Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 3

 

Equipo de redacción
Paul Cassidy, Patricia Roncallo, Anna Escudé, Sonia Maldonado, Jillian Cassidy

Correo electrónico de contacto: paulcassidy@umamanita.es

La revista se realiza de modo voluntario sin ninguna financiación pública o privada.

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ISSN: 2530-9390

 

ÍNDICE

 

NOTICIAS

Cuidar y Cuidarse – Reportaje de la conferencia de ISA

Jillian Cassidy

Un Lugar – Reportaje del Día de recuerdo

Sonia Maldonado

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula

Francisca Fernández

Dando el Primer Paso – Reportaje de las Jornadas del Hospital Virgen del Camino

Isabel Azpilicueta

Duelo en la Sociedad Actual

Manuel Fernández Alcántara

 

ARTÍCULOS

El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional

Francisca Fernández

Donación de leche materna tras la muerte perinatal y la situación en España

Sonia Uceira Rey, María Aurea Rodríguez Blanco, Manuel Martín Morales, Jessica Rodríguez Czaplicki

Las ambivalencias del pasado, presente y futuro: Vivencias del embarazo después de una muerte intrauterina

Anna Escudé

Romper el Silencio: Manifiesto

Asociaciones y grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal de España

Olivia, nuestra historia de amor: Un cuento de esperanza

Adela, C.A.

La autopsia perinatal: “El patrón de oro” en la investigación de la muerte intrauterina

Paul Cassidy

 

GENTE – En sus palabras

Isabel Martos y Pepi Jiménez
Anna Escudé
Patricia Roncallo
Sonia Maldonado

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

La Casa Soñada
Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal
Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

 

CONTRIBUIR/ SUGERIR

 

GENTE – En sus palabras

 

Isabel Martos1 y Pepi Jiménez2

1Matrona y Fisioterapeuta, 2Matrona y Psicóloga
Hospital Torrecárdenas, Almería
Correo electrónico: martitos81@gmail.com

 

Trabajamos juntas en el Hospital Torrecárdenas (Almería), ambas compartimos la misma sensibilidad ante la pérdida y muerte durante el embarazo o poco después de nacer. Estamos junto a estas familias durante su estancia hospitalaria y hemos atendido, y lamentablemente seguimos atendiendo, un sinfín de partos de bebés fallecidos.

Nos gusta la docencia. Hemos impartido talleres y sesiones clínicas sobre “Como decir adiós antes de decir hola” así como formación a matronas y personal de enfermería de otros hospitales Andaluces. También somos docentes en la Unidad Docente de Matronas de Almería, en temas de duelo perinatal.

Hace tres años decidimos formar un grupo de apoyo al duelo Perintal. Alcora, nombre puesto por las mamás que significa corazones de Almería. Alcora no es sólo un grupo de apoyo, es un lugar donde la esperanza crece por doquier. Nuestro objetivo es ofrecer un espacio en el que poder hablar con sinceridad y libertad.

Un lugar para crecer, para seguir, para reír, llorar, levantarse,  integrar la perdida en sus vidas, adaptarse y seguir adelante. Un pequeño gran hogar. También es un lugar donde el calor y el afecto se tejen a diario entre las madres veteranas y las recién llegadas.

Nos sentimos muy afortunadas. Al lado de estas personas, ¡hemos aprendido tanto! Este año dimos un paso más, realizando talleres de meditación y programando dos talleres más; Pilates y Autoestima.

Últimamente hemos puesto en marcha el protocolo de atención al Duelo Perinatal en nuestro hospital. Lo desarrollamos durante un periodo de seis meses con reuniones periódicas quincenales. El protocolo se dirige a varios aspectos de la atención incluyendo: cuidados en el paritorio, cuidados del bebé, recomendaciones para los padres, recomendaciones para los profesionales, y cuidados en la planta de puérperas. El proceso fue muy gratificante y formativo, aprendimos mucho durante su desarrollo. Animamos A otros hospitales hacer lo mismo, es posible que se sorprendan mucho con lo que pueden aprender y lo que les puede aportar a nivel personal y profesional.

