, la que tenemos enmarcada en nuestra casa, junto a las fotos de recién nacidos de sus hermanos. Tardamos un año en poderla poner, pero ahí está al fin, con sus hermanos, donde sentimos que debe estar.

Como cualquiera en nuestra situación, después de todas las pruebas, nos explicaron que deberíamos esperar. Miguel pesaba 500gr y Lucía no llegaba a 300gr y en la semana que estábamos, no era viable una cesárea de urgencia, porque corrían mucho riesgo ambos, habría que esperar a la semana 25 y ya nos reuniríamos con los neonatólogos, y así se podría valorar que nacieran ambos.

Primero descartaron que se hubiera fisurado su bolsa. Intentaron hacer una cordocentesis, porque Lucía tenía poco líquido, pero no encontraban un punto de apoyo y yo estaba muy mareada, asique finalmente, por mucho que me doliera tuvieron que hacer una amniocentesis, era consciente de que ella tenía poco líquido, pero necesitábamos saber que estaba sucediendo y queríamos, encontrar el motivo por el cual su crecimiento se estancó, encontrar una solución, hicimos todo lo que era posible para intentar salvarla y que su hermano estuviera bien.

Ella lo intentó, y nosotros no perdimos la esperanza, pero no aguantó. Todos los días vigilábamos sus movimientos, eran más débiles que los de Miguel, pero Lucía se movía, fuimos a nuestra matrona unos días antes y ella seguía ahí con nosotros.

Lucía nos dejó el 02/12/2019. Pienso que se fue el día antes de la revisión, llevaba un día preocupada porque apenas la notaba, y el día antes, después de comer, noté unos dolores muy fuertes en la zona en la que ella estaba. Mi marido me decía que no me preocupara, que seguro que no era nada. Unos días antes fuimos a comprarle algo, porque no me había atrevido a comprarle nada para los bebés, estaba tan desconcertada, tenía tanto miedo, que me era imposible plantearme ir de compras o mirar algo. Fue una bofetada, un duro golpe, una noticia que ojalá nadie tenga que pasar por ella, porque es lo más duro a lo que me he enfrentado y creo me tendré que enfrentar en mi vida. El 03/12/2019 fuimos a la revisión en nuestra ciudad, entramos raros a la consulta, recuerdo como la ginecóloga se extrañaba de que no hubieran propuesto el pinzamiento de cordón y no daba crédito de la amniocentesis que realizaron, y nos confirmaron , allí sin más, que no había latido, y nunca olvidaré, como fue, primero nos mostraron a Miguel, y luego cuando estaban mostrándonos a Lucía, primero la ginecóloga nos indico que nos fijáramos en la forma del cráneo de la nena, y poco a poco fue bajando para que viéramos que no había latido, al romper en llanto entró la ginecóloga del ecógrafo de al lado, para confirmar que nuestra bebe se había ido. Nos dijo unas palabras muy duras: “Se ha quedado sin líquido, ¿veis? Parece que tiene una bolsa en la cabeza“. Pregunté cuando había pasado, quería saberlo, lo necesitaba, pero la ginecóloga dijo que era mejor para mí no saberlo y no nos dijo nada más. En ese instante nuestro mundo se paró, y desde entonces empezamos a caminar perdidos en una oscuridad inmensa, de la que no sabíamos cuando íbamos a salir.
Recuerdo como nos dejaron en la sala de espera, rotos de dolor, llorando abrazados ante la mirada de otras embarazadas y sus parejas o acompañantes, sin darnos un espacio íntimo en el que poder digerir la noticia, Luego, pasamos a consulta, y la ginecóloga nos dijo que nos tomáramos un par de semanas de duelo y en pocas palabras la vida sigue y el niño esta bien.

Por parte del hospital de nuestra ciudad y de los profesionales que nos estuvieron atendiendo en ningún momento se nos prestó ayuda psicológica ni aplicaron ningún protocolo, como existen en estos casos, es más, insistían en reafirmar: “Miguel está vivo y sano, no debéis preocuparos, este embarazo a partir de ahora se gestionará como uno único y no debe pasar nada más, hay riesgo de parto prematuro las primeras semanas”. Pero el trato no era humano, no nos sentimos arropados, se olvidaron de Lucía, y nosotros no estábamos dispuestos a olvidarla, porque ella seguía dentro de mí, junto a su hermano Miguel, y tendría que nacer junto a él.

Fueron unos meses muy duros, el embarazo seguía y yo, muerta de miedo, llena de culpabilidad y llena de preguntas, no quería bajo ningún concepto que nadie supiera lo sucedido, me avergonzaba, me sentía un monstruo, llevaba a mi hija muerta y a mi hijo vivo dentro de mí, era todo anti natura, no era posible, esa pesadilla de la que quería despertar.

Gracias a una prima que trabaja en la unidad de duelo de su hospital, gracias y eternamente gracias a ella, me fue preparando poco a poco para los acontecimientos que iban a ir sucediendo, porque ella que es enfermera y trabaja en la unidad de obstetricia, sabía que nuestra historia podría acabar muy mal, y fue la que me estuvo guiando en los pasos que debería dar.

