Presentación online de la tesis doctoral de Paul Cassidy – “Good mothers/Bad mothers”

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Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal

INSCRIPCIÓN CERRADA
(PERO SE PUEDE CONECTAR)

Debido a la demanda (la reunión estaba completa) hemos ampliado el número de plazas disponibles para la presentación online de la tesis de Paul Cassidy el viernes 26 (17:30 horas, España peninsular) .

Para conectar:

Enlace:                   https://fb.zoom.us/j/97338235883
Contraseña:         369852 


El próximo lunes 22 de marzo y el viernes 26 a las 17:30 horas, Paul Cassidy (Investigador en Umamanita) hará una presentación online de los resultados principales de su tesis doctoral, que defendió con éxito el pasado día 4 de febrero.

Este trabajo de investigación aborda la configuración del duelo como resultado de conceptos de moralidad, maternidad, estigma y dinámicas de poder y género durante durante las interacciones entre las mujeres y los profesionales sanitarios tras una muerte perinatal.

De forma transversal, la presentación tratará 7 temas: a) la valoración general de la atención sanitaria y su contexto socio-histórico en España; b) la alta vulnerabilidad de las mujeres durante la atención sanitaria y las obligaciones éticas de los profesionales; c) el poder de la categoría social “bebé muerto” en la cultural occidental; d) conceptos de poder y desigualdad de género en la atención; e) tecnologías médicas en la atención; f) violencia obstétrica; y g) duelo como producto socio-relacional. 

La presentación tendrá una duración de 1.5 horas e incluye una presentación de 45 minutos y 45 minutos de discusión con las y los participantes.

Si te interesa leer la tesis (está escrita en inglés) puedes descargarla AQUÍ.

Para María, la mamá de Curro

En primer lugar, lo siento, y no son palabras vacías, son un sentimiento sincero. Al igual que a tí mi primer hijo, en éste caso, hija me dejó.

Me llamo Pilar y tengo 34 años, el 7 de marzo nos dejó nuestra Elena, con tan solo 20 días de vida.

He leído tu testimonio y me he sentido identificada en cada palabra escrita, sé el dolor que sientes, la pena, tristeza, impotencia, coraje, frustración y hasta eso que tú escribes de sentirse fracasada, fracasada como madre (aunque no lo seamos).

Yo también me he hecho y me hago mil preguntas de porqué mi niña se ha ido, y de sí habré hecho algo que le perjudicara.

Elena nació aparentemente normal, todas las pruebas de embarazo habían ido de maravilla, era una niña preciosa, con sus ojazos, sus labios perfectos, sus mofletes, todo en ella era perfección. Pero cuál fue nuestra sorpresa que a las 48 horas de vida y en pruebas rutinarias para darnos el alta, le detectaron unos niveles de oxigenación bajos,aquí empezó nuestra pesadilla.

Venía con una cardiopatía incompatible con la vida, la cual había que operar sí o sí. Tras 18 horas de operación, repartidas en dos operaciones y 18 días de UCI, finalmente nos abandonó.

Todo éste proceso, duro como no hay otro nos ha cogido en confinamiento, encerrados, solos, sin una explicación, sin entender nada y con un vacío en nuestro interior, un vacío que siempre nos acompañará. Con todo el amor que teníamos para ella dentro de nosotros, sin saber qué hacer con él, viviendo cada día en una pesadilla.

Sé que tengo a mi Elena que me cuida y que por ella tengo que seguir adelante, ellos nos darán la fuerza para aprender a vivir con éste dolor.

En éste tiempo he leído muchos testimonios de parejas que les ha pasado lo mismo, por desgracia hay muchos más casos de los que nos imaginamos. Pero te leí a tí, mamá de Curro, y me llegaste, me sentí identificada, cada palabra escrita me representa.

No sé si nos ayudará o no, pero creo que nos entenderemos, comprenderemos lo que la otra siente, porque ésto solo lo entiende quién ha pasado por lo mismo.

