LUKEN, NUESTRA LINDA MARIPOSITA.

“Y una vez que la tormenta termine, no recordarás cómo lo lograste, cómo sobreviviste. Ni siquiera estarás seguro si la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa sí es segura. Cuando salgas de la tormenta, no serás la misma persona que entró en ella.

De eso se trata esta tormenta.”

Haruki Murakami.

11- 04-20

Ya han pasado cuatro meses de ese fatídico día, el día en el que empezaba la mayor pesadilla de nuestras vidas. Hasta hoy no he podido expresar con palabras más de una línea, unas pocas palabras, antes de derrumbarme. Pero, necesito expresarme por darle visibilidad a mi bebé, a todos esos bebés que tocaron la muerte sin apenas respirar la vida.

El 11 de Diciembre de 2019 nos dirigíamos al Hospital a realizar la Ecografía del tercer trimestre. Estaba embarazada de 33 semanas y estaba feliz, no había sido un embarazo fácil; nauseas, cansancio, malestar, pero hacía unas cinco semanas que me sentía mejor, más vital, menos cansada, en definitiva, empezaba a disfrutar del embarazo. Estábamos ansiosos por ver a nuestro pequeño y no teníamos ninguna duda de que todo iba bien, ya que tres semanas antes habíamos estado en la consulta privada y así nos lo habían confirmado.

Entramos en la consulta, empezamos a hablar entre risas con el Ginecólogo y la auxiliar, paso a tumbarme en la camilla para proceder a la exploración y de repente, la cara del médico se tornó seria, yo empecé a ponerme nerviosa, apretaba fuerte la mano de mi marido y nos mirábamos, lo mirábamos y mi pareja le preguntó “¿qué pasa?” y él dijo “estoy viendo algo que no me gusta”. Y yo, no me lo podía creer, ¿cómo a estas alturas algo podría ir mal?, ¿qué había pasado?, mil y una preguntas me venían a la mente.

Nos sentamos en la mesa y el ginecólogo con gran sensibilidad, nos informó de que la Ecografía hacía sospechar que Luken padecía una “grave anomalía incompatible con la vida que impedía que sus hemisferios cerebrales pudieran estar interconectados entre sí (ACC)”. Seguidamente, tuve que hacerme una RMN fetal para confirmar el diagnóstico.

No me lo podía creer, pensaba que no era real lo que estábamos viviendo. Faltaba poco más de un mes para mi Fecha Probable de Parto, que era el 25 de Enero del 2020. Ya empezábamos a imaginarnos nuestra vida los cuatro juntos; nuestro pequeño de dos años y nosotros tres.

Vinieron días de mucha confusión, de llorar sin parar, de no dormir, no querer hablar con nadie, no querer ver a nadie. Sólo quería estar con mi marido y mi hijo. Me sentía perdida, insegura. En esos días mi mayor apoyo fue mi pareja, me entendió y apoyó como nadie. Y nuestra mayor alegría nuestro pequeño, que estaba en pleno auge y no dejaba de sorprendernos con sus ocurrencias.

Después de una semana, por fin, llegó la temida o esperada llamada. El comité ético había estudiado nuestro caso y nos daban su aprobación para interrumpir el parto. Nos informaron de que al día siguiente podíamos ingresar para provocar el parto. Por una parte, era una sensación de alivio, pero, por otra, sentía mucho dolor y angustia. Pensar que no iba a volver a sentir a mi bebé, ni dentro ni fuera de mí. Era una mezcla de sentimientos tan difícil de expresar; se juntaba la rabia, la culpabilidad, la frustración, el desamparo… pero sobre todo, me inundaba una profunda tristeza que jamás había sentido.

Así, llegó el 19 de Diciembre, a las nueve de la mañana después de ese doloroso pinchazo,  empezaron a provocarme el parto. Vinieron horas y horas de llanto, de dolor, mucho dolor y hasta el día siguiente, 20 de diciembre, a las cinco de la tarde pudimos abrazar y besar a nuestro Luken.

Dar a luz, sin luz. Tener a mi hijo en mis brazos sin vida. Esto es algo de lo que jamás nos habían hablado, algo que yo, ignorante de mí, pensaba que hoy en día ya no pasaba.

Recuerdo ese momento cada día, no hay noche en la que me acueste sin pensar en su carita, era un muñeco perfectamente formado. Un bebé de 2400g. y 49 cm. Lo tuvimos una media hora en brazos mi marido y yo. Le hablamos de nosotros, de su hermanito y le pedí perdón por no haberle cuidado como se merecía.