Quizás el destino lo quiso así, además de la matrona de siempre, teníamos otra matrona en nuestro centro de salud que había pasado por una perdida y también nos estaba atendiendo durante este embarazo, recuerdo como nos decía que era normal que estuviéramos mal, que teníamos siempre la puerta abierta para ir tantas veces como quisiéramos, que bajara a urgencias cuando lo necesitara y que allí me entenderían, porque era totalmente normal estar preocupados en este embarazo que tanto se nos torció. Ella nos aconsejó acudir a un grupo de ayuda porque nos quedaba mucho embarazo por delante, y en nuestra ciudad hubo un intento de grupo que no prosperó, pero nos citamos con la psicóloga que nos prestó su tiempo para podernos acompañar un poco en este mal trago. Mi prima también me lo aconsejaba, ella fue la que me puso en contacto con la Red para que pudiéramos recibir apoyo y seguir caminando en ese oscuro camino, que deseábamos terminara, pero teníamos tanto miedo del final, porque nos separaría de nuestra hija, nos devolvería a la cruda realidad, tendríamos solo que asumir la crianza de Miguel junto a nuestra hija mayor María, la que por cierto, sentí que llegue a abandonar durante el proceso, porque, estaba tan inmersa en la lucha por Lucía, que a veces siento, mis otros dos hijos, los tuve que dejar en un segundo plano, pero mi marido, me devuelve a la realidad, me da un golpe de aire fresco y me recuerda, que en ese momento, de nuestros tres hijos la que nos necesitaba en cuerpo y alma era Lucía y nos estuvimos dedicando a ella, porque era la que más nos necesitaba, ahora, un año después, miro atrás y me doy cuenta que fue así, luchamos en cuerpo y alma por Lucía, y volveríamos a luchar 1000 batallas por cualquiera de nuestros hijos.

Recuerdo como acudí a urgencias unos días después de que Lucía falleciera porque apenas notaba a Miguel, asustada, aterrada, pensando que le había pasado algo a él también. Y ese viaje no fue el último, tuve que acudir en varias ocasiones, trataban a Lucía como unos restos, no como nuestra hija, incluso no querían mostrármela en las ecografías, insistían en el bienestar de Miguel, quitándole hierro a lo sucedido, intentando que olvidáramos a nuestra hija. Teníamos que aguantar comentarios fuera de lugar constantemente, “céntrate en el otro que está bien “, “estos embarazos son complicados “, “lo natural es que solo venga uno”. Un día me acompaño mi madre al hospital, y no pudo contenerse, al oír a la matrona uno de esos comentarios desafortunados, le dijo que había perdido a mi hija, la llevaba dentro, y eso era muy doloroso para cualquier madre, y la matrona le contestó que no sabia a veces que decir, a lo que mi madre le rebatió: “antes de hacer esos comentarios, si no se sabe que decir, lo mejor es guardar silencio” Desde aquel día, cuando coincidí con aquella matrona, sus comentarios cambiaron afortunadamente, llegué a sentir miedo cada vez que iba, por lo que me dirían.

Tuve que exigir en el hospital que me derivaran a la unidad de duelo perinatal, que según las gines que me trataron existía, pero una vez me dieron el volante, tuve que explicarle al administrativo de citaciones a que planta debían dirigirlo, porque como he contado al principio, el caso se les escapaba, insistían en saberlo gestionar, cuando era evidente que no era así, sólo nos hacían un daño atroz psicológico a mi marido y a mí, cada vez que íbamos a consulta, estábamos “con la escopeta montada” porque no sabíamos quien nos iba a atender, y qué nos iban a decir esta vez .

Seguimos yendo al 12 de Octubre a consultas de control, enseguida que tuvieron los resultados de la amniocentesis de Lucía nos llamaron y nos los remitieron por e-mail. Además, cuando volvimos a la siguiente consulta y comunicamos que Lucía había fallecido, enseguida nos arroparon y pusieron a nuestra disposición la reciente unidad de duelo perinatal. Se preocuparon de concertarnos la siguiente revisión del embarazo junto a la consulta con la unidad de duelo perinatal porque eran conscientes del largo camino que hacíamos y no podíamos estar yendo a Madrid cada 2×3 porque además teníamos a nuestra hija mayor con 20 meses, que en ocasiones nos acompañaba y en otras teníamos que dejarla con mi madre.

En esta vida hemos tenido que luchar mucho, pero jamás imaginé que tuviéramos que luchar tanto para que trataran con dignidad a nuestra hija.

Ahora que conozco a otras familias y mamás que han pasado por la pérdida de un bebé, sé que fuimos unos “privilegiados” porque pudimos decidir qué queríamos hacer cuando Miguel y Lucía nacieran.

Tardó un poco, pero en Enero, se puso en contacto con nosotros la psicóloga del hospital con la que contactaban a las familias que pasaban por estas situaciones, exactamente la unidad de duelo perinatal no existía como tal en nuestro hospital, pero esa PROFESIONAL, así con mayúsculas, porque lo es, una gran persona y psicóloga, enseguida que supo de nuestro caso y situación concertó una cita con nosotros , a la que acudimos junto a nuestra hija mayor, y le explicamos todo el proceso por el que estábamos pasando, nuestra situación psicológica, y que ya nos había valorado la psiquiatra de la unidad de duelo perinatal del 12 de Octubre, la cual amablemente nos remitió un informe, donde detallaba que éramos conscientes de lo sucedido, queríamos y deseábamos recibir a nuestra hija dignamente, y sabíamos que el tiempo que ella permaneciera ahí acompañando a su hermano, iba a deteriorarla, pero eso no nos importaba, porque era nuestra hija y deseábamos recibirla con todo nuestro amor . Solicitamos dicho informe, debido a los comentarios a los que estábamos constantemente sometidos en las consultas de revisiones o cuándo acudíamos a urgencias. Llegábamos destrozados a casa, llorábamos de rabia, impotencia, desolación … Pero llegó esta psicóloga, que se interesó por nosotros, y como mi marido dijo: “Después de tanto tiempo vagando por el desierto, encontrarte a tí fue encontrarnos con el maná “.

