Visibilizar para concienciar

Nos llega este testimonio que quiere compartir su historia de forma anónima:
Estaba en mi semana 18 del embarazo que iba a ser mi bebé arcoíris. Había  tenido una perdida temprana en la semana 10 en la anterior gestación. Soy diabética por lo que la eco morfológica se me hace algo antes de las 20 semanas. Es en esta eco cuando nos diagnostican una posible malformación cardíaca sin muchas posibilidades. El trato es correcto y muy humano pero pasan por la información de puntillas.
Nos derivan a otro hospital para una segunda opinión y para que sean expertos quien lo diagnostique con certeza. Durante la ecografía  de diagnóstico el médico que me realiza la ecografía me hace pensar que es culpa mía por mis antecedentes (obesidad, diabética, …). Tras un trato excesivamente frío por su parte se nos informa de las opciones y de que, en cualquier caso o si necesitamos más información, ellos nos acompañan en el proceso. Las oportunidades son escasas por lo que nos comunican que, en caso de que la opción sea IVE tiene que ser con nuestro Hospital de referencia pero sin decirnos cómo hacerlo.
Una vez tomada la decisión, y sin más información, nos dirigimos a nuestro hospital. Damos varias vueltas por los servicios de información y la Trabajadora Social para terminar, como habíamos solicitado desde un principio, en el Servicio de Ginecología. Nos dicen que el proceso, al haber latido, no lo realizan allí y nos facilitan un número de teléfono para llamar. Siento la impotencia  de la ginecóloga que me lo comunica.
En ningún momento se me dice a donde estoy llamando. Explicamos el caso y nos facilitan tres Clínicas (las tres privadas) para que las miremos y decidamos donde queremos llevar a cabo el proceso. Primer momento en el que el sentimiento más fácilmente  reconocible es la clandestinidad y el abandono. Yo quisiera hacerlo en mi hospital, cerca de mi casa, con las ginecólogas que conocen mi historial, no hay opción.
Me facilitan un día, una hora y un lugar en el centro de Madrid al que tengo que acudir en ayunas. En esta llamada insisto en que soy diabética y me dicen que me dan el primer turno y avisan a la clínica para que todo sea lo más rápido posible. Cuando llego a dicha dirección veo que es la Consejería de Sanidad y que esto es como un paso previo para ver que todo está correcto y que puedo acceder al proceso de IVE. Opino que este paso no es necesario y además estigmatiza aún más. Por nuestras caras se reconocía, perfectamente, quienes éramos las que estábamos allí para lo mismo. Solo yo tenía una señora barriga!
Cuando llego al centro tengo, en todo momento, la sensación de clandestinidad y de que quieren que todo sea rápido para “quitárselo de en medio”. No es por nada que hagan o digan de manera concreta. Más bien es porque es una clínica vieja, en la que te meten por pasillos estrechos para hacerte ecos y firmar documentación con la misma sensación fría de quién está firmando para algo que no debería hacerse. El personal es agradable pero se nota que, el paso del tiempo, les ha permitido una distancia profesional que termina traduciéndose en un “si yo hago esto todos los días, fíate de mí y déjate hacer” y en muchos casos acompañado de una mirada o un gesto que indica un “qué tú no sabes!”.
Pido, expresamente, ver la ecografía y me miran con cara de loca. Indico que lo necesito y me la muestran durante un segundo. Comento la posibilidad de ver a mi hijo, aunque sea sin vida, a lo que me responden, de nuevo con cara de pensar que estoy loca, que esto no es un parto y que me deje hacer, que ellos saben. En este momento me siento absolutamente sola e indefensa (mi pareja, que me acompaña en todo momento, piensa diferente a mí respecto a mi necesidad de ver a mi hijo). Siento que no tengo más ganas de luchar por nada porque la respuesta va a seguir siendo la misma “tú no sabes, nosotros sí!”.
Me llevan a una habitación. La sensación de clandestinidad se acentúa pues, tras pasar unas puertas, no nos cruzamos con una sola persona en ningún momento. Todo son puertas cerradas y puertas que se vuelven a cerrar tras de ti con cierta celeridad. Se oye hablar al personal por los pasillos, hablan portugués, ruso… tengo la sensación de no estar siquiera en Madrid.
Una vez terminado el “procedimiento” en el que te duermen por completo y q en mi caso fue por aspiración y legrado, te mandan a casa. Te dan una medicación para cortar el proceso de subida de la leche pero no te explican que efectos tiene ni que puede, como fue mi caso, causarte un efecto rebote y con él una mastitis.
Escribo esto porque me gustaría que llegase a quien corresponda  para que se revisen todo este tipo de protocolos que dependen no solo de cada Comunidad si no del propio protocolo interno de cada Hospital.
Considero el trato recibido como un proceso en el que no se ha tenido en cuenta mis necesidades psicológicas, se me ha infantilizado por parte de algunos de los profesionales con los que he tratado y en el que me he sentido, en todo momento, como que tenía la culpa de lo que me estaba pasando y que por eso debía ser escondido a ojos de la sociedad.
A día de hoy no sé qué fue de los restos de mi hijo porque en ningún momento se me comunicó que se iba a hacer con ellos. A día de hoy sigo sintiendo escalofríos cuando recuerdo el proceso, la clínica y el trayecto en coche hasta la misma. A día de hoy sigo viendo las caras de la gente que esperaba conmigo en la sala de espera de la Consejería. A día de hoy sigo viendo importante fallos en cómo se tratan estos procesos. Han pasado 16 meses y, a día de hoy, y con mi nuevo bebé en brazos aún recuerdo todas las cosas que debieron ser y no fueron y las heridas que nunca podran sanar y solo deseo que ninguna madre o padre tenga que vivir esas experiencias.
A día de hoy, 15 de octubre, día internacional de la pérdida perinatal/gestacional creo que lo más importante en esta lucha es visibilizar para concienciar.

