La vida social del bebé no-nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autor: Paul Cassidy

Doctorando en Sociología y Antropología en la Universidad Complutense de Madrid e Investigador en Umamanita
Correo electrónico: paulcassidy@umamanita.es

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Palabras claves: Duelo perinatal, duelo gestacional, muerte perinatal, muerte fetal, muerte intrauterina, duelo neonatal, objetos de recuerdo, dinámicas sociales del duelo, teoría duelo

Introducción

La práctica Católica de enterrar a los bebés nacidos muertos y no bautizadosen tierras no sagradas tenía su origen en las normas de la iglesia de la edad media. Al no ser purificados del pecado original no fueron capaces de salir del limbo. Por otra parte, los bebés bautizados ocupaban un lugar especial en la ideología de la iglesia porque al ser recién bautizados y muertos gozaban de pureza y poder para abogar para la entrada de sus padres en el cielo. De hecho, se creía que tener varios infantes muertos en el cielo prácticamente garantizaba pasar por las puertas de san Miguel1.

Orientación en la oscuridad: “La planificación de un parto respetuoso en casos de muerte intrauterina”

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autora: Clara Garcia Terol

Matrona, Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Barcelona
Correo electrónico: clara.garcia@pssjd.org

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Palabras claves: parto respetuoso, muerte intrauterina, duelo perinatal, duelo gestacional, matrona, Sue Steen


Reflexiones sobre el taller impartido por Sue Steen durante las Jornadas de Umamanita, Barcelona, 2017

¿Es necesario planificar el parto de un bebé sin vida?

Según lo expuesto por Sue Steen del hospital Maple Grove de Minnesota, EEUU, durante las jornadas que organizó Umamanita en Barcelona el febrero pasado, rotundamente sí. No solo es que se merece tener un plan de parto y un parto como ella desea sino que poder planificar el parto devuelve a la madre y a su pareja algo de control sobre una situación que en todos los sentidos está fuera de su control.

Fotografías para casos de muerte gestacional y neonatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Autora: Norma Grau

Fotógrafa, Psicóloga y Fundadora del Proyecto Stillbirth
Correo electrónico: stillbirth@normagrau.com

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Palabras claves: duelo perinatal, duelo gestacional, fotografía, Norma Grau, Proyecto Stillbirth, muerte intrauterina, Hospital Clínic Barcelona


No se trata de fotografiar la muerte, sino de capturar el amor (NILDMTS)

El pasado 20 de febrero (2017) se sentaba un precedente en España: por primera vez -que se tenga constancia oficial- un fotógrafo profesional podía acompañar a unos padres diciendo adiós a su bebé. Yo fui esa fotógrafa y el hospital que lo hizo posible fue la Maternitat – Clínic de Barcelona, y todo ello gracias a la voluntad de Rocío y Raúl, los padres de Nadia. Esta es la historia de esta familia y la de su niña, que nació en silencio, y que nos dejó sin palabras pero con imágenes.

Disminución de movimientos fetales: factor de riesgo en la mortalidad perinatal

Revista Muerte y Duelo Perinatal #2


Si buscas información sobre los movimientos de tu bebé durante el embarazo o qué hacer en el caso de notar un cambio en los mismos, haz click AQUÍ.


Autora: Jillian Cassidy

Presidente, Umamanita
Correo electrónico: jillian@umamanita.es

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En España, alrededor de 1,500 bebés mueren cada año durante el embarazo pasadas las 22 semanas de gestación. Aparte de que aún hay muy poca conciencia social sobre estas muertes, nadie parece preguntar:

¿Se puede reducir la tasa de muerte intrauterina[a] en España? y si es posible, ¿Cómo?

Aquí explico la importancia de crear conciencia sobre las implicaciones de una disminución de los movimientos fetales en el último trimestre del embarazo y abogo por la necesidad de mejoras en las prácticas de la autopsia y la necesidad de una estrategia nacional para reducir la tasa de mortalidad perinatal.

Los movimientos fetales se consideran un indicador de salud del bebé, sus movimientos son una manera (consciente o inconsciente) de comunicar su estado de bienestar con su madre/mundo exterior. Los movimientos, su frecuencia e intensidad son únicos de cada bebé.

Olivia, nuestra historia de amor: Un cuento de esperanza

Revista Muerte y Duelo Perinatal #3


Autora: Adela C.A.

Madre de Olivia e Ingrid

Esta historia es un extracto del libro Historias de Amor, editado por Jillian Cassidy y Cheli Blasco

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Me gustaría dedicar este cuento, no sólo a mi morenita, a mi hija Olivia, sino especialmente a todas esas mamás que se encuentran en las primeras etapas después de haber perdido a su hijo/a. Me gustaría que este cuento fuera un punto de esperanza en ese durísimo camino que supone el duelo tras la muerte de quien hemos llevado en nuestro vientre. Cambian tantas cosas, cambian tantos valores que a veces parece que hemos vivido otra realidad.