Y ese mes también, fuimos al grupo de apoyo mutua de Valladolid de la Red, recuerdo que nos daba miedo ir, porque estaba tan embarazada, que teníamos miedo a que nos rechazaran, mi marido no estaba muy convencido en asistir, porque no le convencía, pero accedió por mí.
Una vez allí, entre lágrimas, nos presentamos y contamos la historia que estábamos viviendo, nos sentimos muy arropados y apoyados por el resto de familias y mamás que estaban allí, entonces mi marido abrió los ojos y se dió cuenta de lo necesario que era ese grupo de apoyo mutuo.

El grupo nos ayudó a saber que queríamos y que no en el nacimiento de nuestros hijos, a prepararnos para las preguntas incomodas a las que estás sometido cuando el embarazo termina y todo el mundo quiere saber con pelos y señales qué le pasó a nuestra pequeña Lucía. Además nos ayudaron a confeccionar un plan de parto, para que supieran como queríamos recibir a nuestros hijos y así tenerlo todo lo mas “fácil posible” en el momento del nacimiento de nuestros pequeños.

Ella, que forma parte del grupo de apoyo de la Red de Ávila, nos mandó un plan de parto precioso, al que apenas hicimos cambios, que pensábamos entregar en el momento que estuviera de parto. Pedí a una tía que me tejiera una mantita pequeña para que envolvieran a Lucía cuando naciera, solicitábamos que entendieran que íbamos a recibir a nuestros dos hijos y pedimos tiempo para poder estar juntos. Nada del otro mundo, solo que esperábamos con mucho amor a Miguel y a Lucía, y con amor queríamos despedirnos de ella.

Ya teníamos aclarado con nuestro seguro de decesos que queríamos hacer con Lucía, los días pasaban, y queríamos tenerlo todo “solucionado”, mientras caminábamos un duro camino de alegría y tristeza, vida y muerte, amor y desolación.

Cuando todo en nuestro hospital estaba más calmado, habíamos conseguido un trato más humano gracias a la intervención de la psicóloga del mismo, además, coincidimos de nuevo con la ginecóloga que nos llevó el embarazo de nuestra hija mayor, para nosotros una gran profesional, cercana y humana. Recuerdo como bajaba la psicóloga al ecógrafo a hablar con ella, a expresarle nuestro deseo de ver a nuestra hija, pues por normal general, en las ecografías nadie quería mostrárnosla, en Madrid si lo hacían, en nuestra ciudad pensaban que era malo para nuestra salud mental… Le dije a la psicóloga, con esta ginecóloga no vamos a tener problemas, me llevó el embarazo de María y seguro que ahora a ella no le va a importar, y así fue, la psicóloga entró a hablar con ella para asegurarse, y cuando salió, nos dijo que la ginecóloga estaba a nuestra entera disposición y sin problema en mostrarnos a nuestra pequeña y a contestar a nuestras preguntas. Y entonces, entramos allí a consulta y después de tanto tiempo recibimos un trato maravilloso, pudiendo ver a nuestra hija, haciendo preguntas y obteniendo respuestas sinceras. Ella, nos planificó otra consulta para que volviéramos a coincidir con ella, no todas las ginecólogas que nos atendieron fueron desagradables e inhumanas, también existen excelentes profesionales que nos trataron con humanidad, a veces sin palabras, pero sí con miradas o esa mano encima de tu hombro, que era muy valioso para nosotros.

Y ahí estábamos, al final del embarazo, sin síntomas de parto prematuro. Iba a las revisiones a la matrona y al hospital, afortunadamente Miguel crecía perfectamente y no tenía ningún problema, Lucía seguía acompañándole, en un rinconcito, ese sitio que jamás olvidaré, que todos tanto tocamos durante esas 13 semanas que siguió ahí junto a su hermano, donde me salió un hematoma enorme tras la amniocentesis, el cual, más de 1 año después conservo en mi vientre, que no me molesta, me recuerda, el lugar exacto en el que estuvo nuestra pequeña acompañando y cuidando a su hermano, porque eso hizo esas semanas, ahora, conociendo tantas historias tristes como la nuestra, sé que lo natural es ponerse de parto después, y el gemelo superviviente, muchas veces tiene que ingresar en UCI neonatal, pero nosotros, no tuvimos que pasar por ese duro proceso, para el cual pienso que no hubiera tenido fuerzas, y cuando hablo en el grupo de apoyo mutuo de gemelos que tiene la psicóloga Cristina Cruz, las otras mamás me dicen : “hubieras podido”.

Me quedé con muchísimas ganas de pedir la ecografía del pie de Lucía, que allí estaba, su pequeño pie en el canal de parto ya en la recta final, se veía con una claridad, una foto en blanco y negro donde perfectamente se veía un diminuto pie, y eso, nos aseguraba que nuestra hija seguía allí, intacta, pese a todos los comentarios fuera de lugar que se nos dijeron. A mi marido le paso igual, pero jamás se borrará de nuestra mente aquella imagen que tanta energía nos dió.

Mi matrona, decidió no avisarme para las clases de preparación al parto, porque sabía perfectamente como estaba, me veían a menudo, y sinceramente no hubiera podido asistir, no puedo negar que al principio nos sentimos ofendidos, pero luego recapacitamos, como iba a ir allí, si no era capaz de salir sola a ningún sitio desde que Lucía falleció. Ha sido lo más duro que he podido hacer en mi vida, llevar a mis hijos en mi vientre, deseando que pasara pronto, haciéndome fotos durante el embarazo obligada para no negárselas a mi hijo, eso pensaba, me obligaba a seguir haciéndomelas, y ahora me doy cuenta, seguía gestando una vida, seguía estando embarazada, y mi cerebro de embarazada necesitaba seguir haciendo ciertas cosas, aunque fuera obligada.

