Un Lugar – El Día del Recuerdo 2017

Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 3 (NOTICIAS)

 

Autora: Sonia Maldonado

Vicepresidenta y co-fundadora de Anhel-Associación de familias en duelo del Vallès, Miembro de la junta de Umamanita

Correo electrónico: soniamj87@gmail.com

Índice de MDP#3
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Un día de homenaje

El pasado día 7 de octubre, coincidiendo con el mes internacional de la muerte perinatal, se celebró en el parque Juan Carlos I de Madrid la novena edición del Día del Recuerdo de Umamanita. Este acto pretende ser un lugar de encuentro para todas las familias, un día especial en el que homenajear a sus hijos, nietos, hermanos, sobrinos… y de crear concienciación sobre la realidad de la muerte gestacional, perinatal y neonatal. Además, el Día del Recuerdo de Umamanita es el evento anual de la asociación para recaudar fondos para poder seguir trabajando el resto del año.

Para muchas familias, que acuden de distintas partes de España, es un día especial en el que pueden ser los padres de sus hijos fallecidos sin más, hablar libremente de ellos y rendirles homenaje por sus cortas vidas. Además, supone un punto de encuentro para compartir experiencias con otras familias que están transitando por el mismo camino del duelo y poder aligerar un poco el peso que supone. Es un espacio íntimo, pero a la vez numeroso, donde la alegría de no sentirse solo y la tristeza por los bebés que ya no están, se mezclan para dar paso a lo que será un día intenso y memorable.

Aquí un padre nos habla del día del recuerdo:

Te escribo a ti que estás ahí, confuso, tal vez desorientado, o quizás, completamente perdido.

Te escribo a ti porque tú tienes tus derechos, aunque no se te reconozcan,

porque del dolor también se aprende, lo solos que estamos.

Pero qué suerte que las leyes y los gobiernos nos protegen, nos amparan,

¡espera!, en qué estaría pensando, no te asustes cuando sientas que estamos

totalmente olvidados, y que decir de nuestros hij@s…

Te escribo a ti que te enfrentarás al mundo social y laboral en shock, noqueado por
la irrealidad, triste y desolado, cansado, aturdido, sin saber qué decir, sin
saber a quién acudir.

Te escribo a ti para que no te sientas solo, con la piel de gallina y lágrimas en los ojos, porque mientras te escribo esto vuelvo a ese lugar que tanto duele y del que nunca uno se olvida.

Te escribo a ti para decirte que sí, que somos otros muchos papás como tú, que por “suerte” y aunque suene terrible y duro hay gente como nosotros, y que nos reunimos cada año en Madrid gracias a Umamanita, para celebrar el Día del Recuerdo, ese día donde cada uno de nuestros hij@s aparte de en nuestros corazones, tienen su homenaje, su espacio
y su lugar en este mundo y que todos junt@s, formando un universo de estrellas, iluminan el cielo cuando cae la noche.

Es por todo esto que te escribo a ti, para decirte que no dejes de luchar, que nuestra voz llegará muy lejos aunque quieran silenciarnos, pero que si un día lo haces, no te preocupes, no pierdas la esperanza, a mí también me ha ocurrido, es fácil dejarse caer, vencer, y más en esta sociedad en la que vivimos y que nos empuja rápidamente a pasar de página, solo un humilde consejo, tómate tu tiempo, te pertenece, cuídate y déjate ayudar…

El que te escribe…

Luis, Papá de Irene Arenas Vega, que nació sin vida el 13 de Mayo de 2014
y papá de Natalia, nuestra pequeña arcoíris.

Banderinas_Copia de nathalie_paco_24.jpg ( banderines)

Pequeño Miguel, tu vida será un latido de amor eterno en nuestros corazones.
Yessi, Mamá de Miguel.

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El día del Recuerdo fue un día muy emotivo, donde familias que compartimos un mismo dolor unimos nuestras almas y voces para que nunca se apague la luz de nuestras estrellas.
Esther, mamá de Mónica.