Resultados Encuesta Umamanita: Artículo de investigación

Titulo: La calidad de la atención sanitaria en hospitales Españoles tras la muerte intrauterina: resultados de una encuesta online

Titulo original en ingles: Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: results from an online survey


Autor: Paul Richard Cassidy

Publicado en BMC Pregnancy and Childbirth (Enero, 2018)

Lee o descarga el artículo original aquí

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Resumen del artículo en español

Objetivo: El objetivo principal de la investigación fue analizar las prácticas sanitarias respecto a la atención médica/técnica y el apoyo al duelo en casos de muerte intrauterina en los hospitales Españoles.

Metodología: Un estudio descriptivo de corte transversal empleando un cuestionario online y un muestreo de conveniencia. Se definió la población como mujeres que habían sufrido una muerte fetal intrauterina, en un periodo que abarca desde ≥16 semanas de gestación hasta el parto, por motivo de muerte súbita o terminación del embarazo por razones médicas. Las encuestadas fueron reclutadas mediante un anuncio en la página de una asociación de apoyo sin ánimo de lucro y redes sociales. Para el análisis se utilizó chi-cuadrado de Pearson (p ≤ 0.05) para comprobar la independencia entre variables objetivas de la calidad de la atención y variables dependientes.

Posicionamiento de ISA: Monitorización de movimientos fetales

Un trabajo internacional e unificado sobre la importancia de la educación y vigilancia de la reducción de movimientos del bebé durante el embarazo.

Para leer el documento en su totalidad, descargarlo y/o imprimirlo en pdf: ISA_DFM_Position_Statement_SPANISH

 

 Posicionamiento de ISA: Monitorización de movimientos fetales 

Versión 2, Junio 2017 

Vigilancia prenatal mediante la detección y el tratamiento de la disminución de movimientos fetales1 

1 En algunos países la «disminución» de movimientos fetales se denomina «reducción» de movimientos fetales. 

2 La muerte intrauterina se define según el OMS: 22 semanas o 500g. En la actualidad para informes globales se usa la definición de 28 semanas /1000g debido a una recogida ineficaz de datos por debajo de estas semanas. 

El objetivo de la vigilancia prenatal 

El objetivo de la vigilancia prenatal consiste en identificar a las mujeres con un mayor riesgo de muerte intrauterina (Stillbirth: muerte intrauterina y otras complicaciones con el fin de mejorar las posibilidades de supervivencia del bebé, a la vez que se fomenta un abordaje equilibrado de pruebas e intervenciones. 

Propósito de este posicionamiento 

La muerte intrauterina es una tragedia para padres y familiares que lleva consigo grandes repercusiones psicosociales y que afecta a más de 2.600.000 familias en todo el mundo cada año. A menudo, la muerte intrauterina viene precedida de una percepción por parte de la madre de una disminución de movimientos fetales (DMF), bien de su fuerza o de su frecuencia. La DMF está muy vinculada a otros resultados perinatales adversos, como discapacidad del desarrollo neurológico, infecciones, hemorragia maternofetal (HMF), parto de urgencia, complicaciones del cordón umbilical, pequeño para su edad gestacional (PEG) y restricción del crecimiento fetal (RCF)3. 

El propósito de este posicionamiento consiste en ayudar a reducir la muerte intrauterina después de las 28 semanas de gestación a través de una mejor detección y tratamiento de mujeres con disminución de movimientos fetales en todo el mundo. 

A pesar de que la DMF es una causa frecuente de preocupación en las mujeres durante el embarazo, la mayoría de las mujeres que experimentan DMF tendrán un bebé sano y la mayoría sin necesidad de intervención obstétrica. A pesar de que adelantar el parto puede estar justificado en algunas mujeres en función del resultado de la evaluación clínica, es necesario considerar con detenimiento sus riesgos y beneficios, tanto para el bebé como para la madre. 

Resumen de lo que se sabe sobre la detección y el tratamiento de la disminución de movimientos fetales 

Lleva mucho tiempo proponiéndose que la DMF sea una herramienta de cribado de muerte intrauterina. A pesar de que la gran mayoría de mujeres que perciben DMF no experimentan resultados adversos de embarazo, en general, el riesgo de muerte intrauterina aumenta y puede ser cuatro veces mayor que en mujeres que no notifican DMF después de 28 semanas de gestación. 

