Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Capítulo 9. Investigación de la muerteEl Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

 

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

 

El Proyecto Amulet

Del artista Marie Brett, el Proyecto Amulet reúne experiencias personales de pérdida en el espacio de una exposición de arte. Se exponen diez fotografías y cada una de ellas muestra un recuerdo conectado a la pérdida de un bebé. Junto a cada foto, se escucha un clip de audio con el testimonio del padre o la madre. Los fragmentos de las historias revelan una parte de los sentimientos subjetivos de esa persona y, además, resuenan en el contexto inmediato de la experiencia compartida.

Para María, la mamá de Curro

En primer lugar, lo siento, y no son palabras vacías, son un sentimiento sincero. Al igual que a tí mi primer hijo, en éste caso, hija me dejó.

Me llamo Pilar y tengo 34 años, el 7 de marzo nos dejó nuestra Elena, con tan solo 20 días de vida.

He leído tu testimonio y me he sentido identificada en cada palabra escrita, sé el dolor que sientes, la pena, tristeza, impotencia, coraje, frustración y hasta eso que tú escribes de sentirse fracasada, fracasada como madre (aunque no lo seamos).

Yo también me he hecho y me hago mil preguntas de porqué mi niña se ha ido, y de sí habré hecho algo que le perjudicara.

Elena nació aparentemente normal, todas las pruebas de embarazo habían ido de maravilla, era una niña preciosa, con sus ojazos, sus labios perfectos, sus mofletes, todo en ella era perfección. Pero cuál fue nuestra sorpresa que a las 48 horas de vida y en pruebas rutinarias para darnos el alta, le detectaron unos niveles de oxigenación bajos,aquí empezó nuestra pesadilla.

Venía con una cardiopatía incompatible con la vida, la cual había que operar sí o sí. Tras 18 horas de operación, repartidas en dos operaciones y 18 días de UCI, finalmente nos abandonó.

Todo éste proceso, duro como no hay otro nos ha cogido en confinamiento, encerrados, solos, sin una explicación, sin entender nada y con un vacío en nuestro interior, un vacío que siempre nos acompañará. Con todo el amor que teníamos para ella dentro de nosotros, sin saber qué hacer con él, viviendo cada día en una pesadilla.

Sé que tengo a mi Elena que me cuida y que por ella tengo que seguir adelante, ellos nos darán la fuerza para aprender a vivir con éste dolor.

En éste tiempo he leído muchos testimonios de parejas que les ha pasado lo mismo, por desgracia hay muchos más casos de los que nos imaginamos. Pero te leí a tí, mamá de Curro, y me llegaste, me sentí identificada, cada palabra escrita me representa.

No sé si nos ayudará o no, pero creo que nos entenderemos, comprenderemos lo que la otra siente, porque ésto solo lo entiende quién ha pasado por lo mismo.

Te dejo mi mail, y me encantaría que te pusieras en contacto, así mismo cualquiera otra familia que  lo lea y quiera que nos apoyemos, que nos ayudemos, que lloremos juntos, pienso que será bueno.

Sin más un abrazo.

pilu_19@msn.com

 

CURRO

Mi bebé tenía 40 semanas y 2 días.

Había tenido un buen embarazo hasta los 8 meses, donde me dieron bajadas de azúcar y alguna subida de tensión, todo aparentemente iba perfecto. De hecho días antes de lo ocurrido había ido a mi última revisión. Salimos de allí tan felices… deseosos de ver su carita, de sentirlo en nuestros brazos, de darle tanto amor que teníamos guardado solo para Curro…

Estaba feliz, ilusionada, emocionada, deseosa… Mi hermana, que tenía 9 días de embarazo más que yo, y yo, estábamos compartiéndolo todo. Incluso compramos todo igual a los mellis, como llamábamos a nuestros bebés. Iban a ser como hermanos… Todo era para los dos… Ahora Leo tiene un mes y 5 días y nunca se conocerán…

Cumplía el 11 de marzo y el día 12 me desperté estraña. Curro se había movido poco, aunque pensé que solía moverse más de noche. Durante la cena sentí una horrible sensación y mi preocupación aumentaba por instantes. Comí más pero no sentía nada.

Mi marido y yo nos fuimos al hospital. Yo me temía que algo pasaba… Cuando entré en maternidad y me hicieron la eco estaba tan angustiada por lo que me fuera a decir… Me cambió de ecografo… Uf…, algo va mal.

“… donde está el padre… Que pase. Mira… A su bebé se le ha parado el corazoncito…”. Las palabras más dolorosas que he oído a mis 33 años. Que dolor, que desgarro,que tristeza, que pena, que cosa tan grande… Lloramos cómo locos. Nuestro niño había fallecido dentro de mí. Lo que más quería en este mundo había fallecido. Había tanto amor en mí para él, en nosotros.

Me explicaron que iban a inducirme el parto. Me quedé en shock. Tenía que parirlo aún sabiendo que no volvería a casa con nosotros.

