Fecha: 6 de octubre de 2023
- La entrada en vigor de la nueva Ley 20/2011 del Registro Civil da una importancia especial a estos actos de conmemoración y concienciación este año.
- El duelo gestacional y perinatal afecta a una población mucho mayor de lo que se suele pensar: entre 80.000 y 90.000 mujeres, además de sus parejas y entorno cercano.
- Aunque se han detectado mejoras importantes en la atención sanitaria durante los últimos años, todavía está lejos de ser un servicio de primer nivel.
- Las mujeres cuyos bebés mueren en el primer y segundo trimestre (incluidas las muertes por motivo de interrupción del embarazo por razones médicas) reciben una calidad de la atención bastante inferior.
- Se manifiesta la necesidad de una mayor comprensión y apoyo en el entorno social para favorecer procesos de duelo saludables.
- Se proponen algunas pautas para que la red social de los dolientes aprenda cómo dar un apoyo adecuado.
- Con la tendencia actual de la mortalidad perinatal en España, tendríamos que esperar hasta el año 2077 para conseguir una reducción de tan solo el 25%, algo que otros países han conseguido en cinco años.
- Existen estrategias y enfoques para la reducción de la mortalidad perinatal cuya efectividad está comprobada y puede salvar la vida de cientos de bebés cada año.
La iluminación de monumentos y edificios públicos cada 15 de octubre es un gesto de sensibilización sobre la muerte y el duelo gestacional y neonatal para celebrar el Día Internacional de la Muerte Perinatal (International Babyloss Awareness Day) promovido por varias asociaciones de apoyo a madres, padres y familias de toda España.
Desde la Asociación Umamanita, señalan que su finalidad es concienciar sobre dos aspectos de la muerte perinatal:
Por una parte, se enfocan en la necesidad de estas madres y padres de recibir mayor apoyo desde el entorno social y de mejorar la atención sanitaria a las madres, padres y familias que sufren una pérdida, con independencia del momento en que ocurre (primeras semanas del embarazo, tercer trimestre o después del parto) y de su naturaleza (interrupción del embarazo por motivos médicos, muerte espontánea intrauterina, complicaciones durante el parto, etc.).
Por otra parte, destacan la necesidad de reducir sustancialmente la tasa de mortalidad perinatal, lo cual se puede conseguir con estrategias y enfoques cuya efectividad está comprobada, salvando así las vidas de cientos de bebés cada año.
«La atención sanitaria está mejorando pero aún queda lejos de ser de primer nivel»
Jillian Cassidy, Presidenta y cofundadora de Umamanita, afirma que desde la publicación en 2018 del Informe Umamanita, una encuesta realizada con 796 mujeres sobre sus experiencias con la atención sanitaria, «se han visto mejoras notables en la calidad de la atención. Cada vez más familias nos cuentan lo importante que es para ellas haber tenido la oportunidad de ver y pasar tiempo con su bebé, de haber recibido una caja de recuerdos y que los profesionales sanitarios les dieran apoyo emocional adecuado». Todas esas actuaciones no tuvieron lugar cuando Uma, la hija de Jillian, murió en 2007.
Jillian afirma que «estos recursos tienen un valor inestimable para el proceso de duelo y que los cambios son producto de la inversión en formación especializada y del desarrollo de protocolos por parte de los hospitales». Asimismo, destaca que «se han dado cuenta de que estas nuevas prácticas también mejoran la calidad de la vida laboral de los propios profesionales».
Continúa indicando que, «sin embargo, junto con un aumento en las historias positivas, son todavía demasiadas historias de experiencias negativas. Varias madres que acuden a la asociación reclaman que, mientras la atención enfocada en el duelo está muy bien, sienten que los profesionales sanitarios no entendieron que el parto era el nacimiento de un hijo o una hija, tratándolo como un evento que había que acabar cuanto antes. Estas mujeres reivindican que el parto sigue siendo el nacimiento de un hijo o hija y puede ser un momento bonito además de doloroso y triste. En este sentido manifiestan la necesidad de recibir mejor información preparatoria para el parto y menos paternalismo en el trato».
