Umamanita ha preparado 9 trípticos con información esencial sobre el duelo perinatal, decisiones a tomar, rituales durante la estancia hospitalaria y relaciones con la familia y amistades.
Los trípticos son de uso libre para madres/padres o profesionales sanitarios: pueden descargarse gratuitamente (pinchando en los enlaces) y difundirse en formato digital o impresos.
También disponemos de versiones impresas de alta calidad sobre papel sostenible para difusión mayor en hospitales. Si quieres recibir trípticos en tu hospital por favor ponte en contacto con nosotros (info@umamanita.es), te los mandaremos encantados.
Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.
“Buenas madres/malas madres” es el trabajo de tesis doctoral de Paul Cassidy, investigador en Umamanita y autor principal del Informe Umamanita.
La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.
El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.
Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.
Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.
Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.
Los cuidados paliativos perinatales, ya sean durante el embarazo o en el periodo neonatal, son un tema relativamente novedoso en España. Durante los últimos años, han aparecido propuestas y organizaciones que abogan por un cambio en la cultura de los cuidados y la atención. Aun así, queda mucho trabajo por delante, ya que el cambio requiere una toma de conciencia generalizada y una formación añadida para volver a construir las relaciones entre el personal sanitario y las familias. Para explorar este tema, Eleonore Herranz Lespagnol ha entrevistado a Claudia Alonso (enfermera) y Norma Grau (fotógrafa), miembros de CUPANE, una nueva asociación que nació en Cataluña en 2017.
Palabras claves: duelo gestacional, duelo neonatal, duelo perinatal, grupos de apoyo al duelo, apoyo mutuo, Cheli Blasco, circulo de familias en duelo
Suele ser difícil explicar lo que sentimos cuando muere nuestro bebé. Aún la gente que nos quiere mucho, que nos escucha con empatía, si no lo han vivido, a veces cuesta sentir que nos entienden. Entonces, muchas veces, buscamos un grupo de apoyo mutuo. Como dice un papá del Círculo de Familias en Duelo: aquí hablamos el mismo idioma. Sentadas en círculo con otras mamás y otros papás, sentimos que lo que nos une es tan íntimo y tan importante que nos entendemos sin conocernos siquiera. Nuestros bebés han muerto, y ese dolor, esa falta, a veces solo se entiende en el silencio del dolor compartido.
Palabras claves: mortalidad perinatal, estadísticas muerte perinatal, tasa de mortalidad fetal, tasa de mortalidad neonatal, infradeclaración, España
Resumen: El artículo presenta un análisis de los datos de la mortalidad intrauterina (fetal), neonatal y perinatal, junto con estimaciones y ajustes sobre la infradeclaración de casos, además de datos acerca de la interrupción del embarazo por motivos médicos a partir de la semana 22. Expone datos históricos (1951 a 1991) y contemporáneos (1996 a 2016), concluyendo que mientras la tasa de mortalidad neonatal descendió notablemente (-85,4%) durante los últimos 20 años la tasa de mortalidad fetal ≥28 semanas ha disminuido de manera mucho más lenta (-18,5%), quedando efectivamente estancada desde hace 15 años.
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