Muchas mujeres preocupadas por DMF tardan en informar al personal sanitario; por tanto, se pierde una ventana crítica para intervenir y posiblemente evitar un resultado adverso. En una encuesta internacional reciente, las mujeres que experimentaron una muerte intrauterina eran menos propensas a estar informadas de la importancia de conocer los movimientos de su bebé y la importancia de DMF. Es necesario que las mujeres estén informadas de la importancia de ser conscientes de los movimientos fetales de sus bebés y recordárselo en cada visita prenatal. En una encuesta recién realizada a mujeres al final de la gestación, alrededor del 40 % no recordaba haber recibido información sobre DMF y quería información escrita y oral que fuera fiable. Tener una mayor conciencia de DMF forma parte esencial de los cuidados prenatales que, de hecho, pueden reducir la ansiedad de la mujer. 

La investigación llevada a cabo hasta la fecha no ha identificado una definición precisa de DMF en función del número de movimientos que siente cada mujer durante un periodo de tiempo determinado. A pesar de que la definición más aceptada es de 10 movimientos cada dos horas, no ha quedado demostrado que el conteo de los movimientos fetales que utiliza la mujer para registrar el número de patadas sentidas en un periodo de tiempo (conteo de patadas) reduzca la muerte intrauterina. Aun así, las mujeres pueden considerar que el conteo de patadas puede ser útil para ser más conscientes de los patrones de movimiento de su bebé. 

Una percepción de la mujer de una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos sigue siendo la mejor definición de DMF (lo que invalida cualquier definición que use el conteo de movimientos) y debe considerarse como un signo potencial de embarazo de riesgo. Algunas mujeres también describen otros cambios en los movimientos antes de que su bebé falleciera dentro del útero, como movimientos agitados o enérgicos, casi violentos. A pesar de que la investigación sobre la relación de dichos movimientos con un desenlace de muerte intrauterina es limitada, los profesionales sanitarios deben tener en cuenta la necesidad de llevar a cabo más evaluación clínica para investigar las preocupaciones de la mujer en relación a los cambios en los movimientos de su bebé. 

Debido a que la mayoría de las mujeres oye por lo que otras cuentan que el bebé «se mueve más despacio antes de nacer», es natural que crean que es normal que exista una ralentización de los movimientos fetales hacia el final del embarazo. Sin embargo, a pesar de que la naturaleza de los movimientos fetales puede cambiar debido al espacio restringido al llegar a término, no se considera normal una reducción de la fuerza o la frecuencia. 

A pesar de que es necesario llevar a cabo una investigación adicional para identificar el tratamiento óptimo de mujeres con DMF, debe realizarse una evaluación clínica detallada lo antes posible. Por desgracia, el tratamiento clínico de mujeres con DMF suele ser insuficiente y el consejo dado a las mujeres puede ser inconsistente o estar desfasado. No hay una base científica que avale las recomendaciones dadas con frecuencia a las mujeres para que tomen una bebida azucarada y vuelvan a llamar si siguen preocupadas. Siempre debe pedirse a las mujeres preocupadas por los movimientos fetales que acudan al hospital para evaluarlas. 

A pesar de que la mayoría de las personas que experimentan DMF tendrán un bebé sano sin necesidad de intervención obstétrica, puede justificarse adelantar el parto en algunas mujeres dependiendo del resultado de la evaluación clínica. No obstante, los riesgos y beneficios de adelantar el parto para madre y bebé deben examinarse con detenimiento. Los riesgos del aumento de la morbilidad y mortalidad asociadas a parto prematuro iatrogénico están bien documentados. Incluso a término, puede haber un mayor riesgo de problemas de salud para el bebé a corto y largo plazo. Es importante considerar las complicaciones maternas asociadas a intervención obstétrica, como parto inducido o cesárea programada.

Existen pruebas indirectas sobre la disminución de la tasa de muerte intrauterina en poblaciones en las que las madres reciben información sobre DMF y se anima a los médicos a seguir un protocolo de tratamiento. Se espera que los resultados de varios ensayos controlados a gran escala que se están realizando en esta área aclaren la función de concienciación junto con los protocolos de tratamiento clínico para DMF (véase el punto 6 a continuación). 

Para obtener una síntesis completa de las evidencias, consulte las guías de práctica clínica de Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (Real colegio de Obstetras y Ginecólogos, RCOG) y Perinatal Society of Australia and New Zealand (Sociedad perinatal de Australia y Nueva Zelanda, PSANZ). 