En resumen, somos dos personas que debido a nuestro trabajo, nuestra vocación,  nos sentimos muy cerca de estas madres, de estas familias. Creemos firmemente que “Lo esencial, es invisible a los ojos”.

 

Anna Escudé

Asesora de duelo y maternidad
Fundadora de Maternidad Arcoiris, Grup de dol Gestacional i Neonatal Catalunya
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: info@maternidadarcoiris.com

 

Soy doula, asesora de maternidad y duelo después de una pérdida gestacional, terapeuta Gestalt en formación, creadora de Maternidad Arcoiris y del Grup de Dol gestacional y neonatal Catalunya

En 2011 perdí a mi primera hija, Maya, durante el primer trimestre. Esto supuso un duro golpe a nivel personal, familiar y de camino a seguir. Posteriormente, mi hijo Aren también se fue durante el primer trimestre y Abril también, el hermano gemelo de mi hijo Nahual que está conmigo, mi primer arcoíris. Eluney, mi hija pequeña y segunda arcoíris cierra el círculo de mi maternidad.

Los cinco han hecho posible que Maternidad Arcoiris sea una realidad. Empezando su andadura en mayo de 2015 como proyecto de acompañamiento individual, talleres, formaciones,  y grupos.

Acompaño a mujeres en sus duelos gestacionales y neonatales a hacer más llevadero su proceso, así como en la preparación emocional para la llegada de un nuevo bebé arcoíris después de una pérdida.

A partir de la pérdida de Maya, empecé a formarme como asesora de maternidad y duelo, Doula, especializada en duelos por pérdida de un bebé y en nueva concepción y embarazo.  Actualmente sigo mi formación como terapeuta gestalt con el fin de ayudar a las familias de la mejor manera posible a través de herramientas y técnicas efectivas para transitar las heridas emocionales después de la pérdida y poder abrir las puertas a un nuevo bebé desde la seguridad, conexión y vínculo a través de técnicas de Programación Neurolingüística, Mindfulness y Relajación

Actualmente, a parte de las charlas, talleres y procesos individuales, facilito varios grupos y talleres: Grupo de Ayuda Mutua de Duelo Gestacional y Neonatal; Grupo de Nueva Concepción después de una Pérdida; y Grupo de Nuevo Embarazo después de una pérdida en Barcelona (este último también Online).

 

Patricia Roncallo

Psicóloga sanitaria, Psicoterapéuta perinatal y familiar
Investigadora predoctoral de la Universidad del País Vasco, docente del Diploma de
postgrado Universitario en Psicología Perinatal en la Universidad Rovira i Virgili
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: cp.roncallo@gmail.com

Soy Colombiana de nacimiento, afincada desde hace más de 15 años en la verde frontera entre Pamplona y San Sebastián; ambas, ciudades en las que se ha desarrollado mi trayectoria profesional.

Mi interés por el duelo perinatal surge de dos lugares: del encuentro con las familias en el trabajo psicoterapéutico y de la investigación en torno al vínculo prenatal. Durante estos años, he podido observar cómo cada madre y cada padre vive de una forma única y especial la muerte de su bebé, cómo cada uno se enfrenta a ella con su propio dolor, sus propias preguntas, su tristeza, su impotencia. He sido consciente de la urgencia de cambios en la atención sanitaria, del fracaso del entorno social al proporcionar apoyo.

Desde los estudios en vínculo prenatal he profundizado en el hecho de que la relación con el bebé es dinámica y diferente para cada madre y padre; que el vínculo y el amor que de él surge no pueden cuantificarse por un calendario gestacional.

Considero que, si bien se han producido importantes avances, aún necesitamos un cambio de paradigma en la atención y la visión de las muertes que ocurren en el periodo gestacional y perinatal; ello conlleva la movilización social, profesional y política en busca de otras formas de hacer y reconocer, pero también es indispensable la formación.

