Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autora: Norma Grau

Fotógrafa, Psicóloga y Fundadora del Proyecto Stillbirth
Correo electrónico: stillbirth@normagrau.com

Versión PDF
Índice de MDP#2
Pagina principal de la revista

Palabras claves: duelo perinatal, duelo gestacional, fotografía, Norma Grau, Proyecto Stillbirth, muerte intrauterina, Hospital Clínic Barcelona


No se trata de fotografiar la muerte, sino de capturar el amor (NILDMTS)

El pasado 20 de febrero (2017) se sentaba un precedente en España: por primera vez -que se tenga constancia oficial- un fotógrafo profesional podía acompañar a unos padres diciendo adiós a su bebé. Yo fui esa fotógrafa y el hospital que lo hizo posible fue la Maternitat – Clínic de Barcelona, y todo ello gracias a la voluntad de Rocío y Raúl, los padres de Nadia. Esta es la historia de esta familia y la de su niña, que nació en silencio, y que nos dejó sin palabras pero con imágenes.

Posicionamiento de ISA: Monitorización de movimientos fetales

Un trabajo internacional e unificado sobre la importancia de la educación y vigilancia de la reducción de movimientos del bebé durante el embarazo.

Para leer el documento en su totalidad, descargarlo y/o imprimirlo en pdf: ISA_DFM_Position_Statement_SPANISH

 

 Posicionamiento de ISA: Monitorización de movimientos fetales 

Versión 2, Junio 2017 

Vigilancia prenatal mediante la detección y el tratamiento de la disminución de movimientos fetales1 

1 En algunos países la «disminución» de movimientos fetales se denomina «reducción» de movimientos fetales. 

2 La muerte intrauterina se define según el OMS: 22 semanas o 500g. En la actualidad para informes globales se usa la definición de 28 semanas /1000g debido a una recogida ineficaz de datos por debajo de estas semanas. 

El objetivo de la vigilancia prenatal 

El objetivo de la vigilancia prenatal consiste en identificar a las mujeres con un mayor riesgo de muerte intrauterina (Stillbirth: muerte intrauterina y otras complicaciones con el fin de mejorar las posibilidades de supervivencia del bebé, a la vez que se fomenta un abordaje equilibrado de pruebas e intervenciones. 

Propósito de este posicionamiento 

La muerte intrauterina es una tragedia para padres y familiares que lleva consigo grandes repercusiones psicosociales y que afecta a más de 2.600.000 familias en todo el mundo cada año. A menudo, la muerte intrauterina viene precedida de una percepción por parte de la madre de una disminución de movimientos fetales (DMF), bien de su fuerza o de su frecuencia. La DMF está muy vinculada a otros resultados perinatales adversos, como discapacidad del desarrollo neurológico, infecciones, hemorragia maternofetal (HMF), parto de urgencia, complicaciones del cordón umbilical, pequeño para su edad gestacional (PEG) y restricción del crecimiento fetal (RCF)3. 

El propósito de este posicionamiento consiste en ayudar a reducir la muerte intrauterina después de las 28 semanas de gestación a través de una mejor detección y tratamiento de mujeres con disminución de movimientos fetales en todo el mundo. 

A pesar de que la DMF es una causa frecuente de preocupación en las mujeres durante el embarazo, la mayoría de las mujeres que experimentan DMF tendrán un bebé sano y la mayoría sin necesidad de intervención obstétrica. A pesar de que adelantar el parto puede estar justificado en algunas mujeres en función del resultado de la evaluación clínica, es necesario considerar con detenimiento sus riesgos y beneficios, tanto para el bebé como para la madre. 

Resumen de lo que se sabe sobre la detección y el tratamiento de la disminución de movimientos fetales 

Lleva mucho tiempo proponiéndose que la DMF sea una herramienta de cribado de muerte intrauterina. A pesar de que la gran mayoría de mujeres que perciben DMF no experimentan resultados adversos de embarazo, en general, el riesgo de muerte intrauterina aumenta y puede ser cuatro veces mayor que en mujeres que no notifican DMF después de 28 semanas de gestación. 

Muchas mujeres preocupadas por DMF tardan en informar al personal sanitario; por tanto, se pierde una ventana crítica para intervenir y posiblemente evitar un resultado adverso. En una encuesta internacional reciente, las mujeres que experimentaron una muerte intrauterina eran menos propensas a estar informadas de la importancia de conocer los movimientos de su bebé y la importancia de DMF. Es necesario que las mujeres estén informadas de la importancia de ser conscientes de los movimientos fetales de sus bebés y recordárselo en cada visita prenatal. En una encuesta recién realizada a mujeres al final de la gestación, alrededor del 40 % no recordaba haber recibido información sobre DMF y quería información escrita y oral que fuera fiable. Tener una mayor conciencia de DMF forma parte esencial de los cuidados prenatales que, de hecho, pueden reducir la ansiedad de la mujer. 