Te dejo mi mail, y me encantaría que te pusieras en contacto, así mismo cualquiera otra familia que  lo lea y quiera que nos apoyemos, que nos ayudemos, que lloremos juntos, pienso que será bueno.

Sin más un abrazo.

pilu_19@msn.com

 

CURRO

Mi bebé tenía 40 semanas y 2 días.

Había tenido un buen embarazo hasta los 8 meses, donde me dieron bajadas de azúcar y alguna subida de tensión, todo aparentemente iba perfecto. De hecho días antes de lo ocurrido había ido a mi última revisión. Salimos de allí tan felices… deseosos de ver su carita, de sentirlo en nuestros brazos, de darle tanto amor que teníamos guardado solo para Curro…

Estaba feliz, ilusionada, emocionada, deseosa… Mi hermana, que tenía 9 días de embarazo más que yo, y yo, estábamos compartiéndolo todo. Incluso compramos todo igual a los mellis, como llamábamos a nuestros bebés. Iban a ser como hermanos… Todo era para los dos… Ahora Leo tiene un mes y 5 días y nunca se conocerán…

Cumplía el 11 de marzo y el día 12 me desperté estraña. Curro se había movido poco, aunque pensé que solía moverse más de noche. Durante la cena sentí una horrible sensación y mi preocupación aumentaba por instantes. Comí más pero no sentía nada.

Mi marido y yo nos fuimos al hospital. Yo me temía que algo pasaba… Cuando entré en maternidad y me hicieron la eco estaba tan angustiada por lo que me fuera a decir… Me cambió de ecografo… Uf…, algo va mal.

“… donde está el padre… Que pase. Mira… A su bebé se le ha parado el corazoncito…”. Las palabras más dolorosas que he oído a mis 33 años. Que dolor, que desgarro,que tristeza, que pena, que cosa tan grande… Lloramos cómo locos. Nuestro niño había fallecido dentro de mí. Lo que más quería en este mundo había fallecido. Había tanto amor en mí para él, en nosotros.

Me explicaron que iban a inducirme el parto. Me quedé en shock. Tenía que parirlo aún sabiendo que no volvería a casa con nosotros.

Me subieron a la habitación y al otro día empezaron a darme pastillas. Me explicaron y recomendaron que hacer…mientras, tú intentas asimilar lo que os está pasando.

El procedimiento es traumático. Te suben a maternidad y aunque estés sola en la habitación o con otro aborto como lo llaman ellos, ves y escuchas a mamás y bebés constantemente. Eso te hace sentir que has fracasado como madre… Ellos ejemplo de vida, tú, sabes que traes muerte. Te preguntas por qué una y otra vez… Habré hecho esto, no habré hecho lo otro, hice algo mal, si hubiera venido antes… Mil preguntas sin respuesta. Y allí sigues con tu dolor, con tu pena… Llorando a mares, sin saber que hacer, que decir… Sin saber nada. Solo que tú bebé ya no estar.

Sobre el medio día o así comencé a dilatar y a las 4 y 20 de la mañana del día 14 de marzo de este año nació y murió mi Curro. Era perfecto. Su naricilla, su boquita, su hoyito en la barbilla, sus mofletes, su morenito, sus manos grandes, sus piececillos… Él era perfecto para mí. Lo tuve en mis brazos, lo besé y acaricié aunque ahora pienso que fue poco. Estaba nerviosa, angustiada y con el dolor y la pena más grande que alguien pueda sentir. Y ya está… esa ha sido la primera, única y última vez que lo veré… Que lo sentiré.

Ha sido la peor experiencia de mi vida. Además del terrible dolor físico que conlleva un parto también me fui vacía, sola, con un increíble dolor en mi corazón que no se ni como explicar.

