Maria te quiero

17 semanas de gestación , 4 meses . Leo pérdidas perinatales y siento que soy floja…. pero con solo 17 semanas ya lo llenaba todo.

El 28 de enero del 2018 empecé con fiebre. Soy médico, pensé que sería gripe, me automedique pero aún así pensé “ estoy embarazada , que un ginecólogo diga que todo está bien” y lo dijo.

29 de enero la fiebre subía y por la noche rompí aguas en casa. Supé que significaba, pero la ginecólogo tenía q certificarlo.

Corioamnionitis con rotura prematura de membranas. Con 17 sem se considera aborto no muerte perinatal, aún así tenia que pasar por el parto con sus contracciones.

Nacío viva, mi marido se fue con ella y le contó que quería disfrazarla de mariposa y bailar Lluis Llach solo a cambio de que fuera del Madrid . Que la queríamos y que siempre sería la hija mayor. Y se fue.

Yo entré en shock séptico y me llevaron a la UCI . No me enteraba de mucho , venía la gente y me hablaba de que ellos habían tenido 3 abortos y 4  y 4000 … la verdad me importaba a bien poco lo que ellos hubieran tenido. Yo no tenía dos corazones latiendo dentro de mi , y eso me causaba y me causa un gran dolor.

Mis amigas embarazadas me causan dolor

Ponerme mis vaqueros y que no aprieten me causa dolor

Me causan dolor los mensajes de ánimo diciéndome que soy valiente. No lo soy , la vida te pone esa pendiente y solo hay una opción.

Es mi bebé  estrella, que brilla cuando todas las luces decidieron apagarse

 

 

 

 

Mi Sarah

Hace ya dos años que no la tengo conmigo y la verdad es que no sé cómo es que sobrevivo, de verdad lucho por honrarla por hacer lo mejor que puedo con mi vida, pero es que tengo un hueco tan grande en el alma, perder a un hijo no debería pasarle a ninguna madre. Me quedé con las fiestas de cumpleaños, los regaños, los regalos, las travesuras y mil cosas más que vivir con ella, con mi Sarah.

Carta a mi hijo Vladis.

Hola bebé antes que nada quiero iniciar diciendo que con todas las fuerzas que tengo en el cuerpo desearía estuvieras aquí, perdón por ser egoísta solo es el deseo de un padre quien siente que la vida le arrebató lo mas preciado qué eras tu.
Pero me reconforta la idea de que ahora estás en el cielo con tu hermanita y seguramente la estás rasguñando y jugando con sus cabellos, porque siempre te gustó jugar tus manitas siempre fueron inquietas y te encantaba tocar sobre todo en el regazo de tu madre dónde se qué para ti era el lugar mas feliz de este mundo, sabes ella también te ama y lo hará por siempre, mientras escribo un nudo se me hace en la garganta es la culpa que me aqueja y aunque se es demasiado tarde te pido perdón, sólo hice lo que consideré era lo mejor para ti, aun no me repongo de la impresión de verte en esa camilla tu que eras mi amado hijo, el mas hermoso el mas bonito, tu no te merecías eso, porque te abrieron tu pancita como a un animal , te picaron incontables veces, te perforaron en el costado, te hicieron biopsias, te sacaron líquido de tu columna y aun así a pesar de todo me regalaste una sonrisa ¡nooo.!
Siento que no te merecía eras un ángel un verdadero ángel, la bondad de tu cara y tu sonrisa no era de este mundo, tu no eras de este mundo y por eso te regresaron al cielo a esa fuente infinita, Dios te quería de regreso con sus Ángeles y sólo te dejó con nosotros un breve momento que perdura por siempre, te digo un secreto antes de ti, nadie me había abrazado con tanto amor y ternura sentía una Paz y felicidad que en este plano sólo se permite una vez, debí imaginarlo sólo una vez, el destino es cruel, en este lugar donde habitamos los desterrados hijos de Eva no hay lugar para seres como tu,destruimos siempre lo divino a los Ángeles, el mejor ejemplo es como termino el mas grande Ángel y que es el representante de la tierra Jesucristo pero por su naturaleza pura como la tuya se siguen adentrando a venir aun sabiendo del gran sacrificio y dolor que sufrirán porque nos aman tanto??
Creo que es porque nos enseñan aunque sea un poquito el amor real y eso es todo lo que realmente importa en este torcido mundo.
Discúlpame Hijo Por haberte atraído a este mundo, pero ala vez te agradezco por todo lo que me enseñaste en estos cortos meses de tu paso por la tierra, perdona a tu padre por ser tan dramático, es parte del proceso de resignarme que por un tiempo no se cuánto ya no te veré más y me duele, pero estaré pendiente para cuándo llegué esa hora de volver a vernos, ahora hijo ya no te entretengo más ve a jugar con tus primitos, abuelos , hermanita y con Jesús que estoy seguro me los cuidará bien hasta el día que nos volvamos a encontrar.