La investigación llevada a cabo hasta la fecha no ha identificado una definición precisa de DMF en función del número de movimientos que siente cada mujer durante un periodo de tiempo determinado. A pesar de que la definición más aceptada es de 10 movimientos cada dos horas, no ha quedado demostrado que el conteo de los movimientos fetales que utiliza la mujer para registrar el número de patadas sentidas en un periodo de tiempo (conteo de patadas) reduzca la muerte intrauterina. Aun así, las mujeres pueden considerar que el conteo de patadas puede ser útil para ser más conscientes de los patrones de movimiento de su bebé. 

Una percepción de la mujer de una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos sigue siendo la mejor definición de DMF (lo que invalida cualquier definición que use el conteo de movimientos) y debe considerarse como un signo potencial de embarazo de riesgo. Algunas mujeres también describen otros cambios en los movimientos antes de que su bebé falleciera dentro del útero, como movimientos agitados o enérgicos, casi violentos. A pesar de que la investigación sobre la relación de dichos movimientos con un desenlace de muerte intrauterina es limitada, los profesionales sanitarios deben tener en cuenta la necesidad de llevar a cabo más evaluación clínica para investigar las preocupaciones de la mujer en relación a los cambios en los movimientos de su bebé. 

Debido a que la mayoría de las mujeres oye por lo que otras cuentan que el bebé «se mueve más despacio antes de nacer», es natural que crean que es normal que exista una ralentización de los movimientos fetales hacia el final del embarazo. Sin embargo, a pesar de que la naturaleza de los movimientos fetales puede cambiar debido al espacio restringido al llegar a término, no se considera normal una reducción de la fuerza o la frecuencia. 

A pesar de que es necesario llevar a cabo una investigación adicional para identificar el tratamiento óptimo de mujeres con DMF, debe realizarse una evaluación clínica detallada lo antes posible. Por desgracia, el tratamiento clínico de mujeres con DMF suele ser insuficiente y el consejo dado a las mujeres puede ser inconsistente o estar desfasado. No hay una base científica que avale las recomendaciones dadas con frecuencia a las mujeres para que tomen una bebida azucarada y vuelvan a llamar si siguen preocupadas. Siempre debe pedirse a las mujeres preocupadas por los movimientos fetales que acudan al hospital para evaluarlas. 

A pesar de que la mayoría de las personas que experimentan DMF tendrán un bebé sano sin necesidad de intervención obstétrica, puede justificarse adelantar el parto en algunas mujeres dependiendo del resultado de la evaluación clínica. No obstante, los riesgos y beneficios de adelantar el parto para madre y bebé deben examinarse con detenimiento. Los riesgos del aumento de la morbilidad y mortalidad asociadas a parto prematuro iatrogénico están bien documentados. Incluso a término, puede haber un mayor riesgo de problemas de salud para el bebé a corto y largo plazo. Es importante considerar las complicaciones maternas asociadas a intervención obstétrica, como parto inducido o cesárea programada.

Existen pruebas indirectas sobre la disminución de la tasa de muerte intrauterina en poblaciones en las que las madres reciben información sobre DMF y se anima a los médicos a seguir un protocolo de tratamiento. Se espera que los resultados de varios ensayos controlados a gran escala que se están realizando en esta área aclaren la función de concienciación junto con los protocolos de tratamiento clínico para DMF (véase el punto 6 a continuación). 

Para obtener una síntesis completa de las evidencias, consulte las guías de práctica clínica de Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (Real colegio de Obstetras y Ginecólogos, RCOG) y Perinatal Society of Australia and New Zealand (Sociedad perinatal de Australia y Nueva Zelanda, PSANZ). 

Puntos sobre mejores prácticas 

 Todas las mujeres deben recibir información escrita y oral sobre la actividad fetal normal durante el periodo prenatal y recibir consejos para saber los patrones de movimientos diarios de su bebé. Si una mujer percibe una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos fetales de su bebé, deberá contactar con su personal sanitario ese mismo día o noche. La mayoría de los bebés ha desarrollado un patrón de movimiento hacia las 28 semanas (comienzo del tercer trimestre) que ayuda a la mujer embarazada a notar cambios. Consulte los folletos informativos para mujeres de RCOG y PSANZ, que se han traducido a numerosos idiomas. 

 El personal sanitario deberá atender de inmediato a las mujeres con DMF, deberá realizar una evaluación exhaustiva y, a partir de los resultados, formulará un plan de cuidados. La meta de la evaluación es descartar con urgencia, una muerte fetal inminente o reciente (muerte intrauterina) y evaluar factores de riesgo frecuentes como restricción del crecimiento fetal y disminución de la función placentaria. Para todas las mujeres con DMF se recomienda la siguiente evaluación: 

 Identificar los factores de riesgo maternos de muerte intrauterina o restricción de crecimiento fetal y seguir protocolos locales de cuidados si se dan dichos factores (véase la tabla 1). 