Paseo del recuerdo

Este año se ha creado un Comité de Padres que han ayudado a organizarlo todo para que el Día del Recuerdo fuera posible. Una de las novedades que introdujeron fue la de realizar una “paseo del recuerdo” por el parque, con distintas paradas en las que se trataban diferentes aspectos de este particular duelo. Se diseñaron unos dorsales para las familias que quisieran participar en ella, y en las paradas, Tania Portillo leía algunos textos y reflexionábamos sobre ello. Por ejemplo, una de ellas trataba sobre ese shock inicial cuando nos dan la noticia de la muerte, otra sobre los abrazos que tanto echamos en falta a veces. Esta caminata pretende ser con el tiempo una “Carrera por el duelo”, así nos lo hizo saber Tania, miembro de la Junta de Umamanita.

Manifiesto_Nombre del documento_nathalie_paco_2

Celebrar día del recuerdo es como celebrar todos los días importantes de Chloe. Es un día en el que disfrutamos por y para ella. Es encontrar miradas cómplices en ojos desconocidos de familias con las que nos une el amor eterno por nuestros bebes. Es un día en el que las lágrimas se van transformando desde el desasosiego a la esperanza, del miedo a la calma, del dolor al amor. Es uno de los días más bonitos del año.

Mayte, Mamá de Chloe

Comida popular

Otra novedad de este año es que se decidió hacer una comida comunitaria, en la que cada familia llevara algo preparado de casa para poder compartir con el resto en el parque. Fue uno de los momentos que las familias más agradecieron, puesto que supuso un espacio para poder charlar, conocerse y compartir relajadamente, como una pausa de todas estas emociones que bailaban en el aire.

Para la tarde se organizaron más actividades. Primero, el acto de colgar los banderines de las familias. Algunos los traían las personas que acudieron al Día del Recuerdo; otros venían enviados por otras familias que este año no pudieron acudir, y otros son de años pasados pero que siguen estando presentes este día.


Charlas

Se organizaron dos charlas de media hora preparadas por dos miembros de la Junta: Anna Escudé, que habló de nuevo embarazo después de la muerte de un hijo, y Patricia Roncallo, que centró su charla en cómo hablar con los hermanos del bebé acerca de la muerte. Se creó un espacio cálido y cercano, rodeados de los banderines de las familias. Hubo mucha participación en estas charlas e incluso más entrada la tarde algunas familias se acercaron a ellas para plantearles sus dudas.

Mientras tanto, las personas que seguían llegando encontraban el recibimiento en las mesas de información que se habían dispuesto para ello. En ella se repartían folletos de la asociación, carteles para que las familias pudieran ponerse el nombre si lo deseaban, participaciones para la rifa del cuento “Brilla tu estrella” y este año también, se ha repartido el manifiesto impulsado por Umamanita y al que se han adherido catorce asociaciones más.

En otras dos mesas se llevaba a cabo la venta de velas y corazones para la posterior ceremonia de luz, y la de camisetas, bolsas y el libro “Historias de amor”. En todas ellas se dispusieron también unas huchas para la recaudación de donativos.

Creo que una de las cosas más hermosas de esa tarde fue ver a las familias acercarse a por su vela, los hermanos eligiendo corazón y decorandolo después. Las etiquetas que llevaban en la ropa: “Mamá de Alejandro”, “Abuelo de Lucas”, “Hermana de Chloe”. Palabras que quizá no puedan decir día a día, pero que ese sábado se sentían totalmente libres de pegárselas al pecho y lucirlas orgullosos.

Otra novedad este año ha sido la de organizar actividades para los niños que acudieran al Día del Recuerdo. Entre ellas, la lectura del cuento “Brilla tu estrella”, pintacaras, globos…Esto se pensó para que los niños que vinieran también pudieran disfrutar el día a su manera, y a la vez dar espacio a los padres para que pudieran hacer lo propio. Muchas familias agradecieron la realización de estas actividades, ya que les permitió vivir este día sin tener que estar tan pendientes de sus otros hijos. Los niños corrían, saltaban y bailaban, envueltos en la energía que se respiraba en el parque.

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Que el dolor de haberos perdido no nos quite la alegría de haberos conocido. Pá siempre.

Tania, Mamá de José Antonio y Santi

Cheli Blasco nos regaló una lectura de un poema incluido en su libro “Para Luna, de mamá”, titulado “Cuando pienso en Vos”, momentos antes de proceder al nombramiento y la ceremonia de luz, acompañada por una melodía de guitarra tocada por Wynn, su pareja y padre de sus hijos.