AGER: MI LUZ DURANTE CASI 35 SEMANAS

34+6 días fueron el tiempo que tuve a Ager en mi vientre. Vino inesperado, al primer intento, fruto del amor absoluto. Cada analítica, cada ecografía eran una prueba más de que estaba sanísimo y todo marchaba correctamente. Nos sentíamos muy sorprendidos y afortunados de estar viviendo un embarazo tan sano. Hasta que el 30-3-19 fuimos al hospital pensando en una infección de orina, y salimos una semana después sin nuestro hijo. Desprendimiento de placenta y cardiopatía en la mamá, yo. Mi vientre lleno de coágulos de sangre, mis pechos rebosantes y las manos vacías.

Seis meses después, y a pesar de llevar un duelo sano según nuestra psicoterapeuta, el vaivén emocional continúa, a ratos, cada día. Quién espera que después de que TODO fuese absolutamente bien mi cuerpo iba a alertar de una hipertensión hibernante, que provocó que la placenta no se formase bien desde el inicio, y nuestro bebé se quedase sin oxígeno, y que en el S. XXI esto no se pueda detectar de ninguna manera…

Continuamos destrozados, vacíos, luchando por no caer en una depresión. Yo le hablo, le escribo, desnudando mi alma abiertamente en un espacio que he creado en su memoria (laamatxudeager.blogspot.com) y leo, leo mucho otros testimonios, otras historias de otros padres que también han perdido a sus hijos.

Has sido, eres y serás nuestra luz, Ager. Somos muy afortunados de haberte sentido durante ocho meses. Ojalá un día nos reencontremos y podamos estar juntos. Mientras tanto, sigue iluminándonos.

Maite zaitut, maitia.

Mi bebe

Hace seis meses del mayor infierno q se puede sufrir, la pérdida d mi bebé, Adrián, y todavia creo q esta dentro de mi, q nada d esto ha pasado y q mi niño esta P llegar… Y no es así y esa realidad como duele… Fue un embarazo duro, con náuseas, y con EPs riña desde los cuatro meses, pero todo IVA bien, mi hijo se hacía notar con mucha fuerza, se movía siempre al mediodía, tdv le espero en ese momento cnd más cerca lo notaba. En la eco del tercer trimestre, vieron un reflejo en un rol invitó, pero todo indicaba q estaba bien, incluso la función renal era normal, cnd nazca lo valoraremos, tranquila. A partir d aquí comenzo mi infierno, cada vez q pasaban tres días y volvía a la revisión m daban peores noticias, y yo notaba como m niño se IVA apagando, ya no se movía con esa fuerza, era tan suave cnd se movía y tan difícil notar le… Dios sabe las veces q le llamaba, Adrián cariño… Muévete mi amor q mamá te sienta… Y alguna vez como una Mario osita P dentro se movía… Mi pequeño tenía muchas hemorragias, entre ellas en el cerebro d grado cuatro… Tendría muchas secuelas, y hay tome la decisión más dura d mi vida, parar su vida. Nunca olvidaré la vuelta d aquella fría clínica q pincho el corazón de mi bebé, ahora si q ya no lo notaría nunca más… Q vacío. El parto duro 24 horas, y decidí verle lo tenía clarísimo, era el bebé más bonito del mundo, un muñeco totalmente formado, le bese pero me arrepiento d no haberle tenido durante más tiempo, quise evitar el dolor del Papa, y pedí q se lo llevarán… No debi hacerlo, no debi dejarle allí, solo quería evitar más dolor… Mi pequeño perdoname, debi llevarte conmigo, era mi obligación como madre protegerte… Y no supe hacerlo. Dios sabe q daría mi vida P tenerte a mi lado, y mil veces volvería a pasar P ese momento y volverte a tener a mi lado. Pequeño mío espero algún día volver a tu lado y poder demostrarte q soy una buena mamá. Dame fuerza mientras Adrian