Me subieron a la habitación y al otro día empezaron a darme pastillas. Me explicaron y recomendaron que hacer…mientras, tú intentas asimilar lo que os está pasando.

El procedimiento es traumático. Te suben a maternidad y aunque estés sola en la habitación o con otro aborto como lo llaman ellos, ves y escuchas a mamás y bebés constantemente. Eso te hace sentir que has fracasado como madre… Ellos ejemplo de vida, tú, sabes que traes muerte. Te preguntas por qué una y otra vez… Habré hecho esto, no habré hecho lo otro, hice algo mal, si hubiera venido antes… Mil preguntas sin respuesta. Y allí sigues con tu dolor, con tu pena… Llorando a mares, sin saber que hacer, que decir… Sin saber nada. Solo que tú bebé ya no estar.

Sobre el medio día o así comencé a dilatar y a las 4 y 20 de la mañana del día 14 de marzo de este año nació y murió mi Curro. Era perfecto. Su naricilla, su boquita, su hoyito en la barbilla, sus mofletes, su morenito, sus manos grandes, sus piececillos… Él era perfecto para mí. Lo tuve en mis brazos, lo besé y acaricié aunque ahora pienso que fue poco. Estaba nerviosa, angustiada y con el dolor y la pena más grande que alguien pueda sentir. Y ya está… esa ha sido la primera, única y última vez que lo veré… Que lo sentiré.

Ha sido la peor experiencia de mi vida. Además del terrible dolor físico que conlleva un parto también me fui vacía, sola, con un increíble dolor en mi corazón que no se ni como explicar.

Incineramos a Curro el día 16 y está con nosotros, siempre estará con nosotros. Con él se fueron las ilusiones y la alegría que supuestamente deberíamos estar sintiendo. Nos dejó el vacío más grande que yo haya podido esperimentar. Nos dejó rotos, desolados, solos… Llenos de recuerdos ficticios que no sabes como gestionar. Llenos de dolor, rabia, pena, importencia, miedos, inseguridades… Llenos de amor sin saber que hacer con el. Vacíos de vida, de ganas, de ilusiones…

Siempre me ha dado un miedo especial el embarazo ya que a una prima mía hace 11 años, si no recuerdo mal, se le murió su hijo, Hugo, tras 8 horas de vida. Eso me impactó tanto que me costó mucho quedarme embarazada por el miedo que sentía. Ahora mis miedos son mayores.

Nada ni nadie podrá aliviar este dolor, esta tristeza, esta pena, NUNCA. Nada ni nadie podrá sustituir a Curro, NUNCA. Somos jóvenes sí… Pero aún siendo jóvenes hemos perdido un hijo, querido y deseado por todos. Y tendremos que aprender a vivir con ello, aunque sea duro, aunque te sientas rota y vacía por dentro.

Mi bebé estrella siempre será mi hijo, mi primer hijo. Por ahora mi único hijo, como siempre dije. Espero en un futuro tener un bebé arcoiris y hablarle de su hermano al que tanto amor nos quedo por dar.

Siempre CURRO.

Quedate conmigo

Mi esposo y yo buscamos embarazarme por dos años, después de varios tratamientos pastillas, fecundación invitro,  llego la esperada noticia. Estaba embarazada fue un día de mucha emoción y alegría. Mi embarazo al principio fue difícil mucho vomito. Pero estaba feliz por la llegada de Sara, sus abuelos, tíos. Contaba 1 a 1 las semanas para ver a mi bebé. Cuando por fin cumplí 40 semanas me programaron cesaria porque no tenia contracciones ni había bajado la bebé. A unas horas de la cesaria presente sangrado y tuvieron que hacerme la cesaria de emergencia. Tuve desprendimiento repentino de placenta.  La bebé sobrevivió unas horas  pero por la falta de oxígeno presentó falla en todos sus organos.  Aún no creia lo que me decían yo siempre decía que mi bebé era fuerte que tenía 40 semanas.  A los dos días murió mi bebé fue muy duro pero a la vez sentí que ella descansaba, no me gustaba verla con tantos tubos conectada. Pienso que todo fue un sueño, me duele mucho y me siento tan vacía. Extraño tanto a mi bebé,   los primeros días sentia tanta desesperación que quería irme con mi Sara. Pero mi esposo me repetía quedate conmigo, te necesito. Y es así como poco a poco le digo a mi Sara que tengo que quedarme un rato más porque su papá me necesita. Sus abuelos me necesitan. No creo volver a someterme a otro proceso de invitro. Tengo 31 años pero siento que ya no podría intentar  otra invitro. Dios así lo quiso, pienso que el no quiere que tenga más hijos.