Teníamos claro que queríamos un dulce recuerdo de nuestro bebé. Así que, en una bonita postal con un árbol y una mariposa, hecha por una auxiliar, guardamos las huellas de sus manitos y sus piececitos.

A las dos horas quería irme a casa, pero finalmente no pudimos volver hasta el día siguiente, ya que tenía la tensión por los suelos y era incapaz de andar por mí misma. Así, que pasamos otra noche en el Hospital y a la mañana siguiente, después de desayunar, nos fuimos dirección a casa, pero claro, antes tuvimos que realizar otro doloroso trámite; el tanatorio. Decidimos incinerar a nuestro bebé.

El día de Nochebuena por la mañana, mi marido y yo, junto con las cenizas de Luken, subimos al monte y desde las alturas le escribimos unas palabras. Yo seguía con mi sentimiento de culpabilidad, por lo que mi discurso se centraba en pedirle perdón y decirle lo mucho que lo quería, mientras que mi marido le hablaba de todo lo que se había imaginado enseñarle y compartir con él, con nosotros. Así que le leímos nuestras sensaciones y nos pusimos una pulsera cada uno, como símbolo de que sigue en nuestros corazones y jamás lo olvidaremos. Lo enterramos, nos abrazamos y lloramos, lloramos mucho.

Después de esos días de celebraciones, para algunos, llegó Enero y con ello revisiones de ginecólogos y otros especialistas. Todos insistían en lo mismo; “a veces pasa”, “no es tu culpa”, etc., Pero yo necesitaba respuestas más precisas, una causa que me aclarara el por qué. Así, que después de varias pruebas y analíticas nos dijeron que la patología de Luken había sido causada por un virus. Nos aseguraron que no era algo genético, que esa parte del cerebro la tenía formada en la Ecografía del segundo Trimestre.

Después de un parto doloroso, vino un duelo todavía peor. Un postparto sin bebé. ¿Cómo? Sí, así es, si un postparto no suele ser fácil, imaginaos un postparto en el que se te cae el pelo, tu cuerpo está deforme, tu piel no brilla y te das media vuelta y tu bebé no está. Te das cuenta de que jamás lo volverás a tener en tu regazo. Jamás le darás el pecho, ni el biberón. Nunca le cantarás, le besarás ni le acariciaras. Me invadía un tremendo sentimiento de vacío.

En estos cuatro meses, me ha invadido un halo de tristeza y un sentimiento de culpabilidad, que es cierto, que con el tiempo se va atenuando y con la ayuda de profesionales, amigos y familiares voy asumiendo que la decisión que tomamos fue la más acertada por el bien de los cuatro. Un día, un médico me dijo “si lo dejas vivir, le darás la muerte. Si lo dejas morir, será libre”, mi tía pediatra me dijo “no será un niño feliz”, “os pasaréis el día de médicos”, “no podréis atender a vuestro hijo mayor como se merece”, etc. Éstas son algunas de las cosas que nos decían y en las que me intento apoyar para deshacerme de ese sentimiento de culpabilidad.

01-06-20

Enseguida habrán pasado seis meses y puedo decir que el dolor no es tan inmenso como el de hace unos meses. Intento afrontar la situación como un aprendizaje que me ha dado la vida. Un aprendizaje que me hará más fuerte ante las adversidades y todo lo negativo que nos toque vivir.

Durante este tiempo, he conocido y compartido experiencias con otras mujeres que han vivido dificultades en sus embarazos; mujeres que han tenido hasta siete abortos, mujeres que después de más de cinco años intentándolo no consiguen el ansiado embarazo, mujeres con problemas de fertilidad que han tenido que someterse a varias intervenciones, mujeres que han tenido que estar en reposo desde el principio del embarazo y lo han perdido en el tercer trimestre, mujeres que han perdido a su bebé en la semana 40 de embarazo, otras que lo han perdido con horas, días o semanas de vida, etc. Pueden surgir tantos obstáculos en un embarazo que sería imposible nombrarlos todos. Considero que es importante tener todos los posibles impedimentos en mente a la hora de buscar un embarazo, pero debemos de saber también, que por suerte, la mayoría de ellos, llegan a buen puerto.

En este tiempo, me he querido documentar un poco acerca de la muerte perinatal, neonatal y la interrupción del embarazo por anomalías fetales graves. Por desgracia es algo que sucede con más frecuencia de la que pensamos y sin embargo, es un tema tabú. Os diría datos concretos, para que os hagáis una idea, el problema es que hay una infradeclaración, es decir, no todos son declarados, tanto para la mortalidad fetal como neonatal. Por lo tanto, los datos oficiales no representan la realidad.

