Manifesto: Interrupciones de embarazo en hospitales públicos

Manifiesto por un trato humanizado y digno para la salud integral (física, mental, emocional y social) de las mujeres1 y familias que pasan por la experiencia de interrumpir su embarazo.

El conjunto de asociaciones, entidades y proyectos relacionados con el acompañamiento al duelo gestacional, perinatal y neonatal que firman este documento desean hacer público el siguiente manifiesto a partir de l a realidad mostrada por mujeres que interrumpen su embarazo en España, por motivos médicos, en gestaciones avanzadas (segundo y tercer trimestre) en el programa Salvados « Un viaje silenciado».

Sobre la investigación en Umamanita

El departamento de Investigación se inició a finales de 2011 con el objetivo principal de establecer una rama de investigación específica para abordar el problema de la escasa investigación española acerca de la muerte y duelo gestacional y neonatal.

Bajo el liderazgo de Paul Cassidy Phd (Sociología y Antropología), la asociación se compromete a investigar tanto sobre la atención sanitaria como las vivencias del duelo. Utilizamos varios métodos de investigación para el desarrollo de estudios empíricos. Además, participamos en proyectos internacionales.

A continuación se puede leer sobre los distintos proyectos, publicaciones y el equipo de investigación.

Investigación cuantitativa

Informe Umamanita – Calidad atención sanitaria

El Informe Umamanita es una encuesta realizada entre 2013 y 2016 con mujeres que habían sufrido una muerte intrauterina a partir de las 16 semanas de gestación (incluyendo interrupciones del embarazo por motivos médicos). La encuesta indaga principalmente en la calidad de la atención. El informe fue publicado en 2018 y se puede leer más sobre ello y acceder a todas las publicaciones aquí. También se han publicado varios artículos de investigación en revistas científicas.

Proyecto COCOON

El proyecto COCOON (COntinuing Care in Covid-19 Outbreak) es una encuesta global que pretende estudiar la experiencia de embarazo, parto, pérdida y atención sanitaria en el contexto de la pandemia de COVID. El proyecto está coordinado desde el Stillbirth Centre of Research Excellence y, en España, Umamanita, la Asociación Cometa (Tenerife) y la Universidad de Alicante colaboramos en la gestión. Haz click aquí para más información.

Encuesta Global International Stillbirth Alliance

Umamanita participó en este proyecto como representante de España, colaborando en el desarrollo del cuestionario y su implantación en España. El cuestionario trataba sobre las prácticas y experiencias de la atención sanitaria tras una muerte intrauterina. Los trabajos principales de este proyecto han sido publicados en varias revistas científicas de alto prestigio, incluyendo el Lancet, BJOG y Birth. Véase la lista de publicaciones más abajo para encontrar enlaces a los artículos publicados.

Investigación cualitativa

Como parte del trabajo de investigación de su tesis doctoral, Paul Cassidy PhD también incluye una parte cualitativa compuesta de entrevistas en profundidad con madres y padres que han experimentado la pérdida/muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto. En general, Paul utiliza técnicas de análisis narrativo y discursivo. Haz click en el enlace para leer su tesis “Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Estadísticas

Principalmente, es un análisis de las tasas de mortalidad perinatal en España mediante los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística. Haz click aquí para ver nuestras publicaciones con respecto a ello.

Publicaciones

Publicaciones en el contexto español

Cassidy, P. R. (2021). The Disenfranchisement of Perinatal Grief: How Silence, Silencing and Self-Censorship Complicate Bereavement (a Mixed Methods Study). OMEGA – Journal of Death and Dying, October. https://doi:10.1177/00302228211050500.

Cassidy, P. R. (2020). Good Mothers/bad Mothers: Grief, Morality and Gender Inequality in Care Encounters Following Perinatal Death. Doctoral Thesis. Universidad Complutense de Madrid.

Cassidy, P. R., Cassidy, J., Olza, I., Martín Ancel, A., Jort, S., Sánchez, D., Claramunt, M. À., Pi-Sunyer, M. T., Bianco, G., & Martínez Serrano, P. (2018). Informe Umamanita: Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina. Girona: Umamanita.

Cassidy, P. R. (2018). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z

Cassidy, P. R. (2018). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.

Cassidy, P. R., Blasco, C., Contreras, M., Llavore, M., Cassidy, J., Quintana-Pantaleón, R., Steen, S., Fernández, F., García-Terol, C., & Roncallo, P. (2018). Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 41–57.