Puntos sobre mejores prácticas 

 Todas las mujeres deben recibir información escrita y oral sobre la actividad fetal normal durante el periodo prenatal y recibir consejos para saber los patrones de movimientos diarios de su bebé. Si una mujer percibe una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos fetales de su bebé, deberá contactar con su personal sanitario ese mismo día o noche. La mayoría de los bebés ha desarrollado un patrón de movimiento hacia las 28 semanas (comienzo del tercer trimestre) que ayuda a la mujer embarazada a notar cambios. Consulte los folletos informativos para mujeres de RCOG y PSANZ, que se han traducido a numerosos idiomas. 

 El personal sanitario deberá atender de inmediato a las mujeres con DMF, deberá realizar una evaluación exhaustiva y, a partir de los resultados, formulará un plan de cuidados. La meta de la evaluación es descartar con urgencia, una muerte fetal inminente o reciente (muerte intrauterina) y evaluar factores de riesgo frecuentes como restricción del crecimiento fetal y disminución de la función placentaria. Para todas las mujeres con DMF se recomienda la siguiente evaluación: 

 Identificar los factores de riesgo maternos de muerte intrauterina o restricción de crecimiento fetal y seguir protocolos locales de cuidados si se dan dichos factores (véase la tabla 1). 

 Excluir patologías mediante análisis: muerte fetal (ecografía y doppler) o estado fetal no tranquilizador (CTG), restricción del crecimiento fetal u otras anomalías (evaluación clínica o ecográfica). 

 A partir de lo anterior, formular un plan de tratamiento individualizado usando los principios de toma de decisiones compartida. 

 Después de la revisión, a las mujeres a las que no se le hayan detectado anomalías y si los movimientos del bebé vuelven a ser normales, se les informará de que tendrán que volver si están preocupadas por los movimientos de su bebé. 

Si el diagnóstico es de muerte fetal, la mujer deberá recibir una atención sanitaria compasiva y respetuosa. Consulte las guías PSANZ Perinatal Mortality sobre mortalidad perinatal. 

 El tratamiento continuo dependerá de la situación clínica individual e incluye: 

 Cuidados específicos cuando se identifican complicaciones. 

 Vigilancia estrecha y consideración de los riesgos y beneficios de adelantar el parto, en concreto para mujeres en los que la DMF no tiene una causa identificada. Las mujeres deberán recibir información adecuada para mejorar la toma de decisiones compartida. 

 Debe animarse a las mujeres a guiarse por sus instintos; si están preocupadas por una reducción de la fuerza o la frecuencia de los movimientos, deberán decírselo a su personal sanitario ese mismo día o noche. Las mujeres con DMF continuada requieren una evaluación continua y no deberán dudar en continuar informando sobre sus preocupaciones sobre DMF a su personal sanitario. 

 Algunas mujeres pueden encontrar útil el conteo de patadas para llevar un seguimiento de los movimientos del bebé. Para las mujeres que decidan hacerlo, se ofrece la siguiente orientación: Espere hasta que el bebé empiece un «ciclo despierto», túmbese de lado y cuente cuánto tarda el bebé en moverse 10 veces, conteo de movimientos, no de hipo. Suele tardar entre 10 y 30 minutos. Si percibe una disminución de los movimientos fetales y tarda más de dos horas en contar 10 movimientos, deberá contactar de inmediato con su personal sanitario sin esperar al día siguiente. Sin embargo, con independencia de los resultados del conteo de patadas, si una mujer está preocupada por una reducción de la fuerza o frecuencia de movimientos fetales, deberá contactar con su personal sanitario de inmediato.

 

Día del Recuerdo 2017

El Día del Recuerdo de Umamanita 2017 es el sábado 7 de Octubre, en el Parque Juan Carlos I.

Al final de este post hay 3 mapas; 1 con la ubicación del Día del Recuerdo que comienza a las 16:00h y  2 mapas para las familias que vienen a participar en la Ruta del Recuerdo que comienza a las 12:00h 

 

Volveremos a unirnos alrededor del bonito roble que hace dos años plantamos en honor a todos los bebés que mueren antes de nacer, durante el parto o al poco después.

Revista Muerte y Duelo Perinatal – Número 2

 

Presentación

Bienvenidos/as al segundo número de Muerte y Duelo Perinatal (MDP). Para esta edición contamos con un equipo de redacción más grande y bastantes más colaboradores.

En la sección de NOTICIAS anunciamos la llegada a Madrid en 2019 de la conferencia anual del International Stillbirth Alliance (ISA) en colaboración con Umamanita y la incorporación de tres nuevos miembros al equipo. Además, tenemos un reportaje de las jornadas nacionales de Umamanita que se celebraron en Barcelona el pasado mes de febrero y un breve reportaje sobre la 70º Asamblea Mundial de Salud/ Alianza por la Salud de la Madre, el Recién Nacido y el Niño y su importancia para la muerte intrauterina.