Acudía a mi medica de atención primaria, por los partes de baja, a enseñarles los informes médicos y ella que no estaba conforme en mi baja en el segundo trimestre por una horrible ciática, ahora era más amable, pero sin saber gestionar nuestro caso, asegurando que iban a someterme a una cesárea y al final del embarazo seguía preguntado para cuándo estaba programada. Cuando dí a luz y mi marido fue a por los papeles, ella preguntó que tal había ido la cesárea, a lo que mi marido le contestó: “Se puso de parto de manera natural, fue vaginal y con un expulsivo rápido “.

Durante las últimas consultas del embarazo, habíamos hablado con las ginecólogas que nos atendían (que cada día era una diferente), expresándoles nuestro deseo de realizar autopsia tanto a Lucía como a su placenta, y dejando claro, que nuestro seguro de decesos ya estaba bajo aviso y queríamos que se hicieran cargo del cuerpo de nuestra hija para así poderla despedir en la intimidad familiar. Se nos explicó que en la reunión del departamento de obstetricia y ginecología, todo esto se expondría para que no hubiera problemas, además iban a hablar con el equipo de paritorio para que todo el mundo estuviera sobre aviso, aunque todos conocían el caso, era evidente que no sabían como debían proceder.

La última consulta de revisión a la que acudimos al hospital de nuestra ciudad, fue horrible, nos atendió una ginecóloga que ya conocíamos, por el embarazo de nuestra hija mayor, aquel embarazo también fue de alto riesgo y esta ginecóloga, nos quiso gestionar el embarazo como uno normal, porque no midió correctamente a la pequeña, menos mal, que la enfermera, con la que hablé enseguida, me volvió a gestionar los papeles para que me continuaran viendo en esa consulta … Bien, teniendo ya estas referencias sobre esta “profesional” al verla en la consulta sinceramente nos esperábamos cualquier cosa y por desgracia el trato fue horrible, cuando le explicamos que queríamos retirar los restos de nuestra hija, empezó a levantar el tono, nerviosa, haciéndonos comparativas con una mujer que quiso llevarse su placenta y hacer con ella lo que quisiera … Empezó a hablar de Lucía como restos quirúrgicos, no como nuestra hija, diciendo que a saber como iba a salir y si salía entera … Entonces, no pude contenerme, toda esa educación con la que siempre íbamos al hospital, ese saber estar que teníamos pese a nuestra lamentable situación, tuve que interrumpirla e intervenir, aquello era un despropósito , esa “ profesional” quejándose, de que era un “marrón” atendernos, y venía a decirnos que era peor para el ginecólogo que nos atendía que para nosotros. Y tuve que reprocharle esa actitud tan poco profesional, tan fuera de lugar y carente de humanidad, le dije entre lágrimas que estaba hablando de nuestra hija, y si nosotros queríamos llevárnosla del hospital para poderla despedir en la intimidad familiar no entendía el problema que podía haber, era mucho más difícil para nosotros, cada día encontrarnos con un ginecólogo diferente en la consulta, a sabiendas que les incomodaba atendernos, nos destrozaban las palabras con las que trataban a Lucía y encima ahora esto, no sabíamos si podríamos llevarnos los restos de nuestra hija cuando naciera.

Era un viernes, y al jueves siguiente ingrese de parto …

Fuimos a hablar con atención al paciente y queríamos poner una queja a la dirección del hospital porque no nos parecía ni medio normal lo que se nos acaba de decir, allí me decían que era imposible, que el hospital nos entregara los restos de nuestra hija, pero con todo lo que estábamos viviendo no nos lo llegábamos a creer porque siempre pasaba algo… Busqué ayuda, había leído sobre una sentencia del TSJ donde se trataba este tema, escribí a Umamanita, me puse en contacto con una psicóloga del grupo de apoyo de la Red y esta me derivó a Emma, la cual me ayudo muchísimo para redactar la queja al hospital, donde aproveché a quejarme de la incompetencia, mala atención y poca humanidad, adjunté la sentencia del TSJ y el plan de parto. El lunes habíamos entregado la queja tanto en atención al paciente como en el registro del hospital, la persona que nos recogió la queja en atención al paciente no daba crédito de lo sucedido y el trato que estábamos recibiendo.
Creo que fue el martes, sentí que me mojé un poco, una sensación rara, lo que se siente cuando rompes aguas, pero claro, fue mínimo lo que mojé, estaba ya tan embarazada, que pensé que había tenido un mini escape.

Hice vida normal hasta que el jueves por la tarde, estaba mi marido sacando a nuestra perrita y ví que me asomaba algo por la vagina, llamé a mi madre que estaba en casa ayudándome y le dije que pensaba que era el cordón de Lucía, y entonces hice una foto y se la mande a mi prima enfermera, la cual me llamó enseguida, diciéndome que me fuera inmediatamente al hospital, mis bebés tenían que nacer ya.

Cuando entré en la consulta del paritorio de urgencias y dije que tenía el cordón en vagina, saltaron todas las alarmas, enseguida se llenó de gente la consulta y decían: “¡cesárea de urgencia! Mi marido el pobre, decía que bajo ningún concepto queríamos eso, pero nadie le hizo caso. Cuando se cercioraron de que el cordón era de Lucía, Miguel estaba perfecto y no había nada obstaculizando el canal de parto, me ingresaron para hacer la inducción.

El parto, ese momento para el que pensábamos que nos habíamos preparado, pero no era así, tuvimos que preparar corriendo en casa una mochila con 4 cosas para irnos al hospital cuando vimos que tenía el prolapso de cordón. Nadie te prepara para un parto en estas condiciones, nadie está preparado para recibir la vida y la muerte juntas, para recibir y despedir para siempre a tu hija.