El Dr. Paul Cassidy, sociólogo e investigador de la asociación, señala que, a pesar de haber cambiado mucho en algunos cohortes de mujeres, no percibimos tantos cambios en otros, en especial si nos fijamos en las muertes en el primer y segundo trimestre y los casos de detección de anomalías fetales graves (posibilidad de cuidados paliativos perinatales o atención adecuada en el caso de decidir interrumpir el embarazo). El Dr. Cassidy subraya que, en el estudio de 2018, se detectaron grandes deficiencias en la calidad de la atención de estos grupos y opina que habría que hacer «un doble esfuerzo ahora para que la atención llegue a una altura mínimamente aceptable».
En este sentido, Paul apunta a la «prevalencia de la idea de que el apego y el significado de la muerte se corresponden de forma lineal con la edad gestacional, cuando la realidad es que el proceso de adquisición de la identidad de madre o padre es mucho más complejo». Los estudios revelan que una madre o padre pueden experimentar un duelo intenso y traumático tras la muerte de un bebé en cualquier momento del embarazo.
Así llegamos a uno de los puntos centrales de la campaña de concienciación de Umamanita de este año: el reconocimiento de que el duelo perinatal engloba a una población mucho más grande de lo que se suele pensar. Cuando sumamos las pérdidas de todos los trimestres y añadimos las interrupciones del embarazo por motivos médicos y las muertes neonatales, la población total asciende a entre 80.000 y 90.000 mujeres, además de sus familias y sus entornos.
Jillian Cassidy refuerza en este punto que «todas las madres y sus parejas deben tener la misma posibilidad de participar en prácticas saludables para el duelo, si así lo desean. Para determinar si lo desean, es necesario prestar información adecuada, tanto oral como escrita, y darles tiempo de pensar y hacer preguntas antes de proceder con cualquier actuación o asumir lo que quieren. Es decir, es necesario acompañar en todo el proceso hospitalario para que sean ellas y ellos quienes decidan y no asumir a priori cómo se sienten o lo que necesitan».
Desde la asociación reivindican la necesidad de un plan estratégico y estándares de atención nacionales que establezcan indicadores medibles para valorar de forma precisa dónde estamos, qué nos queda por hacer y cómo conseguirlo.
«Estar, escuchar, no juzgar… apoyar», un lema que reivindica la importancia del apoyo social en el contexto del duelo perinatal
Noemí, cuya hija Noa murió antes de nacer con 26 semanas, explica que «cuando a una familia se nos muere un hijo o hija, la vida que habías construido se queda en cenizas.
Resurgir y sobrevivir se vuelve lo más doloroso que nunca antes habíamos imaginado».
Mientras muchas madres y padres como Noemí Estopá y su marido Jesús Torres describen la muerte de un bebé como la peor experiencia de su vida, a menudo, el entorno sociofamiliar reacciona con silencio, incomodidad e indiferencia. Aunque estas respuestas no son malintencionadas, representan una incoherencia que duele y confunde, agravando y empeorando el sufrimiento. Como Jesús afirma, «mi hija Noa se ha muerto, no se ha ido, no me ha dejado. Se ha muerto y debo aprender a vivir con ello».
Mari Paz Mateos, cuyo hijo Daniel murió con 41 semanas de gestación, concuerda que «la muerte de un hijo jamás se supera, el duelo es un camino que hay que transitar para aprender a convivir con él, no ayuda invisibilizarlo». Yael, el hijo de Maru García y Kevin Rodríguez, murió tras nueve horas de parto y una cesárea de urgencia. Maru y Kevin destacan la importancia del 15 de octubre para arrojar luz sobre el duelo perinatal: «vivimos un duelo desautorizado, ya que sentimos que la sociedad, al no conocer a nuestro hijo, evita hablarnos del tema, quiere que pasemos página rápidamente, nos dicen muchas frases hechas como: ‘sois jóvenes,’ ‘ya vendrá otro,’ que no ayudan en el acompañamiento».