Incineramos a Curro el día 16 y está con nosotros, siempre estará con nosotros. Con él se fueron las ilusiones y la alegría que supuestamente deberíamos estar sintiendo. Nos dejó el vacío más grande que yo haya podido esperimentar. Nos dejó rotos, desolados, solos… Llenos de recuerdos ficticios que no sabes como gestionar. Llenos de dolor, rabia, pena, importencia, miedos, inseguridades… Llenos de amor sin saber que hacer con el. Vacíos de vida, de ganas, de ilusiones…

Siempre me ha dado un miedo especial el embarazo ya que a una prima mía hace 11 años, si no recuerdo mal, se le murió su hijo, Hugo, tras 8 horas de vida. Eso me impactó tanto que me costó mucho quedarme embarazada por el miedo que sentía. Ahora mis miedos son mayores.

Nada ni nadie podrá aliviar este dolor, esta tristeza, esta pena, NUNCA. Nada ni nadie podrá sustituir a Curro, NUNCA. Somos jóvenes sí… Pero aún siendo jóvenes hemos perdido un hijo, querido y deseado por todos. Y tendremos que aprender a vivir con ello, aunque sea duro, aunque te sientas rota y vacía por dentro.

Mi bebé estrella siempre será mi hijo, mi primer hijo. Por ahora mi único hijo, como siempre dije. Espero en un futuro tener un bebé arcoiris y hablarle de su hermano al que tanto amor nos quedo por dar.

Siempre CURRO.

MI AMOR ENCAJA

Hoy estoy contenta porque he decidido que voy a compartir públicamente mi viaje al centro del dolor: el proyecto _MI AMOR ENCAJA_

Nuestro bebé, Félix, murió hace 4 meses y en este tiempo he dejado que el duelo me atraviese para así, después, tratar de comenzar a construir de nuevo mi identidad.

En este camino tan ingente, el ARTE me ha ayudado mucho, de hecho, nunca había pensado que Arte y Duelo pudieran ir tan de la mano. Es ahora cuando me doy cuenta de que a través de la creatividad se puede canalizar el dolor de la elaboración del duelo desde otra perspectiva. He fabricado mi “caja de recuerdos” de Félix, inspirada a partir de sus datos corporales extraídos de la necropsia. Suena muy duro y raro, lo sé, pero construyendo los objetos he descubierto cosas maravillosas que me han hecho subir muy arriba en este duro camino.

La pérdida es terrible, y eso nada lo va a cambiar, pero mientras he realizado “la caja” me he levantado cada mañana llena de energía, recuperando un poco a la persona que fui antes del 24 de abril. En mi universo personal estoy segura de que muchas familias se sentirán tan reflejadas como yo lo hago cuando leo otros testimonios: la historia de una, es la historia de todas. Y, tal vez, pueda servir de inspiración para otros duelos perinatales.

_MI AMOR ENCAJA_ a parte de ayudarme a transitar mi propio proceso, es también nuestra aportación, de Jesús, el padre de Félix, y mía, para visibilizar el duelo perinatal, una realidad tan profundamente silenciada para infinidad de familias. La sociedad, sin mala intención, te manda mensajes que de alguna manera invalidan tu duelo ante la muerte del hijo y perder un bebé duele, duele tanto que ningún adjetivo lo puede describir. Yo he tenido bastante suerte con la comprensión de mi entorno, pero no todo el mundo la tiene.

Si os animáis a entrar en esta caja de recuerdos tan especial y os decidís a compartirla, os lo agradeceré muchísimo… en estos meses tan terribles he entendido que compartir con los demás es fundamental: nos sirve de espejo y nos devuelve la complicidad del otro.

https://miamorencaja.com

Un abrazo enorme con todo mi amor encaja,

Antonia Cobo.

Día del Recuerdo 2018

El Día del Recuerdo de Umamanita 2018 es el sábado 6 de Octubre, en el Parque Juan Carlos I de 17 a 21:00

Aquí está el mapa de localización para el día 6,

En el mapa hemos marcado 3 sitios: 

Parking más cerca; la de la Glorieta de Don Juan de Borbón,
El lugar de la reunión
Lugar de la sesión de yoga (es más apartado para poder hacer una sesión tranquila)

 

Charlas, conexión, compartir, yoga….