No podemos quejarnos, el trato en paritorio fue excepcional, nos trataron con cariño y nos sentimos muy acogidos, asustados nos mirábamos, sabiendo que nacerían nuestros hijos, preocupados por que todo saliera bien. Le entregué mi plan de parto a una matrona joven que estaba en turno, la cual lo acogió con mucho respeto, e indicó que lo iba a dejar para que el resto del equipo lo viera, explicamos también que llevábamos las mantitas para que envolvieran a Lucía, y solo quedaba esperar, las contracciones se iban animando, iba dilatando y me ofrecieron ponerme la epidural.

Cuando me quise dar cuenta, tenía ganas de empujar y era el momento de que nacieran nuestros hijos, avisamos y enseguida al hacerme la exploración nos llevaron a paritorio, el mismo donde nació nuestra hija mayor María, el mismo lugar que nos llenó de felicidad en una ocasión, donde ahora, teníamos sentimientos encontrados, donde ahora no sabía ni pujar, porque me sentía bloqueada, mi marido me cogió de la mano, la matrona se ofreció a darme la otra, y con mucho respeto sentí como nos acompañaban en ese parto tan silencioso, tan bonito y amargo a la vez, tan lleno de felicidad y de la tristeza más grande, donde sabíamos que al final, íbamos a tener a nuestros pequeños con nosotros, y entonces, nació Miguel, eran las 05:37, enseguida me lo pusieron en el pecho, y llorábamos por tenerlo a nuestro lado, a las 05:45 nació Lucía, escuchamos como un silencio invadía el paritorio, nos la envolvieron y la pusieron junto a mi pecho izquierdo, tan bonita, tan perfecta, con su pelito tan moreno . Recuerdo levantar la vista y ver como estaban llorando con nosotros, todo tan humano, tan respetado y natural, eso, lo que llevábamos tanto tiempo reclamando, por fin se nos había dado, y ahora nos llevaban a la habitación para poder estar con nuestros hijos y despedirnos de nuestra pequeña Lucía.

Me pusieron una pulsera gemelar, nos dieron la pulsera y pinza de Lucía, en nuestro caso era imposible que pudieran sacarle las huellas o ponerle un gorrito, sabíamos que esto iba a pasar por eso llevamos las mantitas tejidas.

Ya por la mañana, nos llevaron a planta y tuvimos que despedirnos de ella, habíamos avisado a mi madre para que viniera con nuestra hija mayor a conocer a Miguel. Ella, cuando llegó al hospital quería conocer a su nieta Lucía, y tras mucho tiempo esperando la dejaron entrar a despedir de ella. Decidimos que no queríamos avisar a nadie más de la familia por el acogimiento que tuvieron de la noticia, enseguida sentimos que dejaban de lado a Lucía cuando supieron que había complicaciones, y hacían ese tipo de comentarios que tanto nos han dolido y siguen doliendo diciendo cosas como: “centraros en el niño que esta bien “. Tuvimos varios cambios de habitación, porque cuando nos subieron a planta teníamos que compartir con una pareja que había tenido una nena, recuerdo como la abuela, la mujer sin saber nada de nuestra historia decía: “que bien la parejita”. No queríamos ni ver a la bebé porque nos producía mucho dolor. Al final, pudimos estar solos, y cómo es el destino, acabamos en la misma habitación donde estuvimos con nuestra hija María cuando nació.

Mi marido, roto de dolor, se tuvo que encargar con nuestro seguro de decesos de todo el trámite, para que fueran a retirar los restos de nuestra pequeña una vez hubieran tomado las muestras necesarias para la autopsia. Una neonatóloga nos fue a ver y ayudó con el tramite, y estaba muy pendiente de nosotros, exploró a Miguel y estuvo ayudándonos.

Afortunadamente Miguel nació perfecto, no tuvimos que pasar mas días de los normales ingresados y enseguida pudimos estar en casa, con nuestros hijos, nuestro dolor, comenzando un posparto muy duro a punto de confinarnos.

Fue muy duro llegar a casa sólo con Miguel, mis brazos estaban anhelando la carga de otro bebé en ellos, me sentía incompleta, sentía que ahora Lucía se había ido para siempre y la pesadilla era real, no había ningún sueño del que despertar.
Solo ver la habitación con una cuna, nos producía mucho dolor, no podíamos ponerle a Miguel ninguna prenda de su hermana mayor que fuera de un color más de niña porque nos dolía muchísimo, a día de hoy esto nos sigue pasando.

La gente al ver a mi marido le preguntaban por los bebés y tuvo que ir contestando preguntas incómodas como buenamente podía, porque la gente, cuando supo que Lucía había muerto, estaban más interesados en los detalles morbosos que en otra cosa, nosotros decidimos, que lo sucedido formaba parte de nuestra vida privada y nadie tenía derecho a contar nada sobre ello, ya era demasiado doloroso para nosotros. Quizás somos nosotros los raros, pero cuando nos enteramos que ha muerto un familiar de un allegado no nos importan los detalles morbosos, nos preocupamos por el estado de sus familiares, pero bueno, no podemos cambiar el mundo, no estamos preparados para la muerte, y menos para la de un bebé, la sociedad no nos ha educado de esa manera y eso hay que cambiarlo. Además, nos hemos encontrado y nos seguimos encontrando con muchas personas que desautorizan nuestro duelo, por el mero hecho de que Miguel este vivo, no entienden como estábamos tristes si había nacido nuestro hijo sano y sin ninguna complicación. Mi marido ha tenido que escuchar las duras palabras de un familiar suyo muy allegado diciéndole: “lo peor es el primer año, luego ya se va pasando”.