No obstante, os voy a dar unas pinceladas de la información que he recogido. En el año 2016, se estima que la tasa de mortalidad en embarazos de más de 22 semanas de gestación alcanzó el 7,5 por 1.000 nacidos. También me gustaría resaltar que, en cuanto a la evolución de la mortalidad perinatal durante los últimos 20 años, el análisis muestra que la mortalidad fetal (-18,5%) ha descendido de manera significativamente más lenta que la mortalidad neonatal (-85,4%). Se estima que los países con rentas altas, como España, podrían reducir su tasa de mortalidad fetal hasta una tercera parte con estrategias de prevención clínicas y socio-educativas. (datos de “Revista Muerte y Duelo Perinatal Número 4”, Paul Richard Cassidy).

También hay estudios acerca de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, considero que las mujeres y /o familiares que se enfrentan a una situación como ésta necesitan una atención especializada, tanto psicológica como clínicamente, las conclusiones obtenidas en un Informe de Umamanita muestran que “en términos generales la atención no alcanzó los fundamentos de la buena práctica”.

Yo, por mi parte, he de decir, que hemos tenido una atención sanitaria, en la sanidad pública de Vitoria, encomiable. En cuanto a los profesionales con los que nos hemos cruzado en este tiempo, desde ginecólog@s, psicólog@s, matronas, enfermer@s, auxiliares de enfermería, etc. Nos han mostrado una gran sensibilidad, nos han atendido con gran humanidad facilitándonos así todo el proceso.

También me gustaría hablar de un sentimiento muy común en las mujeres que han tenido obstáculos a la hora de buscar un embarazo o a lo largo de su embarazo y/o maternidad. El sentimiento de inferioridad como mujer; de ser “peor mujer”, de ser “peor madre” que las que tienen hij@s y no han tenido problemas para ello. En primer lugar, hay que tener claro que muchas mujeres puede que hayan tenido problemas y no los hayan querido contar, algo totalmente respetable. En segundo lugar, no es mejor ni peor mujer la que no tiene hijos porque ha decidido no tenerlos o porque tiene problemas de fertilidad, ni es mejor ni peor madre la que ha perdido a su bebé recién nacido, ni siquiera es mejor ni peor madre la que tiene un hijo que la que tiene cuatro.

25-06-20

Simplemente, hemos de tener claro, que la vida nos hace vivir situaciones bonitas, no tan bonitas y duras o muy duras. Para superar las situaciones difíciles, tenemos que lograr comprender lo ocurrido, aceptarlo y sacar un aprendizaje de ello. No es fácil, hay momentos de nostalgia y la felicidad no vuelve de repente, pero lo importante es sentir que por fin estás mirando hacia delante con un poco de ilusión.

Ahora puedo decir, que no soy la misma que hace siete meses. Empatizo mucho más con las personas que tienen familiares enfermos o que acaban de fallecer, evito mucho más los conflictos, tengo más claro lo que quiero y lo que no quiero, disfruto más del ahora y pienso menos en el futuro. Pero también, soy más sensible, tengo más miedos, miedo a perder a las personas que más quiero, por lo que, en ocasiones, tiendo a sobreproteger más a mi niño.

Me consideraba una persona fuerte y segura. Pero hace unos meses, sentí como si de repente me debilitara por completo, mi mundo se derrumbaba y me quedaba sin fuerzas ni ganas de hacer nada. Por suerte, hoy no puedo decir lo mismo. Aunque he perdido seguridad en mí misma, me siento más fuerte que hace unos meses.

Hoy comienza una nueva etapa para mí, después de más de siete meses, vuelvo a trabajar y lo mejor de todo, me muero de ganas. Tengo ganas de hacer cosas, tengo ganas de Salir, en definitiva, tengo ganas de vivir.

Luken, el día 20 de Junio hizo seis meses que te tuve en mis brazos, por primera y última vez. El aita y yo fuimos al monte, a sentirte más cerca y a hablar contigo. Quiero que sepas que siempre serás parte de nuestra familia. Si tú no hubieras existido en nuestras vidas, nosotros ahora no seríamos los mismos. A mis 32 años, puedo decir que has sido mi mayor lección de vida. Gracias por enseñarnos tanto, por enseñarnos a querernos mejor y a agradecer cada día todo lo que tenemos. Pienso en ti cada día.

LUKEN, BETI GURE BIHOTZETAN.