Conscientes de este hecho y de la necesidad de formación especializada para los/las psicólogos/as que trabajan en el ámbito perinatal, desde hace un par de años, la Asociación de Psicología Perinatal en colaboración con la Universidad Rovira i Virgili viene desarrollando un curso de extensión universitaria (próxima edición en formato de diploma de postgrado). Dentro de sus contenidos se contempla tanto la intervención en pérdida y duelo, como el embarazo después de una pérdida.

Ver el interés y la movilización de los últimos años en torno a esta área, me hace sentir esperanza. En una mejor atención para las familias, en el reconocimiento social y político de su identidad como madres/padres, en un mayor soporte emocional para los profesionales que trabajan en los hospitales y en mejores intervenciones como psicólogos/as implicados/as.

Página web: www.patriciaroncallo.com

 

Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallè
Miembro de la junta de Umamanita
Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

 

Soy Sonia Maldonado, madre de dos hijos: Jael y Gary. Desde la adolescencia la maternidad se me planteó como algo difícil de alcanzar, y fue con la llegada de Jael, su prematuridad y su muerte diecisiete días después, cuando me di cuenta de que lo que nos cuentan en los grupos preparto y en las visitas a la matrona no sirven de mucho delante de un diagnóstico de muerte neonatal. Mi hijo murió en mis brazos, dejándome un vacío enorme en el alma y unos pechos llenos. Y hoy sé que fue todo un regalo que la vida me concedió.

Con el embarazo y postparto de Gary algo se removió en mí, y fue ahí cuando decidí que podía hacer algo más por las familias que están en ese lugar donde yo estuve. A partir de ahí caminé con mi duelo de la mano hacia varias formaciones destinadas a acompañar a las madres y padres: me formé como doula y me especialicé en acompañamiento al duelo con Noelia Sánchez; además soy asesora de porteo y recientemente he conseguido el título de asesora de lactancia. Además soy una de las administradoras del Grup de dol gestacional i neonatal de Catalunya en Facebook.

Soy autora de un blog llamado El pijama de Gary, en el que escribo mis experiencias en esta maternidad tan diferente, y colaboro con otros blogs de maternidad aportando la visión y concienciación sobre este duelo tan silenciado.

Desde hace unos meses tengo el honor de ser miembro de la Junta de Umamanita y casi a la vez, fundamos Anhel-Associació de familíes en dol del Vallès, junto con otras cuatro mujeres que trabajan en distintos ámbitos relacionados con el duelo gestacional, perinatal y neonatal.

 

PUBLICACIONES/ BIBLIOGRAFÍAS

 

La Casa Soñada

Eleonore Herranz Lespagnol
Antropóloga
Correo electrónico: eleonore.herranz@hotmail.com

La muerte de un hijo, nieto o sobrino, de un niño querido y esperado, es una experiencia que llega, que llama a tu puerta sin que estés preparado. Y entra para quedarse. Es una experiencia que se instala en tu espacio, dentro y fuera, en tu cuerpo, en tu casa, en cada rincón, habitación y esquina. La madre habitada por sus hijos, todos y cada uno de ellos, es la idea que se ha representado en mi documental “La casa soñada”. Partiendo de la base del género documental, es decir la representación de la realidad, traté de ser fiel a las palabras de la madre y al mismo tiempo representar desde mi perspectiva la pérdida en imágenes y sonidos.

Estuve trabajando en el tema de la muerte perinatal durante diez meses. Basé mi investigación en la historia personal de una familia que me abrió sus puertas; transmitiéndome sus recuerdos, pensamientos, sentimientos, y el dolor, ese dolor que marca a tantas familias y que tan poca atención recibe en nuestra sociedad. Como antropóloga, di valor a la experiencia personal, y escribiendo desde la ciencia social, representé emociones así como rituales, valores y prácticas. Pude comprender que el valor de un hijo es, a día de hoy y en esta parte del mundo, inconmensurable.