De tu amado padre con todo mi amor.
Gracias por todo el amor.

La princesa de mi vida

Hace 2 meses perdí algo más importante que vivir, mi princesa, ella tenia 34 semana de gestación, fui con mi esposo a un control y no cuenta que nuestra bebe no tenia latido… mi mundo se desordeno, pensé que me estaban mintiendo, que solo era un mal sueño y que pronto despertaría, pero no era real mi Noemi se me fue y ya no podía alcanzarla…

Fueron días difíciles, el parto jamas lo podré olvidar, creo que no era lo que planeaba y nada salio como deseaba, mi vida ya no es la misma, mi hogar esta vacío y su ropa aun sigue en el mismo lugar… no puedo ni quiero sacarla pues creo que volverá luego aun que sea mi imaginación… no se que hacer mi cabeza esta pegada en los últimos días y en todo lo que escuche… pensé que podría despertar a mi bella por más que le suplique ella no despertó 😭😢😔

Hoy no se quien soy, ya no soy la que era y creo que jamas volveré a ser yo….

mi principito

Cuando solo me faltaban una semana para tener en mis brazos a mi segundo hijo mi principito Kael, me levanto un 9 de febrero con la sensación que mi bebe ya no se movía tenia tanto miedo y terror, me fui sola y callada para el hospital no quería alarmar a mi familia. Luego de llegar y hacerme el ultrasonido me dan la noticia más dura y difícil que mis oídos han podido escuchar ( el bebe no tiene latidos) quede en stock no sabía que hacer,una lágrima corrió por mi rostro me sentida vacía y sin nadie a mi alrededor con un miedo incontrolable.

Llame a mi suegra y toda mi familia llego .Que triste ver toda la familia reunida en una situación así pero mi único pensamiento era mi bebe, no quería que naciera quería que se quedara conmigo porque sabia que ya no iba a estar más con el, pasé noches horribles.

Finalmente mi bebe nace, desde ese día que vi su carita tierna, blanda y angelical y tocarlo y verlo y ver como su papa lo abrazaba, cargaba y besaba mi corazón dejo de vivir puede estar latiendo, mas la mitad quedo con un vació inexplicable, decidí seguir adelante por el amor que le tengo a mi primer hijo sino fuera por él no sé qué era sido de mí, me aferré a Dios y a mi hijo mayor pero jamás se me olvidará el rostro de mi principito, siempre lo amaré. todas sus cosas las done porque esto momentos tengo miedo tener otro hijo.

Dios sabe como hace las cosas aunque nosotros no las entendamos amemos a nuestros hijos estén o no con nosotros.

37semanas+2

Hace casi 6 meses que soñaba con la llegada de mi primera hija,y por desgracia tuve la mala sensación de dejar de sentirla y en el hospital me confirmaron aquellas palabras que nunca olvido,”no hay latido”.
En mi caso todo fue muy rápido, y tengo que dar las gracias al personal que me atendido.
Que perdida estaba cuanta información y cuanto miedo no entendida nada.
Me programaron el parto y me rompieron la bolsa,no empezaba de cero porque estaba dilatada de 3cm y medio.
Antes de ello me explicaron las complicaciones de la cesárea, por la que decidí descartarla, aunque prácticamente lo decidieron los médicos mas que yo.
Aun recuerdo como preguntaba una y otra vez si habría forma de reanimarla, ahora lo pienso y que ilusa era,”si no hay latido no hay vida”.
Una vez di a luz,el valiente fue mi chico que la cogió y no la solto.
Yo cuando terminaron de coserme le pedi a mi chico que se acercara,estaba preparada para conocerla.
Ojala todo hubiera sido diferente, ojala no hubiera tenido que pasar por ello.
Nosotros decidimos donarla a la ciencia y hacerle la autopsia.

4 meses después los resultados fueron muerte súbita.

Ojala nadie tenga que pasar por ello,pero si te toca,no estás solo,somos muchos luchadores,y ojalá algún día esto deje de ser un tema tabú, y no tengamos que oír las típicas frases que tanto daños nos hacen.

