Parents’ experiences of care offered after stillbirth: An international online survey of high and middle‐income countries

Este artículo es resultado de una investigación internacional iniciado por miembros de International Stillbirth Alliance. Umamanita participó en el diseño de estudio, su traslación al contexto español y en la organización del trabajo de campo. Los resultados del estudio se centran en una comparación de las practicas en la atención al duelo perinatal entre países y regiones. Desde el punto de vista de España, el resultado más notable es una confirmación que queda muy atrás en las practicas recomendadas en comparación con otros países de renta alta. El estudio encontró un resultado muy similar para los países de sur y central America y Mexico. Se puede leer el resumen (en inglés) más abajo.

Buenas madres/malas madres: Duelo, moralidad y desigualdad de género en la atención sanitaria tras una muerte perinatal (Tesis Paul Cassidy)

La vivencia del duelo tras la muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto no es solamente una cuestión de madres ante sus niños fallecidos, sino de madres y sus bebés ante la sociedad, y de mujeres y sus cuerpos ante el mundo.

Paul Cassidy

Informe Umamanita – Calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

El Informe Umamanita es un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina que se elaboró entre 2012 y 2018. Liderado por Paul Cassidy, investigador en Umamanita, el estudio consiste en una encuesta a 796 mujeres cuyo bebé murió por motivo de muerte intrauterina súbita, muerte intrapartum o por interrupción del embarazo por razones médicas en el sistema sanitario español.

Anteriormente hemos publicado algunos datos de la encuesta en conferencias y en revistas científicas (puedes leer más aquí). Ahora publicamos el informe completo.

Los co-autores son Jillian Cassidy (Presidenta de Umamanita), Ibone Olza (Psiquiatra Perinatal), Ana Martín Ancel (Doctora en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Pediatría), Sara Jort (Psicóloga), Diana Sánchez (Psicóloga), M. Àngels Claramunt (Co-fundadora de la asociación Superando un Aborto), Maria Teresa Pi-Sunyer (Doctora en Psicología), Gabriella Bianco (Psicóloga General Sanitaria y Psicoterapeuta), Paloma Martínez Serrano (Matrona).

La encuesta representa la primera y, hasta la fecha, única investigación nacional que ha tratado sobre este tema. Esclarece luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

Los resultados del estudio manifiestan que la atención sanitaria no llega a las buenas prácticas en muchos casos e identifica numerosas maneras mediante las cuales se puede mejorar la atención sanitaria en los hospitales españoles, apoyando así a estas mujeres y a sus familias a iniciar un proceso de duelo muy difícil de la mejor manera posible.

Se puede leer la nota de prensa sobre el informe aquí.

El informe se puede descargar en su formato completo o por capítulos. También tiene disponible un resumen detallado (capítulo 10) y un resumen ejecutivo. Informe Umamanita – Calidad Atención Muerte Intrauterina (2018)

Informe completo:
Informe Umamanita – Encuesta sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina

Resumen ejecutivo:
Informe Umamanita: Resumen Ejecutivo

Capítulos:
Introducción: La Muerte y el Duelo Perinatal en Contexto Sociocultural
Capítulo 1. Objetivos y metodología
Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario
Capítulo 3. El contacto post mortem con el bebé
Capítulo 4. Objetos de recuerdo y fotografías
Capítulo 5. La disposición del cuerpo
Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia
Capítulo 7. Administración de sedantes
Capítulo 8. La atención al parto
Capítulo 9. Investigación de la muerte
Capítulo 10. Resumen de los resultados, discusión y conclusiones generales

Para contactar con el investigador principal, escribe a: paulcassidy@umamanita.es

Informe Umamanita – Capítulo 6. El diagnóstico y la estancia

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Para una mujer embarazada y su pareja, el diagnóstico de una muerte intrauterina o de anomalías fetales severas limitantes de vida suele ser devastadora y conllevar sentimientos de shock y confusión. Una buena atención en estos momentos puede ayudar a reducir estos sentimientos y a construir una relación de confianza y una comunicación abierta con el personal sanitario. El estudio explora las percepciones de las mujeres sobre el diagnóstico o comunicación de la muerte y la estancia en el sistema sanitario español.

Informe Umamanita – Capítulo 4. Recuerdos y fotografías

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: Tras una muerte intrauterina, se recomienda facilitar a madres y padres la conservación de recuerdos físicos y de fotografías del bebé fallecido. Esta práctica deriva del reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo ya que los dolientes suelen otorgarles mucho valor.. Se investigan las prácticas relacionadas con la conservación de objetos de recuerdo y fotografías en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 3. Contacto post mortem con el bebé

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: La posibilidad de contacto post mortem (ver, sostener en brazos, vestir, velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales compartidos, reafirmar su identidad y superar aspectos tóxicos de la muerte. Cuando no disponen de esta oportunidad, es común que tienen remordimientos. Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información apropiada para que tomen la decisión más adecuada para ellos. El estudio investiga las prácticas en los hospitales españoles.

Informe Umamanita – Capítulo 2. Interacción con el personal sanitario muertes intrauterinas

Encuesta sobre la Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina

Autores: Paul Cassidy et al. (2018)

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Abstract in English below.

Resumen

Introducción: El principal foco de la atención al duelo perinatal recae en el apoyo a la mujer y su familia desde la comprensión del significado que tiene la pérdida o la muerte para ellos, sus creencias y circunstancias. El objetivo principal es potenciar su autonomía y apoyarles en la toma de decisiones. Para lograrlo es necesario que reciban información basada en la evidencia y que exista una relación de confianza con el personal sanitario. En el contexto de la muerte intrauterina, el presente estudio explora las interacciones entre las mujeres y el personal sanitario, con el objetivo de evaluar la calidad de la atención sanitaria.

Formación Fotografía y duelo (9 febrero, Bilbao)

Formación realizada por Norma Grau, psicóloga y fotógrafa . Esta formación tendrá lugar en Bilbao ( Centro Maya) y el objetivo es utilizar la fotografía como herramienta terapéutica en los procesos de duelo gestacional y neonatal. Orientada a profesionales sanitarios y de duelo. Entre algunos de los puntos de la formación está el taller práctico de captura de imágenes, recursos disponibles, legislación y documentos, visualización de testimonios y creación de recuerdos entre otros.

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Seminario Pérdida Gestacional y Duelo Perinatal (6 marzo, Madrid)

Seminario de formación sobre pérdida gestacional y duelo perinatal organizado por el Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal. Tendrá lugar en Madrid y también se podrá realizar de modo online. Algunos de los temas que abordará este seminario serán duelo y psicopatología,  muerte intrauterina  y perinatal, atención en la muerte gestacional, entre otros.

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Jornadas Profesionales de Duelo Perinatal (23 y 24 febrero, Madrid)

Jornadas organizadas por la Asociación  Española de Psicología Perinatal. Tendrán lugar en Madrid los días 23 y 24 de febrero en las que se abordará el duelo perinatal desde diferentes perspectivas profesionales con el objetivo de fortalecer la formación especializada, tener una comprensión multidisciplinar, analizar las dificultades emocionales de los profesionales sanitarios en la atención al duelo entre otros. 

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