Jillian Cassidy expone que, desde la perspectiva de una madre o un padre que acaba de perder a su bebé, «estas respuestas les comunican que sus sentimientos no son válidos, que se les está arrebatando la identidad de madre y padre que ya habían asumido y, por tanto, que si ellos no son madres y padres, tampoco sus bebés son hijos e hijas. El efecto es restarle el derecho a estar en duelo y recibir apoyo». Comenta que es muy importante recordar que «el duelo es un proceso normal y si el entorno ignora la muerte de un hijo o el propio duelo, le estará negando poder vivirlo con normalidad».
En este sentido, Paul Cassidy comenta que la evidencia científica es muy clara: «la falta de apoyo es uno de los mayores factores de riesgo asociados a secuelas psicológicas de los dolientes después de la muerte de un bebé». Y continúa enfatizando que, «cuando contemplamos que solo una tercera parte de las mujeres entrevistadas para el Informe Umamanita opinaron que habían recibido un apoyo social alto de su entorno cercano, podemos entender el grado del problema».
Paul manifiesta a continuación que, en este contexto, podemos entender la suma importancia de la entrada en vigor este año de la nueva Ley 20/2011, del Registro Civil, que permite por primera vez la inscripción de los bebés nacidos sin vida a partir de 180 días con nombre y apellido y el nombre de ambos progenitores. Este acto simbólico —es una ley sin efectos jurídicos— es una validación institucional y un punto de inflexión social para el reconocimiento del significado e impacto de la muerte perinatal.
Para responder a las carencias en el entorno social, la asociación presta información a familiares en su web y, para celebrar el 15 de octubre, ha desarrollado materiales gráficos cuya finalidad es intentar deshacer actitudes y prácticas que están muy arraigadas en nuestra sociedad. Se centra en el lema central «Estar, escuchar, no juzgar… apoyar», y siete mensajes clave:
- Vivir un duelo intenso después de la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después de nacer es totalmente normal y sano.
- Aunque el significado de la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después de nacer varía entre cada madre o padre, todas/os necesitan comprensión.
- El silencio no protege, sino hiere.
- Muchas madres y padres no hablan de sus bebés, no porque no quieran, sino porque temen el rechazo de su entorno.
- No ayuda decir que las cosas pasan por algo, que mejor así, que no se preocupe que es joven o que puede intentar tener otro bebé.
- Si un bebé que murió durante el embarazo o poco después de nacer tenía un nombre, úsalo, y si no lo sabes, pregúntalo.
- Cuando un bebé muere durante el embarazo o poco después de nacer no se trata de recuperarse, superarlo o pasar página, sino de aprender a vivir con ello.
«Las cifras actuales no representan en absoluto el tope de nuestra capacidad para reducir la muerte perinatal ni pueden percibirse como aceptables o inevitables»
Según el análisis de Umamanita, en España en el año 2021, se produjeron 76.000 pérdidas intrauterinas espontáneas durante el primer trimestre de embarazo, 2.000 durante el segundo y un poco menos de 1.000 durante el tercer trimestre. A ello, es necesario sumar las interrupciones de embarazo por motivos médicos, las cuales alcanzaron una cifra superior a 4.600 a partir de las 15 semanas. Por último, se produjeron cerca de 600 muertes neonatales (hasta los 27 días de vida) y otras 239 entre los 28 días y el primer año de vida: en total, alrededor de 84.000.
Mientras estas cifras absolutas han descendido notablemente en los últimos 10 años, en concordancia con la reducción de la fertilidad y el número total de nacimientos, no ha pasado lo mismo con la tasa de mortalidad perinatal, es decir, el número de bebés que mueren entre 28 semanas de gestación y 27 días de vida por cada mil nacidos.
Según los datos del INE del año 2021, la tasa de mortalidad neonatal fue de 1,77 por cada mil nacidos y la tasa de mortalidad intrauterina a partir de 28 semanas fue de 2,93 por cada mil nacidos (tasa ajustada para resolver el problema de datos perdidos e infradeclaración).
Aunque estas cifras están en línea con la media europea, Paul Cassidy argumenta que no representan «en absoluto el tope de nuestra capacidad como sociedad para reducir estas muertes ni pueden percibirse como aceptables, naturales o inevitables».