-no te preocupes eres joven
-ya vendra otro
-no puedes seguir estando mal, anímate

Esto es un duelo hemos perdido a nuestros hijos, y si somos jóvenes es porque queremos ser padres jóvenes, si decidimos tener otro es porque nadie nos va a quitar el dolor de lo ocurrido pero somos mamas y papas luchadores, y necesitare el tiempo necesario para estabilizarme, porque olvidarlo nunca.

Yo os dejo un hilo de esperanza vuelvo a estar embarazada de 10 semanas.
Los miedos son grandes pero las ilusiones también.

A mi “Bebé Bola”

A mi “bebe bola”

Hace 6 meses que nos tocó digerir el amargo trago de tener a nuestra pequeñita en brazos por primera y ultima vez, para despedirla. En nuestro caso este era nuestro tercer bebe, Manuela. Todos en la familia estábamos como locos con su llegada ya que nuestros otros hijos tienen ya 13 y 11 años, así que Manuela iba a ser un “juguetito”, una “bolita de amor”, un “bebé bola” como la llamaba su hermana mayor, a la que esperábamos con muchísima ilusión.

Me quedé embarazada de Manuela con 43 años, diría que por azar, bajamos la guardia y vino, así de fácil. Al principio tenía un poco de miedo por la edad, ya que a mis otros hijos los había tenido con treinta y pocos y un embarazo a estas alturas no era algo que me había planteado así en firme. Pero una vez que sucedió y nos confirmaron que estaba sana y que era niña la alegría fue inmensa. Fue el embarazo más fácil, el que  disfruté más, todo iba sobre ruedas, me encontraba llena de energía…. En la última ecografía, una semana antes de salir de cuentas me dijeron que la niña ya pesaba 3 kilos y que todo estaba genial: el líquido, el latido, la placenta, el bebé… todos los parámetros muy bien. Estaba tan feliz. Lista ya para recibir a Manuela, con su  cunita preparada, habíamos ido a comprar unos ositos para ella todos juntos, unos pijamitas, la bañerita…Los niños veían todas las mañanas antes de ir al cole y me daban un besito en la tripa y decían: “Manuela sal yaaa, que te queremos abrazar” Cuanta ilusión había en nuestra casa.

Todo iba tan bien que todo lo que sucedió después nos pilló totalmente descolocados. Dos días antes de salir de cuentas, el 28 de Noviembre, le dije a mi marido que notaba que Manuela se movía menos y que esa noche había tenido dolor en la parte baja del vientre. Achaqué todo esto a que mi cuerpo se estaba preparando para el parto y Manuela se estaba encajando. Por insistencia de mi marido y mi hermana, como Manuela siempre se movía mucho, fue al centro de salud a ver si todo estaba bien. El ecógrafo que tenían allí era muy básico así que me dijeron que todo parecía estar bien pero que fuera mejor al hospital a ver. Fuimos, yo super tranquila, estaba tan segura de que las cosas iban bien, por qué iba a pensar lo contrario si 4 dias antes me habían dicho literalmente que tenía un “embarazo de libro”.

Al llegar al hospital me pusieron las correas. 5 minutos todo bien y de repente todo se desencadenó muy rápido. Vino la médico y vió algo raro en los latidos, me metió en una sala para explorarme. Todo se precipitó. En cuestión de minutos estaba en una camilla dirección a un quirófano, la médico decía “rápido rápido branquio parada” Otra decía “avisad al marido”, otro decía “ahora lo importante es la madre, rápido”. Al llegar había como 10 personas que se movían a mi alrededor frenéticamente, me pusieron una máscara para sedarme y solo pude decir “tengo miedo” antes de caer dormida. Me desperté en reanimación, me sentí vacía, mi bebe ya no estaba ahí dentro, me habían hecho una cesárea de emergencia. Pregunté por Manuela, las enfermeras no me decían nada del bebe. A los 5 min entró mi marido y me dijo que nuestra pequeñita estaba muy malita, que había nacido en parada habían tardado 7 minutos en reanimarla, lo habían conseguido pero que estaba muy grave. La estaban intentando estabilizar. Me quedé en shock. No entendía que había pasado, sentía que estaba en una pesadilla de la que quería despertar “¿es esto un mal sueño?”. Las siguientes horas fueron muy duras. Me subieron a planta, en la misma donde estaba al fondo la UCI de neonatos, allí estaba mi pequeñita, mi Manuela.