Volveremos a unirnos alrededor del bonito roble que hace dos años plantamos en honor a todos los bebés que mueren antes de nacer, durante el parto o al poco después. El Día del Recuerdo es para cualquier persona que se ha visto afectado por la muerte de un bebé, tanto madres, padres, familiares, amigos, profesionales de la salud y demás personas. Si quieres puedes unirte a nuestro evento en Facebook: https://www.facebook.com/events/1850126815010814/?notif_t=plan_user_joined&notif_id=1535703356905855

 

Cuidarnos mediante el Yoga


La muerte de una hija o un hijo (nieto, sobrino, amigo) es traumático, nuestra vida hace un giro de 180º y a menudo resulta imposible imaginar cómo vamos a ser capaces de atravesar este momento en nuestras vidas, Cuidarnos es fundamental.

Ser profesional sanitario y atender a un familias cuyos bebés han fallecido a van a fallecer requiere dedicación, esfuerzo y amor,  puede resultar gratificante pero a su vez nos pueda dejar sin energía.  Cuidarnos también es fundamental.

Por ello este año queremos promover y dar a conocer la importancia de los autocuidados para las personas que estén en duelo y también para los y las cuidadores. Tenemos la suerte de contar con la escuela Nayana Yoga que vendrá a hacer una sesión de yoga de hora y media en el parque Juan Carlos I.

Haz click en la imagen para ver el video de Harmony Hannigan, la directora de escuela Nayana Yoga

Cartela-yoga

 

Charla Grupos de apoyo

¿Para que sirven y cómo funcionan los grupos de apoyo?
¿Existe diferentes tipos de grupos?
¿Asistir a un grupo de apoyo es como ir a terapia?
¿Hay grupos de apoyo solo para hombres o solo para nuevos embarazos?  

“yo no quiero ir a llorar delante de extraños”
“mi experiencia de una terminación de embarazo no estará bienvenida en un grupo de apoyo”
¿Donde puedo encontrar un grupo de apoyo? 

Estos son solo algunas de las preguntas y comentarios que recibimos sobre los grupos de apoyo, el sábado contamos con diferentes grupos de apoyo de Madrid vendrán Cheli Blasco, Miguel Marín, Vanessa Mirando Romero, Paloma Costa de Circulo de Familias en Duelo, de Barcelona vendrá Sonia Maldonando de Anel y de Zaragoza vendrán Laura y Miguel de Red El Hueco de Mi Viente para charlar sobre estas cuestiones y muchas más cosas.

Aquí puedes ver el horario de actividades que tenemos este año.

17:00 – 19:00 Tiempo para comprar y decorar tu velita,  colgar tu banderín, charlar
con otras familias, escribir en el libro de familias, acercarte a la zona de información
acerca de grupos de apoyo en Madrid o participar en una sesión de yoga…

17:00 – 18:30 Yoga con la escuela de Nayana Yoga – por favor traer tu esterilla de yoga

17:30 – 19:00 Charla informativa “Grupos de apoyo”, vendrán a hablar algunas de las/los
facilitadoras de Circulo de Familias y Red el Hueco de mi vientre para hablar de cómo
funcionan los grupos de apoyo.

19:00 – 19:15 Lectura del manifiesto firmado por 20 asociaciones y grupos de apoyo.

19:15 – 19:30 Música y poesía a mano de Cheli Blasco, Sol Berardelli,
Bea de Cantando a mama, Wynn y Carlos.

19:30 – 20:30 Lectura de nombres y la Ceremonia de Luz

 

PATROCINIO DE VELAS

Juan

Para los y las que no podéis asistir al Día del Recuerdo ofreceremos la posibilidad de esponsorizar velas mediante este formulario antes del 4 de Octubre: Formulario patrocinio velas Después del día del recuerdo te mandaremos por mail la foto de tu vela. Si has hecho un pedido de bolsas podemos incluir tu corazón y vela en tu paquete.