Apenas sabíamos sobre la pandemia que teníamos encima, porque nos habíamos centrado en el embarazo en cuerpo y alma, no sabíamos lo que nos venia encima.

El 13 de Marzo, fuimos solos con Miguel a incinerar a Lucía, con un confinamiento inminente, asustados y destrozados.

Fue un posparto muy duro, enseguida nos confinaron, y estábamos en casa con nuestros 3 hijos, pero no de la forma que tanto habíamos deseado. La crianza es dura, nadie te prepara para esto, siempre estamos pensado como hubiera sido con Lucía aquí, como jugaría María con los mellizos, y anhelamos ese precioso caos que hubiera invadido nuestra vida con nuestros bebés. Continúo con una lactancia maravillosa que me ayudó muchísimo a encontrarme mejor. Tuve un problema muy grave de salud que me devolvió al agujero oscuro del que había empezado a salir 2 meses después del parto, pero gracias a mi marido, mi madre y mis hijos, su apoyo incondicional y su cariño, todo esto va pasando y me estoy recuperando tanto psíquica como físicamente. Ese miedo a que le pase algo a Miguel o María, poco a poco va desapareciendo, no dejo de estar alerta, pero es normal tras lo sucedido estar asustada y tener miedo a que le suceda algo a ellos. Esta situación nos ha unido más como pareja, ahora solo pensamos en nuestra familia y en nuestro bienestar, sin importarnos los demás, porque nos cuidamos los unos a los otros, y hemos aprendido a hacer las cosas que realmente queremos, no debemos complacer a nadie, porque para bien o para mal, cuando nos ha pasado esto, hemos visto quien estaba realmente a nuestro lado y ha querido ayudar o quien se ha alejado.

La psicóloga del hospital nos fue a ver cuando di a luz para prestarnos su apoyo pues fue un día muy duro, y luego hablamos con ella por teléfono, continuamos en contacto con el GAM de Valladolid e hicimos reuniones online, tras muchos meses de insistencia, logramos que desde nuestro centro de atención primaria nos citara la psicóloga para darnos apoyo, el hospital contestó mi queja, con una respuesta un tanto fuera de lugar diciendo que podíamos ir a recoger los restos de nuestra hija, cuando eso sucedió meses antes, y nos dejo descolocados, intente hablar con la jefa de obstetricia, lo cual me fue imposible y sólo logré hablar con su secretaria, la cual no sabía donde meterse, y la pobre chica se disculpaba diciendo que hubo un mal entendido y no se habían expresado correctamente, esto me generó muchísimo malestar psicológico, porque llegué a dudar sobre los restos entregados a la funeraria. Hablé con todo el mundo, me aseguraron que los restos de Lucía allí no estaban, e incluso la funeraria nos emitió un certificado confirmando que el trámite estaba correctamente efectuado. Parecía una pesadilla, cuando estábamos elaborando nuestro duelo, nos llegó esa carta que nos dejó completamente desconcertados. Mi marido me insistía: “no te preocupes, Lucía está aquí con nosotros; con lo competentes que son en el hospital ni se han preocupado de saber si estaban allí los restos y han contestado cualquier cosa “. Mandé una nueva queja al hospital, exigiendo que me aseguraran que los restos eran los de nuestra hija, y se disculparon por haber metido la pata anteriormente.

Hemos tenido un largo y duro camino por delante, y ahora estamos un poco mejor, sentimos paz, mucho amor por nuestra hija, sentimos que tiene un lugar en nuestra familia y nuestros hijos están creciendo sabiendo de su hermana Lucía.

Todos los días, desde que nos dijeron que Lucía era un PEG le ponemos una vela en casa, en éste ritual participa nuestra hija mayor, ella sabe que Miguel nació junto a Lucía y sabe que es su hermana pequeña.

El 02/12/2020 hizo un año de la muerte de Lucía y soltamos unos globos en forma de estrella junto a una carta, porque nos era importante realizar algo ese día, porque jamás la olvidaremos, pensamos que los rituales son necesarios y sanadores. Ese día, no sentimos dolor, sentimos calma y mucho amor.

No hemos compartido con el mundo antes nuestra historia porque no nos sentíamos preparados, sabemos de lo importante que es la visibilidad en estos casos, ojalá nadie más tuviera que perder un hijo, seguir un embarazo en estas condiciones, pero desgraciadamente pasará, y por eso nos resulta importante compartir nuestra historia, para que pueda ayudar a otros padres y madres, para que sepan, que sacarán las fuerzas de donde sea necesario para seguir adelante, que su bebé estrella les ayudará, y les dará un empujón cuando no puedan más. No tenemos que hacer caso de los sanitarios cuando nos dicen que debemos olvidar el bebé fallecido y darnos un par de semanas de duelo, porque eso no es sano, que no tengan formación actualizada, ni sean empáticos no justifica este tipo de trato al que nosotros por desgracia tuvimos que estar sometidos durante 3 meses, ni que sea ni normal ni profesional.

Ahora sabemos que 1 de cada 4 embarazos, termina en muerte, el bebé fallece durante la gestación o al poco de nacer, que en los embarazos gemelares estas situaciones pasan y hemos tenido que aprender a paternar y maternar aquí y en las estrellas. No importan las semanas de gestación, una pérdida es muy dolorosa, desde el momento en el que te planteas formar una familia, ese positivo en el test de embarazo, una primera ecografía… Esa ilusión, todos esos planes de futuro que empiezas a crear en tu cabeza, se pueden ir cuando te dicen las duras palabras: “no hay latido”.