El primer día no pude verla porque no podía levantarme de la cama por la césarea que me habían practicado, estaba desolada, sólo quería poder ponerla en mi pecho y sentirla. Sentía tanto su ausencia. Mi marido cada ratito iba a la UCI para estar con ella. Le pedí que le hiciera una foto porque quería verla. Lloramos los dos mucho. Tan bonita, tan morena, tan regordeta y a la vez llena de tubos, de cables, rodeada de máquinas,con moraditos en los brazos y en las piernas de tantos pinchazos. Se me caía el alma al verla así tan indefensa. Pobrecita, mi niña pequeña. Cada 6 horas recibíamos un parte médico, cada vez eran peores. No nos sabían decir que había pasado, no entendíamos nada, “pero, si todo iba bien”. Al día siguiente conseguí sentarme en una silla de ruedas porque necesitaba ir a ver a mi bebé. Manuela estaba sedada, conectada a un respirador, la habían metido en un programa de hipotermia bajo el cual intentan reducir las lesiones cerebrales de los bebés que nacen en parada. Le habían puesto un chaleco de pingüinos y estaba fría. Al parecer el bajarles la temperatura ayuda a frenar el deterioro cerebral y si consiguen estabilizarlos pueden lograr mejoras. Me abrí paso entre todos los cables y las máquinas que vibraban y pitaban todo el tiempo para darle besitos, para que escuchara mi voz. Era tan pequeñita. En una sala contigua el cuadro médico nos preparó para lo peor. Nos dijeron que a priori parecía que lo que había sucedido había sido algo que llaman “inversión feto materna”, un análisis de sangre que me hicieron lo corroboró meses mas tarde. Es algo infra diagnosticado que pasa en 2 de cada 30.000 casos. No se sabe por qué se rompe una membrana, una venita que comunica la placenta con el bebé y esto hace que la sangre del bebé se vaya a la madre. El bebé pierde la hemoglobina y deja de latirle el corazón. Es indetectable y sucede en la ultima semana de embarazo sin causa aparente y con bebes sanos. Según me dijeron lo normal es ir al hospital y que ya no haya latido, así de duro. Nosotros habíamos llegado in extremis pero ya no se pudo hacer nada. Cuando le pregunté al médico cuantos bebés en el estado de Manuela había visto salir adelante su respuesta fue: “ninguno”. Volvimos a la UCI a acariciar a nuestra pequeñita, me desmayé. ¿Por qué nos estaba pasando esto? ¿era real? ¿por qué a nosotros? ¿por qué se moría Manuela?

Después de 2 días interminables en la UCI neonatal sedada (nos dijeron que no sufría nada) nuestra Manuela se estaba apagando. Les dijimos que no queríamos que se muriera así, rodeada de máquinas sin el calor de su familia. Nos dejaron una salita al lado de la UCI, donde se cambia el personal, y la trajeron solo con la máquina del respirador y el pijama y el gorrito del hospital. Estábamos los 4 allí: su papá, su mamá y sus hermanos. La fuimos cogiendo todos en brazos, dándole besitos, haciéndonos fotos entre sonrisas y lágrimas para no olvidar ese momento único en el que estábamos los cinco juntos, hasta que se apagó. Fue un momento muy duro a la vez que bonito, era la primera vez que podíamos cogerla en brazos, también la última. Era tan bonita… Se parecía tanto a su hermana mayor…

Han pasado 6 meses desde aquello. No hay un día en el que no piense en Manuela y está claro que nunca la vamos a olvidar porque es parte de nuestra familia. Escribo estas líneas llorando, es tan duro perder un hijo así, los primeros meses fueron los peores, sentía que me falta el aire. Por suerte, familia y amigos se han volcado en darnos su cariño y acompañarnos en este duro trago. También el tener el cariño de mis otros hijos cerca y estar tan unidos mi marido y yo en esto me ha hecho tirar para arriba.

La muerte neonatal es un tema tabú y muy silenciado. Hasta que no te toca de cerca parece que no existe. Ahora he conocido algún caso más de amigos de amigos. Es tan duro afrontar algo así, muchas veces me siento como si me hubieran amputado una parte. Echo tanto de menos a Manuela. Al principio me costaba dormir, lloraba continuamente, estaba vacía con una pena tan profunda que es difícil de explicar, daba mil vueltas a lo que había hecho esos últimos días de embarazo, me sentía culpable pensando en que podría haber hecho algo, haberme dado cuenta, haberla salvado, no podía mirar a ningún bebé y el mundo me parecía lleno de madres felices y bebés recién nacidos allá donde miraba… el tiempo ha mitigado la culpa y he entendido que tristemente nada de esto estaba en mis manos, que la vida sigue. Poco a poco he ido saliendo de este pozo de dolor en el he estado, esta montaña rusa de sentimientos. He sufrido mucho viendo a mis hijos llorar por su hermana, nunca habría deseado para ellos este tipo de vivencia tan pequeños pero es lo que nos ha tocado vivir.