Señala cómo otros países han conseguido reducir la tasa de mortalidad perinatal en 2,0 – 2,5 muertes por cada mil nacidos: casi la mitad de la tasa española. Otros países, como Los Países Bajos, Escocia e Inglaterra, han conseguido reducir la tasa de mortalidad perinatal entre un 20% y un 25% en cinco años.
En el caso de España, una reducción del 25% equivaldría a unas 400 muertes perinatales menos cada año. Sin embargo, según el análisis llevado a cabo para la asociación, con la tendencia actual de la tasa de mortalidad perinatal, tendríamos que esperar hasta el año 2077 para conseguir una reducción semejante o 200 años para alcanzar una tasa similar a la de países como Islandia.
Desde la Asociación Umamanita, manifiestan la necesidad de una estrategía nacional que se enfoque en la implantación de nuevas estrategías cuya efectividad está comprobada, tales como los programas que informan a las mujeres y a la sociedad sobre la importancia de los movimientos del bebé (por ejemplo, una reducción en la frecuencia de movimientos no es normal hacia el final del embarazo) y la recomendación de dormir de lado durante el tercer trimestre. También señalan la importancia de la restricción del crecimiento fetal. Los estudios revelan que el riesgo de muerte en casos de restricción del crecimiento fetal es ocho veces mayor, pero que solo se detecta en uno de cada tres casos. Varios países han implantado formaciones y protocolos de actuación específicos para combatir este problema.
En el caso de España, no parece que exista una determinación política de reducir la tasa de mortalidad perinatal y, en este sentido, parece ser otro aspecto de la salud reproductiva y de la mujer que recibe una atención desigual.
Referencias
Cassidy, P. R. (n.d.). Estadísticas de mortalidad intrauterina, perinatal e infantil en España 1996-2019. Asociación Umamanita.
Cassidy, P. R. (2018a). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.
Cassidy, P. R. (2018b). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: Results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z
Cassidy, P. R. (2021a). Good mothers/bad mothers: Grief, morality and gender inequality in care encounters following perinatal death. Doctoral Thesis. Universidad Complutense de Madrid.
Cassidy, P. R. (2021b). The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study). OMEGA – Journal of Death and Dying, In press, 003022282110505. https://doi.org/10.1177/00302228211050500
Cassidy, P. R. (2022). Beyond emotional support: predictors of satisfaction and perceived care quality following the death of a baby during pregnancy. Journal of Perinatal Medicine, 50(6), 832–843. https://doi.org/10.1515/jpm-2021-0489
Cassidy, P. R., Cassidy, J., Olza, I., Martín Ancel, A., Jort, S., Sánchez, D., Claramunt, M. À., Pi-Sunyer, M. T., Bianco, G., & Martínez Serrano, P. (2018). Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina. Umamanita.
de Graaff, E. C., Leisher, S. H., Blencowe, H., Lawford, H., Cassidy, J., Cassidy, P., Draper, E. S., Heazell, A. E. P., Kinney, M., Quigley, P., Ravaldi, C., Storey, C., Vannacci, A., & Flenady, V. (2023). Ending Preventable Stillbirths and Improving Bereavement Care: A Scorecard for High- and Upper-Middle Income Countries. In ResearchSquare. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-2636659
Euro Peristat. (2022). European Perinatal Health Report- Core indicators of the health and care of pregnant women and babies in Europe from 2015 to 2019.
Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X
Health Improvement Scotland. (2016). SPSP Maternity and Children End of phase report.
Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher Hopkins, S., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, 48(3), 366–374. https://doi.org/10.1111/birt.12546
Instituto Nacional de Estadística. (2021). Muertes fetales, defunciones de menores de 1 año, nacimientos. Movimiento natural de la población.
Ministerio de Sanidad. (2022). Interrupción Voluntaria del Embarazo. Datos definitivos correspondientes al año 2021. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Gobierno de España.
NHS England. (2023). Saving Babies’ Lives Version Three A care bundle for reducing perinatal mortality, Version 3.