Gracias mamá por estar siempre a mi lado y ayudarnos tanto.
Eternamente agradecida a mi prima Jessy por todo lo que nos ayudó en todo el proceso, a mi prima Katy, Patri y mis tías y tíos que siempre nos han acompañado con tanto respeto y amor hacia Lucía.
Esos grandes amigos que tenemos que nos han apoyado y nos apoyan siempre, que cuentan con nuestra hija y no se olvidan de ella, Visi, Héctor, Paula, Kike, Cris, Javi, Carmen, Juanjo, Laura, Tiri, Luis, Lino.
Seguimos en terapia con una psicóloga que nos está ayudando con nuestro duelo. Gracias Amelia por todo.
Continuamos en ocasiones reuniéndonos con el GAM de la Red el Hueco de mi vientre de Valladolid, gracias a Isabel, Begoña y Ana por todo lo que hacéis por todos nosotros y lo bonitos que son los encuentros.
Muchas gracias Charo, sin tu apoyo e intervención en el hospital no sabemos como hubieran sido esos últimos meses tan duros.
Agradecemos a nuestras matronas Esmeralda y María de nuestro centro de atención primaria todo el apoyo con el que contamos durante el embarazo, porque, aunque en el hospital nos trataban a veces fatal, ellas siempre nos tenían su puerta abierta para ir a desahogarnos.
Muchísimas gracias a Teresa de la Red el Hueco de mi Vientre de Ávila por ayudarnos a redactar ese plan de parto tan bonito y respetuoso.
Gracias Noelia, psicóloga en ese momento de Family Balance Salamanca por prestarnos tu apoyo altruistamente.
Gracias a Umamanita por facilitarme herramientas legales cuando consulte por si no nos entregaban los restos de Lucía.
Y a Emma de la Red el Hueco de mi vientre por facilitarme herramientas legales, asesorarme y ayudarme con el escrito de la reclamación cuando nos dijeron que no nos entregarían los restos de Lucía, a la cual consulté, y darme apoyo, muchísimas gracias de corazón.
Esas profesionales del hospital, que cuando acudíamos a urgencias o consulta, nos trataban bien, no nos hacían comentarios desagradables ni fuera de lugar, y con un gesto o mirada nos daban ese apoyo, muchas gracias.
Ese gran equipo de paritorio que nos acompañó e hizo que recordemos de esa manera tan bonita el nacimiento de nuestros hijos, gracias.
Gracias a Noelia de Cor a Cor por la gran labor que hace y lo que ayuda con sus talleres.
Muchas gracias a Cristina Cruz, psicóloga perinatal, que tiene el GAM de mamás que hemos perdido un gemelo, al que pertenezco y tanto bien nos hace a todas.
Gracias a la asociación Red el Hueco de mi Vientre por existir, porque sois un gran apoyo para todos los padres y madres que pasamos por estos procesos.
Gracias a todas las asociaciones que existen de duelo perinatal, porque poco a poco se va visibilizando más estas situaciones.

Hoy hace un año del nacimiento de Miguel y Lucía, celebraremos su cumpleaños en casa con nuestros hijos, María ayudará a Miguel a soplar su vela, y ellos juntos soplarán la de Lucía, porque en las estrellas también estarán de celebración, es el cumpleaños también de nuestra hija.

Todo nuestro amor y apoyo a todas esas familias con las que hemos hablado, llorado y reído juntos. En la dureza de estos procesos, te das cuenta, que el mundo esta lleno de gente hermosa.

Lucía, mamá, papá, María y Miguel siempre te tienen presente, te queremos y nunca te olvidaremos. ¡Feliz cumpleaños pequeña!

En Salamanca 06 de Marzo de 2021

David y María, padres de María, Miguel y
Lucía.

NICO 26 SEMANAS.. MI PEQUEÑO GRAN AMOR

ESTA ES MI HISTORIA…

QUEDE EMBARAZADA DE MI PRINCIPE NICO DESPUES DE 8 MESES DE MATRIMONIO, FUE LA NOTICIA MAS HERMOSA PARA NUESTRA FAMILIA YA QUE SE VENIA EL PRIMER NIETO PARA AMBAS FAMILIAS EL MAS ESPERADO.

EL EMBARAZO NO FUE NADA FACIL, YA QUE POR ALGUNA RAZON EMPECE A PERDER SANGRE A LA 4TA SEMANA DURANTE CASI 3 SEMANAS, ESTUBE INTERNADA Y FUI A MUCHOS MEDICOS Y ME DECIAN QUE TODO ESTABA BIEN QUE NO ERA NADA PREOCUPANTE YA QUE NO HABIA AFECTADO EN NADA AL EMBARAZO.

DESPUES DE QUE EL SANGRADO CESO, COMENZARON LAS NAUSEAS Y VOMITOS, LO CUAL SEGUN MI GINECOLOGO ERAN SINTOMAS DE UN EMBARAZO SALUDABLE, CUANDO CUMPLI LAS 18 SEMANAS NOS DIERON LA NOTICIA QUE SE VENIA UN VARONCITO Y DECIDIMOS CON MI ESPOSO LLAMARLO NICOLAS, TODO FUE TAN HERMOSO. CUANDO CUMPLI LAS 24 SEMANAS TUVE UN ACCIDENTE DE AUTO EL CUAL GRACIAS A DIOS NO AFECTO EN NADA A NUESTRO AMADO NICO.

PERO DESPUES DE UNOS DIAS, ME ENTERE QUE HABIA CONTRAIDO EL COVID 19. ME SENTIA FATAL YA QUE TENIA UNA FIEBRE CONSTANTE Y POR EL EMBARAZO NO PODIAN TRATARME CON MEDICAMENTOS FUERTES, LO CUAL HIZO QUE EL COVID AVANCE. PASARON 4 DIAS DE MEDICACION Y VEIA QUE NO HABIA MEJORIA, ASI QUE ME LLEVARON A LA CLINICA.