Cassidy, P. R. (2015). The body and ontology: perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura, 12(2), 285–316. https://doi.org/10.5209/rev_TK.2015.v12.n2.49668

Publicaciones en el contexto internacional

Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher, S. H., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, birt.12546. https://doi.org/10.1111/birt.12546

Wojcieszek, A., Boyle, F., Belizán, J., Cassidy, J., Cassidy, P., Erwich, J., Farrales, L., Gross, M., Heazell, A., Leisher, S., Mills, T., Murphy, M., Pettersson, K., Ravaldi, C., Ruidiaz, J., Siassakos, D., Silver, R., Storey, C., Vannacci, A., … Flenady, V. (2018). Care in subsequent pregnancies following stillbirth: an international survey of parents. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 125(2), 193–201. https://doi.org/10.1111/1471-0528.14424

Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X

Colaboraciones con equipos externos

Cada año recibimos numerosas propuestas de investigación y aunque nos alegramos de que cada vez hay más interés en investigar sobre la muerte gestacional y neonatal no es posible colaborar con todas. Cuando evaluamos propuestas de investigación consideramos varios criterios (detallados a continuación), pero principalmente nos guiamos por las necesidades y el bienestar de las madres y padres que acuden a la asociación en busca de apoyo. La muerte de un bebé es una vivencia dolorosa y transformadora para muchas familias y el trato con los padres requiere mucha sensibilidad.

Nuestra política es promover, solamente, propuestas de investigación que muestren un riguroso trabajo metódico.

Por tanto, sólo se considerarán propuestas que cumplan con los siguientes criterios:

  • Propuestas promovidas por profesionales sanitarios, académicos, estudiantes de doctorado y en algunos casos de máster.
  • Las propuestas de investigación deberán mostrar un alto conocimiento de la literatura respecto a la muerte intrauterina y neonatal y su duelo y deben estar enfocados en la atención sanitaria, el apoyo a los padres o el proceso de duelo.
  • Las propuestas de investigación (cualitativas o cuantitativas) deberán proponer una metodología de investigación que detalle claramente: un marco teórico y conceptual, hipótesis (en el caso de que corresponda), definición de objetivos generales y específicos y una exposición detallada de la metodología (métodos, muestreo, trabajo de campo, etc) de acuerdo a los objetivos.
  • Tendrán preferencia promotores que hayan tenido experiencia en el ámbito de la muerte o duelo gestacional/neonatal o general.
  • Propuestas aprobadas por un comité ético de una institución relevante.

Colaboraciones con Estudiantes de grado y máster (psicología, medicina, enfermería, ciencias sociales)

Como comentamos arriba, solo apoyamos estudios empíricos con madres/padres llevados a cabo por investigadores de nivel doctorado o superior y/o  aquellos que hayan obtenido aprobación de un comité ético. Creemos que no es apropiado para un estudiante de nivel grado o máster realice investigaciones empíricas con madres y padres que hayan vivido la muerte de un hijo/a. Representan una población vulnerable y los investigadores deben estar formados y tener un conocimiento amplio de la literatura.

Si a los estudiantes y sus profesores les interesa hacer una aportación a este campo, existen muchas otras vías de investigación más allá de estudios directos con madres y padres.

Están las revisiones de la literatura enfocadas en temas específicos de interés, como por ejemplo, los diferentes tipos de muertes perinatales (muerte intrauterina, interrupciones del embarazo, neonatal, muerte de un gemelo), dolientes (mujeres, hombres, hermanos/as, abuelos/as, otros familiares), contextos sociales (clases social, religión y creencias culturales, género) y temáticas de la atención sanitaria (diagnóstico/comunicación, investigación de la causa de la muerte, contacto con el bebé y objetos/recuerdos físicos, lactancia, la disposición del cuerpo, etc.).

Una posibilidad para estudios cualitativos sobre la perspectiva de madres y padres es aprovechar los textos públicos, como testimonios y narrativas, publicados online en páginas web, blogs, libros y reportajes de prensa (a menudo los comentarios de los lectores son muy interesantes).

Además, madres/padres,  profesionales sanitarios, activistas/asociaciones y expertos representan otra población importante para investigaciones empíricas que no conllevan tanto riesgo. Existen muchas posibilidades de estudiar sus perspectivas y observaciones sobre la atención sanitaria, el ámbito institucional, movimiento social y los sistemas de apoyo que han implantado (grupos de apoyo, etc.).

Si necesitas ayuda para enfocar tu estudio, puedes escribirnos a info@umamanita.es.

Equipo de investigación

Paul Cassidy, BBS MPhil PhD

Paul es el investigador principal de Umamanita e hizo su tesis doctoral en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid (2020), donde también logró un Máster en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales (2014). Aunque ahora se dedica plenamente a la investigación en el ámbito de salud y duelo, ya fundó y dirigió su propia consultoría (NGM Research and Strategic Consulting, Irlanda, 1996-2003) con la que realizó  investigaciones cuantitativas a gran escala y la elaboración de estrategias de planificación. Nacido en Irlanda, lleva viviendo en España desde 2005. Es el investigador principal del “Informe Umamanita”, el primer estudio sobre la calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina a nivel nacional en España. Su tesis (“Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras la muerte perinatal”) se enfoca en las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal en el ámbito sanitario. Ha publicado en revistas científicas de gran prestigio, imparte cursos y ponencias sobre la muerte perinatal, y fue uno de los organizadores principales de la 15º edición de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance que tuvo lugar en Madrid en 2019.