MI AMOR ENCAJA

Hoy estoy contenta porque he decidido que voy a compartir públicamente mi viaje al centro del dolor: el proyecto _MI AMOR ENCAJA_

Nuestro bebé, Félix, murió hace 4 meses y en este tiempo he dejado que el duelo me atraviese para así, después, tratar de comenzar a construir de nuevo mi identidad.

En este camino tan ingente, el ARTE me ha ayudado mucho, de hecho, nunca había pensado que Arte y Duelo pudieran ir tan de la mano. Es ahora cuando me doy cuenta de que a través de la creatividad se puede canalizar el dolor de la elaboración del duelo desde otra perspectiva. He fabricado mi “caja de recuerdos” de Félix, inspirada a partir de sus datos corporales extraídos de la necropsia. Suena muy duro y raro, lo sé, pero construyendo los objetos he descubierto cosas maravillosas que me han hecho subir muy arriba en este duro camino.

La pérdida es terrible, y eso nada lo va a cambiar, pero mientras he realizado “la caja” me he levantado cada mañana llena de energía, recuperando un poco a la persona que fui antes del 24 de abril. En mi universo personal estoy segura de que muchas familias se sentirán tan reflejadas como yo lo hago cuando leo otros testimonios: la historia de una, es la historia de todas. Y, tal vez, pueda servir de inspiración para otros duelos perinatales.

_MI AMOR ENCAJA_ a parte de ayudarme a transitar mi propio proceso, es también nuestra aportación, de Jesús, el padre de Félix, y mía, para visibilizar el duelo perinatal, una realidad tan profundamente silenciada para infinidad de familias. La sociedad, sin mala intención, te manda mensajes que de alguna manera invalidan tu duelo ante la muerte del hijo y perder un bebé duele, duele tanto que ningún adjetivo lo puede describir. Yo he tenido bastante suerte con la comprensión de mi entorno, pero no todo el mundo la tiene.

Si os animáis a entrar en esta caja de recuerdos tan especial y os decidís a compartirla, os lo agradeceré muchísimo… en estos meses tan terribles he entendido que compartir con los demás es fundamental: nos sirve de espejo y nos devuelve la complicidad del otro.

https://miamorencaja.com

Un abrazo enorme con todo mi amor encaja,

Antonia Cobo.

JULEN MI PEQUEÑO VALIENTE

No puedo contar esto sin lágrimas en los ojos hace ya casi un año que mi niño se fue todavía no supero el pensar que no está conmigo.

Julen el pequeño valiente desde las 27 semanas con rotura de bolsa dando guerra nacio a las 32 semanas tan pequeñito tan fragil tan bonito; Pensar qué tanto esfuerzo toda la  lucha para sentirme tan vacia y tan sola.

Mi pequeño fue un gran guerrero supero todo el respirador, la sonda, la incubadora todo; Cuando llego a casa su padre y yo éramos tan felices hasta que una noche esa noche se fue nunca me había planteado ni siquiera lo había pensado algo tan fácil simplemente vómito y se ahogó recuerdo todo como en una película se repite en mi mente una y otra vez todavía recuerdo el momento que la doctora me dijo tiene muerte cerebral el momento en que lo desconectamos su funeral la incineración.

Cada vez que paso delante de su buena  no puedo evitar pararme y mirarlo fijamente no puedo evitar coger su ropita y olerla y sentir como si fuera una droga que consuela mi alma.❤

Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Informe Umamanita – Capítulo 5. La disposición del cuerpo

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Después de la muerte intrauterina, las mujeres y sus parejas deberían tener la opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independientemente de la edad gestacional. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo. Es necesaria información adecuada sobre los procesos y opciones para la disposición para así tomar la decisión que más se adecúe a sus creencias. Se estudian las prácticas de la disposición en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 4. Recuerdos y fotografías

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Tras una muerte intrauterina, se recomienda facilitar a madres y padres la conservación de recuerdos físicos y de fotografías del bebé fallecido. Esta práctica deriva del reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo ya que los dolientes suelen otorgarles mucho valor.. Se investigan las prácticas relacionadas con la conservación de objetos de recuerdo y fotografías en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.