CUANDO LLEGUE A LA CLINICA ME DIJERON QUE ESTABA DEMASIADO COMPROMETIDOS MIS PULMONES Y REQUERIA DE TERAPIA INTENSIVA, ME LLEVARON A QUIROFANO Y ME HICIERON CESAREA Y NACIO MI NICO CON 26 SEMANAS, UN 17 DE ENERO 2021 PESO 1 KG , PARA ESTO YO ESTABA INCONCIENTE YA QUE TRAS LA CESAREA ME ENTUBARON Y ME LLEVARON A TERAPIA INTENSIVA, DESPUES DE 5 DIAS DE ENTUBACION DESPERTE Y LO PRIMERO QUE HICE FUE PREGUNTAR POR MI AMADO NICO Y LAS ENFERMERAS ME DIJERON QUE EL ESTABA ESTABLE, PERO QUE TENIA DUCTUS, UN PEQUEÑO DUCTO EN EL CORAZON (TIPICO DE BEBES PREMATUROS) PERO QUE YA ESTABA SIENDO MEDICADO Y QUE ESTABA RESPONDIENDO FAVORABLEMENTE.

12 DIAS DESPUES DE MI INTERNACION YO FUI DADA DE ALTA, MI CORZON SE SENTIA DIVIDIDO YA QUE ANHELABA ESTAR EN CASA PERO NO QUERIA AL MISMO TIEMPO ALEJARME DE MI NICO… A TODO ESTO SOLO LO PODIA VER POR VIDEOLLAMADA YA QUE POR MI DIAGNOSTICO DE COVID NO ME DEJABAN ACERCARME A MI HIJO, YA QUE EL NO TENIA LA ENFERMEDAD.

EL DIA QUE ME FUI DE ALTA LLEGUE A CASA TRISTE PORQUE EXTRAÑABA A MI BEBE PERO SABIA QUE ESTABA EN BUENAS MANOS, YA QUE ERA EL UNICO BEBE EN TERAPIA NEONATAL, AL ANOCHECER SENTI UNA TRISTEZA Y SOLO MIRABA SUS FOTOS Y MI ESPOSO ME DIJO QUE ESTUBIERA TRANQUILA QUE SOLO SERIA CUESTION DE TIEMPO PARA QUE EL CRECIERA, GANARA PESO Y ESTUBIERA CON NOSOTROS.

PERO SENTIA QUE LO NECESITABA, DESPUES DE UN PAR DE HORAS NOS LLAMARON AL CELULAR PARA DECIRNOS QUE NICO ESTABA DESCOMPENSANDOSE Y QUE FUERAMOS RAPIDO, MI CORAZON SABIA QUE NO IBA A TERMINAR NADA BIEN PERO COMO TODOS LOS DIAS PEDI A DIOS POR MI HIJO Y CONFIABA QUE EL LO SACARIA ADELANTE. ASI QUE DECIDI CREER Y TENER FE QUE ASI SERIA, HASTA QUE AL LLEGAR EL DR NOS DIO LA NOTICIA QUE SUS PULMONES ESTABAN CON SANGRECITA, QUE NO RESPONDIA CON AYUDA DE LA MAQUINA Y POSTERIOR A UNOS MINUTOS NOS INFORMAN QUE FALLECIO.

MI MUNDO SE VINO ABAJO YA QUE ERA MI PRIMER BEBE Y VERLO CADA DIA MEJOR ALIMENTABA MI ILUCION DE QUE EL ESTARIA BIEN, ERA INQUIETO JUGABA CON SU SONDITA DONDE LE DABAN LA LECHITA, JAMAS IMAGINE QUE OCURRA ESTO, SUPONGO QUE EL TIEMPO Y CON LA AYUDA DE DIOS EL DOLOR IRA CESANDO. AMO CON LOCURA A MI NICO Y DESEO TANTO VOLVER A VERLO ALGUN DIA SI DIOS ME LO PERMITE.

 

Presentación online de la tesis doctoral de Paul Cassidy – “Good mothers/Bad mothers”

Haz clic en la imagen para apuntarte

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

INSCRIPCIÓN CERRADA
(PERO SE PUEDE CONECTAR)

Debido a la demanda (la reunión estaba completa) hemos ampliado el número de plazas disponibles para la presentación online de la tesis de Paul Cassidy el viernes 26 (17:30 horas, España peninsular) .

Para conectar:

Enlace:                   https://fb.zoom.us/j/97338235883
Contraseña:         369852 


El próximo lunes 22 de marzo y el viernes 26 a las 17:30 horas, Paul Cassidy (Investigador en Umamanita) hará una presentación online de los resultados principales de su tesis doctoral, que defendió con éxito el pasado día 4 de febrero.

Este trabajo de investigación aborda la configuración del duelo como resultado de conceptos de moralidad, maternidad, estigma y dinámicas de poder y género durante durante las interacciones entre las mujeres y los profesionales sanitarios tras una muerte perinatal.

De forma transversal, la presentación tratará 7 temas: a) la valoración general de la atención sanitaria y su contexto socio-histórico en España; b) la alta vulnerabilidad de las mujeres durante la atención sanitaria y las obligaciones éticas de los profesionales; c) el poder de la categoría social “bebé muerto” en la cultural occidental; d) conceptos de poder y desigualdad de género en la atención; e) tecnologías médicas en la atención; f) violencia obstétrica; y g) duelo como producto socio-relacional. 

La presentación tendrá una duración de 1.5 horas e incluye una presentación de 45 minutos y 45 minutos de discusión con las y los participantes.

Si te interesa leer la tesis (está escrita en inglés) puedes descargarla AQUÍ.