AGER: MI LUZ DURANTE CASI 35 SEMANAS

34+6 días fueron el tiempo que tuve a Ager en mi vientre. Vino inesperado, al primer intento, fruto del amor absoluto. Cada analítica, cada ecografía eran una prueba más de que estaba sanísimo y todo marchaba correctamente. Nos sentíamos muy sorprendidos y afortunados de estar viviendo un embarazo tan sano. Hasta que el 30-3-19 fuimos al hospital pensando en una infección de orina, y salimos una semana después sin nuestro hijo. Desprendimiento de placenta y cardiopatía en la mamá, yo. Mi vientre lleno de coágulos de sangre, mis pechos rebosantes y las manos vacías.

Seis meses después, y a pesar de llevar un duelo sano según nuestra psicoterapeuta, el vaivén emocional continúa, a ratos, cada día. Quién espera que después de que TODO fuese absolutamente bien mi cuerpo iba a alertar de una hipertensión hibernante, que provocó que la placenta no se formase bien desde el inicio, y nuestro bebé se quedase sin oxígeno, y que en el S. XXI esto no se pueda detectar de ninguna manera…

Continuamos destrozados, vacíos, luchando por no caer en una depresión. Yo le hablo, le escribo, desnudando mi alma abiertamente en un espacio que he creado en su memoria (laamatxudeager.blogspot.com) y leo, leo mucho otros testimonios, otras historias de otros padres que también han perdido a sus hijos.

Has sido, eres y serás nuestra luz, Ager. Somos muy afortunados de haberte sentido durante ocho meses. Ojalá un día nos reencontremos y podamos estar juntos. Mientras tanto, sigue iluminándonos.

Maite zaitut, maitia.

MI AMOR ENCAJA

Hoy estoy contenta porque he decidido que voy a compartir públicamente mi viaje al centro del dolor: el proyecto _MI AMOR ENCAJA_

Nuestro bebé, Félix, murió hace 4 meses y en este tiempo he dejado que el duelo me atraviese para así, después, tratar de comenzar a construir de nuevo mi identidad.

En este camino tan ingente, el ARTE me ha ayudado mucho, de hecho, nunca había pensado que Arte y Duelo pudieran ir tan de la mano. Es ahora cuando me doy cuenta de que a través de la creatividad se puede canalizar el dolor de la elaboración del duelo desde otra perspectiva. He fabricado mi “caja de recuerdos” de Félix, inspirada a partir de sus datos corporales extraídos de la necropsia. Suena muy duro y raro, lo sé, pero construyendo los objetos he descubierto cosas maravillosas que me han hecho subir muy arriba en este duro camino.

La pérdida es terrible, y eso nada lo va a cambiar, pero mientras he realizado “la caja” me he levantado cada mañana llena de energía, recuperando un poco a la persona que fui antes del 24 de abril. En mi universo personal estoy segura de que muchas familias se sentirán tan reflejadas como yo lo hago cuando leo otros testimonios: la historia de una, es la historia de todas. Y, tal vez, pueda servir de inspiración para otros duelos perinatales.

_MI AMOR ENCAJA_ a parte de ayudarme a transitar mi propio proceso, es también nuestra aportación, de Jesús, el padre de Félix, y mía, para visibilizar el duelo perinatal, una realidad tan profundamente silenciada para infinidad de familias. La sociedad, sin mala intención, te manda mensajes que de alguna manera invalidan tu duelo ante la muerte del hijo y perder un bebé duele, duele tanto que ningún adjetivo lo puede describir. Yo he tenido bastante suerte con la comprensión de mi entorno, pero no todo el mundo la tiene.

Si os animáis a entrar en esta caja de recuerdos tan especial y os decidís a compartirla, os lo agradeceré muchísimo… en estos meses tan terribles he entendido que compartir con los demás es fundamental: nos sirve de espejo y nos devuelve la complicidad del otro.

https://miamorencaja.com

Un abrazo enorme con todo mi amor encaja,

Antonia Cobo.

JULEN MI PEQUEÑO VALIENTE

No puedo contar esto sin lágrimas en los ojos hace ya casi un año que mi niño se fue todavía no supero el pensar que no está conmigo.

Julen el pequeño valiente desde las 27 semanas con rotura de bolsa dando guerra nacio a las 32 semanas tan pequeñito tan fragil tan bonito; Pensar qué tanto esfuerzo toda la  lucha para sentirme tan vacia y tan sola.

Mi pequeño fue un gran guerrero supero todo el respirador, la sonda, la incubadora todo; Cuando llego a casa su padre y yo éramos tan felices hasta que una noche esa noche se fue nunca me había planteado ni siquiera lo había pensado algo tan fácil simplemente vómito y se ahogó recuerdo todo como en una película se repite en mi mente una y otra vez todavía recuerdo el momento que la doctora me dijo tiene muerte cerebral el momento en que lo desconectamos su funeral la incineración.

Cada vez que paso delante de su buena  no puedo evitar pararme y mirarlo fijamente no puedo evitar coger su ropita y olerla y sentir como si fuera una droga que consuela mi alma.❤