La Casa Soñada from Eleonora Lespagnol on Vimeo.

Y sin embargo las prácticas médicas no actúan en consecuencia. Pude comprender que la medicina es también una ciencia social, que trata con personas cuyos valores no pueden ser ignorados sino quedará en ellos un dolor físico, un dolor irreparable. Como dijo la madre, es “un vacío físico”, y el no saber dónde está su hijo le duele cada día. Es esencial entender desde la medicina el cuerpo de la madre como un todo, en el que lo físico y lo emocional están tan ligados que apenas pueden distinguirse. El médico, además de profesional en el ámbito médico, debería incorporar una nueva actitud que le permita permanecer a la escucha y responder a las necesidades emocionales y simbólicas de los padres.

Estas reflexiones están recogidas en mi Trabajo de Fin de Grado en Antropología Social y Cultural, que denominé “La inmortalidad como forma de vida: un estudio de caso antropológico de la vida y de la muerte perinatal”. En él se pueden encontrar ideas sobre el valor de la vida, así como un análisis de la familia, en el que destaqué la importancia de la voluntad y el deseo de ser padres en la construcción de los roles de padres e hijos. Además, y principalmente, encontramos el análisis de la experiencia personal de la familia, pasando por conceptos como duelo, ritual y recuerdo.

Para ver el video La Casa Soñada haz clic aquí

Para descargar el TFG de Eleonore haz clic aquí

 

Factores que afectan el duelo de mujeres que han sufrido una pérdida perinatal (Resumen)

Sara Furtado Eraso1, Dra. Blanca Marín Fernández2, Dra. Paula Escalada Hernández3
Correo electrónico: sarafurtadoeraso@hotmail.com

1 Enfermera, Unidad Maternal, Hospital Virgen del Camino, Navarra e Investigadora predoctoral, Departamento Ciencias de la Salud UPNA. 2 Profesora Titular, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud.
3 Profesora Sustituta de la Docencia, Universidad Pública de Navarra, Área de Enfermería, Departamento de Ciencias de la Salud

Introducción: Todos los duelos que acompañan a las pérdidas son procesos duros y difíciles, sin embargo, el duelo que resulta de las pérdidas perinatales es complejo y único (Barr, 2012), este provoca un sentimiento de fallo biológico, pérdida “del yo”, carencia de recuerdos asociados al bebé que ayuden a afrontar el proceso de luto, pérdida de las esperanzas en el futuro por parte de los padres, y minimización de la pérdida por parte de los otros.

Objetivo:
Exponer los factores que afectan al duelo de mujeres que han sufrido pérdidas perinatales espontáneas en alguna etapa del embarazo.

Metodología:
Aplicando la Teoría Fundamentada (Charmaz, 2014), la recogida de datos se llevó a cabo mediante 10 entrevistas individuales en profundidad que fueron grabadas, transcritas y analizadas, y apoyadas en las notas de campo que enriquecieron lo expresado por las participantes. Dichas entrevistas fueron realizadas a mujeres que habían perdido al bebé en cualquiera de las etapas del embarazo en los dos meses posteriores a la pérdida. La selección de las participantes se realizó de acuerdo a una serie de criterios de inclusión: (1) haber padecido pérdidas perinatales espontáneas, (2) de nacionalidad española, y (3) tras aceptación del consentimiento informado firmado. El análisis de los datos se llevó a cabo por medio del método de comparación constante (Morse et al., 2016), y de la reflexión y triangulación de los datos con el resto de investigadores. El rigor del análisis se aseguró por el proceso circular de análisis, la coherencia de los datos y el soporte externo de Atlas-ti. Los datos obtenidos de las entrevistas fueron tratados anónimamente asegurando la Ley de Protección de datos.

