Sobre la investigación en Umamanita

El departamento de Investigación se inició a finales de 2011 con el objetivo principal de establecer una rama de investigación específica para abordar el problema de la escasa investigación española acerca de la muerte y duelo gestacional y neonatal.

Bajo el liderazgo de Paul Cassidy Phd (Sociología y Antropología), la asociación se compromete investigar tanto sobre la atención sanitaria como las vivencias del duelo. Utilizamos varios métodos de investigación para el desarrollo de estudios empíricos. Además, participamos en proyectos internacionales.

A continuación se puede leer sobre los distintos proyectos, publicaciones y el equipo de investigación.

Investigación cuantitativa

Informe Umamanita – Calidad atención sanitaria

El Informe Umamanita es una encuesta realizado entre 2013 y 2016 con mujeres que habían sufrido una muerte intrauterina a partir de las 16 semanas de gestación (incluyendo interrupciones del embarazo por motivos médicos). La encuesta indagó principalmente en la calidad de la atención. El informe fue publicado en 2018 y se puede leer más sobre ello y acceder a todas las publicaciones aquí. También se ha publicado varios artículos de investigación en revistas científicas.

Proyecto COCOON

El proyecto COCOON (COntinuing Care in Covid-19 Outbreak) es una encuesta global que pretende estudiar la experiencia de embarazo, parto, pérdida y atención sanitaria en el contexto de la pandemia de COVID. El proyecto es liderado por el Stillbirth Centre of Research Excellence y llevado en España por Umamanita, la Asociación Cometa (Tenerife) y la Universidad de Alicante. Haz click aquí para más información.

International Stillbirth Alliance Encuesta Global

Umamanita participó en este proyecto como representante de España, colaborando en el desarrollo del cuestionario y su implantación en España. El cuestionario trataba con las practicas y experiencias de la atención sanitaria tras una muerte intrauterina. Los trabajos principales de este proyecto han sido publicados en varias revistas científicas de alto prestigio, incluyendo el Lancent, BJOG y Birth. Véase la lista de publicaciones más abajo para encontrar enlaces a los artículos publicados.

Investigación cualitativa

Cómo parte de su trabajo de investigación de su tesis doctoral Paul Cassidy PhD también incluye una parte cualitativa compuesto de entrevistas en profundidad con madres y padres que hayan experimentado la pérdida/muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto. En general, Paul utiliza técnicas de análisis narrativa y discursiva. Haz click en el enlace para leer su tesis “Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

Estadísticas

Principalmente esto incluye un análisis de las tasas de mortalidad perinatal en España mediante los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística. Haz click aquí para ver nuestras publicaciones con respecto a ello.

Publicaciones

Publicaciones en el contexto español

Cassidy, P. R. (2015). The body and ontology: perinatal death and bereavement in the technoscientific landscape of hospital care. Teknokultura, 12(2), 285–316. https://doi.org/10.5209/rev_TK.2015.v12.n2.49668

Cassidy, P. R. (2018). Estadísticas y tasas de mortalidad perinatal en España 1996 – 2016. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 23–34.

Cassidy, P. R. (2018). Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey. BMC Pregnancy and Childbirth, 18(22), 1–12. https://doi.org/10.1186/s12884-017-1630-z

Cassidy, P. R., Blasco, C., Contreras, M., Llavore, M., Cassidy, J., Quintana-Pantaleón, R., Steen, S., Fernández, F., García-Terol, C., & Roncallo, P. (2018). Atención al parto en casos de muerte intrauterina en el segundo y tercer trimestre: Aspectos psicosociales y clínicos de la atención hospitalaria. Muerte Y Duelo Perinatal, 4(mayo-junio), 41–57.

Publicaciones en el contexto internacional

Flenady, V., Wojcieszek, A. M., Middleton, P., Ellwood, D., Erwich, J. J., Coory, M., Khong, T. Y., Silver, R. M., Smith, G. C. S., Boyle, F. M., Lawn, J. E., Blencowe, H., Leisher Hopkins, S., Gross, M. M., Horey, D., Farrales, L., Bloomfield, F., McCowan, L., Brown, S. J., … Goldenberg, R. L. (2016). Stillbirths: recall to action in high-income countries. The Lancet, 387(10019), 691–702. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01020-X

Wojcieszek, A., Boyle, F., Belizán, J., Cassidy, J., Cassidy, P., Erwich, J., Farrales, L., Gross, M., Heazell, A., Leisher, S., Mills, T., Murphy, M., Pettersson, K., Ravaldi, C., Ruidiaz, J., Siassakos, D., Silver, R., Storey, C., Vannacci, A., … Flenady, V. (2018). Care in subsequent pregnancies following stillbirth: an international survey of parents. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 125(2), 193–201. https://doi.org/10.1111/1471-0528.14424

Horey, D., Boyle, F. M., Cassidy, J., Cassidy, P. R., Erwich, J. J. H. M., Gold, K. J., Gross, M. M., Heazell, A. E. P., Leisher, S. H., Murphy, M., Ravaldi, C., Siassakos, D., Storey, C., Vannacci, A., Wojcieszek, A., & Flenady, V. (2021). Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries. Birth, birt.12546. https://doi.org/10.1111/birt.12546

Colaboraciones con equipos externos

Cada año recibimos numerosas propuestas de investigación y aunque nos alegramos de que cada vez hay más interés en investigar sobre la muerte gestacional y neonatal no es posible colaborar con todas.