BANDERINES

Como cada año colgaremos banderines. Quien lo desee, puede traer su banderín al Día del Recuerdo, los uniremos a una cuerda, los colgaremos entre los árboles para que el viento y el sol rocen sus mensajes de amor a nuestros hijos y hijas. El banderín debería ser de tela, de unos 20×25 cm aprox Se puede usar todo tipo de material para decorarlo… retazos de tela, dibujos y mensajes, lentejuelas, pegatinas (se pueden conseguir cosas chulas en mercerías, Tiger, chinos, estos lugares que venden cuentas para hacer pulseras…). Se puede coser, pegar con pegamento, agrapar, bordar. Aqui hay unas fotos de algunas de las obras de arte que han traído las familias en las ediciones anteriores del Dia del Recuerdo

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El Día del Recuerdo: supone un gasto de entre 1000 o 1200 euros cada año para la asociación. A día de hoy Umamanita todo el trabajo que hace Umamanita es totalmente voluntario, dependiendo totalmente de los donativos.  Por favor hacer un donativo a través de Facebook https://www.facebook.com/donate/290152941572175/PayPal o nuestra cuenta bancaria Todo el dinero recuadado irá destinado a proyectos que o bien estan ya funcionando o están en fase de desarrollo, puedes leer más sobre los proyectos en el enlace a Facebook. 

 

 BOLSAS DE TELA 

Bolsas webPrecio: 9

Si no puedes asistir al Dia del Recuerdo si quiere pedir bolsas tienes que rellenar este formulario antes del día 4 de Octubreformulario pedido bolsas

Lactancia tras la muerte perinatal: Bibliografía, lectura y paginas de interés

 

Lactancia y supresión de leche

Lactation after perinatal, neonatal, or infant loss (Cole, 2012)

Pecho lleno, brazos vacíos: manejo de la lactogénesis II en la pérdida perinatal (Claramunt y Cenalmor, 2011)

Lactation Suppression: Forgotten Aspect of Care for the Mother of a Dying Child (Busta Moore y Catlin, 2004)

Existe un resumen en español del comentario de Busta Moore y Catlin AQUÍ

 

Donación de leche

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España (Uceira Rey et al., 2017)

La Asociación Española de Bancos de Leche Humana (AEBLH)

The experience of expressing and donating breast milk following a perinatal loss (Welborn, 2012)

Human milk donation: what do you know about it? (Woo y Spatz, 2007)

Breast milk donation after neonatal death in Australia: a report (Carroll et al., 2014)

The UK Association of Milk Banks

Donor milk banks: the operation of donor milk bank services. NICE clinical guideline no. 93 (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2010)

Bancos de leche materna y duelo perinatal (Rodriguez, Uceira-Rey, Martín & Rodriguez, 2017)

Freya’s Gold: Milk Donation after loss

Olivia, nuestra historia de amor: Un cuento de esperanza

Revista Muerte y Duelo Perinatal #3


Autora: Adela C.A.

Madre de Olivia e Ingrid

Esta historia es un extracto del libro Historias de Amor, editado por Jillian Cassidy y Cheli Blasco

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Me gustaría dedicar este cuento, no sólo a mi morenita, a mi hija Olivia, sino especialmente a todas esas mamás que se encuentran en las primeras etapas después de haber perdido a su hijo/a. Me gustaría que este cuento fuera un punto de esperanza en ese durísimo camino que supone el duelo tras la muerte de quien hemos llevado en nuestro vientre. Cambian tantas cosas, cambian tantos valores que a veces parece que hemos vivido otra realidad.

Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 2

 

Presentación

Bienvenidos/as al segundo número de Muerte y Duelo Perinatal (MDP). Para esta edición contamos con un equipo de redacción más grande y bastantes más colaboradores.

En la sección de NOTICIAS anunciamos la llegada a Madrid en 2019 de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance (ISA) en colaboración con Umamanita y la incorporación de tres nuevos miembros al equipo. Además, tenemos un reportaje de las jornadas nacionales de Umamanita que se celebraron en Barcelona el pasado mes de febrero y un breve reportaje sobre la 70º Asamblea Mundial de Salud/ Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño y su importancia para la muerte intrauterina.