 Excluir patologías mediante análisis: muerte fetal (ecografía y doppler) o estado fetal no tranquilizador (CTG), restricción del crecimiento fetal u otras anomalías (evaluación clínica o ecográfica). 

 A partir de lo anterior, formular un plan de tratamiento individualizado usando los principios de toma de decisiones compartida. 

 Después de la revisión, a las mujeres a las que no se le hayan detectado anomalías y si los movimientos del bebé vuelven a ser normales, se les informará de que tendrán que volver si están preocupadas por los movimientos de su bebé. 

Si el diagnóstico es de muerte fetal, la mujer deberá recibir una atención sanitaria compasiva y respetuosa. Consulte las guías PSANZ Perinatal Mortality sobre mortalidad perinatal. 

 El tratamiento continuo dependerá de la situación clínica individual e incluye: 

 Cuidados específicos cuando se identifican complicaciones. 

 Vigilancia estrecha y consideración de los riesgos y beneficios de adelantar el parto, en concreto para mujeres en los que la DMF no tiene una causa identificada. Las mujeres deberán recibir información adecuada para mejorar la toma de decisiones compartida. 

 Debe animarse a las mujeres a guiarse por sus instintos; si están preocupadas por una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos, deberán decírselo a su personal sanitario ese mismo día o noche. Las mujeres con DMF continuada requieren una evaluación continua y no deberán dudar en continuar informando sobre sus preocupaciones sobre DMF a su personal sanitario. 

 Algunas mujeres pueden encontrar útil el conteo de patadas para llevar un seguimiento de los movimientos del bebé. Para las mujeres que decidan hacerlo, se ofrece la siguiente orientación: Espere hasta que el bebé empiece un «ciclo despierto», túmbese de lado y cuente cuánto tarda el bebé en moverse 10 veces, conteo de movimientos, no de hipo. Suele tardar entre 10 y 30 minutos. Si percibe una disminución de los movimientos fetales y tarda más de dos horas en contar 10 movimientos, deberá contactar de inmediato con su personal sanitario sin esperar al día siguiente. Sin embargo, con independencia de los resultados del conteo de patadas, si una mujer está preocupada por una reducción de la fuerza o frecuencia de movimientos fetales, deberá contactar con su personal sanitario de inmediato.

 

Romper el Silencio: Manifiesto de Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España

Manifiesto impulsado por Umamanita, firmado por 19 asociaciones y grupos de apoyo españoles

Umamanita, Red el hueco de mi Vientre, Petits amb llum, Alé de Vida, Brisas de MariposaBrazos Vacíos, Hay un lugar, La Luciernaga, Alcora, Anhel, Asociación Little Stars, NubesmaLa mirada la Lluna, Servei de support al Dol de Ponent, Alla, Maternidad Arcoíris, Grupo de Duelo Pulseras BlancasAsociación Española de Psicología Perinatal

Persona de contacto: Jillian Cassidy, presidente de Umamanita.
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

Descargar manifiesto en PDF

Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte intrauterina, atención sanitaria, muerte prevenibles, tasa mortalidad, romper el silencio

Muertes prevenibles

Según un estudio reciente del Lancet, globalmente, cada año mueren 2.6 millones de bebés en el tercer trimestre. El 98% de estas muertes ocurren en países en desarrollo y por razones como la malaria, la sífilis o la pre eclampsia. Muchas de estos muertes son prevenibles y fáciles de controlar con educación, medicamentos, buenos cuidados y formación[1].

Revista Umamanita: Muerte y Duelo Perinatal – Número 1

Con mucha ilusión os presentamos con la primera Circular de Umamanita orientado a profesionales sanitarios, investigadores y otros interesados. Esta primera edición, hecha con mucha dedicación, esta llena de información sobre la actividad alrededor de la muerte perinatal en España,  publicaciones académicos recientes, actividades de la asociación y muchas más cosas. Esperamos que lo disfrutes y lo compartas con tus compañeros y compañeras, amigos y familiares.

Haz click para empezar a leer en pdf: Umamanita Revista – Muerte y Duelo Perinatal Número 1

Libro Historias de Amor

Ya tenemos entre manos el libro Historias de Amor.

Estamos muy agradecidos a todas las personas que ha hecho este libro posible.

Historias de Amor es un libro que recoge el testimonio de 29 familias. Historias intimas contado en primera persona. Han sido contados por hacer honor a hijas y hijos y por ayudar a  las familias que por desgracia pasarán por una perdida en durante o después del embarazo.

Se puede adquirir haciendo una donativo mínimo de 16,50€.

El libro también estará disponible durante nuestro día del recuerdo el 1 de Octubre en Madrid

Escribenos a info@umamanita.es para adquirir tu libro.