Cuando evaluamos propuestas de investigación consideramos varios criterios (detallados a continuación), pero principalmente nos guiamos por las necesidades y bienestar de las madres y padres que acuden a la asociación en busca de apoyo. La muerte de un bebé es una vivencia dolorosa y transformadora para muchas familias y el trato con los padres requiere mucha sensibilidad.

Nuestra política es promover solamente propuestas de investigación que muestran un riguroso trabajo metódica.

Por tanto solo se considerarán propuestas que cumplan con los siguientes criterios:

  • Propuestas promovidas por profesionales sanitarios, académicos, estudiantes de doctorado y en algunos casos de master.
  • Las propuestas de investigación deberán mostrar un alto conocimiento de la literatura respecto a la muerte intrauterina y neonatal y su duelo y deben estar enfocados en la atención sanitaria, el apoyo a los padres o el proceso de duelo.
  • Las propuestas de investigación (cualitativas o cuantitativas) deberán proponer una metodología de investigación que detalle claramente: un marco teórico y conceptual, hipótesis (en el caso de que corresponda), definición de objetivos generales y específicos, exposición detallada de la metodología (métodos, muestreo, trabajo de campo, etc) de acuerdo a los objetivos.
  • Tendrán preferencia promotores que hayan tenido experiencia en el ambito de la muerte o duelo gestacional/neonatal o general.
  • Propuestas aprobadas por un comité ético de la institución relevante.

Equipo de investigación

Paul Cassidy, BBS MPhil PhD

Paul es el investigador principal de Umamanita y hice su tesis doctoral en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid (2020), donde también logró un Máster en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales (2014). Aunque ahora se dedica plenamente a la investigación en el ámbito de salud y duelo, su trasfondo era en la dirección de su propia consultoría (NGM Research and Strategic Consulting, Irlanda, 1996-2003) en lo cual dirigió investigaciones cuantitativas de gran escala y la elaboración de estrategias de planificación. Nacido en Irlanda, lleva viviendo en España desde 2005. Es el investigador principal del “Informe Umamanita”, el primer estudio sobre la calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina a nivel nacional en España. Su tesis (“Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras la muerte perinatal”) se enfoca en las dinámicas relacionales y sociales del duelo perinatal en el ámbito sanitario. Ha publicado en revistas científicas de alto impacto, imparte cursos y ponencias sobre la muerte perinatal, y fue uno de los organizadores principales del 15º edición de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance que tuvo lugar en Madrid en 2019.

Paul Cassidy on Web of Science
Paul Cassidy on Researchgate
Paul Cassidy on Google Scholar
https://orcid.org/0000-0001-8475-991

Contacto: paulcassidy@umamanita.es, investigacion@umamanita.es

Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

COCOON COntinuing Care in Covid-19 Outbreak: A global survey of New and expectant parents experiences

 

 

Continuidad de la atención sanitaria durante el brote de COVID-19: Una encuesta global de las experiencias de madres y padres en torno al embarazo y el posparto

Estudio de Investigación Global

Umamanita, la Asociación Cometa y la universidad de Alicante, en colaboración con Stillbirth Centre of Research Excellence en Australia, están coordinando un estudio de investigación global con el propósito de entender los retos y las preocupaciones de las mujeres embarazadas, puérperas y las han sufrido una muerte perinatal o neonatal, y sus parejas, durante la pandemia global de COVID-19.

Para leer más y participar en
el estudio haz click aquí

¿Quién puede participar?
  • Estás actualmente embarazada.
  • Has dado a luz desde el 30 de enero de 2020 en adelante.
  • Tu bebé falleció durante el embarazo (a partir de la semana 20 inclusive) o durante el parto, desde el 30 de enero de 2020 en adelante. 
  • Tu bebé falleció durante sus primeros 28 días de vida, desde el 30 de enero de 2020 en adelante. 
  • Has interrumpido el embarazo por motivos médicos (a partir de la semana 20 inclusive), desde el 30 de enero de 2020 en adelante.

 Tanto madres, padres, madres no gestantes están invitados a participar.

Esperamos que este estudio ayude a mejorar la atención sanitaria futura que reciben las familias en todo el mundo.

En esta investigación global intervienen participantes de España, Australia, Brasil, Canadá, Italia, Irlanda, Reino Unido, Estados Unidos y muchos otros países.

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

Informe Umamanita – Capítulo 5. La disposición del cuerpo

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 4. Recuerdos y fotografías

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Tras una muerte intrauterina, se recomienda facilitar a madres y padres la conservación de recuerdos físicos y de fotografías del bebé fallecido. Esta práctica deriva del reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo ya que los dolientes suelen otorgarles mucho valor.. Se investigan las prácticas relacionadas con la conservación de objetos de recuerdo y fotografías en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario muertes intrauterinas

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.

Calidad de la atención sanitaria tras la muerte intrauterina: Resultados de una encuesta online

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4 (NOTICIAS)

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel (Associación de familias en duelo del Vallès), Miembro de la junta de Umamanita

Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

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Índice de MDP#4
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El pasado enero de 2018 se publicó en BMC Pregnancy and Chilbirth, una prestigiosa revista internacional, un artículo en base a los resultados de la encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, realizada por Umamanita.