Ceremonia de luz

Poco a poco, las familias fueron acercándose al árbol plantado hace dos años por la asociación en memoria de los bebés fallecidos. Jillian leyó el manifiesto (puedes leerlo en la sección de artículos de este número o aquí), y después dio paso al nombramiento. Esto consiste en nombrar a los bebés uno por uno, en primer lugar aquellos cuyas familias no pudieron acudir y que fueron nombrados por Jillian Cassidy y Patricia Roncallo. Después, poco a poco, las familias iban acercándose al micrófono para decir el nombre de sus bebés. Fue muy emotivo escuchar tantos nombres, algunos nombrados por sus hermanos y abuelos, otros por sus padres y madres. Y acto seguido, las familias se acercaban al árbol para colocar su vela encendida. Este momento fue especialmente emotivo, y muchas familias rompían a llorar después de nombrar a su bebé, expresando lo que seguramente callan durante el resto del año. Y allí, con todas las velas al pie del árbol, los hermanos soplaron plumitas blancas alrededor.

Para terminar, nos acompañaron con su música Cheli Blasco, Wynn, Carlos, Sol Berardelli, y Bea Montiel de “Cantando a mamá”. Cantaron “La nena y su papá” de Mariana Baggio, “Nubes Doradas” de Sol Berardelli, “Nuestro lugar” de Cantando a mamá (disco “Theta”) y, para finalizar, “Tenía tanto que darte” de Nena Daconte.

Las familias se sentaron en el suelo y cantaban con ellos sus canciones, en perfecta harmonía, y así finalizó el Día del Recuerdo 2017, dejando en el aire la sensación de unidad, de sororidad, de compañía, de amor.

Lee más sobre Sonia Maldonado en la sección de GENTE.

El Caso de la Terminación del Embarazo de Paula

Sentencia del Tribunal Superior

Francisca Fernández
Abogada especialista en salud sexual y reproductiva y co-fundadora de El Parto es Nuestro
Correo electrónico: ffguillen.legal@gmail.com

El Servicio Gallego de Salud (SERGAS) ha sido condenado por ocultar a una mujer embarazada que el hijo que gestaba padecía gravísimas malformaciones que incluían un retraso mental severo (síndrome “cri du chat”) y enviarla a abortar a 600 Km de su domicilio a una clínica privada insuficientemente preparada. Como consecuencia, a los siete meses de gestación su bebé nació vivo y falleció poco después.  La madre, de sólo 32 años, perdió el útero.

Como ha quedado demostrado durante el proceso los médicos que atendieron a Paula retrasaron intencionadamente pruebas de diagnóstico prenatal que estaban protocolizadas. Una vez que Paula supo lo que ocurría ‑gracias a un genetista privado‑, la ginecóloga del Servicio Público retrasó la autorización para la práctica del aborto con la excusa de que debían realizarse pruebas diagnósticas adicionales a los padres. Durante el juicio, sin embargo, la perito de Paula dejó claro que la realización de esas pruebas ‑al margen del interés que pudiera tener para futuros embarazos conocer la causa de las malformaciones‑ no era una necesidad urgente, porque lo que estaba sobre la mesa era una gestación muy avanzada de 32 semanas que debía terminarse de inmediato.

La sentencia de primera instancia declaró que lo sucedido supone “un fracaso estrepitoso del sistema de sanitario”. El presidente regional, Alberto Núñez Feijóo, se disculpó por lo ocurrido achacándolo a “la objeción de conciencia” de un alto número de médicos. Sin embargo, tras una apelación por parte de la empresa de seguros, el día X de XMES el Tribunal Superior de Justicia de Galicia  ratificó la sentencia del Juzgado con una dura crítica a  SERGAS.