No podemos cambiar el pasado. He leído que el duelo es amor sin entregar, amor que se ha quedado atrapado en tus ojos, en tu garganta, en el corazón. Así es. Espero que el tiempo nos ayude a toda la familia a aprender a vivir con la pérdida de Manuela porque no creo que sea algo que se pueda superar, simplemente el tiempo mitiga el dolor.

La ginecóloga me dijo que con mi edad ya iba a ser muy difícil volver a quedarme embarazada (en un mes cumplo 45), que el quedarme de manera natural con Manuela había sido una lotería a pesar del triste desenlace y que esto me podría haber pasado con 30, con 35 o con 40, ya que esta dolencia no está asociada a la edad materna. Hace 2 semanas que me he dado cuenta de que estoy de nuevo embarazada de 7 semanas. Con esto quiero abrir un hilo de esperanza a otras madres que piensan que ya no van a poder ser madres. Me daba miedo el tema de la cesárea tan reciente pero la ginecóloga me ha tranquilizado diciendo que lo que haremos será planificar el parto porque el riesgo está en sufrir contracciones de parto pero que se planificará otra cesárea y que no tengo que agobiarme con estos pensamientos. Estoy contenta pero no tengo esa ilusión “inocente” de pensar que todo va a ir bien. Me invade cierta intranquilidad, me veo diciendo frases como “si el bebé nace” “si todo va bien” cuando hablo con mi marido.

Hemos sufrido tanto que es como si tuviéramos una coraza que nos prepara para lo que pueda acontecer. Se que va a ser un embarazo lleno de luces y sombras hasta que tengamos a nuestro pequeño en brazos, porque ahora sabemos que hay bebés que mueren.

Manuela te quiero.

Cuidados paliativos centrados en las familias: Entrevista con Claudia Alonso y Norma Grau de la Asociación CUPANE

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTÍCIAS)

 

Eleonore Herranz Lespagnol

Antropóloga

Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

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Índice de MDP#4
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Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.

Grupos de Apoyo Mutuo al Duelo Perinatal: ¿Porqué nos juntamos y qué hacemos?

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Cheli Blasco

Activista, El Circulo de Familias en Duelo

Correo electrónico: chelibw@gmail.com

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Palabras claves: duelo gestacional, duelo neonatal, duelo perinatal, grupos de apoyo al duelo, apoyo mutuo, Cheli Blasco, circulo de familias en duelo

Suele ser difícil explicar lo que sentimos cuando muere nuestro bebé. Aún la gente que nos quiere mucho, que nos escucha con empatía, si no lo han vivido, a veces cuesta sentir que nos entienden. Entonces, muchas veces, buscamos un grupo de apoyo mutuo. Como dice un papá del Círculo de Familias en Duelo: aquí hablamos el mismo idioma. Sentadas en círculo con otras mamás y otros papás, sentimos que lo que nos une es tan íntimo y tan importante que nos entendemos sin conocernos siquiera. Nuestros bebés han muerto, y ese dolor, esa falta, a veces solo se entiende en el silencio del dolor compartido.

Estadísticas y tasas de la mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal en España

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (ARTÍCULOS)

 

Paul Richard Cassidy

Investigador en Umamanita y Doctorando en Sociología y Antropología en la UCM

Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Palabras claves: mortalidad perinatal, estadísticas muerte perinatal, tasa de mortalidad fetal, tasa de mortalidad neonatal, infradeclaración, España

 
Resumen: El artículo presenta un análisis de los datos de la mortalidad intrauterina (fetal), neonatal y perinatal, junto con estimaciones y ajustes sobre la infradeclaración de casos, además de datos acerca de la interrupción del embarazo por motivos médicos a partir de la semana 22. Expone datos históricos (1951 a 1991) y contemporáneos (1996 a 2016), concluyendo que mientras la tasa de mortalidad neonatal descendió notablemente (-85,4%) durante los últimos 20 años la tasa de mortalidad fetal ≥28 semanas ha disminuido de manera mucho más lenta (-18,5%), quedando efectivamente estancada desde hace 15 años.