Paul Cassidy on Web of Science
Paul Cassidy on Researchgate
Paul Cassidy on Google Scholar
https://orcid.org/0000-0001-8475-991

Contacto: paulcassidy@umamanita.es, investigacion@umamanita.es

Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España

Revista Muerte y Duelo Perinatal #3


Autores: Sonia Uceira Rey1, María Aurea Rodríguez Blanco2, Manuel Martín Morales3, Jessica Rodríguez Czaplicki4

1 Matrona, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña; Miembro del Comité de Lactancia Materna de la EOXI de Santiago Compostela2 Pediatra, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña; Miembro del Comité de Lactancia Materna de la EOXI de Santiago Compostela3 Pediatra, Hospital da Barbanza, Ribeira, A Coruña, 4 Psicóloga; Presidenta de la Asociación Española de Psicología Perinatal; Directora de GEA
Correo electrónico: uceiras@hotmail.com

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Índice de MDP#3
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Keywords: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte intrauterina, lactancia, donación de leche

Introducción

Cuando la placenta se desprende del útero materno una serie de hormonas provocarán la producción de leche materna. Esa producción de leche ocurre independientemente de si esa placenta había alimentado y oxigenado a un bebé vivo o a uno que muere, a un bebé de 42 semanas o a uno de 16 semanas de gestación.

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional: El juicio del Tribunal Constitucional del febrero 2016

Revista Muerte y Duelo Perinatal #3


Autora: Francisca Fernández

Doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid
Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

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Keywords: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte fetal, muerte intrauterina, disposición del cuerpo, Tribunal Constitucional

Trasfondo del caso

A finales del 2013 llegó a nuestro despacho una madre vasca, a quien llamaremos “Leire”, que reclamaba el cuerpo de su hijo nonato después de que tuviera que abortar por malformaciones fetales severas incompatibles con la vida.

La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autor: Paul Cassidy

Doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid e Investigador en Umamanita
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Índice de MDP#2
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Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte fetal, muerte intrauterina, duelo neonatal, objetos de recuerdo, dinámicas sociales del duelo, teoría duelo

Introducción

La práctica Católica de enterrar a los bebés nacidos muertos y no bautizadosen tierras no sagradas tenía su origen en las normas de la iglesia de la edad media. Al no ser purificados del pecado original no fueron capaces de salir del limbo. Por otra parte, los bebés bautizados ocupaban un lugar especial en la ideología de la iglesia porque al ser recién bautizados y muertos gozaban de pureza y poder para abogar para la entrada de sus padres en el cielo. De hecho, se creía que tener varios infantes muertos en el cielo prácticamente garantizaba pasar por las puertas de san Miguel1.

Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso en casos de muerte intrauterina”

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autora: Clara Garcia Terol

Matrona, Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Barcelona
Correo electrónico: clara.garcia@pssjd.org

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Índice de MDP#2
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Palabras claves: parto respetuoso, muerte intrauterina, duelo perinatal, duelo gestacional, matrona, Sue Steen


Reflexiones sobre el taller impartido por Sue Steen durante las Jornadas de Umamanita, Barcelona, 2017

¿Es necesario planificar el parto de un bebé sin vida?

Según lo expuesto por Sue Steen del hospital Maple Grove de Minnesota, EEUU, durante las jornadas que organizó Umamanita en Barcelona el febrero pasado, rotundamente sí. No solo es que se merece tener un plan de parto y un parto como ella desea sino que poder planificar el parto devuelve a la madre y a su pareja algo de control sobre una situación que en todos los sentidos está fuera de su control.

Resultados Encuesta Umamanita: Artículo de investigación

Titulo: La calidad de la atención sanitaria en hospitales Españoles tras la muerte intrauterina: resultados de una encuesta online

Titulo original en ingles: Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey


Autor: Paul Richard Cassidy

Publicado en BMC Pregnancy and Childbirth (Enero, 2018)

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Resumen del artículo en español

Objetivo: El objetivo principal de la investigación fue analizar las prácticas sanitarias respecto a la atención médica/técnica y el apoyo al duelo en casos de muerte intrauterina en los hospitales Españoles.

Metodología: Un estudio descriptivo de corte transversal empleando un cuestionario online y un muestreo de conveniencia. Se definió la población como mujeres que habían sufrido una muerte fetal intrauterina, en un periodo que abarca desde ≥16 semanas de gestación hasta el parto, por motivo de muerte súbita o terminación del embarazo por razones médicas. Las encuestadas fueron reclutadas mediante un anuncio en la página de una asociación de apoyo sin ánimo de lucro y redes sociales. Para el análisis se utilizó chi-cuadrado de Pearson (p ≤ 0.05) para comprobar la independencia entre variables objetivas de la calidad de la atención y variables dependientes.