Durante el juicio se puso de manifiesto que el nacimiento de un bebé con una enfermedad tan grave supone una carga inasumible para ella misma, la familia y la sociedad. Como abogada, me preocupa que no estamos ante un caso aislado. Durante el proceso conocí a otras mujeres que habían pasado por lo mismo. Una de ellas dio a luz de un niño que hoy padece una discapacidad y cardiopatía graves, Síndrome de Goldenhar y Tetralogía de Fallot. Su madre es una inmigrante sudamericana, empleada de hogar, que había sido abandonada por su pareja durante el embarazo y no tenía recursos para criar a un hijo con semejantes dificultades. Desafortunadamente, no quiere acudir a los tribunales porque tiene miedo de sufrir represalias, ya que el niño tiene que recibir cuidados de por vida en el mismo hospital.
A pesar de haber puesto en conocimiento de la Inspección este y otros casos que conocí, jamás recibí respuesta y a día de hoy no se ha implementado ninguna medida eficaz para evitar que la ideología religiosa y la falta de compromiso ético de algunos médicos (mal llamada “objeción de conciencia”) ponga en peligro la vida y la salud de las mujeres.

Dando el Primer Paso

I Jornada de Atención ante la Pérdida Gestacional y Perinatal Hospital Virgen del Camino, Pamplona

Isabel Azpilicueta
Matrona en el Hospital Virgen del Camino, Pamplona
Correo electrónico: isazpi@gmail.com

El día 21 de junio de 2017 realizamos en el Complejo Hospitalario de Navarra la  I Jornada sobre “Atención Profesional ante la pérdida gestacional y perinatal: caminando hacia las buenas prácticas”. La misma se llevó a cabo, en Pamplona dentro del plan docente del departamento de salud y contó con acreditación por la comisión de formación en el SNS del gobierno de Navarra.

Hacía ya tiempo que el personal sanitario demandaba más formación y conocimientos teóricos-prácticos actualizados para ofrecer una adecuada asistencia sanitaria a estas madres y padres cuyo bebé ha muerto.

Los dos motivos fundamentales que nos ha impulsado a un pequeño grupo multidisciplinar para organizar esta jornada han sido: primero, la implementación del nuevo decreto de salud sexual y reproductiva en Navarra que garantiza el acceso a la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) y la interrupción legal del embarazo (ILE) en la red pública. Y segundo, el haber asistido a las jornadas de Umamanita, en febrero de este año en Barcelona; formación de  la que salí muy motivada, cargada de mucha energía y con ese empujoncito que hacía falta para poner en marcha la nuestra.

La jornada contó con dos bloques diferenciados. Durante la mañana se abordaron los diferentes aspectos del duelo gestacional y su manejo en el ámbito hospitalario, se presentó la guía de procedimiento administrativo ante la muerte gestacional y perinatal del Complejo Hospitalario de Navarra CHN y se ofrecieron indicaciones respecto al contacto de los padres con el bebé.

Durante la tarde tuvimos la oportunidad de escuchar el testimonio de una madre, conocer algunos avances en investigación que se están llevando a cabo en Navarra dentro de la universidad pública y abordar el tema de cómo nos afecta como profesionales la muerte gestacional y qué recursos de afrontamiento y autocuidado podemos fomentar. Tratamos diversos temas como la asistencia a un parto respetuoso, manejo del duelo gestacional y perinatal en el ámbito hospitalario, aspectos generales y específicos según la pérdida sufrida, factores que afectan el duelo, recursos personales de afrontamiento para los profesionales sanitarios, entre otros.

Dimos a conocer la caja de recuerdos que hemos confeccionado: “bolsa de recuerdos” donde guardamos los objetos de enlace que se darán a las familias, también presentamos el diseño de  una imagen de identificación para la habitación de despedida.  Tanto la bolsita de recuerdos como el diseño de identificación fueron muy bien recibidos por parte de los profesionales asistentes y podemos decir con gran satisfacción que a día de hoy, ya se está entregando a las madres y padres cuyo bebé fallece.

Dentro de la evaluación de los asistentes se resaltaron como puntos positivos de la jornada la utilidad de la misma dentro del ámbito de trabajo, la presentación de la bolsita de recuerdos y la ayuda para conocer y trabajar con las propias emociones ante este tipo de casos. Como puntos a mejorar se señaló la ausencia del personal médico (obstetras y neonatólogos principalmente).

Este ha sido nuestro primer paso, seguiremos organizando más jornadas; creo que es fundamental que los profesionales sanitarios sigamos actualizando conocimientos para mejorar la atención sanitaria en disciplinas que no están contempladas en nuestra formación.


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Muerte y Duelo Perinatal (MDP) está publicada por Umamanita, una Asociación sin ánimo de lucro

ISSN: 2530-9390

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