Resultados:
A nivel individual, los antecedentes previos a la pérdida fueron determinantes en lo que para ellas significaba ese bebé, y esenciales para entender qué supuso la pérdida; hecho que tal y como dicen  O’Leary & Thorwick (2006), se explica teniendo en cuenta que el sentimiento de pérdida va en estrecha relación con las expectativas creadas. Se percibe que la intensidad de duelo que subyace de la pérdida no va en relación con las semanas de gestación en las que se encontraban las participantes. Tal y como dice López-García de M. (2011), “para los progenitores no es el peso ni la edad gestacional lo que transforma al feto en hijo, sino el lugar que han creado en su corazón”. A nivel de los profesionales sanitarios, la falta de información y de cuidado emocional proporcionados en el proceso, fue algo común expresado por varias participantes, que les produjo a menudo miedo y falta de control ante lo desconocido. La posibilidad de ver al bebé fallecido fue vivida por algunas mujeres como una oportunidad de ser conscientes de la realidad de la pérdida, y les permitió un espacio para la despedida. A nivel de pareja y familiar, algunas de las mujeres entrevistadas percibieron una falta de sincronización en el ritmo del duelo, sintiendo que lo que ellas sentían no se correspondía con lo que sentían sus más allegados. Aunque la manera de afrontarlo difirió, la pareja y familia también sufrió con la pérdida, y en algunos casos se sintieron relegados del proceso de duelo como “dolientes olvidados”. A nivel socio-cultural, algunas participantes percibieron una incomprensión general por parte de la sociedad que minimizaba la pérdida, sintiéndose únicamente comprendidas por personas que habían pasado por la misma experiencia. Hoy en día, la falta de cultura emocional y la cultura del éxito predisponen a omitir o negarse a hablar de las pérdidas, pensando que de esta manera el sufrimiento desaparece o se evita (Cacciatore, 2010).

Para ver las referencias y descargar el artículo completo pincha aquí

 

Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres (Fundación NeNe)

Concepción Gómez Esteban
Profesor en Sociología, Universidad Complutense de Madrid
Correo electrónico: conchagomez@cps.ucm.es

 

¿Cuántas veces salimos de la consulta sin haber comprendido totalmente todo lo que nos acaba de contar el médico? ¿Cuántas veces nos asaltan mil dudas en casa sobre la información recibida en la consulta? ¿Llegamos a comprender el alcance de la dolencia que nos afecta?

Esta situación la viven muchas familias que tienen un bebé con problemas neurológicos o riesgo de padecerlos y otros trastornos de salud. Un equipo de especialistas de diferentes hospitales y universidades agrupados en la Fundación NeNe de desarrollo neurológico neonatal ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué le ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología y a proporcionarle los cuidados más adecuados a su estado. El Diccionario, presentado en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid el pasado 7 de junio, contiene ilustraciones y está escrito con un lenguaje cercano para hacer accesibles los términos neurológicos a estas familias y apoyar la labor de los profesionales que trabajan con ellas.

El enfoque multidisciplinar de la obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios. “Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que, vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad”, destaca el presidente de NeNe, el neonatólogo Alfredo García-Alix.

El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible, por lo que el Diccionario se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: http://neurologianeonatal.org/

 

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La atención sanitaria: perspectivas generales sobre la atención sanitaria; la atención enfocada en el apoyo al duelo (apoyo emocional y social en el hospital, contacto postmortem, guardando objetos/recuerdos y fotografía, la disposición del cuerpo) ; aspectos clínicos (diagnóstico, el parto, patología, sedantes, etc.); la atención y el seguimiento después del alta; las experiencias de los profesionales, etc.

El duelo gestacional y neonatal (comprensiones del duelo perinatal; duelo en casos de muerte tras una anomalía fetal; dinámicas de pareja; la experiencia de la pareja; la experiencia de los hermanos y las hermanas y otros familiares; perspectivas multiculturales; la dinámica social y el apoyo social; el funcionamiento de grupos de apoyo; el próximo embarazo).

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